Renzi Se c’è qualcosa scrivete a matteo@governo.it ed io l'ho fatto!
Caro Matteo,
sono Stefania, mamma di una bellissima bambina affetta da sordità genetica,
portatrice di protesi acustica ed impianto cocleare, dispositivi che le
consentono di sentire e di parlare ma non la rendono udente, a pile spente mia
figlia resta con una gravissima disabilità sensoriale.
L’intera sua piccola vita (6 anni appena) è stata pervasa dalle difficoltà
delle leggi dello Stato Italiano: leggi in contrasto l’una con l’altra la legge
381 e la legge 289 che dicono sostanzialmente la stessa cosa: la 381 la tutela a
vita, la 289 a 18 anni la fa tornare udente o invalida con molti meno diritti.
Il nomenclatore tariffario dei presidi per invalidi è fermo al 1999 e noi
dobbiamo farci carico di costosissime integrazioni per dispositivi che la legge
individua come accessori, ma che in realtà sono necessari a garantire la
presenza di un ascolto in classe.
Mia figlia funziona a pile, spesso 5 euro per un blister che le dura 7
giorni, cavetti che l’asl passa con tempi biblici e che decidiamo di comprare
per non lasciare un sordo “al buio”.
Le terapie riabilitative logopediche, che per legge sono garantite per
patologia alla realtà dei fatti sono spessissimo a carico delle famiglie e non
esiste una specificità settoriale di competenze.
Le commissioni di invalidità non si attengono alla legge: ma alla loro
“libera” interpretazione di tagli nei confronti di veri disabili.
La scuola non consente scelta: la paritaria rifiuta un disabile perchè il
sostegno scolastico non è garantito e spesso chiede alle famiglie di provvedere
autonomamente al pagamento.
Caro Matteo, fatta l’italia abbiamo bisogno di chi lavori per gli italiani,
per gli italiani come Gaia, che potranno avere un futuro eccezionale o essere
disabili a carico dello stato, se lo stato non garantisce la
riabilitazione.
Mia figlia è un sordo “parlante” come me e come te, e la lis non è il primo
problema di chi è sordo ma lo sono gli ausilii, le protesi, gli accessori, i
processi riabilitativi e l’inclusione scolastica vera.
Caro Matteo, Gaia non sa scrivere ma io si, e la faccia ce l'ho messa con
lei sui giornali, nei tg, perchè non posso pagarmi un avvocato che la tuteli, e
ho ingenuamente sperato che l’opinione pubblica potesse fare per lei la
differenza, ed invece se chiedo assistenza mi sento ancora rispondere “no”
perchè non tutte le figure rispondono ad ordini professionali e fanno un po come
gli pare.
Caro Matteo, c’è tanto da lavorare per Gaia, e per tutti noi.. Non
voltateci la faccia, non siate sordi.
Stefania de Gaetano
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