Carinissimo

 

"Sono in metropolitana a Milano. Vedo sguardi volgere altrove quando mi giro (mi spiavano..ma che le'è stò robo appeso alle orecchie?) SONO TROPPO ORGOGLIOSO DI QUESTI MIEI APPARECCHIONI COCLEARI! Hanno cambiato la mia vita e allora SORRIDO A CHI MI GUARDA PERCHE MI SENTO FELICE! Fatelo anche voi, un giorno mettersi gli impianti sarà come mettersi gli occhiali!"

Convegno Internazionale: L'Impianto Cocleare in Europa

Cliccate Qui per visionare il programma

Convegno Internazionale:

L’IMPIANTO COCLEARE IN EUROPA: ASSOCIAZIONI DI UTENTI E CENTRI

CLINICI A CONFRONTO

12/13 NOVEMBRE 2010

SEDE

Centro Congressi Facoltà di Sociologia,

via Salaria, 113 - Roma

ORARI

Venerdì 12 novembre ore 9-18

Sabato 13 novembre ore 9-13

Il Centro Impianti Cocleari dell’Università “La

Sapienza” di Roma e l’Associazione Onlus “La Chiocciolina”- composta dalle famiglie di bambini sordi portatori di impianto cocleare e da adulti sordi impiantati o protesizzati

- collaborano da ormai dieci anni per migliorare la qualità della vita delle persone sorde. Numerose e diversificate iniziative sono state organizzate (convegni di aggiornamento e sensibilizzazione sulle problematiche della sordità; attività pedagogiche e ricreative quali corsi di lingua inglese, di formazione professionale, corsi di teatro, visite strutturate in musei e aree archeologiche ecc).

Razionale del convegno:

Confronto e scambio di esperienze, dati e

informazioni tra Associazioni di portatori di

impianto cocleare e alcuni tra i maggiori Centri di Impianto Cocleare in Europea.

Finalità è ottenere dati aggiornati sullo stato

dell’arte e porre le basi per una rete stabile di

collaborazione tra le Associazioni in Europa.

Chiedere Aiuto? Figurati

Una persona "Anonymous" mi ha lasciato questo commento sul post "Cavia":

Sono io di nuovo...Oh grazie per le tue risposte sincere che mi hanno dato ragione alla conclusione giusta. Certo, non paragonerò l'oralismo con quello di vent'anni fa solo perché nei nostri tempi c'è la tecnologia medica come l'impianto cocleare ma ti deluderò una cosa: l’oralismo in tutti i tempi rimarrà fallita e i sordi rimarranno tali.

Ti avviso per mia esperienza che se il bambino preferisce guardare la televisione con i sottotitoli e chiede di ripetere visto che non capisce, senza dubbio è che il bambino fa finta di sentire per acconsentirti.
Anch'io l'ho fatto. I miei, che hanno fatto tanti sacrifici inutili, mi hanno chiesto
se io sentivo la tv e io, per non deluderli di più, ho risposto di si per finta.
Dico per mia esperienza, senz'altro il tuo bambino fa finta. Non solo questo bambino. Lo fanno anche molti bambini sordi.

*Hmmmm*

Il termine che usiamo negli USA per quando un bambino "Fa Finta" è "Bluffing". Il concetto di "Bluffing" è conosciutissimo nel mondo dei sordi e riferisce a tutti quei momenti che un ragazzo/a sordo/a non percepisce il messaggio ma fa finta di averlo capito con una risatina. E' una cosa terribile, l'ho fatto diverse volte anchio non conoscendo bene l'Italiano ma non volendo interrompere un discorso con un, "Scusi, non ho capito, cosa ha detto?"

Sono sicura che lo fa anche Jordan tante volte.

*Ma*

Dall'altra parte, lui ha imparato una cosa importantissimo. Mi ricordo all'inizio del nostro percorso, non era in grado di chiedere aiuto. La nostra logopedista ci ha detto ripetutamente che è fondamentale la capacità di chiedere aiuto quando il messaggio non viene percepito.

