"Ascoltando la Sicilia"

Complimenti a Francesco Pisano ed Andrea Dezio del Forum Affrontiamo la Sordita' Insieme in collaborazione con Domenico Pinto, presidente dell'Associazione ASI per l'organizzazione dell'evento "Ascoltando la Sicilia" in Catania.

Presente anche Respeaking e Vera Arma!

 

 

 ASCOLTANDO LA SICILIA
Incontro/Convegno
L'iniziativa era quella d'incontrarci per conoscerci ma strada facendo Francesco Pisana e Andrea Dezio sono riusciti ad organizzare un convegno con tutti gli optional, l'invito fatto al prof. Galletti del Gruppo Otologico Peloritano dell'UOC di Messina è stato accettato ed è venuto insieme ad altri due suoi collaboratori, spiegando dal punto di vista scientifico le varie problematiche legate alla sordità, di come la burocrazia sià un freno per gl'interventi chirurgici e la formazione del personali ecc... ecc...
L'intervento di Domenico Pinto in qualità di Presidente dell' Associazione A.S.I. Affrontiamo la Sordità Insieme di grande importanza informativa.
L'alternarsi di video proiezioni che spiegavano la sordità dai vari punti di vista, il paziente adulto ed il bambino, la logopedia e i vari modi per comunicare, il corto di Matilde, la storia di un padre di Massimo Simicich
... Anche il pranzo (cavoli davvero niente male)
Le varie testimonianze rappresentate sia per gli adulti da Lucia Mercede Alessia Dezio con le loro storie e da Fabio Giarratana in qualità di genitore che oltre alla difficile e soffertà decisione per l'IC SI o NO all'interno di un contesto familiare dove lui è figlio di genitori sordi segnanti crescendo frequentando persone sorde, che un NO all'IC con una maggiore informazione e consapevolezza delle possibilità che si potevano offrire alla propria figlia, da una frase fatta di sguardi carichi di significa alla decisione di un SI all'IC, per provare l'emozioni che correvano lungo il mio corpo nonostante io sordo, dovevate essere insieme a noi.
Io ho voluto solamente ricordare a tutti che anche con l'IC siamo sempre sordi non illudiamoci e soprattutto non dimentichiamocelo MAI!!!
Quello che doveva essere solo un incontro per conoscere e fare nuove amicizie fra persone impiantate in realtà è stato il primo passo per camminare insieme anche qui in SICILIA perché non siamo soli adesso ho tanti nuovi amici che come me portano l'IC e vogliono una maggiore informazione per tutti soprattutto per chi in futuro avrà problemi di sordità e potrà essere più informato e cosciente.
E' stata un esperienza bellissima GRAZIE
Grazie a tutti ♥

-Enzo De Stefano

 

Meeting the Pope: The Forum Affrontiamo la Sordita' Insieme Goes to Rome!

Ho scelto di sentire di nuovo: Esperienza Impianto Cocleare

 

LA MIA PERSONALE ESPERIENZA

Dal Luglio 2012,

Scusi può ripetere per cortesia, non ho capito.

Pronto , guardi la richiamo non sento bene adesso.

Alessandra(mia moglie) non ho capito cosa mi ha detto Alessandro.

tutti i giorni così per più di anno,uno stress , una perdita di fiducia in me stesso , cercare qualsiasi cosa che ti permettesse di capire meglio il parlato, di poter capire al cellulare, una ricerca continua della normalità, una normalità che non tornerà mai più. Per chi come me ha sempre udito iniziare a diventare sordi ti fa chiudere in te stesso , non sei abituato, non lo accetti,credi sia una qualsiasi forma curabile di sordità. Giri e giri fai visite su visite alla fine sui fogli leggi sempre la stessa cosa , ipoacusia bilaterale profonda.

Allora cerchi di pensare che sia arrivato il momento di acquistare un apparecchio acustico, nel mio caso possibile solo per l orecchio destro in quanto  nel mentre il sinistro è diventato anacusico.

Questo mi ha permesso di gestire un po’ meglio le cose e di prendere tempo, perché mi avevano parlato di impianto cocleare ma non sapevo nulla a riguardo e avevo bisogno di informarmi per prendere una decisione, e soprattutto volevo poter parlare con qualcuno che avesse già fatto questo tipo di operazione.

Un Otorino mi aveva promesso la sua disponibilità ad organizzare un incontro con un ragazzo già impiantato, ma nessuno mi ha mai più contattato.

