Il tema di Jordan (San Valentino)

Ok. Sento l'esigenza di condividere questo moment e Jordan mi ha dato il permesso di farlo, allora adesso vi racconto.
Ieri l'altro, Jordan è tornato a casa incavolato nero. Mi disse, "Mamma, devo scrivere un tema sul S. Valentino! Odio il San Valentino."
Allora lui ed io ci siamo messi al tavolo per scrivere questo tema. Ho detto, "Scrivi una cosa personalissima, così la Prof. capira' che sei un ragazzo serio (ricordatevi che è in una scuola nuova dal 9 Gennaio). Lui mi guardò e ha detto, Ok!.

Eccolo qua il tema:

Ho cercato in tutti i modi di evitare di scrivere questo tema perchè San Valentino è una festa molto dolorosa per me. Io ho 15 anni e non ho la fidanzata. Vorrei innamorarmi ma so che non sono pronto.


Quando ero molto piccolo alla scuola elementare, ogni anno portavo cioccolatini, fiori e bigliettini d'amore ad una mia compagna di classe che aveva gli occhi azzurri bellissimi. Una volta avevo anche preso un braccialetto della mia mamma per dichiarare il mio amore per lei, solo che la mamma mi ha sgamato e ho dovuto chiederla di restituire il braccialetto.


Alla mamma piace tanto San Valentino e mi fa dei regali ogni anno. Quest'anno mi ha regalato un paio di boxer con un lupo che ululula. Queste cose sono divertenti ma rimango male lo stesso. Io voglio trovare l'anima gemella. La ragazza ideale sarebbe bella, intelligente e divertente.


Dovrebbe essere sensibile perchè dovraà capire quanta difficoltà ho a parlare con le ragazze. Io sono un gentiluomo e vorrei trovare una ragazza che apprezza questo mio modo di essere, e che non cerca un tipo fichetto.


Insomma, spero tanto che per il prossimo San Valentino riuscirò a trovare questa ragazza perchè mi sto stancando di ricevere solamente i regali della mia mamma.

Okay.
Ieri sono andata a prendere Jordan a scuola - aveva avuto il rientro. Lui entra in macchina e mi disse, "Mamma, la Prof di Italiano ci ha fatto leggere il tema a voce alta davanti alla classe."
OMG!!!!
In classe sua ci sono 23 ragazze e 6 ragazzi.

Come è andato????

Vi dico solamente che mentre usciva per andare a scuola stamani...sentivo un certo "Ululuuuuuuuuuuuuuuu".

Incontro al Santobono (Napoli) - Prima Parte

Ringrazio il Dr. Della Volpe per l'invito e l'ospitalità durante la giornata dedicata alle famiglie, il venerdì scorso al Santobono. Sono rimasta molto colpita dall'impegno dell'equipe di Santobono in rispetto alle loro famiglie, cioè i loro piccoli pazienti.
I membri del forum sono stati coinvolti in questa giornata anche perchè la mattina la Cochlear ha presentato un corso SPOT, che è stato veramente un successo grazie alle informazioni utili condivisi.

Ho avuto il piacere di conoscere Raffaele che dopo l'incontro mi ha mandato questa mail:
Ciao Jodi.
E' stata una bellissima giornata, quella di ieri, perché ho conosciuto persone che condividono il mio problema e, finalmente, ora non sono più solo.
Ringrazio la Cochlear per aver dato l'opportunità di questo incontro e di conoscere, dal vivo, tante belle persone e di confrontarci sulle varie problematiche tanto care agli impiantati e ai loro genitori...

E adesso le risposte alle domande del forum pre-incontro:

1. Vorrei avere la possibilità di cambiare il colore del processore anche pagando. 

La Cochlear ha risposto che solo recentemente hanno avuto qualche richiesta riguardo la possibilità di cambiare la scelta del colore del processore. Sta cercando di introdurre altri copri-processori di colori tipo marrone, beige, nero, ecc- per offrire una possibilità economico per questa esigenza. Sta valutando se offrire o no la possibilità di cambiare processore se il cliente è disposto a pagare.

