Penserosi

Stamani ho ricevuto una telefonata dal Direttore della Scuola Superiore dove andrà Jordan l'anno prossimo. Avevo ricevuto la stessa chiamata prima di iniziare la scuola materna, l'elementari e la scuola media. Io ho dato la stessa risposta: "Jordan è un ragazzo molto intelligente, ha bisogno del sostegno in classe per far sì che potrà percepire il messaggio in un ambiente rumoroso. Se offrite il sostegno, il ragazzo volerà. E nota bene che abbiamo sempre trovato persone in gamba durante nostro percorso, adesso toccherà a voi aiutarci".

Ricomincia il processo di educazione sulla sordità. Professori nuovi, compagni nuovi.

*Sospiro*

Poi, Jordan è tornato a casa con questo tema e mi ha dato il permesso di condividerlo con voi...(però ci teneva a dirvi che questa è la brutta copia:-))


Dopo un esame, si aprirà un nuovo mondo, un'altra vita. La parola perfetta del dopo l'esame è promosso, ma la parola di un no dopo l'esame e una sbucciatura alla banana, cioè bocciato.
Ho dei sentimenti negativi e positivi che mi sono detto tutte le volte nei miei pensieri che mi circondano come uccellini su un albero. I miei sentimenti negativi sono la sofferenza, la tristezza, paura di bocciare e ricominciare l'anno, amici che mi credono inferiore e sofferenza per la mia famiglia.
I sentimenti positivi sono felicità, allegria, feste per essere stato promosso, sempre stanco ma intelligente come un cervellone, un cuore nuovo, una vita nuova e tutto un mondo nuovo.
Ho una vita bella e non voglio perderla, ce la metterò tutta, se promosso, nelle superiori avrò un nuovo cervello, nuovi amici, nuovi disegni, nuova classe, nuove professoresse, nuova moto, nuova tecnologia e tutte altre cose nuove, ma soprattutto la musica io continuerò a suonare- ma non la chitarra, il pianoforte suonerò.
Questi tre anni di vita sono stati ricchi di episodi successi, i volti dei miei amici, voci sui giornali su cose che succedono nel mondo, emozioni trascorsi nella scuola, gite ed emozioni tra amici.
Ho quattro elementi da portare via e sono le foto, ma si romperanno; disegni, ma si invecchieranno; pittura su vetro, mattoni ecc, ma si spezzeranno. L'ultimo elemento è l'Amicizia, l'unica cosa cara da ricordare perchè non si rompe, non si invecchia e non si spezza.
Ah...magari un nuovo amore, ma con chi?

Supereroe

Sono due anni che seguo questa famiglia e la loro storia.
*Bellissima*
E adesso sono passati due anni da quando Christian ha ricevuto il suo impianto cocleare.
Tanto impegno, tanto sacrificio e tantissimo amore.
La forza sta nella famiglia.
Auguri Christian!!!!

Il Vincitore è........JORDAN!!!!

L'anno scorso abbiamo ricevuto questa lettera nella posta: OGGETTO: 8^ Concorso per studenti delle scuole medie inferiori e superiori "Diversi ma uguali", è stato ritenuto apprezzabile dalla Commissione Giudicatrice la quale gli ha assegnato una Menzione di Merito.
Potete leggere il tema qui.

E quest'anno, Jordan è stato premiato per un disegno - ha vinto 167 euro!! Eccolo qua:

Lui insieme ad altri due suoi compagni sono stati premiati, e insieme sono andati davanti alla giuria per accettare il premio...davanti ad un pubblico di 200 persone.

Poi, la Dottoressa ha dato il microfono a Jordan e gli ha chiesto di dire qualcosa riguardo al concorso. Jordan, microfono in mano, ha iniziato a parlare, "Io sono sordo. Vorrei ringraziare tutti i miei compagni di classe che mi aiutano sempre nei momenti di difficoltà insieme ai miei professori. Ho imparato molto in tre anni e sono cresciuto tanto." La sua classe ha applaudito come sanno fare solo i ragazzi della scuola media. La giuria ha sorriso. Ed io ho pianto.

IMPROVVISAMENTE SORDA...

Ciao Jodi,

ho letto la tua intervista su "CHI" e mi ha emozionato. Hai avuto tanto coraggio e ti ammiro molto..siete una famiglia splendida!!!

Anch'io come Jordan ho dovuto affrontar mille problemi, essendo normoudente fino un anno fa, ho dovuto accettare questa nuova condizione di vita e non è stato facile per me e le mia famiglia!! Ma con il mio coraggio e la mia forza di volontà sono passati 8 mesi dalla prima operazione e 3 dalla seconda e sono arrivata a buon punto!! Ascolto il mio cantante preferito, ascolto il rumore del mare e i suoni sono quasi come prima, quando ero normoudente!!

