L'altro giorno, una persona mi ha scritto, "I forum sono solamente per i genitori che non accettano la sordità del proprio figlio".
Ironicamente, dopo poco sul forum è scattato una polemica su quale dovrebbe essere il contenuto del forum e secondo un membro questi sarebbero gli argomenti da discutere:
1] Valutazione della scelta dell'impianto cocleare con i suoi pro e contro;
2] Conoscere chirurghi, logopedisti, mappatori e altro staff competente di zona;
3] Conoscere il mondo dell'impianto con appuntamenti e convegni proposti da medici e ricercatori;
4] Procedura pre intervento con consigli mirati dagli amici del gruppo e non solo esperti (modelli di protesi, cosa fare e non fare prima dell'intervento);
5] Calendario aggiornato di interventi;
6] Calendario aggiornato di prima attivazione e di mappaggi;
7] Riabilitazione logopedica per adulti e per bambini;
8] Consulenza per la parte burocratica e quindi di invalidità e integrazione sociale nelle scuole e nel lavoro;
9] Malattie legate alla sordità.
10] altro che abbia attinenza con l'impianto cocleare.
Questa lista distingue elementi fondamentali in un percorso, ma il forum è stato creato per offrire sostegno, come si capisce dall'intervento di questa mamma:
E' tanto che sono su questo forum... e mi sento di scrivere questo intervento...condivisibile o meno non mi interessa... quando ho scoperto della sordita di mia figlia questo forum non c'era... quando io ho scoperto della sordità di mia figlia ero disperata... non sapevo nulla in materia e mi è caduto il mondo addosso... un mondo che dovevo portare da sola... xche il mio allora compagno gia compagno non si poteva definire... questo forum è nato dopo... e a mio parere, umile e semplice che sia, non deve essere un forum solo ed esclusivamente tecnico.. scientifico... ma un forum dove le mamma e i papà possano informarsi e trovare conforto giovando delle esperienze altrui. Quindi ben vengano le mamma disperate... ben vengano i problemi di mamma "sole" che fanno fatica... benvengano gli sfoghi quando si è sfiduciati da un percorso che va avanti a fatica... bisogna essere comprensivi e non per forza far prevalere il proprio pensiero pensando che sia legge assoluta... xche spesso se non sempre quando non si vivono in prima persona certe situazioni non si può giudicare... si possono dare consigli ma non avere la presunzione di sapere come portare avanti la cosa...
- Manuela
