L'Impianto Cocleare: Dai Genitori ai Genitori

Ho scritto questo post due anni fa...ed ieri ho conosciuto Diane, John, Jessica ed Elena...Momento bellissimo. Abbiamo parlato sordita', impianto cocleare, famiglia, amore ed abbiamo parlato anche del futuro...

 

GRINTA
Scrivo tanti post cercando di aiutare i genitori di bambini più piccoli di Jordan per mandare un messaggio che con tanta fatica, pazienza ed amore...tutto è possibile. Ma chi mi aiuta quando Jordan attraversa quelle fasi di crescità micidiali dalle quali penso di non uscire mai? Beh, lei si chiama Diane...

...Ho una notizia sulla quale ho riflettuto per un paio di settimane. Ho esitato a condividerla perchè ho avuto bisogno di tutto questo tempo per afferrarla in un modo razionale.

Alla fine di Febbraio scorso, a John è stato comunicato che era stato selezionato per ricevere la Borsa di studio Presidenziale a VCU, che offre la copertura totale delle spese universitarie per 4 anni. Qualche giorno dopo ha ricevuto una comunicazione che lo informava che era riuscito ad accedere alla fase finale della competizione per la Borsa di Studio di Merito Nazionale (National Merit Scholarship Finalist). Circa una settimana dopo, John ha ricevuto una telefonata che lo informava che era stato scelto come Park Scholar, che include la copertura totale delle spese per 4 anni alla NCSU. La Borsa di studio Park è molto competitiva ed i candidati devono passare attraverso un rigoroso processo selettivo con molte sessioni di esame, valutazione da parte di commissioni e colloqui con il Direttore del Programma e persino con il Presidente dell’Università.
La borsa di Studio Park include tutte le spese come: vitto e alloggio, libri, tasse scolastiche, spese personali e di viaggio, un computer e viaggi di studio all’estero. Più che il premio economico, tuttavia sono importanti le opportunità che sono associate ad essa. Ci sono ritiri, tirocini, e periodi trascorsi insieme a magistrati della Corte Suprema, US Senatori, Procuratori Generali, oltre alle opportunità di servire la comunità attraverso le varie iniziative della Park scholar. Io penso che nessuno di noi si sarebbe ragionevolmente aspettato che John sarebbe stato selezionato per questo incredibile programma. Onestamente, quando ha presentato la domanda, lui ha pensato “Chi non risica, non rosica”.

Devo ammettere che questa notizia mi ha provocato una forte reazione emotiva che non provavo da anni con pianti disperati. Mi sto emozionando anche adesso che scrivo. Quando lo guardo, io vedo ancora il piccolo bambino che non poteva parlare. Io sento ancora le voci di tutte le persone che mi dicevano che non avrebbe mai parlato, che era ritardato mentale con la possibilità che fosse anche autistico, che sarebbe dovuto andare alla Scuola Statale per Sordi, dove sarebbe stato “tra i suoi simili”, e che io e suo padre saremmo stati accusati di molestie nei suoi confronti per insistere nel volerlo far parlare e nel volere per lui la stessa educazione degli altri bambini integrandolo in una classe. E adesso io vedo il giovane uomo che è diventato.

John ha sollevato il problema della sua sordità solo brevemente in un trattato che ha allegato ad una delle sue applicazioni. Dopo quella volta non ne ha più parlato. A volte mi chiedo se gli sia mai stata fatta qualche domanda in riguardo alla sordità da parte delle commissioni d’esame o se le stesse fossero al corrente della sua situazione e lo trattassero in maniera diversa. Lui ha dovuto affrontare una serie di esami orali da parte della commissione (cercate di immaginarlo seduto da solo in una stanza di fronte a quattro perfetti sconosciuti che gli facevano domande a raffica che richiedevano di pensare e rispondere molto rapidamente) per arrivare ad essere uno dei finalisti all’ultimo stadio della competizione. Per lui era normale pensare che la situazione che stava vivendo era la stessa che stavano vivendo gli altri finalisti.

Poi, i 100 finalisti hanno dovuto passare un weekend alla NCSU, partecipando ad una lunga e stressante giornata con molte sessioni d’esame, con una attività di gruppo per risolvere problemi ecc. Lui ha affrontato tutto questo in maniera del tutto indipendente, confidando solo nel suo IC ed il suo apparecchio acustico. Ancora una volta è stato trattato alla stregua degli altri finalisti. Mi ha detto che credeva che le persone coinvolte non sapessero neanche della sua situazione. Questa cosa a lui andava bene perchè voleva essere accettato o respinto sulla base delle sue capacità. Quello è stato il nostro obbiettivo durante questo percorso, anche se io non mi sarei mai potuta immaginare, neanche nei miei sogni più incredibili, di arrivare a questo punto.

