Guardate un pò il ragazzo!

Nel Lazio...Qualcosa Si Sta Muovendo

(Avanti Ferraglioni!)
(LZ) SANITÀ. MEI: REGIONE FINANZI PROGETTO SCREENING NEONATALE"NEL LAZIO DIAGNOSI SORDITÀ EFFETTUATA CON ESTREMO RITARDO".

Roma, 23 giu. - (Adnkronos) - ''Ho presentato una mozione in Consiglio regionale che impegna la Regione Lazio a finanziare un progetto di screening neonatale della sordita', un problema che investe milioni di persone in Italia e che, nel nostro territorio, tra il 2003 e il 2010, ha riguardato circa 12.000 bambini''. Lo dichiara, in un comunicato, Mario Mei, Capogruppo di Alleanza per l'Italia nel Consiglio della Regione Lazio.
''Nella nostra Regione - prosegue l'esponente di Api - la diagnosi della sordita' si effettua con estremo ritardo, tra i 22 e i 28 mesi, e questo comporta grosse difficolta' di inserimento nella societa', di apprendimento del linguaggio e dello sviluppo globale, cognitivo e affettivo del bambino. Un progetto per garantire a tutti i nuovi nati del Lazio tale servizio, pertanto, porterebbe la Regione a tutelare tutte le giovani famiglie, a offrire livelli di assistenza in linea con gli standard nazionali e a impedire il 'pendolarismo migratorio' di pazienti laziali verso strutture extraregionali meglio 'pubblicizzate'''.
''Per questi motivi - conclude Mei - ho presentato una mozione che impegna la Presidente Polverini e la Giunta regionale a strutturare e finanziare, in tempi certi, un progetto di screening neonatale della sordita' che preveda, in caso di conferme positive ai vari livelli, l'inizio di una efficace terapia riabilitativa entro il sesto mese di vita''.

23/06/2011

Cronaca
SANITA': PASQUALI (FLI), BENE PROPOSTA MEI A REGIONE LAZIO PER SCREENING NEONATALE SORDITA'

Roma, 23 giu. - (Adnkronos) - ''La mozione del capogruppo Api Mario Mei per promuovere un progetto di screening neonatale della sordita' e' un'iniziativa che muove nella giusta direzione in quanto va incontro alla necessita' di realizzare un percorso di prevenzione ed assistenza sanitaria che accompagni i cittadini lungo tutto l'arco della vita, ma soprattutto nella fase della prima infanzia/adolescenza". Lo dichiara Francesco Pasquali, Capogruppo di Futuro e Liberta' alla Regione Lazio.

"Questo ben si concilia con la proposta gia' avanzata da Futuro e Liberta' di uno screening sanitario anche all'interno delle scuole della nostra Regione, che vada incontro a una duplice esigenza: realizzare un censimento capillare sulle condizioni fisiche delle ragazze e dei ragazzi ed avviare gli studenti sulla strada dell'educazione alla salute''.

23/06/2011

L'Impianto Cocleare: Dagli Anni 80 fino ad ADESSO

Video by Rachel Chaikof. Cliccate qui per visionare il suo blog di eccellenza.

Avanti Lazio!

Al Presidente del Consiglio regionale

On. Mario Abbruzzese

MOZIONE

        Oggetto: progetto di screening neonatale della sordità.

IL CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIO

Premesso che

·       A molti bambini viene diagnosticata con estremo ritardo la sordità e questo comporta grosse difficoltà di inserimento nella società, tra l’altro con notevoli ricadute sull’entità delle spese sanitarie regionali per il loro reintegro;

·       Questo annoso problema riguardante la sordità e la sua diagnostica ormai investe milioni di persone in Italia;

·       La sordità non sindromica pre-linguale neonatale rappresenta il difetto sensitivo ereditario più frequente nei neonati, che tale patologia ha una incidenza stimata intorno a 200/100.000 rispetto ad altre patologie congenite tra le quali: le emoglobinopatie 13/100.000, la fenilchetonuria 10/100.000,l’ipotiroidismo congenito 25/100.000;