E' già difficile chiedere aiuto da donna adulta, figurati da bambino.

Una settimana fa, la nostra logopedista mi ha chiamato chiedendomi di far compilare un questionario da Jordan. Due domande erano:
Chiedi spiegazioni quando non capisci: "Sì...al professore."
Nello svolgimento dei compiti a casa...."Ho bisogno di aiuto per i concetti difficili."

Tanta roba.

"Bambina Sorda Sente dei Rumori in Aula Mentre Lei è a Mensa"

Seguo il blog di una mia amica americana, Val, che ha due figli sordi, entrambi con l'impianto cocleare bilaterale. Lei racconta loro avventure, perchè i suoi figli sono strepitosi..come la mamma. Ecco ciò che lei ha scritto un paio di giorni fa...

Ieri, una cosa divertente è capitata a Brook mentre sua maestra era assente ed al posto suo c'era la supplente. La supplente non era a conoscenza riguardo a come funziona l'fm system, e per sbaglio lasciò il microfono acceso in classe mentre andavano alla mensa. All'improvviso, Brook udì un rumore forte che proveniva da sua classe, così ha avvisato la docente, "Il microfono è ancora acceso e io ho sentito qualcosa di forte in classe!"

L'insegnante ha chiesto a Brook se voleva andare a spegnerlo e Brook ha risposto di sì. Brook mi ha raccontato che quando è entrata in aula, una sedia era stata rovesciata in modo tale che sapeva era stata quella la causa del rumore forte. Lei ha rimesso a posto la sedia ed è tornata a pranzo.

*Bellina*

Appello di una mamma...

...di un SORDO ORALISTA

Sono una mamma indignata e triste perchè vedo mio figlio preoccupato, addolorato per il riconoscimento della LIS (lingua italiana dei segni) come lingua dei sordi che nega ai sordi e alle loro famiglie il diritto di scelta.

Mi chiamo Vittoria e mio figlio si chiama Matteo.
Vi racconto brevemente la nostra storia per farvi capire perchè state sbagliando.

Matteo ha una sordità neurosensoriale bilaterale gravissima. All’età di due anni e tre mesi lo abbiamo protesizzato, è il secondogenito di un fratello udente. Matteo è stato seguito dalla logopedista ma soprattutto è stato aiutato in famiglia, io e il padre ci siamo dedicati a lui con impegno, è un lavoro lungo ed impegnativo ma non potevamo abbandonarlo in un istituto per sordomuti (anche se era più facile). All’età di quattro anni cominciava a ripetere poche parole, non vi dico le difficoltà per fargli ripetere le lettere r,s,v,f, ci siamo riusciti dopo un anno di lezione. E’ stata una gioia immensa ed ancora ricordo quei momenti, ogni giorno vedevo mio figlio avvicinarsi a me con la PAROLA. Potevamo finalmente comunicare le emozioni e dispiaceri; era bellissimo mi sentivo soddisfatta di poterlo aiutare.

All’età di sei anni Matteo sapeva leggere e scrivere qualche parola. Dovevo fare la richiesta per l’insegnante di sostegno ma prima ne dovevo parlare con lui perchè avevo capito che era un bambino intelligente e sensibile e ogni scelta la doveva accettare. Matteo con le lacrime agli occhi e con le mani prendeva le mie mi rispondeva che non voleva una maestra solo per lui, perchè era come gli altri bambini. Diceva: “Mamma mi aiuti Tu a casa”.

A questo bambino avrei dovuto rispondere: “tu sei diverso, sei sordo quindi la legge dice che appartieni ad una comunità e quindi devi imparare il linguaggio dei segni perchè è la tua lingua naturale. Avrei ferito mio figlio nel profondo dell’animo, non avrebbe raggiunto nessun traguardo e proseguito gli studi con risultati soddisfacenti.

Matteo parla con scioltezza e comunica come tanti. Al pensiero che tutto questo non sarebbe potuto accadere per legge mi fa stare male. Come può una legge non tener conto di queste storie?
Io, il padre e mio figlio non siamo contrari a chi vuole imparare il linguaggio dei segni appunto perchè crediamo nella libertà di scelta per tutti i sordi, quindi nemmeno gli altri devono essere contrari ai sordi oralisti.
Matteo ringrazia i suoi genitori di aver scelto questo percorso per lui, è contento, motivato.

