Sono il papà di un bimbo dii quattro anni e mezzo, nato sordo profondo e impiantato bilateralmente molto precocemente. Vorrei intervenrie anch'io nell'eterna discussione tra sostenitori del LIS e suoi detrattori. Credo che chi sostiene le ragioni del riconoscimento della LIS come lingua di una minoranza, sottovaluti le prospettive che tale lingua ha nei prossimi decenni.
Se tutto va come deve andare, i sordi profondi non impiantati saranno sempre meno, fino praticamente a scomparire (come è già praticamente avvenuto tra i nuovi nati). La lingua sarà sempre più usata solo dagli adulti che hanno avuto la sfortuna di non essere impiantati da piccoli. Sarà sempre di più un linguaggio residuale. Allora, perchè investire tante risorse pubbliche nella formazione di insegnanti, interpreti, ecc, per una lingua che ha gli anni contati? Probabilmente, sarebbe stato giusto che tale riconoscimento fosse avvenuto in passato, quando gli impianti erano sperimentali ... ma adesso?
Che prospettiva ha la battaglia per la LIS? La stessa che avrebbe la battaglia per diffondere l'Esperanto come lingua internazionale! Sono d'accordo che, moralmente, sarebbe bello e giusto che tutti conoscano una nuova lingua, ma, purtroppo, quando si parla di soldi pubblici, bisogna anche fare i conti con le risorse disponibili. Allora, perché non insegnare nelle scuole l'alfabeto Braille? Per lo meno, per i non vedenti, esso è veramente indispensabile! Perchè non insegnare nelle scuole di tutt'Italia anche lo sloveno, o almeno il tedesco?
Io credo quella per il riconoscimento della LIS sia una battaglia moralmente giusta, ma oramai di retroguardia, oramai antistorica ed antieconomica. Certo, avendo risorse illimitate, si potrebbe anche sostenerla. Ma nelle condizioni attuali, molto meglio concentrare le risorse nella diffusione degli impianti e nell'assistenza agli impiantati.
Se un domani inventassero un impianto per i non vedenti, sarebbe paradossale appoggiare la diffusione dell'alfabeto Braille nelle scuole, invece di concentrare tutte le risorse nell'impiantare quanti più non vedenti possibile !!!
Monday, June 13, 2011
Pensieri da Mamma
Sono la mamma di Francesca (nome inventato), tre anni e mezzo portatrice di i.c. da due anni e mezzo e di Matteo (nome inventato), un mese appena e semplicemente udente.
Ai tempi, quando ho scoperto della sordità di Francesca, la prima cosa che ho pensato è stata che non avrei voluto un altro figlio...col passare del tempo e i buonissimi risultati con l'i.c., abbiamo deciso di avere un altro figlio, che la sordità era superata visto la parlantina inarrestabile di Francesca...
Ho atteso 9 mesi per sapere se Matteo fosse udente o no...non ci ho dormito la notte...non sapevo cosa sperare...e poi quando ho saputo che era tutto ok e che il piccolo non aveva nessun problema...certo ero felice, ma mi aspettavo di reagire in modo diverso, d'esser molto + entusiasta...ed invece se sono felice mi sento in colpa nei confronti di Francesca e se non lo sono nei confronti di Matteo...non vorrei che un giorno Francesca si sentisse inferiore a suo fratello...per ora è piccola, ma verrà il giorno che realizzerà la differenza...ditemi pure che stò impazzendo, tanto me ne rendo coltoooo!!!!! Ho fatto un lungo giro di parole, ma spero d'essermi spiegata...Baci
Sul forum hanno risposto in diversi, ma vi lascio con questo commento:
...ti dirò che hai colto in pieno i pensieri che mi ronzavano nella mente proprio stamattina...ed altre volte che ci ho pensato...Valerio tre anni a luglio, impiantato da 15 mesi, primo figlio....appena nato, vista la gravidanza ottima ed il parto ancora meglio, ho subito deciso che in breve tempo avrei avuto un altro bimbo....poi ad un anno la diagnosi di Valerio, il desiderio del secondo figlio c'è sempre, anche di più a volte, perchè non voglio un figlio solo, voglio che abbia qlcn cui riferirsi in futuro e/o per cui sia riferimento....poi ancora dopo la notizia della genetica...quindi la forte possibilità di un altro figlio ipoacusico....
ti dirò che "preferirei" che fossero uguali, che mai vorrei che un domani Valerio potesse soffrire della sua diversità rispetto ad un fratello/sorella, vorrei che questo li rendesse ancor più uniti, come due gemelli....forse è assurdo, forse qlk mamma penserà che son pazza a pensare queste cose, ma come te mi attraversa già ora un senso di colpa se penso che potrei avere un secondo figlio normoudente e che ciò un domani potrebbe essere motivo di dolore, problemi, scontri tra i due....certo sto troppo avanti col pensiero, ma ti capisco benissimo e nn credo tu sia folle come nn credo di esserlo io, siamo semplicemente mamme preoccupate per i loro figli...