Lo stesso Otorino mi aveva prenotato una visita alla clinica privata di Piacenza dal Dottor Sanna, il quale conferma che l’unica soluzione al mio problema è l impianto cocleare e le analisi dicono che posso farlo.

Quel giorno alla visita ero andato solo e al ritorno in autostrada le lacrime mi hanno fatto compagnia per parecchi chilometri, e il mio futuro lo vedevo sempre più grigio, i bimbi piccoli , mia moglie il lavoro, non era questo il futuro che mi ero prefissato, tutto stava prendendo una direzione che io nella mia mente non avevo mai immaginato.

Parlo con la mia famiglia e si decide di andare avanti , nel frattempo faccio  decine di ricerche su internet per capire i pro e i contro dell’ impianto cocleare, poi trovo quasi per caso il gruppo ASI su Facebook e inizio a leggere alcuni post cercando di capire cosa si prova ad essere impiantati, ma la maggior parte degli utenti del gruppo sono ragazzi nati sordi e protesizzati da piccoli che hanno poi fatto l’ impianto da adulti, non trovo casi simili al mio, così chiedo di far parte del gruppo e vengo accettato subito, ed inizio a contattare qualcuno per capire se ci sono casi di persone diventate sorde da adulti e mando qualche  messaggio privato.

Ho fatto questo perché credo che le differenze tra me e un ragazzo nato sordo siano enormi e oggi ne ho la conferma, perché quando vieni impiantato quello che percepisci lo devi anche comprendere e se una persona non ha mai sentito quel suono ha bisogno di esercizio per poterlo decifrare, a noi basta sentirlo e se arriva all’ orecchio in maniera chiara è subito riconoscibile.

In questo forum ci sono persone meravigliose, io ho avuto la fortuna di conoscerne qualcuna, con altre ci siamo solo scritte ma non importa ho trovato affetto e calore , persone che non mi hanno mai visto mi sono state vicino e hanno avuto pensieri positivi quando ne ho avuto bisogno.

Ho inoltre conosciuto tramite il forum una signora Calabrese anche lei diventata sorda adulta che mi ha fatto entrare in contatto col Dottor Cuda, primario molto stimato nel forum, ho preso subito un appuntamento e fatto la visita presso l’ Ospedale di Piacenza e conosciuto tutta l’ equipe che poi avrebbe dovuto seguirmi dopo l operazione.

E’Ottobre del 2012 do il mio ok al reparto e mi metto in lista, nel mentre cerco di mettermi in forma per cercare di arrivare al giorno dell’operazione in un buono stato di salute,credo sia importante perché se l organismo è forte si supera meglio il decorso post operatorio.

Sinceramente speravo mi operassero prima ma l’ attesa e i  casi più gravi sono molti , quindi l operazione slitta al 23 Aprile. I giorni precedenti l operazione inizia a salire l ansia , arriva il 22 Aprile e mi ricovero per gli esami di routine, quel giorno sembra non finire mai, è lunghissimo e penso tantissimo, più che altro a come sarà questo mio nuovo modo di sentire.

Ore 10 del 23 Aprile attesa finita , mi rasano la parte intorno all’ orecchio mi fanno fare una doccia con un prodotto disinfettante e mi metto il camice dopo di che si scende in sala operatoria, chiedo di tenere la protesi per sentirmi più a mio agio, nessun problema, mi leveranno loro la protesi quando mi addormenterò e me la metteranno prima di salire in camera, dopo circa 2 ore sono di nuovo in reparto , l operazione è andata bene.

Ho una fascia stretta alla testa che non è molto piacevole perché comprime i punti e la zona operata ma bisogna tenerla così per evitare che gonfi la zona dove hanno inserito il processore. Purtroppo non posso farmi dare antidolorifici troppo forti perché sono allergico quindi solo paracetamolo che non fa molto ma mi fa calmare un po’ il dolore, di notte fuoriesce del sangue dalla narice del lato operato,chiamo l infermiera sembra essere tutto nella norma.

Il giorno dopo va un po’ meglio e mi rifanno la fasciatura dovrò tenerla ancora un giorno, non ho febbre quindi tutto procede per il meglio, la mattina seguente mi levano la fasciatura e mi applicano 2 cerottoni e vengo dimesso, visita di controllo il 2 di Maggio, l’ orecchio lo sento strano come se fosse pieno d’acqua ,dicono che è sangue e che si riassorbirà nel giro di qualche giorno.

