Thursday, November 25, 2010

AVANTI...

MI presento anche io: mamma di una tigrotta con una sordità bilaterale, profonda a dx e medio-grave a sx. comparsa apparentemente senza cause un anno e mezzo fa. Protesizzata per 6 mesi impiantata a dx esattamente una settimana fa, con Advanced Bionics, perchè ritenuto più giusto per le sue caratteristiche, in attesa di attivazione e dell'evolversi di questa nuova situazione.....



Ciao e ben arrivata, le mie figlie di tre anni e mezzo sono state operate a Giugno e anche a loro hanno messo AB Harmony.. attivate a luglio e adesso quando suono il campanello di casa mi aprono loro e mi accolgono dicendo AAAOOOOO... Mama!! La ripresa è lenta ma le basi che stiamo mettendo saranno veramente Solide!!! In bocca al lupo!!




Wednesday, November 24, 2010

Lettera Dall' Advanced Bionics Riguardo al Recall

La lettera dice che ci sono stati due persone che 8-10 giorni post-attivazione hanno sentito rumori forti e shock. Ci sono altri 9 casi sospetti ma non confermati. Il motivo per questa informazione non è per creare allarmismo ma per rendere accessibili tutte le informazioni perchè mentre un adulto può spiegare ciò che sente, un bambino non può comunicare e come genitori possiamo pensare che è solo un discorso di dover abituarsi al nuovo modo di sentire. C'è scritto che dovete monitorare questa cosa per un periodo di 90 giorni post-attivazione e che l'AB continuerà ad informarci riguardo allo stato dell'indagine. Se il bambino manifesta qualsiasi segnale ambiguo, levate subito il processore esterno e chiama la clinica dove è stato operato.


Advanced Bionics website - November 23, 2010

---------------**** Recall Notification****



Advanced Bionics HiRes 90K Cochlear Implant

Dear Cochlear Implant Recipient or Parent,
Our mission at Advanced Bionics is to improve the lives of the hearing
impaired, and the safety and well-being of our recipients is our first priority. Because we are committed to ensuring that our products are as safe as possible, we are voluntarily informing you that we have become aware of an issue with the HiRes 90K cochlear implant.

The issue can result in pain, overly loud sounds, and/or sudden shock sensation in the implanted ear while the implant is receiving power. Thus far, our investigation shows that of the more than 28,000 implanted HiRes 90K devices, only two explanted devices have been confirmed to have this issue. There are 9 other patients with similar symptoms which our investigations have not yet ruled out as related to this issue. For the two confirmed cases, there were no symptoms upon initial activation of device.

However, the patients experienced symptoms after 8-10 days of use. Both recipients were re-implanted with HiRes 90K devices and their clinicians report that they are progressing well.

We are conducting an extensive investigation of this issue using an
independent scientific research organization. Their current analysis suggests that, if present, the issue will first occur within 90 days of device use. However, the onset of symptoms may be delayed after initial activation, and they may continue to occur intermittently.

In the unlikely event that this symptom occurs, continued device use may lead to
damage to the inner ear and/or the auditory nerve. If you or your child experience
pain related to implant use, remove the external equipment immediately and contact your cochlear implant clinician to schedule an appointment. If the evaluation of your device identifies this problem, device replacement is advised.

It is important to note that it is not unusual for cochlear implant recipients to experience overly loud sounds. Most of these cases can be resolved with standard
troubleshooting, such as the replacement of external equipment. The vast majority of these cases are not signs of the issue described above and do not require explant of the device.

We will notify you again as more information from our investigation becomes
available.

We sincerely regret any concern this notification may cause. Advanced
Bionics assures you that we will correct this issue and continue to improve our product reliability.

Tuesday, November 23, 2010

GIORNATA NAZIONALE A.I.R.S. PER LA LOTTA ALLA SORDITA’

Cliccate qui per leggere tutto l'articolo.

