Blog Nuovo Impianto Cocleare...

Ancora prima di arrivare alla "Giungla Sonora"...Per seguire tutto, cliccate qui!

Solo ( 2 marzo 2010, metà giornata)

Riprendo l'ascensore sospinto dalle mie solerti guardiane, e ritorno in reparto. Le due infermiere mi sorridono tutto il tempo, sembrano davvero contente di rivedermi. Rientro nella mia stanza. Sono solo, adesso. Mi sento quasi confuso, come se troppe cose fossero accadute tutte insieme. Mi dicono che i miei se ne erano andati appena pochi minuti prima, pensando chissà quanto sarebbe durato l'intervento. Sono stati informati, e ora stanno tornando indietro.

C'è ora davanti al mio letto la ragazza che dovrà essere operata per ultima, il giorno dopo. E' venuta di corsa dalla sua stanza per sapere come è andata, e per chiedermi "suggerimenti e consigli".

E' agitatissima.

Mi viene da sorridere al fatto che lei viene a cercare a conforto da me, in questo momento!, e le dico di stare calma e non agitarsi, ma è fatica sprecata, dal momento che lei mi risponde che "sta a sonniferi" già dal giorno prima. Si meraviglia di vedermi così bene, si aspettava di vedere i pazienti ridotti come stracci dopo un'operazione del genere. Bè, se è per quello, me lo aspettavo anche io.

Arrivano i miei, baci, abbracci, grandi sorrisi, tutto molto composto. Appena il tempo di salutarmi e vengono fatti uscire, per l'orario di chiusura. Rimango di nuovo da solo. Non posso mangiare, posso bere acqua con moderazione, chiedo se posso mangiare qualcosa, ho fame, no, niente cibo, per stasera è previsto un tè con due biscotti come lauta cena.

Sento che l'anestesia sta andando via, comincio a sentire sempre di più dolori dappertutto. Mi fa male la bocca (a causa dei tubi dell'aria), mi fa male il collo, mi fa male la gola a deglutire (sempre per i tubi), e mi sembra di avere un cerchio terribile intorno alla testa. Non posso appoggiare l'orecchio sul cuscino, devo stare appoggiato dalla parte opposta. Ho l'istinto di toccarmi l'orecchio dolorante, ma la fasciatura è così stretta e rigida che è impossibile.

Mi accorgo di non avere più sensibilità alla lingua (effetto collaterale dell'operazione.....), mi fa male persino il braccio con l'ago ancora inserito. Provo a fare una dormita, ma più che uno stato di fintissima dormiveglia non riesco a fare. Prendo la macchina fotografica e mi scatto qualche fotografia ricordo. Pure un mezzo sorriso è doloroso, in questo momento. Ma sono così contento di essere ancora vivo, ancora cosciente, ancora capace di vedere e assaporare il mondo. Tutto il resto passa in secondo piano. Le ore passano.

Tanti, Tanti Auguri a Tutte le Mamme...

Una figlia lascia un commento sul forum:

Oggi interrogazione di musica: dopo un pò il professore si rivogle alla classe dicendo: "Vedete la Maccioni! Nonostante il suo problema di udito e le sue difficoltà ha un linguaggio superiore al vostro e si esprime molto bene...cosa che voi non sapete fare!!"

...Intanto mi sono presa un bell' 8 (:-D) e un pò di soddisfazi...one (dato che il prof in generale non si accontenta sempre ed è piuttosto basso coi voti)

E poi pensa che in prima superiore aveva scoperto 2 mesi dopo che ero sorda...vi giuro è la verità!

Mia madre ne rimase scandalizzata ma da una parte le ha fatto molto piacere...XD

*Fiducia*

Auguri Lidia...Un Anno Raccontando L'IC

I LOVE LIDIA!!!

domenica 2 maggio 2010

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.
Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.

Quei Dannati Fonemi!