2. Non è possibile per i genitori che abitano vicino andare a prendersi il pezzo che serve?. Quando aprirà il punto forniture a Torino? 
No, per legge Italiano, un azienda non può avere contatto diretto con il cliente. Il negozio aprirà a Marzo.

 3. E' possibile poter avere un processore in sostituzione al momento di una rottura specialmente se bambini, anche pagando una cauzione se hanno paura che qualcuno se lo tenga ma non si possono lasciare i bambini sordi.

La Cochlear ha risposto che nel passato hanno dato un processore di sostituzione, però che alla fine della riparazione non veniva mai restituito. In base a quest'esperienza, hanno deciso di mandare un processore definitivo al paziente- cioè il paziente manda il processore che deve essere riparato, e la Cochlear manda un processore o nuovo o regenerato al paziente che rimarrà con quel processore.

4. Con quale frequenza va messo l'impianto nel dry brick? Ci sono rischi che i raggi ultravioletti danneggino le parti di plastica dell'impianto (cavetti)?

Il processore va messo 2-3 volte a settimana nel Dry-n-Store, Zephyr o Breeze.

I raggi ultravioletti non danneggino le parti di plastica del processore perchè all'interno della macchina, la lampadina si spegne dopo 10 minuti.

Il processore va messo per intero all'interno, ma se utilizzi le pile usa e getta, vanno rimossi. Il processore va smontato una volta al mese e messo in tale modo nel Breeze.

5.  Con quale frequenza va sostituito il dry brick? Come ci accorgiamo che la scatolina ha finito il suo ciclo?

Se utilizzi il Zephyr: bisogna cambiare il dry brick quando la riga diventa rossa dal bianco.

Se utilizzi il Breeze: Scrivi la data del primo utilizzo e cambia il dry brick due mesi da quella data...non importa quante volte l'utilizzi...dopo due mesi.

6.  Con quale frequenza va sostituito il coprimicrofono?

I coprimicrofoni vanno cambiati ogni 2-3 mesi. Bisogna sostituire le curvette ogni 3-4 mesi. Il processore va pulito con un panno asciutto e il cavetto e calamita vanno smontati e pulito con uno spazzolino ogni giorno per levare lo sporco.

7.  Le protezioni copri-microfoni sono del freedom?

No, ci sono anche per il CP810.

8. Vorrei che ci aggiornassero circa il ritiro avvenuto mesi fa del Nucleus 5 (processore interno). Sapere se hanno individuato il problema, avere dati precisi sul numero dei malfunzionamenti e sapere quanto e' alto o irrelevante il rischio per coloro che ce l'hanno impiantato.

Per adesso non è previsto un rientro sul mercato, stanno ancora studiando il problema. Appena ci sarano notizie, le cliniche saranno informate in maniera tale da poter informare i pazienti.

9.Come legiferano le regioni in merito alla copertura delle spese da parte dell'Azienda Sanitaria per quanto concerne i pezzi quali coprimicrofoni, batterie ricaricabili, dry brick, pile usa e getta, cavetti, ecc... Qual è la procedura per farne richiesta all'Azienda Sanitaria e alla Ditta produttrice (la Cochlear)?

Part II: Domani...

Testimonial Impianto Cocleare

Ieri è stata una domenica entusiasmante.
In agriturismo ho ammirato come riesca a sentire uno per uno tutto il vociare della gente in una stanza, mentre i miei parenti faticavano a sentirmi non sopportando il subbuglio intorno.
Al pomeriggio passeggiando lungo il canale ho distinto lo starnazzare delle folaghe, che si trovavano in riva, rispetto ai germani. Inoltre sentivo aumentare il chiasso dei cinguettii e ho scoperto alzandomi la testa in su che mi trovavo esattamente sotto il loro nido.

Impressionante davvero!

-Tommaso Marini

Quella legge deve garantire la prevenzione e la diagnosi ...

Per Conoscenza...

Quella legge deve garantire la prevenzione e la diagnosi

Alla luce dei pareri espressi dalle Commissioni Bilancio e Cultura della Camera, la Fiadda chiede ufficialmente il ritiro della pdl C4207. Vediamo perché.