In conclusione: la persona non è solo il suo ‘udito’ ma è il suo cervello, il suo animo, ecc.ecc.

Vi prego, non togliete la speranza ai sordi che vogliono anche con immensi sacrifici comunicare con la propria voce. Conosco altre famiglie con figli sordi oralisti soddisfatti.

Ringrazio tutti coloro che leggeranno questa lettera semplice. Faccio un appello ai legislatori “rispettate la libertà di tutti”. (GRAZIE).

Vittoria

Una Domanda Delicata...

Sul gruppo di sostegno americano, una mamma ha fatto questa domanda:

Il tuo primo figlio è nato sordo...vorresti sapere in anticipo se nascerà sordo anche il secondo?

Domani...diverse risposte, ma in tanti hanno risposto a questa domanda.

Studio sullo Screening Uditivo Neonatale: I Bimbi Hanno Più Successo

Questo studio paragona gli outcome dello sviluppo generale e del linguaggio fra i bambini che sono stati diagnosticati grazie allo screening uditivo neonatale (263) vs. i bambini diagnosticati grazie ad un esame tipo BOEL TEST (171). I bambini che sono stati diagnosticati grazie allo screening sono vantaggati.

Newborn Hearing Screening Linked With Improved Developmental Outcomes for Hearing Impaired Children

ScienceDaily (Oct. 19, 2010) — Children with permanent hearing impairment who received hearing screening as newborns had better general and language developmental outcomes and quality of life at ages 3 to 5 years compared to newborns who received hearing screening through behavioral testing, according to a study in the October 20 issue of JAMA.

Permanent childhood hearing impairment is a serious, relatively common condition. Auditory input is essential for development and social functioning, so early awareness of a child's hearing ability is important in creating opportunities for early amplification when necessary, according to background information in the article. "Until some years ago, distraction hearing screening (behavioral testing) was used for hearing screening around the age of 9 months. Newborn hearing screening (within 2 weeks of birth) was introduced in many developed countries because it was thought that the earlier permanent childhood hearing impairment was diagnosed, the less developmentally disadvantaged children would become. However, to date no strong evidence exists for universal implementation of newborn hearing screening," the authors write.


Anna M. H. Korver, M.D., Ph.D., of Leiden University Medical Center, Leiden, the Netherlands, and colleagues studied the association between developmental outcomes and newborn hearing screening compared with distraction hearing screening in 3- to 5-year-old children with permanent childhood hearing impairment. Between 2002 and 2006, 65 regions in the Netherlands replaced distraction hearing screening with newborn hearing screening. The type of hearing screening offered was based on availability at the place and date of birth and was independent of developmental prognoses of individual children. All children born in the Netherlands between 2003 and 2005 were included. At the age of 3 to 5 years, all children with permanent childhood hearing impairment were identified. Evaluation ended December 2009.

During the study period, 335,560 children were born in a region where newborn hearing screening was offered and 234,826 in a region where distraction hearing screening was offered. At follow-up, 263 children in a newborn hearing screening region had been diagnosed with permanent childhood hearing impairment (0.78 per 1,000 children) and 171 children in a distraction hearing screening region (0.73 per 1,000 children).

Three hundred one children (69.4 percent) participated in analysis of general performance measures. In this analysis, the 2 groups (newborn hearing screening, n = 183; distraction hearing screening, n = 118) were comparable in degree of hearing impairment and type of education. Analysis of extensive developmental outcomes included 80 children born in newborn hearing screening regions and 70 in distraction hearing screening regions. The analysis showed that overall, children in newborn hearing screening regions had higher developmental outcome scores compared with children in distraction hearing screening regions, including on measures of social development, gross motor development and quality of life.