Finalmente a casa , per qualche giorno sto a riposo anche perché i movimenti sono un po’ rallentati e avverto qualche episodio di giramento di testa e nausea, comunque nel complesso sto bene anche se per alcuni giorni il dolore è fastidioso e devo prendere della Tachipirina.

Il 2 Maggio mi presento in reparto per la visita di controllo , dicono che è tutto ok e rimuovono i cerotti , i punti si scioglieranno da soli e non sono da rimuovere, bene sono felicissimo e pensavo di andare a casa, invece mi fanno accomodare in un'altra stanza dove mi faranno l’ attivazione, panico totale non me l ho aspettavo non ero pronto.

Dopo pochi minuti mi chiamano e mi attaccano la calamita al processore , davanti a me la dottoressa che con un portatile dovrà programmare la prima mappa e capire come reagirò alla prima attivazione. Quello è il momento più strano che io ricorda perché non sai cosa può succedere, mi fa segno che ha acceso , fantastico inizio a sentire dei suoni tipo note musicali, in questo momento il processore sta facendo un auto regolazione, non è per niente fastidioso e i suoni li sento tutto , resto in silenzio e sono meravigliato, non credevo possibile che stesse funzionando sul serio.

Dopo questo step la mappista mi ha fatto sentire diversi suoni e dovevo dire stop quando questi iniziavano ad essere troppo alti e fastidiosi, questa programmazione  dura una mezz’ oretta poi accende l impianto per farti sentire dai microfoni del processore esterno.

Sento una confusione totale,ma sento!!!! è come sentire bolle di suoni , ogni rumore o suono sembra di sentirlo sott’ acqua è una sensazione stranissima difficile da descrivere comunque in questo caos riuscivo a sentire le parole , tutto era nella norma ed è normale sentire in questo modo strano.

Nell ‘ impianto ci sono 3 mappe, all’attivazione hai la 1 dovrò passare alla 2 dopo una settimana e alla 3  dopo 15 giorni.

Parlare con mia moglie sembrava di sentire paperino, è una sensazione molto comune quella di sentire le voci distorte , poi man mano che passano i giorni suoni e voci iniziano a prendere forma.

Una volta a casa ho preso il telefonino e sono andato in un'altra stanza chiedendo prima  a mia moglie di chiamarmi e dirmi alcune parole, incredibile le avevo capite e ripetute correttamente.

Dopo qualche giorno le cose iniziavano a migliorare la confusione spariva lasciando il posto a suoni e voci che avevano un senso, e la mia memoria uditiva riusciva a dargli una collocazione.

Il problema maggiore l ‘ho avuto nei posti affollati e riuscire a capire in mezzo a tante persone è impossibile i primi giorni , diventa invece più facile comprendere il telefono, soprattutto il cellulare , ho iniziato chiamando colleghi moglie e amici, poi ho iniziato a rispondere a tutte le chiamate e mi sono accorto che riuscivo a parlare con chiunque.

Dopo una settimana cambio mappa, sento tutto più forte e il giorno dopo migliora l’ ascolto, i giorni passano e ci sono sempre piccoli progressi, passo alla terza mappa e noto che le voci dopo qualche giorno si capiscono meglio e col cellulare non ho quasi più problemi anche se le persone con cui parlo sembra abbiano una voce nasale.

Riesco a seguire anche la tv ma ci deve essere assoluto silenzio, e soprattutto si capiscono le voci dei programmi , per i film è un po’ più complicato, il volume è regolato per l ascolto da normoudente quindi molto basso anche perché è quasi sempre tardi e i bimbi dormono.

La musica in auto e dallo stereo col CD è accettabile, distorta quella percepita dalla tv.

Ho avuto comunque la gioia di risentire rumori e suoni che erano anni che non percepivo più, come il ticchettio di un orologio a diversi metri di distanza e il bip degli elettrodomestici, pecca su rumori tipo frigo e ventole, sembra ci sia qualcosa che frigga, i suoni bassi diciamo sono un po’ meno reali.

Ad un mese dall’ attivazione posso comunque ritenermi molto soddisfatto e ho ripreso a fare tutto sia nella vita che al lavoro, io senza cellulare ero perso perché sono un tecnico informatico e ho continua necessità di comunicare con i clienti, e vivere un anno senza è stata durissima.