La proposta di legge C.4207 contenente le “Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva” ha regolarmente proseguito il suo iter alla Camera nei mesi scorsi e recentemente è stata al vaglio della Commissione V Bilancio prima (1 febbraio) e della Commissione VII Cultura (15 febbraio).

Entrambe le Commissioni hanno espresso dei pareri dirimenti che darebbero un forte impulso alle scelte future della Commissione XII Affari Sociali ed oggi orientano sensibilmente l’opinione generale e l’analisi del testo da parte delle istituzioni, della FIADDA e di altri portatori di interessi.

Seppure favorevole al testo, la Commissione Bilancio e Tesoro ne vincola la promulgazione alla “condizione che l'articolo 1, comma 1, sia modificato al fine di precisare che la garanzia di forme di prevenzione, diagnosi e cura della sordità rappresenta una disposizione di carattere meramente programmatorio, che, quindi, non comporta oneri a carico della finanza pubblica”.

A fronte di un simile parere, la FIADDA ha inviato una lettera alla Commissione Affari Sociali della Camera auspicando il ritiro della pdl C4207 piuttosto che vedere promulgata una legge che non contempli la garanzia di prevenzione e diagnosi e quindi la certezza e l’esigibilità di un diritto ineludibile per il buon esito del progetto di vita nei casi di sordità preverbale. Bisogna oggi più che mai, garantire lo screening neonatale audiologico universale recuperando quella quota pari a circa il 39% attualmente non garantita in Italia.

La FIADDA ha molto apprezzato invece i fondamentali passaggi che la Commissione VII Cultura ha espresso in un articolato parere contrario, per molti versi di portata storica,  sulla base “del rischio di non completa inclusione dei non udenti che potrebbe derivare da un uso prevalente o esclusivo dello strumento della lingua dei segni”, evidenziando ed esplicitando il bisogno di autonomia ed indipendenza personale di alunni ed adulti sordi, come da sempre sostenuto anche dalla FIADDA. Questo importante parere dovrebbe fare riflettere tanti che con facili entusiasmi si lasciano sedurre dal buonismo di superficie quando confondono la realtà delle persone sorde ed i loro reali bisogni di inclusione sociale, il bisogno di acquisizione della lingua italiana come fattore imprescindibile.

 

Aggiornamento Davide....50 gg Post-Attivazione

La tecnica (9 dicembre 2011 – 50gg)

Me ne aveva parlato con un tono quasi cospiratorio, “mercoledì facciamo logopedia, poi venerdì torna di nuovo, che ci sarà la tecnica della Cochlear. Ti farà la mappatura nuova…e cercheremo anche di risolvere quel problema del rumore di fondo!”.

Detto e fatto. Nel primo appuntamento abbiamo fatto logopedia, con un piccolo salto di qualità, ascoltando prima file audio su PC, e poi esercizi di discriminazione vocale effettuati con rumore di fondo. La confusione disturbante, per il momento, è a 60 db e a 1000 hz. Non è simile al trambusto di fondo che c’è nella realtà – troppo monotono e continuo per esserlo – ma è comunque la simulazione di una situazione in cui ci si ritrova spesso nella quotidianità. Gli esercizi non sono andati bene: in questa situazione non ho capito neanche una parola e ho dovuto chiedere diverse ripetizioni prima di comprendere qualcosa. Ma è sempre così, all’inizio il muro di mattoni è solido, poi a furia di sbatterci contro si sbriciola…e la mia testa è bella dura!!!

Secondo appuntamento, venerdì…ma non ho capito bene quello che mi hanno fatto. La gentile tecnica della Cochlear ha spiegato alla mappista come eliminare la regolazione che comprime i suoni nel casino, abbattendoli tutti…e mi ha dato appuntamento in discoteca per vedere come sarebbero andate le cose…vi saprò dire

Mi han messo le quattro nuove mappe, e mi hanno fatto un esame dei potenziali evocati stimolati per via elettrica (ovvero attraverso l’impianto, e non con le normali cuffie). Sembra sia andato bene, anche se non ho ben compreso l’utilità dell’esame. La cosa buffa è che mi sono sentito un po’ una cavia, l’esame era una prova anche per le dottoresse, erano in quattro, istruite dalla tecnica, con un foglietto in mano dove erano appuntate le istruzioni…all’inizio ho pure provato a seguire quello che dicevano, per captare qualche frase e fare poi bella figura sul blog (e capire qualcosa io), ma dopo qualche tentativo inutile mi son detto: “evabbè, fanno loro“. E mi sono preoccupato solo di dormire per una mezz’oretta.