·       Ogni anno, circa 1.100 bambini (200 ogni 100.000 neonati) nascono nel nostro Paese con una sordità profonda permanente. I casi con perdita della capacità uditiva neuro-sensoriale profonda perlinguale, presenti in Italia nel 2003 sono stati 40.887 (20.915 maschi e 19.778 femmine);

·       Si calcola che solo nella Regione Lazio  nel periodo 2003-2010 sono nati circa 12000 bambini, con sordità profonda e si attesta come evidenziato, una della maggiori patologie ereditarie;

·       Nella Regione Lazio la diagnosi di sordità si effettua ancora con estremo ritardo tra i 22 e i 28 mesi. L’individuazione precoce della sordità è in grado di influenzare favorevolmente l’apprendimento del linguaggio. Se non diagnosticata entro i primi 6 mesi di vita la sordità infantile produce grave ritardo nell’apprendimento del linguaggio e nello sviluppo cognitivo, emotivo-affettivo e sociale del bambino;

·       La sordità insorta in epoca prelinguale produce inoltre altissimi costi sociali e sanitari che sono stati stimati per tutto il corso della vita in € 737.994,76; 

·       Se si attivasse a livello nazionale uno screening uditivo neonatale universale su tutti i neonati il nostro Paese conseguirebbe, un risparmio in termini economici e sociali di grande rilevanza;

·       Tutti i neonati dovrebbero aver accesso allo screening uditivo con tecniche fisiologiche entro il primo mese di vita e ove non fosse superato il test iniziale ed il successivo rescreening dovrebbero comportare a valle una valutazione audiologica completa del soggetto per confermare la presenza della sordità (entro il terzo mese di vita);

·       Malgrado lo screening uditivo nel nostro paese abbia avuto un rapido incremento (da 29,3% di neonati esaminati nel 2003 a 60, 6% nel 2008), la distribuzione dei programmi di screening presenta ancora differenze significative da regione a regione, e la sua diffusione rimane ancora limitata soprattutto in alcune aree del sud e delle isole;

·       Secondo dati recenti, risulta che in Italia il 59,9% degli anziani  ha difficoltà uditive rilevabili audio metricamente, rappresentando un grave problema sanitario e sociale in considerazione del trend di crescita della popolazione (nel 2030 secondo i dati Istat si stima che gli over 65 in Italia raggiungeranno la quota del 26,5 per cento della popolazione);

·       Sulla base di queste evidenze è nata l’esigenza, come negli altri paesi europei ed extraeuropei, di istituire un Registro Nazionale sulla Sordità con attività nei settori della ricerca sulla sordità;

Considerato che

·       In assenza di screening e di diagnosi obiettiva entro i primi mesi dalla nascita, la sordità infantile viene identificata a circa 18-24 mesi e quindi comporta ritardi terapeutici con conseguenti problemi e difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, nonché nello sviluppo globale, cognitivo ed affettivo del bambino e riduce le sue potenzialità sociali  in grado tanto maggiore quanto più severo è il danno uditivo;

·       La diffusione dei programmi di screening audiologico neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento ed una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo generale e del linguaggio, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento;

·       Oggi grazie a moderne strumentazioni si possono registrare anche  le otoemissioni dei neonati ed in appena dieci secondi si possono valutarne le capacità uditive;

·       Ormai molte Regioni stanno investendo risorse  sullo screening neonatale sulla sordità per il forte ritorno che questo offre sia sul piano socio-sanitario che economico;  

Considerato altresì che

·       La Regione Lazio attraverso Il “Progetto Dionisio” finanziato nel 2008 grazie allo screening neonatale prevedeva in caso di conferme positive ai vari livelli, l’inizio di una efficace terapia riabilitativa già entro il sesto mese di vita;

·       Un progetto per garantire a tutti i nuovi nati del Lazio tale servizio, porterebbe la Regione a tutelare tutte le giovani famiglie, a offrire livelli di assistenza in linea con gli standard nazionali;

·       La copertura completa del territorio risolverebbe anche il problema degli interventi per l’I.C. eseguiti fuori Regione;

·       La Regione dovrebbe essere sensibile al problema visto che ne “paga” le conseguenze;  nonostante  nel Lazio ormai 4 ospedali (Policlinico Univ.Roma1- Gemelli Univ.Sacro Cuore- BambinGesù- Fatebenefratelli) garantiscono l’intervento e nonostante l’alto profilo professionale (anche internazionale in alcuni casi) dei Team laziali, continua un crescente “pendolarismo migratorio” di pazienti laziali verso strutture extraregionali “più pubblicizzate” dai logopedisti. 

tutto ciò premesso e considerato

IMPEGNA

Il Presidente della Regione e la Giunta regionale a strutturare e finanziare in tempi certi un progetto di screening neonatale, che preveda, in caso di conferme positive ai vari livelli, l’inizio di un’efficace terapia riabilitativa già entro il sesto mese di vita.           