Si tratta di due storie parallele per il fenomeno della difficoltà a pronunciare il fonema K, per la contemporaneità nella soluzione del problema e per la stessa età dei due soggetti interessati, circa sette anni.Il parallelismo si interrompe solo in merito alle cause che avevano determinato la situazione del cappacismo.

Nel caso del soggetto B…. la causa era dipendente da grave sordità, da mancanza di adeguato feedback uditivo per tale fonema. Nel caso del soggetto G…. non vi era alcuna causa che potesse realmente impedire la pronuncia della detta consonante K oltre quella di una viziata e protratta situazione sin dalla prima infanzia senza le necessarie sollecitazioni che naturalmente si ritrovano nei primi tre anni di vita.Il caso più problematico è stato certamente quello di B….. per effetto della sordità, però aggiungerei anche per un ritardato intervento di logopedia nel modo più adeguato.

Secondo la consolidata consuetudine di non tirarci mai indietro davanti alle varie difficoltà, è stato intrapreso un lavoro di educazione linguistica che potesse garantire il meglio per una corretta pronuncia corredata da un’adeguata intonazione vocale e da appropriato ritmo discorsivo.E’ stato svolto un programma che progressivamente ha portato l’allieva a notevoli risultati, grazie alla sua volontà di apprendere, al suo intuito ed alla voglia di recuperare gli spazi perduti relativi all’allenamento acustico, alla discriminazione sonora, ad una normale chiarezza del parlato.

C’era però uno scoglio che pareva insormontabile, quel kappacismo che impediva la pronuncia del fonema K. Occorre sottolineare che, oltre alla sordità, era mancato un intervento precoce tale da evitare una situazione di consolidamento viziato. Ne conseguiva una notevole difficoltà nella dinamica della relativa articolazione, che prevede una decisa occlusione della zona velare, cui segue la relativa apertura esplosiva per la pronuncia del fonema sillabico Ka.

Di per se stessa l’occlusione velare non presenterebbe notevoli difficoltà motorie dell’organo linguale (se si fa caso, la zona velare si occlude senza difficoltà anche con la lingua in posizione distesa, con la parte terminale verso la zona gengivale inferiore: provare per credere). L’accanimento non è stato mai il mio punto debole, ho sempre agito con la dovuta cautela, fiducioso che comunque sarebbe arrivato il risultato tanto atteso.I genitori erano preoccupati e impazienti, tentarono altri percorsi per averne spiegazioni, per recuperare quel Ka ostinato.

In un centro di particolare rilievo dissero che occorreva un intervento sul frenulo linguale. La mia preoccupazione e sollecitazione fu quella di scongiurare un trauma dannoso dell’intervento che avrebbe peggiorato la motilità linguale, senza pensare alle conseguenze psicologiche della stessa bambina.Trascorsero alcuni mesi con una notevole crisi di coscienza dei genitori quando, un bel giorno, riprovando con i soliti stimoli per la pronuncia del fonema in argomento, venne fuori con perfetta dizione il tanto atteso KA.

Lo afferrai subito quasi per non farmelo sfuggire, lo consolidammo con alcuni esercizi e quindi dissi alla bambina di recarsi dal padre che nel frattempo aspettava in macchina leggendo il suo giornale, di avvicinarsi al suo orecchio come per dirgli qualcosa e di pronunciare un poderoso KA. Subito dopo, la bambina tornò in braccio al suo papà che in quel momento aveva quel nodo alla gola e quelle lacrime che non ti permettono neppure di dire un semplice grazie.Fu una festa ed una grande gioia per tutti, eravamo tutti commossi.

Per il soggetto G….. furono sufficienti alcuni esercizi di recupero in quanto non vi erano condizioni di alcun genere che ne potessero ostacolare il buon esito. Si trattava solo di una situazione viziata affrontata in tempo prima che si consolidasse uno stato di consuetudine protratto più avanti nell’età.