Noi siamo molto grati per le opportunità che gli sono state date. Siamo anche incredibilmente meravigliati da lui e da come abbia lavorato duramente per arrivare a questo punto. Siamo anche grati per la gentilezza ed il supporto che abbiamo ricevuto negli anni e che lo hanno aiutato ad arrivare fino a qui. Quelli di voi che ci conoscono sanno di tutte le sfide e le difficoltà che abbiamo superato come una famiglia. Sfide che anche John ha sempre affrontato e superato grazie alla sua determinazione innata, il suo modo di lavorare sempre duramente ed il suo spirito ottimista. Dio lo ha benedetto senz’altro.

E’ stato molto duro assorbire tutte queste notizie. In un periodo di dieci giorni gli sono state offerte due prestigiose borse di studio ed è stato nominato Finalista del National Merit Scholarship. Confesso che ho avuto dei pensieri irrazionali. Sembrava troppo bello per essere vero. Ad un certo punto, credevo proprio di sognare e che al momento del risveglio, niente di tutto questo sarebbe realmente accaduto. E mentre mi sono sempre rifiutata di ascoltare tutte quelle persone nella sua vita che hanno insistito a dire che nulla sarebbe stato possibile perchè era sordo, allo stesso tempo mi sono sempre chiesta se sarebbe mai arrivato il momento in cui qualcuno si fosse reso conto di tutte le sue capacità. Adesso credo che qualcuno lo abbia fatto.

John mi ha detto che ha visto una maglietta ad una recente competizione atletica con su scritto, “Tu non hai dimostrato a tutti coloro che dicevano che non ce l’avresti fatta che si erano sbagliati... Tu hai dimostrato a tutti coloro che credevano in te che avevano ragione.” Lui ha deciso di vederla così.

Grazie di avermi dato la possibilità di condividere con voi...

 

Ninna Nanna

La Mamma di un bambino sordo ha lasciato questo racconto sul forum-

Mia sorella scrittrice in Erba, ha pensato ad Alessandro ed ha scritto questo, ed ha vinto la pubblicazione su un libro I brevissimi -
Freaks Edizioni - Faenza(Ra)

SILENZIO PER NATURA - Francesca Renda -
I brevissimi -Freaks Edizioni

Guardo fuori dal finestrino. C’è quel buio che si può vedere solo guardando fuori dal finestrino di un aereo che sta attraversando l’oceano, a tredicimila metri d’altezza. E’ un buio totale, assoluto, disturbato solo dalle flebili luci ad intermittenza dell’aereo che ci sta passando in mezzo. Penso ai piloti, a quello che vedono di fronte a loro, all’immensa distesa di buio e di silenzio.

Mi giro e la guardo. E’ intenta a seguire il film che stanno trasmettendo e che io ho già visto. Le hostess sono appena passate a chiederci se desideriamo qualcosa. Vorrei raccontarle quello che sto pensando.

Se fosse possibile stare là, fuori da questo aereo, sospesi nel vuoto, esattamente in questo momento, a questa altezza, si riuscirebbe a sentire qualcosa che assomiglia al mio silenzio. Ne sono sicuro. Lei potrebbe capire ciò che, invece, non capirà mai perché non potrà mai non sentire quello che non sento io.

Appartengo a quella parte del mondo in cui il silenzio è l’unico padrone, totale, assoluto, in cui non ci sono suoni né rumori, non ci sono parole e non ci sono i toni che accompagnano le parole, non ci sono melodie, né urla o sussurri, non ci sono scoppi, non c’è il rumore del vento né della pioggia che cade o del fuoco che scoppietta, non c’è il rumore della televisione accesa, delle pagine di un libro che vengono girate, delle campane o del bicchiere che cade per terra e si rompe, non c’è il suono del battito del cuore né quello del respiro.

Appartengo a quella parte del mondo in cui anche chi chiede silenzio non può essere ascoltato perché tutto è già silenzio.

Sono sordo, ma ci sento. Per questo conosco il mio silenzio ed anche il vostro, quello che voi chiamate silenzio.