Sunday, June 12, 2011
Io Ho Votato...e VOI?
Nonostante la mia Americanezza, mi sento abbastanza Italiana visto che sono 14 anni (sticavoli) che ci abito.
Ed io ho due figli.
Alzatevi le chiappe ed andate a votare.
Ed io ho due figli.
Alzatevi le chiappe ed andate a votare.
Thursday, June 9, 2011
L. I. S. si cambia: il testo della legge sarà modificato
by Stefano Faggian on Thursday, June 9, 2011 at 10:45am
Lingua dei segni, si cambia: il testo della legge sarà modificato
ROMA. Il disegno di legge sul riconoscimento della lingua dei segni, già approvato al Senato lo scorso anno e attualmente all'esame della Commissione Affari sociali della Camera, sarà modificato e dovrà dunque, dopo il nuovo via libera, tornare a Palazzo Madama per l'ok definitivo.
Il testo attuale, infatti, appoggiato dai "segnanti", cioè dalle persone sorde che per esprimersi utilizzano la Lis, ma fortemente avversato dagli oralisti (che puntano invece sulla diagnosi precoce infantile e mettono l'accento sul progresso medico e tecnologico, capace con la chirurgia dell'impianto cocleare e la protesizzazione con apparecchi acustici digitali di consentire anche alle persone sorde di apprendere il linguaggio e di favorire l'oralità) non ha soddisfatto i componenti della Commissione, che dopo una serie di audizioni formali hanno deciso dunque di cambiare.
La proposta di adottare come testo base per il prosieguo dell'esame il progetto di legge approvato all'unanimità dal Senato, procedendo però alla nomina di un Comitato ristretto per l'elaborazione di un nuovo testo base, è arrivata dal relatore Gero Grassi (Pd), il quale ha affermato di ritenere auspicabile che il confronto in sede di Comitato ristretto consenta di snellire al massimo la successiva fase emendativa, ferma restando la facoltà di ogni deputato di presentare emendamenti. Sia il Pd (con Margherita Miotto) sia il Pdl (con Lucio Maran) si sono detti d'accordo, e il presidente della Commissione, Giuseppe Palumbo (Pdl), ha precisato che al momento dell'elaborazione del nuovo testo esso sarà adottato come nuovo testo base e che nel frattempo non si procederà allo svolgimento di ulteriori audizioni: le associazioni che ne abbiano fatto o ne facciano richiesta in futuro saranno invitate a inviare memorie scritte.
A nome del governo, il sottosegretario Nello Musumeci ha affermato di rimettersi alle decisioni della Commissione, ma non ha mancato di sottolineare che il percorso poteva essere svolto più celermente, snellendo così l'iter di approvazione del provvedimento. E' evidente comunque che in Commissione è prevalsa l'idea che modifiche poche e puntuali debbano essere effettuate, ma che questo non può significare l'affossamento del provvedimento.
Certo è che le associazioni che puntavano all'approvazione immediata temevano proprio l'allungamento dei tempi e la necessità di un nuovo ritorno al Senato, con il rischio di non riuscire a completare l'iter entro la legislatura, per quanto, almeno sulla carta, i due anni ancora a disposizione siano uno spazio ragionevolmente sufficiente. Uno dei punti maggiormente critici del testo votato al Senato, che andrà senza dubbio incontro a modifica, è il riferimento all'art.6 della Costituzione, che parla di tutela delle minoranze linguistiche.
La Lis, cioè, viene riconosciuta come una minoranza linguistica, il che secondo numerosi pareri non apparirebbe corretto, sia perché le persone sorde non sono una minoranza linguistica, sia perché lo stesso testo di legge precisa che il provvedimento non deve portare nuove spese per lo Stato, che però, con un simile rimando alla Costituzione, difficilmente potranno non essere sostenute per garantire la tutela di questa "minoranza linguistica", per quanto sui generis.
Redattore Sociale del 08-06-2011
Lingua dei segni, si cambia: il testo della legge sarà modificato
ROMA. Il disegno di legge sul riconoscimento della lingua dei segni, già approvato al Senato lo scorso anno e attualmente all'esame della Commissione Affari sociali della Camera, sarà modificato e dovrà dunque, dopo il nuovo via libera, tornare a Palazzo Madama per l'ok definitivo.