- Alfredo Barbaro

"Gambe in Spalla e Pedalare!"

SECONDA PARTE

In conclusione noto soprattutto un fatto che mi fa sorridere, e cioè che mi trovo in una situazione paradossale : mentre prima “nulla sentivo, e nulla capivo”, adesso “tutto sento…e nulla capisco ugualmente”. E’ come si fosse passati da un estremo all’altro.
Considerazione negative? Essenzialmente una, l’enorme stanchezza soprattutto psicologica che si accumula. Fare esercizi tutti i giorni, allenarsi, prestare attenzione, cercare al tempo stesso di avere una propria vita…è davvero sfiancante.

Mi ripetono, poi, di trattare queste considerazioni alla stregua di pure curiosità, dal momento che quando comincerà la regolazione dell’impianto vera e propria (al momento non c’è alcuna regolazione specifica, bensì è tutto acceso al minimo volume, per vedere l’effetto che fa) cambierà tutto. Questo, insomma, è solo un assaggio. Non oso immaginare quando si comincerà a fare sul serio!

Il riassunto di tutto quello che ho scritto in una sola frase? Mi sto accostando alla giungla sonora, non riesco a penetrarla, ma cerco di guardarla più da vicino per capirla.

Ma insomma, l’impianto è bello o brutto? Nè l'uno nè l'altro. Piuttosto, c’è una sensazione di confusione completa. Sembra di aver a che fare con un marchingegno elettronico del quale non si ha il manuale d’istruzioni: quindi bisogna procedere per tentativi, bisogna “scrivere da sé il manuale d’istruzioni”.

E per finire le ultime parole famose: “Lavorate sempre tutti i giorni, allenatevi, che voi adulti ne avrete da lavorare!”.
Gambe in spalla e pedalare!

(Andrea...aspetto il prossimo capitolo:-D)

La Giungla Sonora...L'Esperienza Continua

(Grazie Andrea, le tue parole riescono a chiarire tantissimo per una mamma che non riesce ad essere dentro gli orecchi del proprio figlio per capire esattamente ciò che vive, e questa è una sensazione terrificante per un genitore che deve fare certe scelte...domani la seconda parte..)

PRIMA PARTE

Venti giorni dopo….

Buongiorno a tutti, dopo tre settimane di attivazione dell’impianto, pari a circa
venti giorni di esplorazioni sonore, senza alcun “mappaggio” specifico, ecco lo
sviluppo della situazione. Faccio sempre notare che le impressioni sono personali e
potrebbero non essere condivise da altri.

La prima cosa da segnalare –non me l’ha fatta notare nessuno, ci sono dovuto
arrivare da solo con continue prove – è che uno dei suoni, particolarmente
fastidioso e somigliante a una serie di velocissimi ticchettii uno dopo l’altro, è
un suono “immaginario”, percepito solo chi porta l'impianto, dovuto probabilmente
all’accensione dell’impianto e alla messa in azione. Questo suono dura una ventina
di minuti, dopo di che si attenua e scompare. Se al termine della giornata
l’impianto viene spento e subito dopo riacceso, ricompare il ticchettio, ma stavolta
la sua durata è limitata a un paio di minuti.

Se si “stacca” l'impianto mentre è
acceso, e subito dopo lo si riposiziona, non vi è alcun ticchettio di sorta, Ne
deriva che questo rumore è dovuto solo all'azione di accensione. Non vi è modo di
far sparire il ticchettio, invero fastidiosissimo, dal momento che ad ogni
spegnimento e accensione dell’impianto inevitabilmente si ripropone. Se ne deduce
che sia una sorta di “riscaldamento del motore”. Non è possibile nemmeno “far
riscaldare” l'impianto qualche minuto “a vuoto” e poi metterselo (evitando così il
ticchettio), dal momento che si spegne automaticamente dopo pochi istanti, se non
viene messo in posizione (probabile funzione risparmio energia).

