Documento Importante: Health Technology Assessment and L'Impianto Cocleare

 

Il Prof. Stefano Berrettini, direttore della U.O. ORL Audiologia e Foniatria Universitaria della Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, é stato coordinatore di un report HTA (Health Technology Assessment) sulla appropriatezza e costo/beneficio della procedura di impianto cocleare nel paziente adulto e nel bambino.

Il sistema HTA utilizza strumenti che consentono di indagare, diversi aspetti della tecnologia valutata: efficacia e sicurezza, caratteristiche tecniche, costi e valutazione economica, analisi etiche, aspetti organizzativi, sociali, legali.

I report HTA hanno lo scopo di fornire a chi pianifica, eroga e riceve (pazienti, genitori e parenti dei pazienti) prestazioni sanitarie informazioni sull’ efficacia, costi e impatto delle tecnologie sanitarie.

Il progetto a tutti i livelli é stato attuato grazie alla collaborazione di un gruppo di lavoro, composto dai massimi esperti italiani della procedura di impianto cocleare, economisti esperti di economia sanitaria, epidemiologi, statistici, esperti di organizzazione sanitaria e procedure HTA e si é avvalso della collaborazione delle associazioni di pazienti, societá scientifiche di Otorinolaringoiatria e Audiologia e delle ditte produttrici del dispositivo.

Il progetto, coordinato da Age. Na.S. (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) é stato condotto in un periodo di 2 anni e mezzo e si é concluso nel Maggio 2011producendo un report sulla appropriatezza della procedura di impianto cocleare, scaturito da una attenta analisi dei lavori scientifici pubblicati sull’argomento (review sistematica) e delle linee guida nazionali e internazionali; é stato inoltre messo a punto il progetto di un registro per la raccolta dei dati dei pazienti sottoposti alla procedura in oggetto.

La versione integrale del report è riportata nel sito  

 https://sites.google.com/site/impianticoclearipisa/

• L'Impianto Cocleare
  • Le Indicazioni
  • Le Controindicazioni
  • La Selezione
  • Il Counseling
  • L'Intervento Chirurgico
  • Il Mappaggio
  • La Riabilitazione
  • Risultati
  • Linee Guida HTA (pdf) ..... Cliccate sul sito poi Cliccate qui per scaricare il pdf.

Il report é stato inoltre oggetto di una pubblicazione su un volume monografico della rivista Acta Otorhinolaryngologica Italica (Acta Otorhinolaryngol Ital. 2011 Oct;31(5)).

Il report può rappresentare un importante punto di riferimento per tutti coloro che operano nel settore degli impianti cocleari, per i pazienti, i familiari e le associazioni.

La Mamma e Le Logopediste

Sabato scorso ho avuto l'opportunità di parlare davanti ad una platea di logopediste ad un corso di aggiornamento a Pisa sull'impianto cocleare. Jordan è nato con una sordità profonda bilaterale neurosensoriale. Abbiamo cominciato il nostro percorso Logopedico quando aveva 11 mesi. Ha ricevuto l’impianto cocleare quando aveva 8 anni.
La nostra logopedista, la D.ssa Iris Lolini, è stata la persona più importante nel nostro percorso. Ha sempre affrontato il suo lavoro con impegno, grande serietà, professionalità ed empatia sia nei confronti di Jordan che nei miei, una mamma che si era ritrovata all’improvviso nel ruolo di insegnante. Iris è stata per noi anche una psicologa.
Vorrei condividere una parte della mia presentazione con voi...genitori. Quello che segue è appunto il testo contenuto nelle slide da me realizzate.

Genitori – Logopedista: Sforzo Collaborativo al 50%?

Le famiglie possono contribuire allo svolgimento del nostro lavoro?
E’ importante la partecipazione della famiglia nel momento di prendere le decisioni per l’intervento abilitativo?
Ritengo che le opinioni espresse dai membri della famiglia sono importanti quanto quelle dei dottori?

Reazioni Tipiche alla Diagnosi della Sordità

-“Ero sorpresa di sapere che aveva una perdita uditiva, e mi sono sentita in colpa per le possibili cause."
-“Ero molto spaventata perché era un argomento sconosciuto per noi. Noi non avevamo idea del significato della parola SORDITA’."
-“Sono stata per lungo tempo in depressione.“
-“Per me, la cosa più dura all’inizio è stata la paura di non sapere come fare per aiutare il mio figlio."

Il nostro bambino non sente e noi ci facciamo mille domande ed abbiamo mille preoccupazioni…ci sentiamo impotenti di fronte alla nuova situazione.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Disperazione

Come posso aiutare il mio figlio?…non parla

Come faccio a trovare un equilibrio fra la necessità di acquisire il linguaggio ed il diritto del bimbo di essere…bimbo?

Non sono un insegnante, sono una MAMMA!

Aiutateci a trovare un equilibrio sia per i nostri figli che per noi stessi. Dateci dei suggerimenti per aiutarci a comunicare meglio con i nostri bambini…Una mamma tranquilla riflette la sua serenità nel bambino e rende il vostro lavoro più efficace.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Comunicazione

Suggerimenti generali per lo sviluppo del linguaggio…
• Crea l’ambiente adatto
• Adatta il tuo modo di parlare alle sue esigenze
• Incoraggia il tuo bambino a dirigere la conversazione (fare proposte, sviluppare iniziativa)
• Promuovi il gioco simbolico
• Mettilo in contatto con altri bambini
• Approfitta delle situazioni quotidiane
• Chiedigli di riferire messaggi o ricordare cose
• Utilizza i libri, le favole, le canzoncine

Per Favore forniteci le informazioni e le risorse necessarie per migliorare il linguaggio dei nostri figli ed aiutarvi così nel vostro lavoro…la collaborazione deve essere reciproca.

Dalla Prospettiva dei Genitori: Le Informazioni

-Offrite accesso alle risorse informative che potrebbero essere utili ai genitori per capire meglio la perdita uditiva del proprio figlio.
-Se un genitore vi fa delle domande e non avete le risposte, siete nella posizione giusta per aiutarlo a trovare le risorse necessarie per ottenerle.
-Con la crescita e lo sviluppo dei bambini, cresce anche l’esigenza di maggiori informazioni.

Video Mostrato nella Presentazione



Ed ecco a VOI...ciò che non hanno visto...*smile*

LA MOSCA