Il fine settimana successivo sono andato ad un matrimonio, ed ho avuto modo di sperimentare questa nuova regolazione del rumore. Più in generale ora il rumore e la confusione sono come me le aspettavo, un caos indescrivibile di suoni e di schiamazzi che coprono tutto il resto, anche la voce della persona che ti sta di fronte. Inoltre sono uscito  da quella festa con un forte mal di testa, e devo capire se è causata dalla confusione non più attenuata o se semplicemente dal fatto che non ho più il fisico di un tempo .

E con questo ho capito i “vantaggi” di quel filtro, che attenuano tutti i suoni in modo innaturale, ma effettivamente evitano fastidi. Del resto, dal punto di vista della comprensione, non cambia se hai il filtro o meno: non riesci comunque a capire l’interlocutore, in un caso perché tutto smorzato, nell’altro perché tutto troppo caotico. L’obiettivo, per il futuro, è di riuscire a mettere ordine alla cacofonia di suoni.
Alla prossima mappatura, chiederò di tenere due mappe uguali l’una all’altra, differenziate solo da questa opzione…allora capirò quale è veramente “meglio”!

Infine, emozione: senza neanche accorgermene, comprendevo quello che mi diceva la mia ragazza su skype, in collegamento telefonico dalla Spagna. Semplici parole o frasi brevissime, ma…avanti così!

PS: su richiesta di un lettore metterò, quando necessario, sul titolo sia la data dell’articolo sia i giorni passati dall’attivazione…50gg significa che sono passati quasi due mesi dal giorno dell’attivazione, 22 ottobre.

Hihihihihi......I Nostri medici:-) Photos by Rachel Chaikof

"La LIS anzichè includere nella società le persone sorde, tende a escluderle"

Camera dei Deputati: alla Lingua dei Segni è stato dato parere contrario. E il motivo è , testualmente, "la LIS anzichè includere nella società le persone sorde, tende a escluderle".
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Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva (Nuovo testo C. 4207, approvato in un testo unificato dalla 1a Commissione permanente del Senato e abbinate).

PARERE APPROVATO DALLA COMMISSIONE
La Commissione VII (Cultura, scienza e istruzione),
esaminato il nuovo testo della proposta di legge C. 4207 e abbinate, recante «Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva e riconoscimento della lingua dei segni italiana», approvata in un testo unificato dalla 1a Commissione permanente del Senato;
considerato che, come emerso anche nella discussione sull'esame del provvedimento, la proposta di legge interviene su una materia molto delicata, riguardando la sfera della salute delle persone e che richiede pertanto grande attenzione e cautela;
rilevata l'opportunità di tenere conto degli sviluppi delle nuove tecnologie, al fine di mettere a disposizione di ogni persona non udente in modo efficace tutti gli strumenti che la scienza offre per aiutare i non udenti;
considerato che l'obiettivo comune da perseguire nella materia in esame, pur in presenza di diversi punti di vista, debba essere costituito dall'esigenza di produrre la massima inclusione nella società delle persone prive di udito, e che il riconoscimento della lingua dei segni, già peraltro di fatto pienamente utilizzata, potrebbe portare più che ad includere i non udenti nella società piuttosto ad escluderli, precludendo loro di esprimersi attraverso la stessa lingua circolante;
preso atto, quindi, del rischio di non completa inclusione dei non udenti che potrebbe derivare da un uso prevalente o esclusivo dello strumento della lingua dei segni,
esprime
PARERE CONTRARIO.

Come spiegare agli adulti e bambini cos'è e cosa fa un impianto...