"The results of [this] study add evidence to the presumed importance and effectiveness of the implementation of universal newborn hearing screening programs. Because this study was performed nationwide, among all children born in the Netherlands in 3 subsequent years, we believe our results can be generalized to other countries with universal hearing screening programs, but the feasibility and effectiveness of newborn hearing screening programs in other countries remain to be studied," the authors write.

Le Prime Sensazioni...Sentire per la prima volta dopo tanto tempo...

Mille grazie a Corrado Corradini che ha lasciato scritto riguardo la sua esperienza attivazione impianto cocleare sul forum facebook..


Eccomi quì, tornato ieri sera da Padova dove il 15 mi hanno attivato l'impianto che esperienza............:-)
Appena acceso un gran fischio tipo quello dei treni in partenza e forse è proprio una partenza... i primi minuti sono stati di confusione totale sentivo un miscuglio di suoni inarticolati che mi riempivano la testa man mano che si andava avanti con il mappaggio riuscivo a capire qualche parola mi chiedevano se riuscivo a decifrare se era uomo o donna la voce a me sembrava di ascoltare un commento radiofonico con la radio a diversa distanza, insomma dopo ben 4 ore di prove (facevo un mappaggio e poi mi facevano uscire, mi mischiavo tra la folla del bar dell ospedale per sentire parlare o sentire i rumori) infine abbastanza soddisfatte (le audiometriste) mi hanno dimesso, l'unico problema è che la calamita dell antenna non mi si attacca perchè secondo loro la cute è ancora troppo spessa post intervento quindi mi spediranno agiorni una nuova calamita più potente,fatto ciò me ne sono andato in giro per Padova cercando iposti più rumorosi, la sensazione era cmq di stare bene non ero infastidito dai rumori, poi miracolo.....ho iniziato asentire un ticchettio non riuscivo a capire cosa fosse e da dove venisse mi sono fermato e cercavo con gli occhi la fonte di questo rumore mi volto....... una signora che a passo svelto camminava :-) erano i suoi tacchi :-) la fortuna ha voluto che mi è venuta a trovare un amica e passeggiando ci siamo messi a parlare riuscivo a capire tutto anche con i rumor idi contorno (macchine, moto, autobus che passavano gente che suonava o parlava ) è lì cheho capitola funzione esatta dell IC è come avere un gran pentolone pieno di suoni rumori e parole e il tuo cervello develavorare in concentrazione per tirare fuori ciò che gli interessa una volta agganciata la voce che vuoi ascoltare è facile seguirla quindi mi sono ritrovato ad ascoltare questa mia amica che parlava ed a seguire tutto il discorso senza dover chiedere mai...... che hai detto? .........come?.......ripeti? non l'ho mai detto grande TRAGUARDO :-).

Altro problema che mi si è presentato è stato in aereoporto, le audiometriste mi hanno consigliato di non passare sotto ai rilevatori per la sicurezza perchè si rischia di perderela mappatura ed anche agli elettrodi sottocute non fanno bene quegli impulsi quindi una volta lì ho avvertito il personale ho mostrato loro la valigetta dell IC e il certificato con l'esame audiometrico, mi hanno fatto aprire il bagaglio e fatto la perquisizione corporea quindi il capo del servizio vigilanza mi ha consigliato di far fare dal proprio medico curante un certificato da portare sempre dietro in questi casi e mostrarlo, questo l'unico intoppo per il resto tutto dico tutto OK l'impressione più brutta per me è stata quando ho tolto l'impianto e sono ripiombato di colpo nel buio del silenzio ho avuto una sensazione di disagio come se fossi in una stanza piena di luce ( con IC ) e di colpo viene spenta ( senza IC) ora vedo questo percorso tutto in discesa non si può che migliorare............. mi pento solo di non averlo fatto prima.......... Ciao a tutti :-)
P.s. Devo dar ragione a Michele e a quanti mi hanno detto........... il vento da noia
CIAOOOOOOOOOO

Un Deputato alla Camera???