Oggi mi sento felice , per nulla imbarazzato di avere l ‘IC, le persone non mi fanno sentire diverso , la famiglia, i figli, gli amici, sono felici di poter parlare con me e non mi danno motivo di vergognarmi della mia condizione, guardavo le foto di ragazzi con l’IC pensando che mi sarei fatto un sacco di problemi, anzi ho riacquistato fiducia in me stesso e tengo senza problemi i capelli corti, credo sia più importante per una persona,avere un dialogo con te piuttosto che guardare dove hai attaccato la calamita.

Tra poco andrò in Ospedale per la mia prima visita post attivazione dopo un mese circa, e vi farò sapere cosa succederà.

Voglio ringraziare tutti, a partire da chi lassù ha teso una mano per farmi seguire le strade giuste e chi mi è stato vicino anche solo col pensiero, tutti meritano la mia stima e il mio rispetto e spero d’ora in poi di poter essere di aiuto io a chi vorrà intraprendere questo cammino.

Buon IC a tutti.

-Roberto Russo

Grande Umanita' a Varese...Parla la Dr.ssa Cristofari

Una settimana fa, famiglie, medici, politici e VIP si sono riuniti a Varese per l'incontro estivo annuale dell'Aguav.
Accanto agli interventi scientifici, come sempre, c'erano spazi di gioco per i bimbi, con bolle di sapone, gonfiabili, la sfilata delle Ferrari, il Mago Magico e il volo ancorato in mongolfiera.
La parte scientifica:

• Saluti e introduzione dei presidenti di Aguav (sig.ra Tiziana Roi Basso) e FAV (dott.ssa Rosangela Arancio)
• Relazioni dei rappresentanti di Euro-Ciu
• Intervento delle autorità
• Aggiornamento scientifico e organizzativo della responsabile della Struttura Semplice

Dipartimentale di Audiovestibologia dell’Ospedale di Varese dott.ssa Eliana Cristofari, con nuove indicazioni all’impianto cocleare e novità della tecnologia protesica.

Ho chiesto alla Dr.ssa Eliana Cristofari di commentare la giornata:

"Da medico ti dico che un aggiornamento scientifico sui progressi della scienza fruibile da tutti i pazienti sia un evento straordinario in Italia ed estremamente utile, inoltre avere la possibilità per loro di incontrare direttamente i responsabili regionali della sanità li fa sentire al centro dell'attenzione, mai soli e protagonisti della sanità stessa per cui anche più attivi nel "costruirsela" come stanno facendo a Varese da anni.

Da donna dovrei scrivere molto e forse non riuscirei a descrivere le emozioni provate in primis per il numero più alto mai registrato in una Convention nella nostra storia a mia memoria, per il grande numero di personalità politiche intervenute e che si sono messe a disposizione degli utenti, per l'intervento della Fracci che, commossa, ci ha ringraziati lei per averle fatto conoscere questa realtà e poi per la gioia autentica di adulti e bambini che nonostante il freddo e qualche problema con i pasti si sono commossi e divertiti tanto e la cosa incredibile è che i piccoli piccoli mi hanno riconosciuta, mi hanno sorriso e qualcuno è venuto pure in braccio per cui per me è tutto!"

Grazie al Presidente dell'Aguav Tiziana Roi Basso per la sua preziosa collaborazione.
Clicca qui per vedere il video.

AVANTI ESTATE!!!

Segnalo due risorse importanti per affrontare l'estate.
1. Per chi utilizza l'Acqua Accessory della Cochlear, sul gruppo di sostegno americano, le mamme hanno consigliato questa cuffia:



2. Per chi viaggia in aereo e non riesce a trovare la patient card: Eccola qua:

Dr.ssa Anna Orato - L'inclusione scolastica dell'alunno sordo

Festa a Varese....