Il testo attuale, infatti, appoggiato dai "segnanti", cioè dalle persone sorde che per esprimersi utilizzano la Lis, ma fortemente avversato dagli oralisti (che puntano invece sulla diagnosi precoce infantile e mettono l'accento sul progresso medico e tecnologico, capace con la chirurgia dell'impianto cocleare e la protesizzazione con apparecchi acustici digitali di consentire anche alle persone sorde di apprendere il linguaggio e di favorire l'oralità) non ha soddisfatto i componenti della Commissione, che dopo una serie di audizioni formali hanno deciso dunque di cambiare.
La proposta di adottare come testo base per il prosieguo dell'esame il progetto di legge approvato all'unanimità dal Senato, procedendo però alla nomina di un Comitato ristretto per l'elaborazione di un nuovo testo base, è arrivata dal relatore Gero Grassi (Pd), il quale ha affermato di ritenere auspicabile che il confronto in sede di Comitato ristretto consenta di snellire al massimo la successiva fase emendativa, ferma restando la facoltà di ogni deputato di presentare emendamenti. Sia il Pd (con Margherita Miotto) sia il Pdl (con Lucio Maran) si sono detti d'accordo, e il presidente della Commissione, Giuseppe Palumbo (Pdl), ha precisato che al momento dell'elaborazione del nuovo testo esso sarà adottato come nuovo testo base e che nel frattempo non si procederà allo svolgimento di ulteriori audizioni: le associazioni che ne abbiano fatto o ne facciano richiesta in futuro saranno invitate a inviare memorie scritte.
A nome del governo, il sottosegretario Nello Musumeci ha affermato di rimettersi alle decisioni della Commissione, ma non ha mancato di sottolineare che il percorso poteva essere svolto più celermente, snellendo così l'iter di approvazione del provvedimento. E' evidente comunque che in Commissione è prevalsa l'idea che modifiche poche e puntuali debbano essere effettuate, ma che questo non può significare l'affossamento del provvedimento.
Certo è che le associazioni che puntavano all'approvazione immediata temevano proprio l'allungamento dei tempi e la necessità di un nuovo ritorno al Senato, con il rischio di non riuscire a completare l'iter entro la legislatura, per quanto, almeno sulla carta, i due anni ancora a disposizione siano uno spazio ragionevolmente sufficiente. Uno dei punti maggiormente critici del testo votato al Senato, che andrà senza dubbio incontro a modifica, è il riferimento all'art.6 della Costituzione, che parla di tutela delle minoranze linguistiche.
La Lis, cioè, viene riconosciuta come una minoranza linguistica, il che secondo numerosi pareri non apparirebbe corretto, sia perché le persone sorde non sono una minoranza linguistica, sia perché lo stesso testo di legge precisa che il provvedimento non deve portare nuove spese per lo Stato, che però, con un simile rimando alla Costituzione, difficilmente potranno non essere sostenute per garantire la tutela di questa "minoranza linguistica", per quanto sui generis.
Redattore Sociale del 08-06-2011
Monday, June 6, 2011
Dr. Sandro Burdo Opera a Buzzi...
Ho appena concluso una telefonata col Dr. Sandro Burdo che ha dato la conferma riguardo alle voci (affidabilissime:-)) che girano sul forum.
E' ufficiale: Dr. Sandro Burdo è il Primo Operatore per Impianti Cocleari all'Ospedale Pediatrico dei Bambini Vittore Buzzi e continuerà ad operare gli adulti alla clinica di Piacenza.
Questo suo incarico rientra nel Progetto Udito della Regione Lombardia guidato dal Dr. Andrea Franzetti ed il Dr. Giancarlo Pastorino, nel quale è coinvolta anche l'Associazione ALFA e la grandissima Dr.ssa Emi Bonadonna. Attraverso questo Progetto Udito i punti nascita della Lombardia si stanno impegnando ad effettuare un percorso di Screening Audiologica e questo comprende anche la formazione dei neonatologi.
Avanti Lombardia!
Per poter prendere un appuntamento con il Dr. Burdo, invia una mail al studioburdo@libero.it
Thursday, June 2, 2011
Wednesday, June 1, 2011
E Iniziamo Sto Percorso!....(Vai Con Lo Screening!)
Fonte: Clicca qui.