Post articolo, io ho ricevuto una mail da parte di una mamma con una bambina nata sorda e che va benissimo con l'impianto cocleare. Mi ha parlato di un conoscenza Deputato alla Camera che potrebbe essere interessato ad aiutarci.
*Speriamo*

PC. Avevo pubblicato la mail scritta da questa mamma senza nomi, ma anche senza permesso. E per quel motivo l'ho levato.

Parole da Babbo...e la Battaglia Procede:-)

Queste righe le ho scritte a Merano il 9 ottobre del 2008 mentre aspettavo che Sara uscisse dalla sala operatoria per il suo primo I.C.
In queste parole vedo racchiusi tutti noi genitori di bambini sordi. Mi farebbe enormemente piacere poterle condividere con tutti attraverso il tuo blog. Le potresti pubblicare ?

VENDEMMIA

Un giorno qualunque,

spremuto alla vendemmia del tempo,

vissuto nella ricerca di un soffio nel mondo del verbo,

parole e silenzi che plasmano l’animo di un uomo.

Un cuore che batte……..

.....tutto il resto è niente !

di M.Simicich

Merano 9 ottobre 2008

La Sordità...una MALATTIA?

No. Non lo è.
Però, io ho ricevuto questa mail da un amico sordo...sinceramente, mi aspettavo una risposta di questo genere, anzi diverse:

Come ho letto il tuo articolo Articolo Sullo Screening 10-10-10 in Corriere della Sera... da qualche giorno fa, so che hai il figlio Jordan, sordo dalla nascità ed ora ha IC, cmq perche parli della "malattia" o "curare la malattia" ???

Non ho scritto l'articolo io, e mi dà sempre fastidio quando la sordità viene considerata una "malattia". Ma il punto dell'articolo non era quello, era di stimolare un movimento per promuovere la necessità di implementare un progetto di screening a livello nazionale. Non siamo in un paese del Terzo Mondo, si dovrebbero vergognare.

Inoltre, al congresso FIMP, ho avuto il piacere di conoscere il presidente dell'associazione pediatri d'Israele. Ho mandato i nostri materiali a lui e lui ha girato tutto ciò al Ministero della Salute Israeliano. Ed abbiamo iniziato una corrispondenza. Sono riusciti, in Israele, una volta che l'hanno approvato lo screening a livello nazionale ad andare dal 33% di copertura al 98% di copertura in un anno.

Un anno.

Gli ho chiesto come avete fatto?

Mi hanno risposto subito. Mi hanno detto che il governo ha dato 12 $ a tutti i punti nascita per ciascun bambino che ha avuto il test. Hanno stabiito un protocollo a livello nazionale per formare personale. E hanno raccolto i dati.

*Smile*

Ieri mentre andavo al corso di audiologia per i pediatri di famiglia della Toscana, una nonna si è messa a sedere davanti a me sul treno. Mi ha chiesto di cosa me ne occupavo, e allora ovviamente ho tirato fuori l'articolo in Corriere della Sera. Mi ha guardato e mi ha detto, "Lo sai, ho visto un paio di settimane fa quel film bellissimo, 'Anna dei Miracoli!' Ma tuo figlio parla come Helen Keller con i gesti!?".

Mi voleva far capire che lei mi capiva, capiva mio figlio e la sua sordità perchè aveva visto Helen Keller parlare con i gesti. Io ho girato mio computer verso di lei, ho cliccato il video di Jordan che fa caso era lì e lei mi guardò con le lacrime agli occhi...."Ma PARLA!!!"

Sì...parla. E' sordo e parla.

Tornando al discorso di sordità come "malattia", vorrei dire che quando "insegno" i miei tre ore di sostegno alle famiglie ai pediatri cerco di spiegare il perchè la sordità è una disabilità e perchè viene considerata una disabilità invisibile. Porto sempre l'esempio di una donna sulla seggiola a rotelle che si trova in difficoltà ad attraversare la strada ed ogni persona bravo e buono l'aiuta ad attraversare quella strada.

*MA*

Un bambino che non percepisce un messaggio a causa della sua ipoacusia può reagire in diversi modi- strilla, fa una bizza, non risponde e passa per l'ignorante...esclusivamente perchè la sua disabilità fa sì che il messaggio non viene percepito. Come reagisce la persona bravo e buono? Si infastidisce, si arrabbia, o peggio, gli risponde, "NON IMPORTA".