Sul forum, una logopedista ha chiesto delle risorse per poter spiegare ad una famiglia come funziona l'impianto cocleare- in dieci minuti, un utente del forum - recentemente impiantato ha creato questa risposta:
Scritto da Tommaso Marini

Come spiegare agli adulti e bambini cos'è e cosa fa un impianto…A volte spiegare in termini scientifici e difficili possono spaventare l'interlocutore, ignari di quello che può succedere all'impiantato. In realtà spiegare in termini cognitivi e figurativi aiutano a chiarire il problema e la soluzione.

1] orecchio umano
 Bisognerebbe partire da come sente un orecchio di un normoudente e come lavora in dettaglio:
disegniamo una testa con un condotto uditivo che finisce con una barretta e un cerchietto, che costituisce il sistema di trasmissione uditiva verso il cervello. (fig. 1)

scriviamo una lettera come sorgente sonora (lettera A) e diremo che sta viaggiando verso la testa attraverso un condotto uditivo e va a sbattere sul timpano. Alzate il foglio del disegno e tamburellatelo come se il suono va incontro ad un piano. Dite che il suono si trasforma in vibrazione come un tamburo. Con la penna indicate il percorso delle vibrazioni attraverso 3 ossicini (incudine, martello e staffa). Alla staffa dipartono due sporgenze simili a chiodini rovesciati, le loro teste poggiano sulla parete della chiocciola, le quali la premono. Nella chiocciola contiene del liquido acquoso, che una volta risentito delle vibrazioni causate dalle pressioni della staffa crea un moto ondulatorio (onde). Alle pareti della chiocciola sono tappezzate di cellule ciliate, molto simili allo zerbino. Sotto le cellule ciliate si diramano le terminazioni nervose che convogliano al nervo uditivo e quindi al cervello. Quando l'onda (moto ondulatorio) si muove all'interno fa muovere le cellule ciliate come gli anemoni e le alghe del mare che stimolati mandano i segnali alle terminazioni nervose. Fate in modo con le dita si muovono a mani fermi come se fossero dei capelli. I segnali una volta arrivati al cervello vengono decodificati in significato del suono, in questo caso la lettera A.

2] protesi acustica
Nell'altro orecchio disegniamo invece un peduncolo, un filo e un tappo in prossimità dell'orecchio esterno (padiglione auricolare). (fig. 2)

Facciamo vedere che la lettera A entra nel microfono del peduncolo e diremo che questa lettera diventerà amplificata dall'elaborazione del processore, qui disegniamo una grande e grossa A Facciamola guidare con la punta della penna attraverso il tubicino, la chiocciola (impronta), condotto uditivo fino al timpano. Alzate il foglio di carta e sbattetelo a più non posso per far capire quanto lavora il processore e il timpano. Con la mano fate muovere in avanti e indietro in maniera esagerata per far capire che anche gli ossicini e la staffa si muovono alla grande, finché le vibrazioni entrino nella coclea. Segnate con la penna uno scarabocchio sulle cellule ciliate e dite che quest'ultime a malapena percepisce in parte una vibrazione e invia i segnali distorti ma percettibili alle terminazioni nervose. Potete disegnare una A con tratti tremulanti vicino al cerchietto dell'orecchio interno. Il cervello decodifica a fatica la lettera A.

3] impianto cocleare
Fate un altro disegno, a parte, con lo stesso orecchio. Al posto della protesi acustica scrivete processore (o peduncolo, come volete) e da cui disegnare un filo e un ovalotto che sta ad indicare la placca esterna. (fig. 3)

Dite che è una placca esterna, per cui si può rimuovere tutte le volte che sia necessario. Disegnate un rettangolino che plasmi esattamente sotto la linea della testa sopra l'orecchio, dite che durante l'intervento viene poggiato sulla testa sotto la pelle. Se siete degli impiantati fate senza vergogna mostrare dov'è o meglio fatevi tastare da loro dov'è aiutandoli con la vostra mano. Alcuni rimarrano male, altri impressionati, ma va bene perchè almeno si renderanno conto della incredibile scienza chirurgica. Le placche vengono attratte grazie alle calamite. La placca interna si diparte un cavetto che attraversa la parete cranica e si infila fino alla coclea bypassando l'intero sistema di trasmissione sonora, magari disegnate un cerchietto tratteggiato come nella figura. Nella coclea si diparte una strisciolina di elettrodi che sostituiscono le cellule ciliate e poggia lungo il percorso della coclea.Ora diremo che la lettera A entra nel microfono del processore, il quale elabora i dati convertendo i suoni in stimoli elettrici. Questi viaggiano lungo il percorso indicato nel disegno fino ad arrivare agli elettrodi, i quali inviano i stimoli elettrici alle terminazioni nervose. Le informazioni arrivano al cervello e vengono limpidamente decodificate in segnale sonoro che è la lettera A.