Roma,  21 giugno 2011

Mario Mei

Un Politico Che Dice "Dovere"

Trovo veramente incredibile ciò che sta succedendo, e spero che avrà un buon fine, ma tante volte vale anche il percorso. Perchè è proprio durante il percorso che vedi quei momenti di umanità che ti fanno riflettere. Ogni giorno in Italia sentiamo dell'ennesima merdata politica. Invece, per miracolo noi sul forum abbiamo trovato un politico in Marco Ferraglioni che ti obbliga a ricredere nel sistema.
Cioè, Marco si è presentato sul forum dopo un invito mio (non sapevo fosse un politico, cioè un amico di un amico su fb per caso) e lui ha fatto una domanda al gruppo, "Come posso aiutarvi?"
Io ho risposto, "Mi serve un politico motivato pronto ad aiutarci a promuovere lo screening uditivo neonatale a livello nazionale".
Sua risposta?..."Io posso aiutarvi".
Marco Ferraglioni è il Coordinatore Nazionale del Terzo Polo e combatte per la Regione Lazio.
(!!)
Mi ha chiesto una nota da presentare al Consiglio Regionale Lazio. Ringrazio il Dr. Giovanni Lenzi, Responsabile Nazionale Rete Audiologica Fimp (Federazione Italiana Medici Pediatri), la Dr.ssa Lucia Ruggieri, Referente Regionale Lazio Fimp, Dr. Luciano Bubbico, ORL, Bianca Garofalo- La Chiocciolina, Dr.ssa Marianne Bengtsson- Parlo Io e Massimo Simmich -Associazione ELDA per la loro preziosa collaborazione.

Marco ha presentato la nota e il Consiglio Regionale Lazio ha formulato la mozione per il rifinanziamento del progetto.
Incrociamo le dita.
Oggi è uscito il primo articolo a riguardo: Bimbi Sordi è Allarme

360°

Sul forum fb, tutte le esperienze sono benvenute proprio perchè ogni percorso è diverso. Ci sono esperienze del tutto metodo orale, come ce ne sono con un approccio- Total Communication. La cosa fondamentale è condividere. Tutti possono fare la guerra contro o pro LIS, noi nel frattempo cresceremmo i nostri figli nel miglior modo possibile...cioè quello più adatto alle loro esigenze.

...sono figlia di una sorda impiantata DA UNA DECINA DI ANNI.. lo so che i meccanismi sono un po' invertiti .. ma posso sottolineare che nella nostra esperienza "di famiglia" abbiamo capito che ogni strumento era fondamentale per mantenere il bene fondamentale tra noi.. la comunicazione!! prima di ogni equivoco: sono a favore dell'IC assolutamente!!! ma anche della LIS.. perché permette di superare quei piccoli momenti di silenzio uditivo per mancanza dell'IC... direi che la cosa migliore è di porre una tregua su discussioni inutili.. l'utile di qst forum è l'informazione a 360°!! non la disinformazione o lo scontro

