Nuova Pubblicità I-Phone e L'Impianto Cocleare

Guardate un pò il tizio alla fine...*Smile*
e poi...fategliela vedere ai vostri figli!

Advanced Bionics HiRes 90k--Ritirato dal Mercato USA

Una mamma americana ha lasciato questa informazione sul gruppo di sostegno dove sono più di tre anni che i genitori sono perplessi riguardo all'impianto cocleare dell'Advanced Bionics HiRes90k, che è stato ritirato dal FDA:

Un tribunale federale a Dallas, Texas dà ragione alla famiglia di un bambino impiantato permettendogli di procedere nella causa contro L'Advanced Bionics (Sonova), con le accuse che l'AB ha venduto impianti cocleari difettosi a famiglie che si erano affidati alla ditta e che non potevano sospettare che il prodotto avessi dei problemi. Il fatto che la ditta abbia tentato di convincere le famiglie dei bambini impiantati a non sostituire gli impianti difettosi è frode ed è una base per poter procedere per via legali. 24 Giugno, 2010.

Leggete qui.

C'è una differenza fra creare allarmismo e dare una corretta informazione. Vi metto a conoscenza di ciò perchè il bambino di questo caso lamentava uno strano rumore -"Hmmmmmmmmmmm" nelle orecchie provocato dall'ic. Questa marca e modello di ic è stato ritirato negli USA, ma non so come viene regolato in Italia. Capito? Ho incontrato e ho cercato di aiutare un'altra mamma con un bambino che ha avuto questo modello e questo bambino è stato impiantato poi espiantato poi rimpiantato poi espiantato...ed i medici hanno rimesso lo stesso identico modello difettoso.

Fate attenzione e informatevi in riguardo a quale marca scegliere.
Potete scegliere.

PS. FORZA ITALIA!!!!

Mi piace tanto leggere il blog di Lidia perchè riflette spesso sugli avvenimenti della vita quotidiana e come l'impianto cocleare influisce su questi avvenimenti....

I mondiali al ristorante
Andate al ristorante con quattro colleghi uomini in questi giorni, indovinate un po' di che parleranno?


Aggiungete anche che il vostro impianto cocleare è meraviglioso ma negli ambienti rumorosi mostra tutti i suoi limiti, il ristorante è affollato e con il calcio dopo l'Heysel avete chiuso...


Insomma la pausa pranzo si presentava noiosetta, ma erano stati così carini a invitarmi mi spiaceva rifiutare.


Beh con un po' di meraviglia ho scoperto che adesso riesco a sentire bene un discorso tra altre persone e per giunta in un ambiente poco favorevole. Forse perchè anche in ufficio non si parla altro e ormai sapevo anche io già da prima che Lippi ha sbagliato, il gruppo dei vecchi ormai non regge più, l'Italia fa un brutto gioco e quello che manca è un nuovo Paolo Rossi?


Scherzi a parte come ho detto più volte ormai da molti mesi i progressi sono così infinitesimali da sembrare impercettibili; eppure, se noto con attenzione, esistono.


L'impianto cocleare non è una bacchetta magica. La vita, però me l'ha cambiata.

I Fratelli Normudenti...

Quando Sofia aveva 2 anni, voleva essere uguale a suo fratello, allora ha messo due Barbie Bluetooth rosa intorno alle orecchie. La sento spesso dire, "Mamma, aiuti sempre a Jordan e mai a me, la tua povera bambina. Ma non mi ami?"

E' difficile gestire tutto. Ma impariamo strada facendo ed ascoltando le esperienze degli altri.

Una mamma ha lasciato questo commento sul forum Affrontiamo La Sordità Insieme sul facebook...

Quattro anni e mezzo fa è nata Marta( normudente) ed io e mio marito abbiamo toccato il cielo con un dito. La nostra era davvero la famiglia del mulino bianco, così due anni fa abbiamo deciso di allargarla...ed è arrivato Alessandro ed eravamo ancora più felici. Poi quando aveva un paio di mesi, mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava e c'ho messo 3 sett ad esternare i miei dubbi a mio marito che ha pensato che fossi diventata pazza.

Quando tutti gli esami hann confermato la "condanna", c'è cascato il mondo addosso e la cosa che ci ha fatto più male è stata scoprire che la "colpa" è di quel gene, 35delG, che gli abbiamo passato noi. Poi grazie a Dio c'è venuta incontro la medicina, e con l'impianto è tutta un'altra musica, ma il pensiero di ricapitarci...

Anche Marta ha risentito molto della situazione di suo fratello, ed anche se ancora piccolissima, è la maestra di Ale, è la sua maggior fonte di stimolo e sono sicura che lei per Ale ci sarà sempre. Per quanto riguarda quel monello di Ale forse sono troppo ottimista, ma non riesco a vederlo come diverso dal normale: trovo lui solo molto più sensibile dei suoi coetanei (e credo che questo sia il famoso sesto senso)...