Sordi invisibili. Parla il Comitato genitori disabili uditivi
Una lettera che vuole fare chiarezza sulla proposta di legge per il riconoscimento della Lingua dei segni: a scriverla è il Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi. A loro parere, il riconoscimento significherebbe non ascrivere più i sordi nella categoria disabili. Diventerebbero minoranza linguistica. "Chiediamo allo Stato di procedere rapidamente alla definizione di un piano nazionale di prevenzione e trattamento"
lettera scritta a mano
ROMA - Sordi non più disabili, ma minoranza linguistica. Rinunciatari dunque di tutte quelle tutele economiche, sanitarie, sociali e lavorative previste dalle norme sulla disabilità. E' questa la preoccupazione espressa dal Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi in una lettera, il cui scopo è quello di fare chiarezza sulle giornate di lotta, ma anche di dissenso, che hanno accompagnato la discussione parlamentare sulla proposta di legge (C.4207) che introduce il riconoscimento della Lingua italiana dei segni (Lis)
"Gli audiolesi, nati o diventati sordi profondi bilaterali entro il terzo anno di vita ed unici ad avere problemi nell'apprendimento della lingua, sono in Italia - scrive il Comitato - lo 0,04% della popolazione, cioè solo 23mila su 60 milioni di abitanti, con in media 2 nati all'anno per provincia. Di questi 23mila, oltre il 90% ha genitori udenti. La dispersione geografica di questi in tutto il paese, insieme alla mancanza di una radice culturale comune fa cadere i presupposti per una comunità e quindi per una lingua naturale e identitaria dei sordi. La sordità è una disabilità e non può costituire tratto aggregante di una comunità".
"Chi sostiene il riconoscimento della Lis deve essere conscio - continua la nota - che questo significa un cambiamento di status per cui i sordi non sarebbero più disabili, ma appartenenti ad una minoranza linguistica. Ne consegue che essi dovrebbero rinunciare a tutte le tutele economiche, sanitarie, sociali e lavorative previste dalle norme sulla disabilità per usufruire altresì di quelle previste per le minoranze linguistiche. In sostanza si deve scegliere se essere disabili o minoranza linguistica, le due cose sono tra loro incompatibili. Per tutti coloro che utilizzano o desiderano utilizzare la comunicazione gestuale, la Lis, il diritto è tutelato e consolidato dalla Legge quadro n.104/92 e per la frequenza all'Università dalla Legge n.17/99".
"Come già sostenuto dalla Comunità Scientifica, se viene messo in atto un adeguato protocollo sanitario, educativo e scolastico - fa notare il Comitato nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi - tutte le persone audiolese possono raggiungere un'adeguata competenza cognitiva e linguistica". (...) "Per raggiungere l'obiettivo della piena inclusione, come la Comunità Scientifica ha riaffermato, è necessaria la messa in atto di un adeguato protocollo sanitario, educativo e scolastico che sia unico a livello nazionale e non disomogeneo a seconda delle diverse politiche Regionali. Nello specifico, tale protocollo comprende screening neonatale, diagnosi, protesizzazione o impianto cocleare e abilitazione alla parola. È solo in questo modo che i nostri figli saranno liberi dall'handicap dato dal deficit uditivo e dall'assenza della lingua orale e la loro disabilità sarà minimizzata, con grande vantaggio sociale economico e culturale".
"Noi genitori - continua la lettera - chiediamo allo Stato di procedere rapidamente alla definizione di un piano nazionale di prevenzione e trattamento della disabilità uditiva, che parta dallo screening neonatale obbligatorio in tutti i punti nascita d'Italia entro i primi 3 o 4 giorni di vita. La diagnosi precoce deve significare anche l'accesso ai servizi sanitari definiti dallo Stato e realizzati dalle Regioni finalizzati alla protesizzazione o impianto cocleare e alla abilitazione alla lingua orale in modo conseguente, coerente, e prioritario".
"Solo e soltanto questo percorso è l'irrinunciabile premessa e condizione per la formazione del Cittadino Italiano e per perseguire l'inclusione e la piena cittadinanza e lo Stato non può trascurarlo, abbandonando i genitori nel sopportarne il peso. Lo Stato deve completare l'opera intrapresa assicurando la copertura organizzativa dell'intero percorso, sopportando tra l'altro un onere economico che ha termine con la raggiunta indipendenza, la piena inclusione. Altri e diversi percorsi sono, al contrario, fonte di oneri economici inesauribili, destinati a segnare la diversità, l'emarginazione e l'autoreferenzialità di gruppo".
"Noi genitori, in conclusione, chiediamo la piena esigibilità del diritto alla salute, l'informazione tempestiva e il sostegno alle famiglie, l'attivazione di azioni e percorsi verso l'uguaglianza, l'ottimizzazione degli interventi e degli investimenti, una vera politica di inclusione sociale che porti le persone con disabilità uditiva ad apprendere la lingua orale, ad essere cittadini fra i cittadini". "Per queste ragioni e per queste finalità, da noi considerate livello alto di civiltà, chiediamo il ritiro della proposta di legge 4207".
Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi
(26 maggio 2011)
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