 

Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese onlus

 Fondazione Audiologica Varese onlus SSD ORL Audiovestibologia

Hotel Villa Pirelli 9 giugno 2013 ore

9.00

Via Tabacchi 20 – Induno Olona

Saluti ed introduzione dei Presidenti di AGUAV (sig.ra Tiziana Roi Basso)

e FAV (Dr.ssa Rosangela Arancio)

Relazione dei rappresentanti Euro-Ciu

Intervento delle autorità

Aggiornamento scientifico ed organizzativo della

Responsabile SSD ORL Audiovestibologia (Dr.ssa

Eliana Cristofari):

o

Nuove indicazioni all’impianto cocleare e

novità della tecnologia protesica

TARIFFA CONVENZIONATA PRESSO HOTEL VILLA PIRELLI NELLE NOTTI DEL 8 E 9 GIUGNO

(indicare AGUAV 9 giugno alla prenotazione

: € 60 camera doppia, € 50 singola, tel 0332

840540,info@villaporropirelli.com) 

CLICCATE QUI PER POTER VISIONARE LA LOCANDINA:  http://www.cesvov.it/public/file/locandina%20festa%209%20-6-2013.pdf

La Salsa e Sordita'!!!

 

Era gennaio quando Nicola mi propose, per la prima volta, di realizzare un progetto insieme. Sapeva che io ballavo ed anche lui aveva seguito vari corsi. Da lì la proposta: "prepariamo uno spettacolo!" All'inizio ero scettica: ballare è stata la mia passione per un anno, poi lasciai. Da allora sono passati quattro anni. Non ricordavo più i passi, avevo dimenticato le figure. Ma Nicola mi incoraggiò: proviamo! 

Accettai. Era febbraio quando ci vedemmo per dare vita a questo progetto. Una pen drive con le musiche ed un foglio di carta per buttare giù una bozza. E, via, verso un locale latino per togliere le mie scarpe dal chiodo e rispolverare passi e figure. Peccato solo che il Kuku era chiuso: e, certo, il primo febbraio era un pò difficile trovare aperto un locale estivo! Ops! Ma non ci fermammo davanti a quella steccionata. E, la sera dopo, al Fortino, scoprimmo che, un pò di musica era ancora nel mio sangue ed eravamo sintonizzati sulle stesse frequenze. Salviamo, sulla pen drive, le musiche e, sul foglio di carta, la bozza comincia a diventare sempre più una scaletta. Comincio a crederci: ce la possiamo fare.

Ci rivedemmo più di due mesi dopo, a fine aprile. Non ricordavamo più niente ed io, certo, non avevo ripreso a ballare. Le scarpe che avevo tolto dal chiodo per un weekend, le ho riappese per i due mesi successivi. Ma, quella volta, nel riprendere le scarpe, la polvere era poca. Le indossai, di nuovo, e via, in direzione del Barriga's. La musica scorre sempre più fluida nelle nostre vene ed i nostri corpi formano figure in una naturale ed inaspettata sintonia, sulle stesse frequenze di due mesi prima. Ce la possiamo fare: non è più solo una speranza, è ormai una certezza. Un mese dopo abbiamo una data per il nostro spettacolo: 2 giugno. 

E' fine maggio, ormai. Decidiamo di inserire, anocra una volta, la pen drive nello stereo e il foglio di carta diventa, tra le mani di un ingegnere, un foglio di excel con una struttura perfettamente studiata. Dal foglio di excel alla realtà, la struttura si è trasformata in una coreografia che è ormai parte di noi. Ce la possiamo fare: alla certezza decidiamo di unire anche un pò d'improvvisazione. La sintonia c'è e, ritorvandola anche al Sorelle Ramonda, lasciamo che sia essa a condurci. In un perfetto equilibrio tra impegno e divertimento, tra coreografia ed improvvisazione: è così che ci ritroviamo a poche ore prima dello spettacolo. E' il primo giugno, manca un giorno al nostro spettacolo. Proviamo per l'ultima volta prima di decididere di lasciare la pen drive nello stereo e il foglio di excel sul tavolo. 

Torniamo là, dov'eravamo tre mesi prima: la steccionata del Kuku riapre proprio quella sera. Sono le 22, il locale sta appena cominciando a riempirsi. Poche persone ai lati di una pista ancora vuota, i più sorseggiano un drink al bar. Il dj sta ancora sistemando la sua consolle, il tecnico controlla l'impianto di illuminazione. Guardo Nicola, gli dico: "Siamo abbastanza matti da poter fare anche questo!" 

 Vado dal dj, chiedo una canzone, la mette su. E, lì, in mezzo a quella pista vuota improvvisiamo lo spettacolo che presenteremo il giorno dopo. Le persone, tutt'intorno, ci osservano. Noi ci divertiamo e balliamo. Ce la possiamo fare: abbiamo inaugurato il Kuku. La canzone finisce, la musica no. Continuiamo a ballare: salsa e bachata, bachata e salsa. Un ballo dietro l'altro e la gente, sempre più numerosa, si ferma ai lati della pista incuriosita. Rido, guardo Nicola: "Se solo sapessero che siamo sordi!" Pian piano, anche quelle persone cominciano a ballare intorno a noi.