L'Ipoacusia Bilaterale dell' Amore: Un Racconto di 7 Anni Fa

Scritto da Paola Attanasio- FIADDA Napoli (ho messo qui solo una parte)..una Santa di Donna.

L’ipoacusia bilaterale dell’amore,
non è altro che un deficit uditivo della
nostra sensibilità: una distrazione sorda che può comprendere, attraverso le immagini, la naturale espressione dell’amore e l’ascolto del suo silenzio
-P.A.

...Con gli occhi concentrati sulla tastiera, l'assonnato dito pollice avviò, lentamente, la lettura dei tre messaggi:

“ Pigrona, scommetto che questo sms ha
sostituito l’irritabile suono della sveglia !
Buongiorno. Sara “

“ Deduco dal tuo silenzio che non sei riuscita
ancora a ritrovare il telefono………”

“ Ti avevo promesso che in un fine settimana
saremmo andate insieme al mare, ad
esplorare i limiti del silenzio…………….
Preparati, passo da te alle ore 9,00.”

...In prossimità del bagnasciuga lasciammo cadere due morbidi teli da mare e, attratte dalle sculture delle rocce, ci perdemmo sulla scia dei nostri pensieri.
Il breve periodo di silenzio fu interrotto da un sospiro profondo di Sara che anticipava un suo bisogno di confidarsi.

Eravamo distese, l’una accanto all’altra, senza alcun limite di tempo e di spazio.
E quasi senza rendermene conto mi ritrovai ad ascoltare le sue parole:

“ Come ben sai, ho perso l’udito prima di imparare a parlare spontaneamente. Avevo pochi mesi di vita quando i miei genitori si accorsero che non riuscivo a seguire né la loro voce né il loro richiamo e che, stranamente, non mi svegliavo quando suonavano al campanello di casa. Da quel momento mi fu diagnosticata una sordità profonda. Non ho avuto un’infanzia infelice. Ero solo molto impegnata a seguire le attività di recupero del linguaggio assieme ad altri bambini in centri organizzati anche per farci giocare. In verità, il ripensare a quei giorni mi ha aiutato a costruire un buon rapporto con i miei genitori e ad apprezzare il valore dell’amore che mi hanno dimostrato.

Chiaramente, ho appreso il linguaggio orale, grazie all’applicazione di protesi acustiche e all’intervento dei miei genitori che hanno creduto alla soluzione educativa e riabilitativa. Si sono impegnati per molti anni, assieme ai molti operatori del mondo della riabilitazione e della scuola, ad individuare tutti gli strumenti idonei per il raggiungimento della potenzialità che, come me, ogni persona sorda possiede e può esprimere.

Anni in cui ho conosciuto molte persone sensibili e professionalmente preparate, disposte a cambiare il destino di una persona affetta da deficit uditivo offrendomi una vita uguale a quella di chiunque altro. Insomma, è bello essere circondata da persone che credono nelle tue potenzialità a tal punto da ritenere possibile che tu possa raggiungere gli stessi traguardi dei giovani normoudenti.

Credo che la mia storia non si possa riassumere in poche battute ma tento sempre di “confezionarla” in modo chiaro e semplice, comprensibile a tutti.

La mia è stata una vita abbastanza normale, ho seguito i percorsi scolastici regolarmente: scuole elementari, medie, superiori, corsi di formazione professionale per specializzarmi nell’uso del computer, il mio interesse nel campo delle medicine naturali che mi ha proiettato nella visione olistica della salute, difatti essa è diventata per me un modo armonico di esistere nella Natura e nell’equilibrio della mente…. fino ad arrivare all’Università di Psicologia, la mia vera passione.
Pazzesco! Direbbe qualcuno, eppure tu sai che è tutto vero.”

Sì, lo sapevo, e pur conoscendo bene la storia di Sara, non potei fare a meno di seguire il suo discorso che ormai sembrava aver travolto entrambe come un fiume in piena. E così lasciai che quel flusso di parole seguisse il suo corso. E Sara, senza la minima interruzione continuò.

“Devo dire che il mio rapporto sia con i professori che con i compagni di studio è stato sempre positivo. Certo, ho dovuto superare non poche difficoltà, anche perché non c’era all’Università alcun tipo di supporto che mi permettesse di comprendere pienamente le lezioni; quindi ho dovuto ovviare al problema studiando intensivamente sui testi riportati nei programmi e dagli appunti presi a lezione dai miei colleghi che, gentilmente, mi lasciavano consultare.
Oggi, dopo aver conseguito a pieni voti la laurea e superato le varie prove del concorso, insegno psicologia alle scuole superiori. Sono riuscita a vedere realizzati i miei obiettivi e ad affermare, malgrado opinioni ostili, le mie capacità.