Io vorrei questo in tutti punti nascita di Italia:



GLI OSPEDALI ITALIANI CON L'A.I.R.S. PER “DARE ASCOLTO ALLA SORDITA’”
MERCOLEDI’
24 NOVEMBRE 2010
LIBERO ACCESSO ALL’ESAME DELL’UDITO

Il 12% della popolazione italiana (circa otto milioni di persone) soffre di disturbi uditivi, più di mezzo milione le persone adulte con sordità grave invalidante e conseguente handicap di rilevanza sociale, oltre mille i bambini che nascono ogni anno con sordità congenita e quindi tale da ostacolare gravemente lo sviluppo e l’uso del linguaggio, l’integrazione nella scuola e nella società. Queste le cifre allarmanti fornite dall’’A.I.R.S. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Sordità - ONLUS che, per aumentare il livello di conoscenza delle opportunità di prevenzione e sensibilizzare l’opinione pubblica, ha coinvolto anche quest’anno più di 250 ospedali distribuiti su tutto il territorio nazionale organizzando la “Giornata Nazionale A.I.R.S per la Lotta alla Sordita” che ha avuto luogo mercoledì 24 novembre 2010. I centri ospedalieri di diagnosi ed il personale medico e paramedico aderenti all’iniziativa hanno effettuato valutazioni cliniche gratuite dell’udito ed hanno fornito all'utenza informazioni di base utili alla migliore conoscenza del problema sordità.

Giunta all'ottava edizione la “Giornata”, si svolge, tra gli altri, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, gode del Patrocinio del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, del Comune di Roma, della Regione Lazio, dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, dell’Azienda Policlinico Umberto 1° – Roma, della Società Italiana di Audiologia e Foniatria, della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, della Federazione Italiana Medici di Famiglia, dell’Ente Nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi- Onlus, della Società Italiana di Neonatologia, della Società Italiana di Pediatria e si tiene sotto gli auspici della Società Italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia Cervico- Facciale.

La Giornata è stata organizzata grazie al sostegno di: AAMS - AMMINISTRAZIONE AUTONOMA DEI MONOPOLI DI STATO, GIOCO DEL LOTTO, AMPLIFON, AUDIN,SCHARPER HEALTHCARE,OTICON ITALIA, WIDEX ITALIA, ACEA, GRUPPO GMC- ADNKRONOS, SEGRETARIATO SOCIALE RAI.

Si ringraziano inoltre: CENTRO AUDIOPROTESI, COCHLEAR ITALIA, CRAI, GN RESOUND ITALIA,ISTITUTO AUDIOMETRICO.

Sonova Annuncia un Recall del HiRes 90K Impianto Cocleare Dell'Advanced Bionics

Cliccate Qui

Press release, Sonova - November 23, 2010
23.11.2010


Advanced Bionics (AB), a global leader in developing advanced cochlear implant systems, announced today that it has notified the US Food & Drug Administration (FDA) that it will voluntarily recall its HiRes 90K cochlear implant device worldwide. The device will be removed from the market as a precaution while the company works with the US Food & Drug Administration to address the issue.

This action is being taken in response to two instances thus far where the product experienced a rare malfunction requiring explantation. These recipients experienced severe pain, overly loud sounds and/or shocking sensations, at 8-10 days after initial activation of their device. AB is working closely with the FDA to identify the problem and institute changes to the product to ensure that the HiRes 90K has the highest quality for patients who use the device. This voluntary action is being taken as a precaution and the risk of adverse medical events is remote at present. A notification letter from the company to cochlear implant professionals and recipients is forthcoming.

Outlook for the remainder of the year

It is still too premature for the Sonova Group to predict the impact the recall will have on sales and operating income for the remainder of the fiscal year 2010/11 for Advanced Bionics. As soon as the Sonova Group is able to ascertain the fiscal impact of the recall, it will communicate this information.

Monday, November 22, 2010

Impianto Cocleare da Grandi...Sì o No?

Risponde Michele...