Solo dopo un'ora la pista s'è riempita. ed è allora che dico a Nicola "Vuoi sapere una cosa? Mi si era scaricata la batteria, mentre ballavamo." Si ferma, mi dice "Andiamo a cambiarla." Gli rispondo "Prima finiamo questo ballo. Sono andata avanti, fino adesso, in silenzio, seguendo il ritmo con il cuore." Finiamo di ballare ed usciamo dalla pista perchè io possa cambiare la batteria. 

Questa volta non vado in bagno, non mi allontano. Forse qualcuno mi vedrà mentre cambio la batteria. Ma che importa? Sì, sono sorda. Ed ho bisogno di cambiare la batteria. Ma ho ballato in mezzo alla pista vuota. Ho ballato quando la batteria s'è scaricata, facendomi tornare nel mondo del silenzio. Continuerò a ballare quando cambierò la batteria per tornare nel mondo dei suoni. 

Perchè questo mondo lo amo, sapete? Lo amo così, con i suoi suoni ed i suoi silenzi. E, il giorno dopo, è arrivato il momento dello spettacolo. Ce la possiamo fare. Ce l'abbiamo fatta. Perchè abbiamo voluto realizzare questo progetto? Per dirvi: ce la potete fare. Voi, come noi. E, il prossimo spettacolo, lo realizziamo tutti insieme: una rueda al ritmo della vita.

Sentire la musica non è solo ascoltare una melodia e ballare non è solo seguire il tempo; sentire la musica è lasciare che entri in te quando la ascolti e ballare al ritmo del tuo cuore.
Chiudi gli occhi, ascolta la vita.
E, mentre balli, amala: è la tua vita!
Sta suonando per te, sta cantando la tua canzone!

"La vita non è aspettare che passi la tempesta,
ma imparare a ballare sotto la pioggia!"
(M.Gandhi)

Il racconto di un padre: Parte II

 

Speranza

Internet: il mondo in un "click"; una rivoluzione storica; il cambiamento di un'era; una magia tecnologica; un'opportunità mai avuta prima per comunicare con il mondo e per farsi trovare; una nuova via per rendere il mondo migliore. Balle! Dietro al "click" ci sono delle persone, con i loro difetti con le loro opinioni e quindi false informazioni, giudizi parziali: una non-comunicazione. Internet è un mare in burrasca solcato dalla pirateria informatica, decapitazioni in diretta, virus, truffe economiche, pubblicità, spazzatura. Ugo è abituato a sguazzarci dentro, è stato uno tra i primi in Italia a collegarsi ad Internet quando non era altro che semplicemente una manciate di computer collegati tra loro sparpagliati nel mondo. Adesso si ritrova a rovistare in Internet come un barbone affonda il braccio nel cassonetto della spazzatura, con la stessa disperazione, con la stessa speranza di trovare una coscia di pollo già addentata, i resti di una birra, ...un forum di sordi.

Basta arroganti professionisti che credono di sapere tutto e non sanno nulla, teorici della sordità obsoleti e fuori dalla realtà, benpensanti mossi da spirito caritatevole che parlano della sordità di tua figlia con lo stesso spirito con il quale allungano un euro al marocchino al semaforo. Ugo ha la possibilità di comunicare con loro: i sordi. Quelli che non sentono. Quelli che hanno passato un vita con due protesi acustiche alle orecchie sputando sangue per capire e dire qualche parola. Ora può leggere le loro parole conquistate con tanta fatica. Nei loro pensieri sgrammaticati e disarticolati, abbandonati nel "web" come messaggi nella bottiglia, Ugo trova la loro forza e accanimento nel volere far parte a tutti i costi di una società che non sa che farsene di loro, che non li capisce e non li vuole. È il mondo dei sordi, spaccato in due dall'ignoranza del passato. "I sordi hanno la loro lingua, cultura, tradizione, vanno rispettati e capiti" dicono alcuni. "Con questo atteggiamento si sono ghettizzati, isolati, non fanno parte della società per loro scelta, non è la strada giusta da seguire; per il loro bene devono sentire, sforzarsi di parlare!" dicono altri.