Come ho sempre detto ai miei genitori, credo che finora la mia esperienza possa dirsi vissuta positivamente senza grossi ostacoli, anche se non sono mancati piccoli incidenti di percorso.

Le tante persone che mi conoscono, te compresa, mi considerano una ragazza gentile e leale, che esprime apertamente ogni suo pensiero.

Affronto la mia condizione di persona sorda – hai mai fatto caso che questo termine sembra risulti offensivo a chi lo pronuncia? Ma visto che sono un’audiolesa, posso usarlo senza timore di ferire qualcuno- insomma, dicevo che malgrado abbia sempre accettato la mia condizione con molta naturalezza, noto spesso un certo imbarazzo in chi mi conosce per la prima volta, e capisco che il loro dubbio più atroce è di non sapere quale sia la forma di comunicazione più “educata” da adottare con me. Le prime volte quell’atteggiamento impacciato mi innervosiva, ma oggi mi fa sorridere e così mi limito a dir loro che per permettermi di leggere le loro labbra devono solo far attenzione a non voltarsi.

Al di là di ogni considerazione sulla capacità dell’individuo di affrontare il proprio “deficit culturale”, vivo, purtroppo, la quotidiana disapprovazione, dinanzi alla definizione legale e culturale che, alle soglie del terzo millennio, mi riconosce ancora “sordomuta” e non “audiolesa” o “sorda-preverbale”. Sicuramente la scarsa informazione e la cultura comune lasciano credere che essere sordo significhi anche essere muto, confondendo, paradossalmente, l’apparato uditivo con quello vocale.

Ed io, per non deludere i mass media e chi cerca di mascherare la propria disabilità, avrei dovuto rinunciare al gran dono della “parola” per sostituirla con la lingua dei segni. Ma ci pensi che se i miei genitori avessero ritenuto il metodo dei segni l’unica strada possibile per il raggiungimento di una parziale autonomia, mi avrebbero privato della naturale espressione, limitando il mio campo d’azione e impedendomi di raggiungere una totale indipendenza?"

Per un istante gli occhi di Sara si chiusero come se volesse lasciar riposare la sua innocenza.

"Sono fermamente convinta che nella vita ognuno sia libero di scegliere la propria “lingua”, il proprio dialetto, la forma di comunicazione più incline alla sua voglia di esprimersi, a meno che altre patologie non diano possibilità di scelta.
Rimango , quindi, esterrefatta quando penso che basta un click per avere il mondo sul computer di casa tua, mentre uno stupido pregiudizio riesce, senza colpo ferire, ad allontanarlo.

Oggi desidero profondamente che il mio “non silenzio indotto” inizi a dare un’idea di ciò di cui non si ha idea, qualcosa che non può più rimanere “invisibile”, anche perché il fatto che non si veda non autorizza a pensare che non esista. Credo che essere liberi voglia dire non dover subire condizionamenti nelle proprie scelte e soprattutto nelle proprie azioni, perché malgrado la nostra sordità noi siamo persone libere di fare, di pensare e soprattutto di parlare.”

Una Chiacchierata Fra Due Impiantati di 9 e 6 anni

Sono innamorata di Val e dei suoi bellissimi figli.

"Mamma, noi non siamo normali," mi ha detto mio figlio di nove anni mentre stavamo tornando dalle vacanze.
"Cosa intendi dire?" Gli ho chiesto.
"Io e Brook non siamo normali. Nessun altro bambino ha gli impianti cocleari..solo noi."
"Ma tante persone hanno l'impianto cocleare." Ho risposto.
"Siete unici, speciali!" Ha gridato mia madre da un'altra stanza.
"Sì, ed è sempre meglio essere unici che essere uguali a tutti gli altri. Sarebbe troppo noioso. L'unica differenza fra voi e gli altri ragazzi della vostra età è che voi avete i processori che vi aiutano a sentire." Ho precisato.
"Giusto! E poi mi piace non essere normale." *Smile Enorme* Ha risposto mio figlio di nove anni.
"Anche a me." Gli ha fatto eco sua sorella di sei anni.

Prof. Burdo Va in Pensione..(?)

La notizia mi è stata confermata al Congresso NHS 2010 dove il Prof. Burdo ha partecipato ad un pannello internazionale di chirurghi insieme al Prof. Martini e Dr. Giorgio Lilli-(Anche presente, Prof. Gennaro Auletta)molto interessante. Alla domanda, "Ma due impianti cocleari sono meglio di uno?" Il Prof. Burdo ha risposto, "Ma veramente ha deciso Dio."
(Sento l'odore di una clinica privata...diciamo entro tre mesi?)