Ho fatto un po' di prove in ambiente perfettamente isolato e silenzioso, ed ecco
quello che è venuto fuori.
Un fatto davvero singolare, anzi forse il più singolare di tutti, è stato lo
scoprire il PERCHE’ i suoni sono così diversi da quelli precedenti. In sintesi: con
le protesi acustiche noi sordi profondi sentiamo prevalentemente i suoni gravi e
quasi nulla degli acuti; con l’impianto, all’opposto si sentono prevalentemente i
suoni acuti rispetto ai gravi. Questo che significa? Significa che mentre
l’estremità “grave” dei suoni rimane così com'è, l’estremità “acuta” si arricchisce,
si dilata, si allarga, si riempie di suoni. In altre parole, i suoni acquistano
anche delle tonalità che prima erano inudibili.
E in cosa si traduce tutto questo? Si traduce in fenomeno che fa sorridere, ma è
molto reale e, per chi lo prova, come il sottoscritto, sconcertante: le voci umane
sembrano quelle dei cartoni animati.
Provando ad ascoltare le persone, in assenza di altri suoni, sembra di sentire Pippo
Pluto e Paperino, Quack! Quack! Oink! Oink!
Se invece i suoni non sono voci umane, ma suoni ambientali, sembra di sentire
“rumori da videogiochi”. Chi negli anni passati giocava con i videogiochi da bar
capisce cosa intendo. I suoni vengono “dilatati” verso la tonalità acuta, assumendo
un connotato irreale al quale forse toccherà farci l’abitudine . Il rumore ad
esempio dei tacchi sul pavimento, che prima erano un suono grave e pesante, adesso
acquistano una tonalità acuta accanto a quella grave. Lo stesso dicasi degli altri
rumori ambientali. E l’effetto finale è quello “da videogioco”: WOP! WOP! TIIING!
TIIING! WUP! WUP! BLIP! BLIP!
La situazione è di massima confusione perché non si sa più cosa si sta ascoltando:
quel suono era una signora che camminava con i tacchi alti, oppure era “PACMAN” ?

E’ assolutamente scontato, in questa situazione, che la comunicazione interpersonale
avviene mediante la lettura labiale, come prima.

Altra sensazione: il volume generale dell'impianto sembra essere inferiore a quello
dell'apparecchio. In altre parole: con l'impianto il volume sembra più basso. Con
l'apparecchio i suoni gravi sono tonanti e prepotenti, con l'impianto più delicati.
(spiegazione: in questa fase iniziale il volume è tenuto volutamente al minimo)

Ho avuto un incontro con un amico esperto in acustica, il quale era molto curioso di
vedere un orecchio bionico in funzione, per saperne di più (curiosità peraltro
ricambiata). Al termine di una lunga chiacchierata e di prove più o meno empiriche,
mi è stato suggerito che l’udito attuale è “provvisorio” e “irreale”, soprattutto
perché l’udito delle persone normale ha una curva “a campana”, in cui i suoni acuti
vengono uditi in maniera progressivamente peggiore, mentre il sottoscritto ha
attualmente un udito a “linea orizzontale”, nella fattispecie a 4000 HZ si hanno
grossomodo gli stessi risultati che a 250 Hz.
(spiegazione: tutte le frequenze sono state “accese” alla medesima maniera per
stimolare il senso uditivo in generale.)

Interessante notare come sia possibile decidere dall’esterno se far sentire di più o
di meno alcuni suoni (qui ti faccio sentire di più, qui ti faccio sentire di meno);
per chi ha portato sempre apparecchi acustici analogici, e NON digitali, la
differenza si sente enormemente.
Estremamente imbarazzante, invece, è lo scoprire di udire suoni che non vengono
avvertiti da molti “normoudenti”, che forse a questo punto tanto normoudenti non
sono, come ad esempio il ticchettio di un orologio a qualche metro di distanza.