Ugo si rende conto di essere naufragato in un forum di sordi appartenenti alla seconda categoria. Li interpella, li scuote, comunica con alcuni di loro intensamente, li punzecchia nel vivo. Emerge la loro fragilità, mascherata a volte fin troppo bene da una forza di volontà che solo una vita da handicappati può dare. Handicap. Si è di questo che si tratta. Qualcuno puntualizza: si tratta di deficit sensoriale, ma non cambia molto la situazione. L' handicap va combattuto, limitato, arginato. La battaglia contro la sordità ha una nuova arma: l'impianto cocleare. Alcuni guerrieri scrivono sul forum, forti e immensamente grati alla propria nuova capacità offensiva, così efficace, così implacabile di fronte al muro dell'incomprensione, dell'ignoranza, da utilizzare senza pietà alcuna contro il nemico numero uno: l'incomunicabilità.

Ugo capisce quanto possa essere importante l'impianto cocleare per chi è incapace di sentire. Non può pensare di negarlo a sua figlia. Per lei deve dare tutto ciò che le può essere di aiuto per vivere serena senza troppi traumi, problemi, ostacoli. Molti bambini ne sono provvisti e sentono, parlano. È una realtà. Ugo se ne rende conto ma è troppo orgoglioso per ammetterlo ad Anna. Comunque Anna ha già deciso, ha vinto le sue paure di far sembrare anormale la sua bambina con un filo che scende da un "bottone" piazzato sulla sua testolina. All'impianto ci si aggrappa con tutte le proprie forze rimaste: è la sua unica speranza.

Anna e Ugo si ritrovano d'accordo sul da farsi senza dirselo, ognuno avendo percorso strade diverse, con bisogni e motivazioni diversi. Anna è convinta che la scelta sia solo sua. Non capisce come Ugo possa anche solo pensare di comunicare con i segni con Francesca. Come possa così freddamente dichiarare a se stesso, a lei e al resto del mondo che la piccola Francesca non sente, anzi, peggio, è sorda!

Sono rimasti dolorosamente scottati dalla scarsa professionalità dei medici con i quali hanno avuto a che fare fino ad ora. Non sbaglieranno più, sceglieranno con più attenzione a chi rivolgersi, a chi consegnare la propria bambina insieme alle proprie speranze, paure, ansie, al proprio dolore.

Le strade sono poche e quasi obbligate: Verona, Varese, Ferrara, Padova, Torino. Ugo e Anna le provano tutte, parlano con i primari, medici, chirurghi. Non trascurano nulla. Questa volta non possono sbagliare, non vogliono sbagliare. Anna è alla ricerca di chi sia in grado di curare la sua bambina dalla sordità, a farla sembrare normale. Ugo è alla ricerca di una persona onesta e capace alla quale affidare Francesca per dotarla di un apparecchio utile a limitare i danni della sordità.

Si ritrovano nella sala d'aspetto di un luminare del campo dell'impianto cocleare, specializzato proprio in bambini particolarmente piccoli. Ugo si rende conto velocemente di avere a che fare con una macchina per fare soldi. Preziosi quadri alle pareti, tappeti, due studi comunicanti per non perdere tempo con i preparativi dei pazienti. Un uomo che si rivolge a Ugo e Anna come se li conoscesse da sempre o, più verosimilmente, come se non li conoscesse affatto e con l'intenzione di non conoscerli affatto.

"Quante parole dice? Quanti anni ha? Fate questi esami e se a Torino avete difficoltà a farli velocemente presentatevi con questo biglietto in questo ospedale pubblico. Duecentoquaranta Euro con la ricevuta,  duecentotrenta senza, buona giornata.

"Questo è un delinquente, in pratica ci ha fatto pagare una raccomandazione, una tangente..." Ugo deve dirlo, gli cresce dentro da quando si è seduto nella sala d'attesa "Sei il solito estremista! Chi se ne frega se è una tangente, se può fare qualche cosa per Francesca andremo da lui. Sei proprio il solito stronzo, pensi solo a fare le tue battaglie personali e non pensi a Francesca, a me.”