*Smile*


Alla festa di primavera per salutare il dottor Burdo
Si svolgerà domenica 13 giugno la tradizionale manifestazione alle Ville Ponti dove oltre mille partecipanti saluteranno Sandro Burdo ormai prossimo alla pensione
Audiovestibologia in festa. Domenica 13 giugno, si svolgerà al centro congressi Ville Ponti, la tradizionale Festa di Primavera che vedrà la partecipazione di 1200 persone.
Sono tutti i pazienti e famigliari di pazienti del dottor Sandro Burdo, responsabile del servizio dell'ospedae di Circolo che il prossimo agosto andrà in pensione.

C'è attesa, infatti, per il suo ultimo discorso da "dipendente" pubblico. È probabile che lo specialista annuncerà il successore a cui proprio ieri è arrivata l'investitura ufficiale da parte dell'azienda. Si tratta della dottoressa Cristofari che arriva dall'Asl di Ivrea dove ha chiesto e ottenuto la mobilità.

Oltre al momento dei saluti, la festa organizzata dall'AGUAV, Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese, in collaborazione con la Fondazione Audiologica Varese onlus, si aprirà con la consueta la conferenza scientifica al mattino presso la Villa Napoleonica. nel frattempo, nei giardini del parco, la squadra dei Vigili del Fuoco, le Gazzelle dei Carabinieri, l’ambulanza del 118 forniranno il loro supporto sia operativo che di intrattenimento per i bambini. Principe delle attrazioni sarà anche quest’anno l’elicottero della Polizia di Stato che permetterà l’accesso ai bambini al suo interno.
Un’orchestra sinfonica di 11 elementi allieterà il dopo pranzo così come l’allegria della rock band “Trifase”
Ville Ponti si trasformerà in una città dei divertimenti per grandi e piccini in una manifestazione unica per la città di Varese.

Sordità- Allo Studio un Impianto Cocleare Invisibile...

AGFA Onlus - Grosseto

Sordità

allo studio un

impianto cocleare invisibile e autoricaricabile

La notizia è di quelle che possiamo definire entusiasmanti, perché potrebbe risolvere efficacemente il problema della sordità: a New York, in un “Gala” del 22 maggio 2010, si è parlato di ricerca medica e si è dato inizio ad una “gara” per finanziare un nuovo progetto che, se realizzato, restituirà una vita normale a chi è colpito da sordità.

Lo scopo di questo “Gala” è quello di far nascere una “joint-venture”, ovvero un accordo operativo italo-americano che progetti e poi produca un impianto cocleare completamente sottocutaneo, perciò completamente invisibile e in grado di autoricaricarsi con i movimenti del corpo.

L’idea è delProf. Fabrizio Salvinelli e degli ingegneri del Campus Bio-Medico di Roma.

Nel corso della visita negli USA, il Prof. Salvinelli ha ricevuto un premio per la ricerca ed ha incontrato anche il team del Prof. John T. Roland, Associato in Otorinolaringoiatria e Neurochirurgia presso la New York University, per verificare la possibilita' di portare avanti il progetto con un lavoro di collaborazione tra le due sponde dell'Atlantico.

Questo impianto acustico cocleare è un sistema ovviamente per non udenti, costituito da una capsula che viene inserita nell'orecchio interno e che bypassa la coclea, per far arrivare direttamente al cervello i segnali audio esterni, che diventano quindi 'percepibili'.

Gli impianti cocleari attualmente in uso hanno bisogno per funzionare dei noti apparecchi collocati e visibili dietro l'orecchio, che presentano però limiti di carattere estetico e anche funzionale, come per esempio il fatto di non poter consentire di entrare direttamente in acqua, mentre quelli che si prospettano forniscono la massima capacità uditiva, sono completamente invisibili perché sotto la pelle e dunque impermeabili. L’unico punto di contatto esterno è quello per la regolazione dell’impianto.

Alla serata di New York hanno partecipato anche rappresentanti della Fondazione Alberto Sordi, impegnata nella promozione di attivita' di ricerca sulle patologie della terza eta'. Tra gli ospiti, anche il Senatore Cesare Cursi, il Dr.Francesco Maria Talo', il Console Generale d'Italia a New York, il Dr. Antonio Giordano, Direttore dell'Istituto per ricerche Sbarro di Filadelfia, il Prof. Paolo Arullani, Presidente dell'Universita' Campus Bio-Medico di Roma, il Dr. Luigi Altomare, membro del Direttivo della Fondazione Alberto Sordi, la Dr.ssa Liliana Colletti dell'Universita' di Verona, il Dr. Nicola Quaranta dell'Universita' di Bari, nonche' numerosi docenti e medici del Cochlear Implant Center della New York University. A fare da testimonial, anche i giocatori del team di baseball dei New York Mets che il 25 agosto, con la Fondazione Rienzi e Rienzi & Sons, organizzeranno una serata benefica nello stadio Citifield di New York.

　

Grosseto, 3 giugno 2010