Volevo ringraziarti e raccontarti una parte della mia esperienza, perchè a volte ci si sente soli e il poter confrontarsi con delle persone che sanno di cosa sto parlando mi fa sentire capita!! Ti ringazio di aver raccontato la tua esperienza al mondo, perchè sarà utile alle persone come me per non farle sentire sole e alle persone che pensaranno di affrontare una nuova vita con l impianto coclerare!!!:)

A RISENTIRCI PRESTO!! Qui su fb..un abbraccio ROSSELLA:)

*E LA COMUNITA' CRESCE *SMILE**

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Puoi leggere l'articolo su CHI qui.

Sono Abbastanza Informati i Nostri Medici sulla Perdita Uditiva?

Risultati questionario on-line riguardo al sostegno ai genitori...
Per quale motivo, secondo voi, i genitori hanno trovato più notizie sulla perdita uditiva del proprio figlio attraverso i siti web che dall'interazione diretta con professionisti? Sconcertante.

Italiano: GPOD Sostegno alle Famiglie/Dai Genitori ai GenitoriISTRUZIONI PER IL SONDAGGIO DA LEGGERE ATTENTAMENTE
Questo sondaggio è destinato unicamente ai genitori e agli assistenti dei bambini che abbiano una perdita uditiva, ovunque essi risiedano nel mondo.

Il sondaggio richiede circa 10 minuti per essere completato e si basa su una partecipazione del tutto volontaria e anonima. In caso di disagio causato da qualsiasi punto del sondaggio, si può recedere dallo stesso in qualsiasi momento.

In tutto il sondaggio viene usato il termine "professionista": ai fini di questa indagine, "professionista" può riferirsi ad una varietà di figure professionali diverse che intervengono o sono state consultate, come audiologi, pediatri, docenti di studenti non udenti, ecc., in caso di perdita uditiva del proprio figlio.

OGGETTO DEL SONDAGIGO
I risultati del sondaggio saranno utilizzati per la stesura di una serie di raccomandazioni formali per le migliori pratiche ad uso e sostegno delle famiglie e saranno presentati alla conferenza internazionale finale sullo screening uditivo neonatale “NHS” che si terrà nel 2010 a Como.

CHI RACCOGLIE QUESTE INFORMAZIONI?
L'indagine è stata ideata da GPOD, una associazione mondiale di genitori di bambini non udenti o con problemi di udito, costituita nel corso del NHS 2008 con l'obiettivo di "promuovere in tutto il mondo il miglioramento dei protocolli sistemici e le pratiche che favoriscano una scelta informata e il rafforzamento delle famiglie con un bambino sordo".

CONTATTI
Per domande in merito all'indagine o informazioni sui risultati del sondaggio, contattare:
Jodi Michelle Cutler jodi@rallycaps.net
Grazie mille per il tempo dedicato a questo sondaggio!
(Un ringraziamento speciale a Rosy Alfinito)

Alessandro Martini: Da Ferrara a Padova

Leggi tutto l'articolo qui:
Non è più il direttore dell’unità operativa di Audiologia del S.Anna. L’addio del professor Alessandro Martini, luminare della chirurgia europea che in questi anni ha dato prestigio al nosocomio cittadino, è oramai definitivo. Martini era alla guida di un reparto che si è affermato per la ricerca all’avanguardia sulle sordità infantili, le più difficili da individuare. Il suo nome è legato soprattutto agli interventi dell’impianto cocleare, ribattezzato orecchio bionico, un dispositivo elettronico che sostituisce completamente l'orecchio del paziente in caso di sordità profonde. Martini, di origini padovane, ha deciso infatti a fine marzo di lasciare Ferrara e tornare nella sua città natale. Dal primo aprile dirige il reparto di otorinolaringoiatria con indirizzo otochirurgico dell’Azienda Ospedaliera di Padova. A Ferrara tornerà solo per fare qualche intervento in regime e al suo posto per il momento c’è il dott. Roberto Bovo....

Il Telefono e L'Impianto Cocleare...PC:-D

Ciao a tutti,

ho fatto l'impianto 9 mesi fa e proprio come una gravidanza, finalmente ieri ho fatto la mia prima telefonata con un'amica che parla velocissimamente veloce..inutile dirvi l'emozione che ho provato a sentire i suoi mugugni, le sue parole, i suoi pensieri, anche le urla contro la sorella :-) Credevo di non riuscirci e credo che sia tutto un blocco psicologico. Per quanto riugurda i cellulari, con l'impianto cocleare parlo benissimo con samsung, usando il cavetto ma anche a campo libero; mentre con un nokia, vecchio modello, non mi sono trovata bene. I telefoni di casa, non dispiacciono, ma devo continuamente trovare la posizione adatta per sentire più forte la voce dell'interlocutore. Non so se è un problema di mappaggio. Vedrò a breve. Non nascondo di essere davvero contenta e soddisfatta di avere optato, a 35 anni, per l'ic.