E’ opportuno ricordare infine, che il suono è QUANTITATIVO e non qualitativo. Ciò
significa che il tic-tac dell’orologio viene udito, ma non si sa che quello è il
rumore dell’orologio, fino a quando qualcuno non te lo dice. Fino a prova contraria,
potrebbe essere un uccellino che cinguetta sul balcone, oppure la goccia d’acqua che
cade con insistenza dal rubinetto, oppure qualsiasi altra cosa. A me personalmente è
capitato di confondere il cinguettio degli uccelli con l'abbaiare di due cani in
lontananza.
Mi riesce difficile anche solo descrivere lo stato di confusione in seguito a una
cosa simile.

Questa incapacità di decodificare i suoni è probabilmente l’aspetto peggiore della
questione. Essere avvolti da un miliardo di suoni senza capirli è qualcosa di
difficilmente spiegabile. Molta gente si esalta al pensiero che “finalmente ci
senti!”, ma in realtà non basta udire, bisogna anche CAPIRE quello che si sente,
altrimenti siamo al punto di partenza.

Scontato, e anche un filo poetico, l'accostamento con l'udito del neonato, tu sei
come un neonato, è come se uditivamente fossi nato dieci giorni fa, i neonati
all'inizio sentono ma non capiscono, tu sei come loro, devi portare tanta pazienza,
eccetera.
A 40 anni fa un certo imbarazzo sentirselo dire.

Paragone tra impianto- apparecchio acustico. Qui si passa dal giorno alla notte. Non
c’è un solo punto di contatto tra i due modi di sentire. Con l’apparecchio il suono
“passa attraverso l’orecchio”, con l’impianto il suono “è in testa”. E già questo
basterebbe a spiegare la differenza.
Con l’apparecchio acustico il suono, se la fonte si allontana, è avvertito come
sempre più fiacco e “lontano”. Con l’impianto, al contrario, il suono è sempre
uguale, se la fonte è a zero centimetri oppure cinquanta centimetri di distanza è
esattamente la stessa cosa, a meno che la fonte non sia davvero lontana.
Questo provoca un corollario abbastanza fastidioso, ma tutto sommato sopportabile:
con l’impianto MANCA la direzionalità. Nel senso che non si può dire se il suono è a
destra, sinistra, in alto o in basso, vicino o lontano. Il suono c’è, oppure non
c’è.
Con l’apparecchio il suono è “sporco”, sembra che attraversi strati e filtri prima
di venir percepito, l'informazione sonora si disperde, con l’impianto invece il
suono è “pulitissimo”.
La sensazione di suono “dentro la testa” è difficile da spiegare, e se il suono
arrivi da destra o da sinistra, sia vicino o lontano, nulla cambia: viene percepito
sempre allo stesso modo.

La sensazione di essere in un altro mondo rispetto a prima comunque la si riceve
ascoltando i suoni delle singole consonanti. Chi porta l’apparecchio acustico sa è
perfettamente inutile pronunciare il suono delle lettere “esse” o “effe”: non si
sente nulla.
Con l’impianto, è con immensa sorpresa che si sente che ambedue queste consonanti
non sono mute, ma hanno un suono, non solo, ma differente tra loro: “ffffffff” e
“ssssssssss” , con uno sbuffo di aria differente, che produce un suono diverso, e,
quindi, potenzialmente riconoscibile.
Con l’impianto il suono sembra certamente più “portatore di informazione”: se solo
si riuscisse a capire di che suoni si tratta!
C’è un aspetto favorevole alla protesi piuttosto che all’impianto? Si, almeno uno: i
suoni gravi sembrano più forti e definiti con l’apparecchio tradizionale, con
l’impianto sono più morbidi e sfumati, e il suono grave per poter essere ben
apprezzato, deve essere “potente”. Da questo punto di vista, è un punto a favore
dell’apparecchio acustico.