...sono la mamma del bambino sordo che frequenta la scuola materna bilingue (italiano\ lis) a Noventa Padovana . Mio figlio di 4 anni è impiantato a sinistra e protesizato a destra. Prima di andare all'asilo aveva un vocabolario di 50 parole ora non ha più un ritardo di linguaggio. La lis ha aiutato mio figlio a capire il significato delle parole molto velocemente e quindi a imparare a parlare molto velocemente. La lis non è la lingua madre di mio figlio è l'italiano, ma secondo me lis , logopedia e impianto, insieme possono rendere i nostri figli davvero indipendenti. Preciso che della politica dell'ens e della fiadda non me ne frega niente. Io penso solo a mio figlio e quando vedo che al parco i genitori pensano che l'impianto di mio figlio sia un i-pod ultima generazione perchè è impossibile che sia sordo o quando sia in vasca o piscina riesco a parlare con mio figlio senza problemi (in lis) penso di aver fatto la scielta giusta. alle persone che pensano che se i nostri figli imparano la lis poi non parlano più, dico che non potreste esse fuori strada. Anche io mi sono fatta questa domanda ma poi ho conosciuto una bimba sorda che sarebbe andata alle elementari , quando è entrata all'asilo non parlava il terzo anno non solo parlava bennissimo l'italiano ma anche il tedesco (la madre è tedesca) e non ha avuto dubbi. Alle mamme che dicono lis no grazie ricordo che non è una malattia infettiva.La lis deve essere riconosciuta come lingua dei segni e non dei sordi, ci sono tannte persone che ne hanno bisogno non solo sordi


...io sono sorda, protesizzata, oralista e segnante... da piccola imparavo il francese dalla logopedista in svizzera, poi ho imparato l'italiano qui in italia... poi a 20 anni ho imparato la lis...possiedo ora 3 lingue... e' una ricchezza bellissima ...comunico con tutti ... sono a favore sia con IC e con la lis... l'importante e' avere l'informazione a 360° ... poi lavoro con i bambini :-) forza mamme siete tutte favolose dico tutte ke si imbattono x il bene dei figli ... sono orgogliose di voi ... :-)

Quanto Vale Una Comunità?

Sono il papà di un bimbo dii quattro anni e mezzo, nato sordo profondo e impiantato bilateralmente molto precocemente. Vorrei intervenrie anch'io nell'eterna discussione tra sostenitori del LIS e suoi detrattori. Credo che chi sostiene le ragioni del riconoscimento della LIS come lingua di una minoranza, sottovaluti le prospettive che tale lingua ha nei prossimi decenni.

Se tutto va come deve andare, i sordi profondi non impiantati saranno sempre meno, fino praticamente a scomparire (come è già praticamente avvenuto tra i nuovi nati). La lingua sarà sempre più usata solo dagli adulti che hanno avuto la sfortuna di non essere impiantati da piccoli. Sarà sempre di più un linguaggio residuale. Allora, perchè investire tante risorse pubbliche nella formazione di insegnanti, interpreti, ecc, per una lingua che ha gli anni contati? Probabilmente, sarebbe stato giusto che tale riconoscimento fosse avvenuto in passato, quando gli impianti erano sperimentali ... ma adesso?

Che prospettiva ha la battaglia per la LIS? La stessa che avrebbe la battaglia per diffondere l'Esperanto come lingua internazionale! Sono d'accordo che, moralmente, sarebbe bello e giusto che tutti conoscano una nuova lingua, ma, purtroppo, quando si parla di soldi pubblici, bisogna anche fare i conti con le risorse disponibili. Allora, perché non insegnare nelle scuole l'alfabeto Braille? Per lo meno, per i non vedenti, esso è veramente indispensabile! Perchè non insegnare nelle scuole di tutt'Italia anche lo sloveno, o almeno il tedesco?

Io credo quella per il riconoscimento della LIS sia una battaglia moralmente giusta, ma oramai di retroguardia, oramai antistorica ed antieconomica. Certo, avendo risorse illimitate, si potrebbe anche sostenerla. Ma nelle condizioni attuali, molto meglio concentrare le risorse nella diffusione degli impianti e nell'assistenza agli impiantati.

Se un domani inventassero un impianto per i non vedenti, sarebbe paradossale appoggiare la diffusione dell'alfabeto Braille nelle scuole, invece di concentrare tutte le risorse nell'impiantare quanti più non vedenti possibile !!!

Pensieri da Mamma

Ciao a tutti, questo mio scritto è per avere un parere/un consiglio o semplicemente un opinione da parte vostra...
Sono la mamma di Francesca (nome inventato), tre anni e mezzo portatrice di i.c. da due anni e mezzo e di Matteo (nome inventato), un mese appena e semplicemente udente.
Ai tempi, quando ho scoperto della sordità di Francesca, la prima cosa che ho pensato è stata che non avrei voluto un altro figlio...col passare del tempo e i buonissimi risultati con l'i.c., abbiamo deciso di avere un altro figlio, che la sordità era superata visto la parlantina inarrestabile di Francesca...