Sono ben consapevole che mio figlio non ha una malattia.

Tranquillo.

Articolo Sullo Screening 10-10-10 in Corriere della Sera...

Diritto Udito- Famiglie e medici chiedono lo screening per tutti

Solo a 6 neonati su 10 viene fatto il test per scoprire la sordità
La diagnosi precoce è fondamentale
I numeri- Ogni anno in Italia nascono 200 bimbi con una forma di sordità profonda«Lo screening uditivo neonatale è un dovere per ogni punto nascita in Italia». Lo spiega bene Jodi Cutler Del Dottore, una dinamica (!!) americana di Baltimora trapianta in Toscana da 13 anni, rappresentante di un movimento di genitori e animatrice di un blog (daigenitoriaigenitori.blogspot.com) e di un forum su Facebook molto seguiti. Suo figlio Jordan soffre dalla nascita di sordità profonda, malattia superata grazie alla diagnosi tempestiva e all' impianto cocleare eseguiti in Italia. Jodi, come la maggior parte delle famiglie con bambini sordi, si sta battendo perché la visita audiologica neonatale diventi obbligatoria dappertutto.

Il motivo? Più precoce è la diagnosi, prima si può partire con il trattamento e la riabilitazione. E maggiore diventa la percentuale di successo nello sviluppo generale e del linguaggio del bambino. A livello internazionale c' è ormai un consenso diffuso sulla necessità di uno screening universale, non limitato dunque ai bimbi a rischio, entro i primi 3 o 4 mesi di vita. Anche in Italia i numeri lo confermano. «La sordità presente alla nascita ha un' incidenza di 1-2 ogni mille nati - dice Roberto Albera, responsabile di Audiologia all' ospedale Molinette di Torino -. Ogni anno nascono 200 bambini con una forma di sordità neurosensoriale profonda». Nonostante i circa 100 mila bambini audiolesi del nostro Paese, la diagnosi di sordità viene ancora effettuata con estremo ritardo, tra i 22 e i 28 mesi.

I dati raccolti dall' Istituto affari sociali di Roma (Ias) svelano che solo 6 bambini su 10 sono sottoposti subito agli esami. «Quando abbiamo iniziato la nostra ricognizione nel 2003 venivano visitati solo 3 bimbi su 10, - racconta Luciano Bubbico, otorinolaringoiatra del dipartimento di Scienze biomediche dell' Ias - ma resta una forte discrepanza tra gli ospedali del Nord, dove lo screening è molto diffuso, quelli del Centro con diverse criticità, e quelli del Sud che invece sono in pratica fermi (vedi sopra)».

Alla fine del 2010, insomma, rimanere sordi o curare la malattia e crescere bene dipende ancora da fattori geografici. La Federazione italiana dei medici pediatri lo ha capito e, in collaborazione con la Società italiana di audiologia e le associazioni dei genitori, ha creato una propria rete audiologica. «Cerchiamo di informare e formare i colleghi - spiega Giovanni Lenzi, pediatra responsabile del progetto - perché utilizzino lo screening e abbiano gli strumenti per poter valutare le tappe dello sviluppo uditivo del bambino».

In generale manca dunque un quadro d' insieme che preveda lo screening iniziale, tutta la rete dei controlli di secondo livello, i Centri di riferimento regionali e un Registro nazionale. «In un Paese civile è essenziale - sottolinea Alessandro Martini, audiologo dell' università di Padova -. Serve anche a capire se nelle varie regioni esistono fattori di tipo epidemiologico più importanti di altri e quindi ad intervenire a livello di prevenzione».

Da parte di molti viene invocata l' adozione delle Linee guida nazionali sullo screening, presenti nel provvedimento sui Livelli essenziali di assistenza, congelato da ormai un anno per problemi di copertura finanziaria. Per sbloccare le Linee guida, si auspica che siano svincolate dai Lea e inserite nel nuovo Piano sanitario nazionale 2010-2012 in discussione.