Sia ben chiaro che tutte le considerazioni di cui sopra valgono in ambiente
silenzioso, dove vi è possibilità di selezionare un solo, singolo suono, e fare
osservazioni su di esso. E chiaro che se siamo in presenza di tanti suoni allora si
torna alla giungla sonora, al minestrone di suoni, e tutte le osservazioni vanno a
farsi benedire.

Una cosa positiva è che la giungla sonora non è “dolorosa”, forse anche perché il
volume è tenuto al minimo, quindi non arreca fastidio, ma solo una sensazione di
frastuono inestricabile.

Capitolo Acufeni: ovvero, i fastidiosi ronzii all’orecchio che spesso e volentieri
rendono la vita impossibile. Sono meno fastidiosi del solito, in quanto vanno “in
sottofondo”, mentre prima erano i suoni preponderanti ancorché immaginari. Gli
acufeni continuano a essere una presenza fastidiosa, ma, essendo in sottofondo, se
non altro sono più sopportabili.
Se si riuscisse a farli scomparire del tutto sarebbe cosa magnifica...

*A Domani*

Strada Facendo...

Ho conosciuto Lilly su facebook, una persona con una grande sensibilità che ha iniziato a scrivere anche lei un blog...
Guardando indietro nel tempo....

Infanzia felice, senza la consapevolezza di quello che ero. Ma allora l'udito era un pò meglio. Gli anni teneri, le amicizie che facevo con leggerezza, le vacanze, i giocchi, anni spensierati, ancora lontani dalle domande esistenziali: "Perchè io? Perchè sono cosi? Perchè non sento anch'io come loro??"...

Portavo l'apparecchio acustico e seguivo la scuola normale tra gli udenti. Allora il mondo per me non era diviso in due, gli udenti e i sordi. Fra di loro io mi sentivo come loro e nei primi anni la proverbiale cattiveria dei bambini-oggi credo che per questa cattiveria sono colpevoli i genitori con le loro mentalità chiuse-non mi toccava ancora. Io non mi sentivo diversa nemmeno se sapevo che solo io da tutta la classe portavo un apparecchio che mi aiutava a sentire, di cui ero e saro dipendente per tutta la vita.

Per me era tutto naturale, convivo con questo da piccola e fa parte dalla mia personalità. Non è questo che mi ha marchiato di più come credevo sempre, con il tempo mi sono accorta che il più grande dolore è stato quello di vivere chiusa in questo paesello, che la mia lotta per uscire è fallita e allora credevo davvero che io sono fallita. Il dolore di essere costretta a vivere con i miei momenti di depressione, di vuoto immenso, sotto la cupola di vetro.....dove i miei, certamente ancora più marchiati di me, credevano nella loro mentalità semplice che mi proteggessero di ferite.

Oggi capisco, ogni genitore di bambino sordo vuole proteggere il figlio, ma io non farei mai questi errori di chiudere dentro una cupola il figlio, perchè non lo proteggi ma con il tempo gli fai male, cresce debole, noncombattente. Non giudico i miei genitori, gli voglio molto bene, oggi sò bene che cosi erano loro a quei tempi, mi hanno dato tutta l'amore, sicurezza, ma non mi bastava per imparare a vivere come adulto. Io ho imparato oggi, dal mio passato, che il figlio ha bisogno delle esperienze per imparare a vivere, che solo affrontare si vive la vita, che anche di dolori e fatta la vita, di disillusioni, cadute....e cosi impari a rialzarti e affrontare meglio.

Nell'adolescenza non ero per niente serena, incominiciavo pian piano a vivere dietro la mia sordità, a far nascere i miei complessi di inferiorità. Mi fa male guardare indietro, ma forse troverò la guarigione scrivendo della mia realtà vissuta o quello che vivo adesso.