Ho atteso 9 mesi per sapere se Matteo fosse udente o no...non ci ho dormito la notte...non sapevo cosa sperare...e poi quando ho saputo che era tutto ok e che il piccolo non aveva nessun problema...certo ero felice, ma mi aspettavo di reagire in modo diverso, d'esser molto + entusiasta...ed invece se sono felice mi sento in colpa nei confronti di Francesca e se non lo sono nei confronti di Matteo...non vorrei che un giorno Francesca si sentisse inferiore a suo fratello...per ora è piccola, ma verrà il giorno che realizzerà la differenza...ditemi pure che stò impazzendo, tanto me ne rendo coltoooo!!!!! Ho fatto un lungo giro di parole, ma spero d'essermi spiegata...Baci

Sul forum hanno risposto in diversi, ma vi lascio con questo commento:

...ti dirò che hai colto in pieno i pensieri che mi ronzavano nella mente proprio stamattina...ed altre volte che ci ho pensato...Valerio tre anni a luglio, impiantato da 15 mesi, primo figlio....appena nato, vista la gravidanza ottima ed il parto ancora meglio, ho subito deciso che in breve tempo avrei avuto un altro bimbo....poi ad un anno la diagnosi di Valerio, il desiderio del secondo figlio c'è sempre, anche di più a volte, perchè non voglio un figlio solo, voglio che abbia qlcn cui riferirsi in futuro e/o per cui sia riferimento....poi ancora dopo la notizia della genetica...quindi la forte possibilità di un altro figlio ipoacusico....

ti dirò che "preferirei" che fossero uguali, che mai vorrei che un domani Valerio potesse soffrire della sua diversità rispetto ad un fratello/sorella, vorrei che questo li rendesse ancor più uniti, come due gemelli....forse è assurdo, forse qlk mamma penserà che son pazza a pensare queste cose, ma come te mi attraversa già ora un senso di colpa se penso che potrei avere un secondo figlio normoudente e che ciò un domani potrebbe essere motivo di dolore, problemi, scontri tra i due....certo sto troppo avanti col pensiero, ma ti capisco benissimo e nn credo tu sia folle come nn credo di esserlo io, siamo semplicemente mamme preoccupate per i loro figli...

Io Ho Votato...e VOI?

Nonostante la mia Americanezza, mi sento abbastanza Italiana visto che sono 14 anni (sticavoli) che ci abito.
Ed io ho due figli.
Alzatevi le chiappe ed andate a votare.

L. I. S. si cambia: il testo della legge sarà modificato

by Stefano Faggian on Thursday, June 9, 2011 at 10:45am

Lingua dei segni, si cambia: il testo della legge sarà modificato

ROMA. Il disegno di legge sul riconoscimento della lingua dei segni, già approvato al Senato lo scorso anno e attualmente all'esame della Commissione Affari sociali della Camera, sarà modificato e dovrà dunque, dopo il nuovo via libera, tornare a Palazzo Madama per l'ok definitivo.

Il testo attuale, infatti, appoggiato dai "segnanti", cioè dalle persone sorde che per esprimersi utilizzano la Lis, ma fortemente avversato dagli oralisti (che puntano invece sulla diagnosi precoce infantile e mettono l'accento sul progresso medico e tecnologico, capace con la chirurgia dell'impianto cocleare e la protesizzazione con apparecchi acustici digitali di consentire anche alle persone sorde di apprendere il linguaggio e di favorire l'oralità) non ha soddisfatto i componenti della Commissione, che dopo una serie di audizioni formali hanno deciso dunque di cambiare.