Quando avevo poco più di un anno mio padre e mia madre hanno deciso di farmi avere quello che Dio, avrà avuto le sue ragioni, non ha voluto che avessi per natura. Mi hanno messo nelle mani di uno dei migliori chirurghi del mondo che mi ha reso come gli altri a partire da un piccolo varco qui, proprio dietro l’orecchio destro, dove ora c’è una cicatrice, tatuaggio che evoca il silenzio da cui provengo. La calamita che porto attaccata alla testa, segno tangibile della mia innata sordità, è il ponte tra il mio silenzio ed il vostro rumore che lentamente ho imparato ad ascoltare.

Ancora oggi, qualche volta, mio padre mi chiama per nome, poi indica con il dito il suo orecchio e mi dice “Ascolta” così come faceva quando ero piccolo. E poi parla, cercando quell’attenzione che infinite volte gli ho rivolto. E’ un’abitudine, sia la sua che la mia, testimonianza dei miei anni trascorsi a conoscere un mondo in cui ci sono suoni, rumori e voci, ci sono la musica ed il ticchettio dell’orologio, il rumore dei tacchi che battono sul pavimento, quello dei tuoni, delle onde del mare e delle foglie che si muovono sugli alberi, c’è il ronzio di una zanzara nelle notti d’estate, ci sono il vociare della gente in spiaggia, l’abbaiare di un cane, il battere delle mani, il rumore del traffico, quello del treno che passa sulle rotaie e dell’aereo mentre è in volo.

Guardo ancora per un attimo fuori dal finestrino e poi torno a guardare lei, mia madre. Penso a quanto deve essere stato doloroso e faticoso scoprire e poi comprendere ciò che per me è naturale. Poggio la testa sulla sua spalla. Lei si gira verso di me, poi riprende a vedere il film. Stacco la calamita, come quando da piccolo staccavo la calamita e correvo da lei, la raggiungevo e le chiedevo di tenermi in braccio. Mi addormentavo così, cullato dal movimento del suo respiro, in silenzio, il mio, serenamente.

Vi Presento Sara- Spacca Mondo, Solare e Sorda

Sara lascia commenti sul forum tipo questo:
"Il Luglio scorso da quando mi sono operata, i primi Settembre 2009 quando mi sono attivata fino ad adesso il 15 Luglio 2010 manca poco! è un Anno con il impianto cocleare, il mappaggio sono arrivata VI. continua... SONO FELICE!!!

I forum servono per tanti motivi, ma la cosa fantastica quando hai un bimbo sordo, e' di trovare una persona sorda e positiva come lei...una forza:-)

Quando credi di conoscere una persona via internet, pensaci di nuovo, perche' all'improvviso ha lasciato una bomba sul forum. Dipinge...guardate un po'!

 

 

 

"La Musica non sta nelle orecchie...ma nell'Anima"

 

Siamo qui a Baltimora e nel giornale di domenica e' uscito questo articolo che parla di un rapper sordo....

July 18, 2010 Finding His Beat
by Mitch Albom
Sean Forbes performing before a crowd of 200 on the set of his new video.


In rap music, “def” is what you want to be. “Deaf” is another matter.

Sean Forbes is both. As an infant, Sean lost nearly all his hearing. He grew up in suburban Detroit the way many deaf children do. Special classes. Sign language. Constant tussles with kids making fun of him.

But music. There was always music. At an early age, Sean made his mother play Mitch Ryder’s “ Devil With a Blue Dress On” over and over—he could feel the thumping drums that launch the song. She even taught him the opening words until he could “sing” along:

“Fe-fe, fi-fi, fo-fo-fum,” he recalls now, laughing.

That, in a way, was his first rap. Although it’s impossible for Sean to distinguish, say, soft violins or classical guitar, he can sense low and percussive tones, especially the bass and drum so prevalent in rap music. As he absorbed the beat, he says, “I’d have a hearing friend point to the words.”

Eventually, Sean learned to play the drums and bass himself. He wrote lyrics and made videos in his basement. While attending a special college program at Rochester Institute of Technology, he was surprised one night with a guitar from his father. He played it so screamingly loud that the next day he was yanked into the school office.

But his joy could not be contained. It is rare to meet a rapper as upbeat as Sean Forbes. His energy nearly explodes from his spiky hair and constant smile. You might think he would be withdrawn or self-pitying.

You’d be wrong.

“Once, as a teenager, I was playing hockey, and this kid kept skating behind me yelling, ‘ Hey, deaf boy!’ until one of my teammates started a fight with him. I asked, ‘What’s going on?’ When they told me, I said, ‘Wow, someone is standing up for me?’ And I figured I can do that, too. I mean, I’m going to be this way the rest of my life, so why not be positive about it?”