Certamente questo mio vivere costretta qui è legato anche all'udito, l'udito mi ha condizionato il destino. Sono nata in un mondo rurale, con i pregiudizi e le mentalità vecchi da sempre, secondo cui la vita si doveva sistemare....cosi erano i tempi di allora, oggi sono un pò cambiati. Non dimentico che allora vivevamo la piena dittatura, erano tempi chiusi....io non sentivo la mancanza di certe cose nella dittatura perchè vivendo in campagna avevo tutto, non mancava il cibo, invece nelle città la vità era drammatica, ma credo che non si sentiva, era una dittatura nascosta. Cosi ho avuto l'infanzia felice.

Ma mi mancava qualcosa eppure.... sono stata sfortunata in questo mio piccolo mondo rurale, psicologicamente sono cresciuta lento, mi sono alzata ancora più lento dalle mie cadute e soffrivo tanto per una piccola e insignificante ferita in amore.....perchè non capivo il senso della vita. E non avevo nemmeno il coraggio di affrontare cose diverse di quello che sapevo io nel mio orizzonte limitato, chiuso...sognavo ma non avevo coraggio di credere in un sogno e di affrontare la dura realtà per compierlo, magari provare....avevo paura di altre cadute, di altre sofferenze.

Quella sofferenza che vivevo atroce sulla mia pelle, nella solitudine, nella disperazione, sofferenza che provavo perchè sognavo una vita diversa, sognavo di non sentirmi più emarginata, per me era una sofferenza totale, non avevo forza per le altre sofferenze da affrontare, mi sentivo talmente debole. E cosi mi sono rifugiata ancora di più sotto questa cupola di vetro, nei miei sogni, nei libri pesanti e di cultura universale-solo perchè non trovavo niente che mi stimolasse a vivere...
Alla scuola i miei collegghi diventarono più cativi, maleducati, e se sentivo la parola "sorda" mi feriva molto.... Il mondo era diviso in due, "normali" e "handicapati", una discriminazione sensa senso, che nemmeno oggi non è sparita. Ero molto sensibile e non combatevo, non rispondevo con una parola per difendermi. E non avevo amiche del cuore nemmeno alla scuola, per me è chiaro oggi che le discriminazioni erano forti.

Sognavo a fare il liceo ma sentivo sempre la mentalità dei miei, da piccola sentita: "tu non puoi".... e cosi mi era stato tolta la fiducia in me stessa. L'udito mi impediva a capire bene le lezioni e i proffesori e sinceramente non ero brava in matematica, chimica, fisica, le materie che nemmeno oggi non amo, e non capivo un tubo quando una collega stava provando a spiegarmi.

Ero attirata moltissimo dalla literatura, materie "calde" e non freddi come la matematica. E cosi, finita la scuola, dove andare? Che sognavo io del futuro? Non avevo una minima idea.

Avevo un parente, una donna che faceva a quei tempi la ricamatrice. Ha ragione chi ha detto che il nostro destino è a volte influenzato di stradelle vicine...che potevo fare altro allora?? Avevo finito un anno prima i 10 anni di scuola, e punto...punto morto! Avevo 18 anni, e sono andata da lei in una città vicina a imparare il mestiere di ricamatrice tradizionale, ma non a mano, con la macchima di cucire. Il punto è che mi piaceva molto, e lo facevo benissimo, ma finite le "lezioni" di ricamo e rientrata da quella città dove ero andata con l'illusione di uscire da qui e con la speranza che potrò vivere poi li, magari lavorando, ripeto, rientrata nel mio paesello....di nuovo momenti di depressione... ho lavorato cosi, a casa, per 12 anni, indipendetemente ma senza fare un granchè economico, avevo un'occupazione ma anche tantissima solitudine.

Perchè non sono andata a lavorare in una azienda com'erano allora? Perchè mi hanno prima detto che serve l'esperienza...e poi non riuscivo a lavorare a comando, un numero altissimo di pezzi....avevo paura di diventare una schiava a norma, e lo sapevo che ero troppo lenta, mi piaceva lavorare, fare con lentezza una piccola arte e non a comando.