La proposta di adottare come testo base per il prosieguo dell'esame il progetto di legge approvato all'unanimità dal Senato, procedendo però alla nomina di un Comitato ristretto per l'elaborazione di un nuovo testo base, è arrivata dal relatore Gero Grassi (Pd), il quale ha affermato di ritenere auspicabile che il confronto in sede di Comitato ristretto consenta di snellire al massimo la successiva fase emendativa, ferma restando la facoltà di ogni deputato di presentare emendamenti. Sia il Pd (con Margherita Miotto) sia il Pdl (con Lucio Maran) si sono detti d'accordo, e il presidente della Commissione, Giuseppe Palumbo (Pdl), ha precisato che al momento dell'elaborazione del nuovo testo esso sarà adottato come nuovo testo base e che nel frattempo non si procederà allo svolgimento di ulteriori audizioni: le associazioni che ne abbiano fatto o ne facciano richiesta in futuro saranno invitate a inviare memorie scritte.

A nome del governo, il sottosegretario Nello Musumeci ha affermato di rimettersi alle decisioni della Commissione, ma non ha mancato di sottolineare che il percorso poteva essere svolto più celermente, snellendo così l'iter di approvazione del provvedimento. E' evidente comunque che in Commissione è prevalsa l'idea che modifiche poche e puntuali debbano essere effettuate, ma che questo non può significare l'affossamento del provvedimento.

Certo è che le associazioni che puntavano all'approvazione immediata temevano proprio l'allungamento dei tempi e la necessità di un nuovo ritorno al Senato, con il rischio di non riuscire a completare l'iter entro la legislatura, per quanto, almeno sulla carta, i due anni ancora a disposizione siano uno spazio ragionevolmente sufficiente. Uno dei punti maggiormente critici del testo votato al Senato, che andrà senza dubbio incontro a modifica, è il riferimento all'art.6 della Costituzione, che parla di tutela delle minoranze linguistiche.

La Lis, cioè, viene riconosciuta come una minoranza linguistica, il che secondo numerosi pareri non apparirebbe corretto, sia perché le persone sorde non sono una minoranza linguistica, sia perché lo stesso testo di legge precisa che il provvedimento non deve portare nuove spese per lo Stato, che però, con un simile rimando alla Costituzione, difficilmente potranno non essere sostenute per garantire la tutela di questa "minoranza linguistica", per quanto sui generis.



Redattore Sociale del 08-06-2011

Dr. Sandro Burdo Opera a Buzzi...

Ho appena concluso una telefonata col Dr. Sandro Burdo che ha dato la conferma riguardo alle voci (affidabilissime:-)) che girano sul forum.

E' ufficiale: Dr. Sandro Burdo è il Primo Operatore per Impianti Cocleari all'Ospedale Pediatrico dei Bambini Vittore Buzzi e continuerà ad operare gli adulti alla clinica di Piacenza.

Questo suo incarico rientra nel Progetto Udito della Regione Lombardia guidato dal Dr. Andrea Franzetti ed il Dr. Giancarlo Pastorino, nel quale è coinvolta anche l'Associazione ALFA e la grandissima Dr.ssa Emi Bonadonna. Attraverso questo Progetto Udito i punti nascita della Lombardia si stanno impegnando ad effettuare un percorso di Screening Audiologica e questo comprende anche la formazione dei neonatologi.

Avanti Lombardia!

Per poter prendere un appuntamento con il Dr. Burdo, invia una mail al studioburdo@libero.it

Sono Sordo...

E Iniziamo Sto Percorso!....(Vai Con Lo Screening!)

Fonte: Clicca qui.

Sordi invisibili. Parla il Comitato genitori disabili uditivi

Una lettera che vuole fare chiarezza sulla proposta di legge per il riconoscimento della Lingua dei segni: a scriverla è il Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi. A loro parere, il riconoscimento significherebbe non ascrivere più i sordi nella categoria disabili. Diventerebbero minoranza linguistica. "Chiediamo allo Stato di procedere rapidamente alla definizione di un piano nazionale di prevenzione e trattamento"
lettera scritta a mano

ROMA - Sordi non più disabili, ma minoranza linguistica. Rinunciatari dunque di tutte quelle tutele economiche, sanitarie, sociali e lavorative previste dalle norme sulla disabilità. E' questa la preoccupazione espressa dal Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi in una lettera, il cui scopo è quello di fare chiarezza sulle giornate di lotta, ma anche di dissenso, che hanno accompagnato la discussione parlamentare sulla proposta di legge (C.4207) che introduce il riconoscimento della Lingua italiana dei segni (Lis)