Spero che sia esauriente, ma finora ho avuto grandi successi di apprendimento sia agli adulti che ai bambini.

Cocleareitaliano.wordpress.com - I Progressi...con L'Impianto Cocleare

Come racconta Davide questo percorso, tranne Andrea, mai letto una roba simile...vi invito tutti, soprattutto le logopediste a seguirlo, perchè cio' che scrive è veramente utile...
Cliccate Qui.

La svolta! (21 novembre 2011)

Dopo giorni pieni di dubbi, in cui mi domandavo se effettivamente valeva la pena di aver fatto tutto quell’ambaradan per riuscire a sentire “si qualcosina in più, ma nemmeno così tanto, che me ne faccio di tutti questi suoni in testa se poi non riesco a riconoscerli...” ecco finalmente la svolta, il primo momento in cui ho constatato che effettivamente le capacità dell’impianto sono superiori a quelle delle protesi: mentre sono alla guida dell’auto, ora riesco a capire la fidanzata che mi sta parlando! Certo, qualcuno potrebbe obiettare che non è questo gran miglioramento, e che si vive molto meglio senza sentire questo tipo di voci femminili, ma tant’è…
Logicamente per il momento non si tratta di conversazioni complete, afferro solo qualche parola isolata e frase semplice, ma è comunque un bel passo avanti rispetto al periodo in cui portavo le protesi, quando la malcapitata era costretta a sorbirsi i miei monologhi e poi, per riuscire a capire la risposta, dovevo posizionare lo specchietto retrovisore nei modi più improbabili per intuire il labiale, oppure girarmi mentre guidavo, per la gran felicità di quelli che erano in macchina con me…

Sul fronte logopedico ci sono continui e costanti miglioramenti, in condizioni ottimali (persone conosciute, silenzio ambientale, voce chiara e qualche ripetizione) ormai capisco quasi tutte le parole che mi dicono, in campo aperto e in situazione sia di indizio che di assenza di indizio (circa il 90% delle parole, e il 70% delle frasi).
Lo scoglio è che questi continui progressi li ho a casa e in ospedale, ma non negli ambienti esterni tipo ufficio o bar, dove entrano in gioco altri fattori. Probabilmente è anche colpa mia, visto che nemmeno provo a capire senza l’ausilio della lettura labiale. E’ presto detto il perché di questa timidezza: se sono a casa faccio esercizio calmo e tranquillo, concentrandomi su quello che mi dicono, sono in un ambiente familiare, non ho timori di sbagliare e quindi mi dedico totalmente al cercare di sentire meglio che posso. Quando invece sono al lavoro o in altre situazioni è prioritario il comunicare, non il sentire, per cui neanche mi sforzo di “concentrarmi”…non posso chiedere alll’idraulico che mi spiega come è fatta la caldaia di “ripetere per favore, che sto facendo esercizio di udito“…e nemmeno posso chiederlo ai colleghi!

Le notizie positive comunque non sono finite, sul finire dell’ultima seduta la logopedista mi ha messo davanti al pc per sentire qualche file audio. Parole semplici, in lista chiusa (ovvero, mi dava l’indizio) e scandite in maniera lenta e chiara. Ne comprendevo una su tre, e mi è stato spiegato che la voce elettronica è molto diversa da quella umana, meno netta (e molto influenzata dal sistema audio che riproduce il suono, ma questo è un altro discorso…). Però se la “curva” di progressione continua ad essere questa, spero il mese prossimo di potervi dire di aver capito alla radio o addirittura al telefono, mio sogno segreto…