Screening sì, ma non solo: l' Ente nazionale sordi (www.ens.it) lamenta anche la carenza di informazione alle famiglie su tutto l' iter educativo e riabilitativo del bimbo sordo. Ruggiero Corcella RIPRODUZIONE RISERVATA

Corcella Ruggiero

Pagina 59

(10 ottobre 2010) - Corriere della Sera

Se avete delle domande, mi potete contattare - jodi.cutler@tiscali.it

Grazie...

(E' uscito- pagina 59 Corriere della Sera- Ruggiero Corcella)
Forse domani uscirà un articolo in Corriere della Sera-pagine Salute- sull'importanza dello Screening Uditivo Neonatale.

In tal caso, vorrei aggiungere questo:

L'iniziativa è importante. Lo Screening Uditivo Neonatale è un dovere. Perchè...La diffusione dei programmi di screening neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento e che una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo del linguaggio e della voce, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento.

Ciascun bambino che nasce in Italia dovrebbe avere il diritto alla parola.

Siamo stati fortunatissimi. Il Servizio Sanitario Nazionale ci ha aiutato in tutto. Esistono medici specializzati, logopediste, audioprotesisti, tutto...ma è un sistema scollegato. Sono Americana e vi dico che in questo paese non ci manca niente...

Serve una legge nazionale che prevede lo Screening Uditivo Neonatale in ogni punto nascita in Italia.

Noi abbiamo iniziato con il Professor Stefano Berrettini di Pisa (il chirurgo che ha fatto l'intervento dell'impianto cocleare a Jordan)insieme alla Federazione Italiana Medici Pediatri e ringrazio il Dr. Giuseppe Mele per il suo impegno. I pediatri sono al centro di nostro percorso, e nostro obiettivo è proprio quello di avere lo screening in ogni punto nascita.

Non è stata una passeggiata.

Per tutti i genitori che hanno trovato questo blog grazie all'articolo in Corriere della Sera...:
Da quando Jordan portava gli apparecchi acustici fino all'anno che ha fatto l'intervento per l'impianto cocleare, non ha MAI partecipato totalmente (con sorriso) ad una recita scolastica. Quando però c'era qualche balletto (sì, lui è nato per ballare) era il migliore di tutti. Ad un certo punto, siccome l'italiano anche per me era una tragedia, gli ho consigliato di far finta di dire la parola "Cocomero" durante le canzone, almeno poteva sembrare che cantasse. Lo sò...patetico, ma non sapevo cos'altro fare...Dramma totale. Vi giuro che da quando ha messo quel processore dell'ic ed ha iniziato a sentire molto meglio, è diventato un'altro bimbo.


Durante il concertino della quarta elementare, l'insegnante di musica lo ha fatto stare in piedi accanto a lui per dirigere il coro. Jordan non solo stava lì a dirigere, ma teneva una mano sulla chitarra mentre l'insegnante suonava...e da lì è nato il suo amore per la chitarra. Abbiamo deciso di mandarlo ad una scuola media con specializzazione musicale, ed ecco Jordan al suo concerto di chitarra...

Tranquilli, le cose migliorano sempre.
Se avete bisogno di condividere una vostra esperienza o avete qualche domanda, mi potete contattare: jodi.cutler@tiscali.it

Video Valeria Cotura: Risponde Facebook alla Grande!

Io cerco di restare fuori dai discorsi politici riguardo alla battaglia fra la FIADDA e L'ENS riguardo al linguaggio dei segni- ho molto rispetto per il lavoro che svolgono ogni giorno, ma non voglio intromettermi in certi discorsi. Mi concentro sulle persone, le esigenze e le domande che una persona sorda o un genitore di un bambino sordo potrebbe avere in questo lungo percorso. L'argomento del video di Valeria Cotura è uno che mi tocca profondamente...e non sono l'unica. A voi i commenti che stanno girando facebook:

è tuta veritàciò che c'è nel filmato. Pare quando lo si dice,che siamo alieni o deficienti...la gente cambia verso di noi quando sa...