Per rispondere al topic: sono uno dei "grandi" che si è sottoposto a intervento in età relativamente avanzata (28 anni), sono nato sordo profondo e subito protesizzato con profitto abbastanza buono fino all'età di 26 anni, quando non-si-sa-perché persi tutto il residuo uditivo da un giorno all'altro rendendo di fatto inutili le protesi. Seguirono due anni di travagli e ricerche, depressione, angoscia, ansia, culminati con l'intervento di IC a Pisa (Prof Berrettini)

Il 12 giugno è il mio non-compleanno, giorno della mia rinascita, giorno dell'attivazione dell'IC. L'IC ha i suoi difetti (delicatino con l'umidità e il sudore, mancanza di un'accensione graduale, estetica un po' così così, microfono troppo sensibile al vento e a dove viene orientata la testa) ma i vantaggi sono ENORMI. Quello che mi facevano sentire le protesi era niente in confronto alle prestazioni dell'IC, non tanto quanto per la quantità di suoni quanto per la QUALITA. Adesso sto continuando a fare recupero logopedico e sto facendo le mie primissime conversazioni al telefono; rispondo a domande semplici senza usare il labiale - se c'è silenzio - ; mi sto affacciando al mondo della musica grazie alla mia curiosità, etc etc

La qualità della mia vita, nel suo insieme, è migliorata ENORMEMENTE, e di questo ogni mattina, quando indosso il processore, ringrazio colui che ha inventato 'sto cosino magico, Graeme Clark.

Saturday, November 20, 2010

Nuovo Test Genetico che Riesce a Screenare Tutti i Geni Sordità in Modo Simultaneo

New Test Can Screen All Deafness Genes Simultaneously

ScienceDaily (Nov. 15, 2010) — Pinpointing the exact genetic cause of inherited deafness has always involved sequencing one gene at a time, a process that can take up to a year and cost roughly $1,000 per gene. It would cost around $75,000 to test all known deafness causing genes using this approach.

Now University of Iowa researchers working with colleagues at Baylor College of Medicine have developed a test that can screen all of the genes known to cause deafness in a single run, in one to three months and for about $2,000. It means quicker answers for families anxious to determine treatment options or learn the likelihood that future children will have hearing loss.
The new test, called OtoSCOPE, will be available through the UI's Molecular Otolaryngology and Renal Research Laboratory (MORL) by spring 2011 to clinicians and patients within the U.S. and potentially in other countries...

"There has been genetic testing for hearing loss for over a decade and our laboratory was one of the first in the country to offer it," Shearer said. "But traditional gene sequencing can only look at one gene at a time, which can be prohibitively expensive and time consuming. We will be the first laboratory in the world to offer genetic testing for all known hearing loss genes simultaneously, which will significantly increase efficiency and decrease cost."

Hearing loss is a very common problem. It affects 1 in 500 newborns and an estimated 278 million people worldwide have moderate to severe hearing loss. About two thirds of hearing loss is inherited and can be caused by mutations in many different genes.

"Genetic testing can provide information on whether the hearing loss will be severe, moderate or mild and whether it will progress," Shearer said. "It can also give information on the chances that another child born in the family will also be affected by hearing loss. Finally, genetic information can help determine the best options for treatment. We often know, based on what gene is affected, whether cochlear implants or hearing aids are the best treatment to improve hearing."


 Cliccate qui per leggere l'articolo.

Friday, November 19, 2010

Natale in Arrivooooooooooooooooooooo

"Mommy, Mommy, guarda!!! Quel bambino ha l'impianto cocleare proprio come me!!! Possiamo comprare quella lavagna?"

Cristina ha scritto al forum americano dopo aver fatto vedere il catalogo nuovo dei giocattoli di un negozio famoso Americano a suo figlio. E' stato lui a vedere quel bambino col processore uguale al suo...

Cliccate un pò qui!  Poi, cliccate sul "The Big Christmas Book" e vai a pag 32. Se vi chiede un "zipcode" inserite 21117. (Complicato:-))