"Gli audiolesi, nati o diventati sordi profondi bilaterali entro il terzo anno di vita ed unici ad avere problemi nell'apprendimento della lingua, sono in Italia - scrive il Comitato - lo 0,04% della popolazione, cioè solo 23mila su 60 milioni di abitanti, con in media 2 nati all'anno per provincia. Di questi 23mila, oltre il 90% ha genitori udenti. La dispersione geografica di questi in tutto il paese, insieme alla mancanza di una radice culturale comune fa cadere i presupposti per una comunità e quindi per una lingua naturale e identitaria dei sordi. La sordità è una disabilità e non può costituire tratto aggregante di una comunità".

"Chi sostiene il riconoscimento della Lis deve essere conscio - continua la nota - che questo significa un cambiamento di status per cui i sordi non sarebbero più disabili, ma appartenenti ad una minoranza linguistica. Ne consegue che essi dovrebbero rinunciare a tutte le tutele economiche, sanitarie, sociali e lavorative previste dalle norme sulla disabilità per usufruire altresì di quelle previste per le minoranze linguistiche. In sostanza si deve scegliere se essere disabili o minoranza linguistica, le due cose sono tra loro incompatibili. Per tutti coloro che utilizzano o desiderano utilizzare la comunicazione gestuale, la Lis, il diritto è tutelato e consolidato dalla Legge quadro n.104/92 e per la frequenza all'Università dalla Legge n.17/99".

"Come già sostenuto dalla Comunità Scientifica, se viene messo in atto un adeguato protocollo sanitario, educativo e scolastico - fa notare il Comitato nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi - tutte le persone audiolese possono raggiungere un'adeguata competenza cognitiva e linguistica". (...) "Per raggiungere l'obiettivo della piena inclusione, come la Comunità Scientifica ha riaffermato, è necessaria la messa in atto di un adeguato protocollo sanitario, educativo e scolastico che sia unico a livello nazionale e non disomogeneo a seconda delle diverse politiche Regionali. Nello specifico, tale protocollo comprende screening neonatale, diagnosi, protesizzazione o impianto cocleare e abilitazione alla parola. È solo in questo modo che i nostri figli saranno liberi dall'handicap dato dal deficit uditivo e dall'assenza della lingua orale e la loro disabilità sarà minimizzata, con grande vantaggio sociale economico e culturale".

"Noi genitori - continua la lettera - chiediamo allo Stato di procedere rapidamente alla definizione di un piano nazionale di prevenzione e trattamento della disabilità uditiva, che parta dallo screening neonatale obbligatorio in tutti i punti nascita d'Italia entro i primi 3 o 4 giorni di vita. La diagnosi precoce deve significare anche l'accesso ai servizi sanitari definiti dallo Stato e realizzati dalle Regioni finalizzati alla protesizzazione o impianto cocleare e alla abilitazione alla lingua orale in modo conseguente, coerente, e prioritario".

"Solo e soltanto questo percorso è l'irrinunciabile premessa e condizione per la formazione del Cittadino Italiano e per perseguire l'inclusione e la piena cittadinanza e lo Stato non può trascurarlo, abbandonando i genitori nel sopportarne il peso. Lo Stato deve completare l'opera intrapresa assicurando la copertura organizzativa dell'intero percorso, sopportando tra l'altro un onere economico che ha termine con la raggiunta indipendenza, la piena inclusione. Altri e diversi percorsi sono, al contrario, fonte di oneri economici inesauribili, destinati a segnare la diversità, l'emarginazione e l'autoreferenzialità di gruppo".

"Noi genitori, in conclusione, chiediamo la piena esigibilità del diritto alla salute, l'informazione tempestiva e il sostegno alle famiglie, l'attivazione di azioni e percorsi verso l'uguaglianza, l'ottimizzazione degli interventi e degli investimenti, una vera politica di inclusione sociale che porti le persone con disabilità uditiva ad apprendere la lingua orale, ad essere cittadini fra i cittadini". "Per queste ragioni e per queste finalità, da noi considerate livello alto di civiltà, chiediamo il ritiro della proposta di legge 4207".

Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi

(26 maggio 2011)