 E' E-C-C-E-Z-I-O-N-A-L-E!!!! Tutte le donne dovrebbero essere coraggiose e forti come Chiara!

Oltre che essere coraggiose le donne sorde, anche gli uomini dovrebbero essere con la mente aperta....ovviamente mi riferisco ai udenti che incotrano una donna sorda. Io cosi sò chi ho di fronte! :-)) Ma è vero, non è facile.

 Certo, purtroppo è molto difficile trovare un uomo sensibile a queste cose. Ma lo stesso discorso vale anche per l'amicizia: bisogna saper cercare le persone giuste ;-)

mi sono commossaaaaaaaaaaa

Dimanticavo solo dire che è difficile anche viceversa, per gli uomini sordi trovare una mente femminile aperta (udente). Le donne almeno scelgono di nascondere la protesi con i capellii, ma gli uomini si trovano ad affrontar...e direttamente le cose. Direi che le donne sono un pò più "deboli" nel affrontare le loro barriere. Dobbiamo essere sempre coraggiose, come nel filmato. Io mi trovo sempre ad affrontare, scelgo io i momenti o/e le persone :-)...ho le mie antenne, ihihihihi...

il mio punto di vista è che gli uomini audiolesi sono molto più introversi delle donne. Tant'è che finora ho conosciuto dal vivo, 4 donne audiolese (senza passare dall'ENS) ed ho conosciuto soltanto UN ragazzo prote...sizzato! Le donne sono sicuramente più forti di noi e lo dimostra il numero di iscritti a questo gruppo confrontando maschi e femmine. Noi uomini che abbiamo questo problema, siamo ancora più svantaggiati di Chiara ed il nostro impegno a seconda delle situazioni, è tremendamente più difficile anche per semplici relazioni di amicizia! Chiedetevi come mai ci siano così pochi ragazzi audiolesi in rete....

Oppure i maschi si sono integrati in modo diverso e non cercano questo confronto via internet..non cercano la possibilità del confronto riguardo alla sordità.

io non ne conosco molti... un ragazzo con protesi, che se non me lo dicevano nemmeno me ne sarei mai accorta, che parla benissimo... lo conosco da anni e so che ha questo problema dall'anno scorso. Ha sempre avuto tantissime ragazze e non è... affatto introverso, è la persona più estroversa del mondo...



ma siamo tutti diversi al mondo... ed è un bene :-))))
 
Sapete che vi dico? Ho visto il video almeno una decina di volte ed ho notato quanto sia troppo forte Valeria! Ha una determinazione, un coraggio ed una sensualità sovrumana! Mò quasi quasi le offro una cena ;-)
 
Mi piace moltissimo questo video.... complimenti! Anche io + o - ho vissuto la stessa situazione, ho sofferto tanto... ma grazie al mio carattere ho superato tutto e dico sempre "è un problema loro se si comportano così", purtroppo x certe persone l'ignoranza non ha limite!
 
Io invece ho sempre il prob di ricordarmi che devo parlare piu' piano e spesso mi è capitato di chiamarvi o parlarvi quando non potevate leggere il labiale! Mi devo sforzare a ricordare che non siete udenti, x me siete come me!
 
Dire che è STUPENDO è poco. Rispecchia in pieno ciò che provo e credo molti altri quando si trovano di fronte all'ignoranza, alla stupidità e alla paura della gente. Ecc......

AI POLITICI: LO SCREENING UDITIVO NEONATALE E' UN DOVERE!

FATE QUALCOSA!

Valeria Cotura: Video Importante...

Scritto da Valeria Cotura e diretto da Alessandro Mastrantonio. In concorso "Sapete come mi trattano?" - FISH.
Versione sottotitolata

Come Funziona L'Impianto Cocleare

Questo video è un po' vecchiotto, ma il modo in cui spiega come funziona l'udito normale e come poi funziona l'impianto cocleare nel caso di una sordità profonda bilaterale neurosensoriale...che sostituisce quell'udito normale è efficace.