Today, Sean, 28, doesn’t fight to prove himself. He records. He helped form D-PAN (Deaf Professional Arts Network), which brings the same entertainment that hearing people enjoy to the deaf community, including “signed” video remakes of famous songs.

Oh, and Sean laughs. A lot. When you note how well he speaks, he says, “Yeah, I sound like a French guy, right?” When you ask about what artists he can “hear,” he says, “Eminem is easy, but Whitney Houston is way over my head.” When you ask about the life of a deaf rapper, he recalls once running into a drugstore five minutes before he hit the stage, “because the batteries for my hearing aid went dead.”

Sean’s songs are edged but positive. No killing. No disrespecting women. He’s recently signed major recording and publishing deals and works with the same team that launched Eminem. He’s performed all over the U.S., and his new release—fittingly titled I’m Deaf—is out now.

I got deaf tones
But I ain’t tone deaf
I’ll stop stating the obvious
But I ain’t done yet

In May, Sean did a concert back home in Detroit. The club was jammed. People roared. But because he couldn’t hear the applause, he asked everyone to sway back and forth, so he could witness the effect his music was having.

What a moment: a child once made fun of now leading a crowd swaying to his beat. Maybe “def” and “deaf” really can be one and the same.

After all, music isn’t in the ears, it’s in the soul.


Best-selling author Mitch Albom is a Detroit Free Press columnist.

L'Impianto Cocleare e L'Aeroporto

Tantissime volte mi hanno chiesto se e' possibile volare con l'impianto cocleare, cioe' come si fa per attraversare i controlli?
Qui siamo a Roma, pre-controllo:

E qui ci siamo post-controllo:

Prima di passare sotto il posto di controllo (non mi viene come si chiama:-)), ho parlato con la guardia del fatto che Jordan ha l'impianto cocleare. Loro hanno portato Jordan accanto al posto di controllo dove hanno fatto un mini body search, niente di che.
Lo stesso a Philadelphia.
E adesso siamo a Baltimora...casa dolce casa:-)

Fazzoletti...

Una mamma italiana ha segnalato questo video sul nostro forum su facebook...lo stesso video che la mamma americana del video ha segnalato al forum americano sul yahoo. Siamo internazionali..tutti noi e tutti i nostri ragazzi.

Saranno Famosi! Phonak's Hear the World Foto Gara...

Cliccate qui per ulteriori informazioni. Non capisco se è solamente per gli americani o se noi italiani possiamo partecipare- in ogni caso mi piace molto come iniziativa riguardo all'ipoacusia.
Praticamente, il bambino si deve mettere in posizione d'ascolto:-)...come loro...


E poi....


E...

Un Semplice Gelato

La rabbia proviene da una sensazione di impotenza.
Mio figlio era bizzoso, frustrato e testardo fino a quando non è riuscito ad arrivare ad un apprendimento del linguaggio sufficiente per poter esprimere le sue esigenze e sentimenti.
Mi arrabbiavo spesso con lui fino a quando mia mamma mi ha dato un consiglio.
Mi ha detto di pigiare pausa, di abbracciarlo...e qualche volta di fermare le lezioni per prendere un semplice gelato.
Nostri figli hanno il diritto di essere bambini come noi abbiamo il diritto di essere genitori.

Nella Prossima Vita Lo Sposo:-)...

Visita suo blog qui!
martedì 29 giugno 2010
Un sorriso - A smile

Stamattina sono stato, come ogni martedì e venerdì mattina da un anno a questa parte, al C.R.O. per la consueta seduta di logopedia. Alla fine della seduta mentre stavo scendendo le scale per uscire, incrocio una bambina biondissima, uno scricciolo di 5 o 6 anni, che incuriosita mi guarda la testa. Noto che pure lei ha un IC: quando vedo questi bambini con l'impianto che pare quasi troppo grande per la loro testolina piccola mi commuovo sempre, faccio un salto indietro di vent'anni (sigh...) e mi rivedo alla loro età quando andavo nello stesso posto a fare terapia con ben altri apparecchi acustici. E penso alle enormi possibilità in più che avranno questi bambini.

Le sorrido e le dico: "Sì, hai visto? Anche io ho l'impianto come te!"

Il sorriso che ha fatto, vedendo un "grande" portare l'impianto come lei, è qualcosa di indescrivibile. :-)