Sarebbe tutto più semplice se potessero fare l'intervento a Torino, ma durante un “counselling” ("Troppo semplice usare l'Italiano, qualche genitore di bambino sordo potrebbe capire di che cosa si tratta" pensa Ugo) il chirurgo ha spiegato, stancamente e come se si rivolgesse ad una classe della quinta elementare, che con l'impianto cocleare bisogna essere cauti, non si conoscono bene le controindicazioni in bambini troppo piccoli, bisogna aspettare di avere almeno tre anni e poi ci sono anche aspetti burocratici, competenze, giochi di potere all'interno delle strutture della sanità pubblica... Francesca ha soltanto poco più di un anno ma per Ugo e Anna è necessario fare partire velocemente la macchina lenta e farraginosa della sanità pubblica, per sperare che Francesca possa ricevere l'impianto il più presto possibile.

Il colloquio con il primario a Torino sembra che apra qualche possibilità. È una persona intelligente, Anna e Ugo se ne rendono conto, e in quanto tale è anche gentile, forse un po' troppo cauto ma almeno nasconde abbastanza bene i giochi di potere che stanno dietro alla possibilità di operare Francesca a Torino. Un chirurgo di un ospedale generico che si deve spostare in un ospedale pediatrico per ovvie necessità cautelative e pratiche, può causare seri problemi burocratici, amministrativi, di competenza... Come se questi fossero dei problemi che Ugo e Anna possano interessare, capire, addirittura condividere. Eppure sono discorsi che devono ascoltare. Anche in questo caso, come in molti altri, Anna telefona, interessa persone che la possono aiutare, smuove le acque tranquille, quasi ferme, della sanità italiana fino a quando la situazione si sblocca.

Sono passati i mesi ma finalmente arriva il momento dell'incontro pre-operatorio. Deve essere un momento ben preciso nella procedura codificata degli interventi chirurgici, data l'ufficialità con il quale è organizzato e per le persone che sono invitate. Oltre ad Anna e Ugo ci sono, ovviamente il chirurgo, due logopedista, la dottoressa in camice bianco che era piaciuta a Francesca ma che Ugo e Anna non hanno mai capito bene di che cosa si occupa. È probabile che su qualche libro sia descritto come una tappa importante, assolutamente da fare, probabilmente è denominato "briefing". Probabilmente è un motivo per il quale Ugo e Anna si trovano in quella stanza, con quelle persone. A giudicare da ciò che si dice, deve essere l'unico motivo.

Il giorno dell'operazione è arrivato. Francesca è sedata. Significa addormentata, Anna se lo ripete in continuazione ma ciò che vede è la propria bambina inerme, drogata, come morta. Fa male. Ugo sente un dolore diffuso che in parte anestetizza le emozioni. La sensazione che la morte possa restituirgli quella stessa immagine di sua figlia immobile, spenta, lo avvilisce, lo vince. Ugo, forse, non è mai stato l'uomo forte che, soprattutto ultimamente, ha deciso di presentare agli occhi di chi lo osserva. Ad Anna. Ugo ha paura. Anna ha paura. Non si abbracciano come Anna vorrebbe. Come Ugo vorrebbe.

Francesca è fuori dalla sala operatoria, è fasciata ma apre i suoi occhietti dolci, affaticati e... vivi! Il tempo per Anna e Ugo si è fermato, ma ora riparte.

Mappature, logopedie, aspettative. È la loro vita. È la vita di due genitori con una figlia sorda e dotata di impianto cocleare. Devono abituarsi a considerare Francesca provvista di batteria. Devono ricordarsi di portare sempre con se una batteria di ricambio. "D'altronde anche i cellulari senza batterie non funzionano e senza cellulare siamo persi, finiti, non possiamo più comunicare, tagliati fuori". "Sei sempre il solito stronzo, Ugo!".

Fine

Sono passati alcuni mesi, Ugo e Anna hanno avuto anche il tempo di riprendere fiato, di riflettere. Gli ultimi anni non sono stati facili. Non solo per la sordità di Francesca. Sono accadute troppe cose. Anna è cresciuta. Soffrire aiuta a crescere, a maturare. Forse, più semplicemente, avvicina alla morte. Anna si è avvicinata un po' di più ultimamente, un po’ troppo.

Deve dirglielo, non può e non deve farne a meno: "Ugo, io non ti amo più. Voglio separarmi da te."

La mente di Ugo non è in grado di metabolizzare altro dolore. Non ha più la forza di crescere, maturare, morire ancora un po'. Pensa: "Come spiegherò a Francesca che papà non vivrà più con lei? E se usassi i segni?".

Silenzio