Ciao a tutti

Risposta:

...Anch'io ho avuto il tuo stesso problema con il telefono di casa...pensavo che fosse il mappaggio oppure era il telefono che non funzionava bene...dopo diversi mesi ho scoperto che era il modem che dava noia (lo faceva pure a mia madre)..sicche quando mi serve stacco il modem e mi trovo meglioXDXD....se hai il modem collegato al telefono di casa prova a staccarlo =)=)=)

Cellule Staminali...Stem Cell Progress

Nuove speranze per recuperare l'udito che perde colpi con l'andare degli anni. I ricercatori californiani dell'ateneo di Stanford hanno ricreato in laboratorio i filamenti che si trovano all'interno delle nostre orecchie: sottilissimi peli presenti sulla superficie di particolari cellule ciliate che hanno un ruolo fondamentale. Danno infatti un prezioso contributo affinche' i segnali sonori giungano al nervo acustico, il quale a sua volta trasmette le informazioni al cervello.
Nei topi l'insolita cura ha mostrato di funzionare, assicurano gli studiosi sulla rivista 'Cell'. E se la stessa tecnica potra' essere applicata a cellule umane, entro 10 anni - stimano - sara' possibile trapiantare i sottili peli creati in laboratorio nell'uomo, con l'obiettivo di recuperare l'udito e combattere la sordita'.

Utilizzando per l'impresa' frammenti di pelle dei pazienti stessi, una fonte di cellule staminali in grado di generare 'pezzi di ricambio' potenzialmente perfetti per l'organismo.

Non solo. Si apre anche la possibilita', altrettanto allettante, di creare farmaci per indurre nell'orecchio la crescita di cellule ciliate di propria iniziativa. "Nell'arco di un decennio circa -assicura Stefan Heller, uno degli studiosi del team di Stanford- potremo raccogliere i frutti di una minuziosa ricerca che va avanti gia' da 10 anni".

Stanford Discovery Could Lead To Cure For Deafness
Posted: 5:19 pm PDT May 13, 2010
Updated: 6:50 pm PDT May 13, 2010

STANFORD, Calif. -- A new discovery from Stanford researchers may pave the way for treatment -- and even a possible cure -- for deafness.

Stem cell scientists reported Thursday that they have for the first time created in the laboratory the inner-ear cells responsible for hearing and balance.

For the profoundly deaf, a risky and invasive cochlear implant is currently the only way to restore hearing.

Doctors said in the vast majority of cases, the auditory nerve is intact. But it's the inner ear that doesn't work.

“It's usually a loss of the sensory cells inside of the cochlea,” said Stanford Cochlear Implant Surgeon Dr. Nikolas Blevins. “And that is exactly what a cochlear implant is designed to bypass.”

Thursday’s announcement suggests that there may be another way.

“It's a huge step forward for basic science,” said Professor of Otolaryngology Stefan Heller.

Professor Heller and his colleagues said the huge step is that they've created the first functional cochlear sensory cells from stem cells.

Inside the spiral inner ear, there are only a few thousand sensory cells. They do not regenerate once damaged by noise, virus or if genetically absent. Deafness is permanent.

Scientists used mouse stem cells to create sensory cells that had a tiny but critical hair bundle.

“This is a sensor which detects sound vibration and converts it to electrical signal,” explained Stanford researcher Dr. Kazuo Oshima.

“Fascinatingly, the cells were working which is a major step forward,” said Heller. “Eventually in the future possibly a cure for hearing loss.”

Researchers cautioned that parents should not wait for this cure because it could be a decade or more away. And while some people in the deaf community applaud research, one summed it up to KTVU in a view not uncommon among deaf people: "Why don't they quit trying to fix us."

Blog Nuovo Impianto Cocleare...

Ancora prima di arrivare alla "Giungla Sonora"...Per seguire tutto, cliccate qui!

Solo ( 2 marzo 2010, metà giornata)

Riprendo l'ascensore sospinto dalle mie solerti guardiane, e ritorno in reparto. Le due infermiere mi sorridono tutto il tempo, sembrano davvero contente di rivedermi. Rientro nella mia stanza. Sono solo, adesso. Mi sento quasi confuso, come se troppe cose fossero accadute tutte insieme. Mi dicono che i miei se ne erano andati appena pochi minuti prima, pensando chissà quanto sarebbe durato l'intervento. Sono stati informati, e ora stanno tornando indietro.

C'è ora davanti al mio letto la ragazza che dovrà essere operata per ultima, il giorno dopo. E' venuta di corsa dalla sua stanza per sapere come è andata, e per chiedermi "suggerimenti e consigli".

E' agitatissima.

Mi viene da sorridere al fatto che lei viene a cercare a conforto da me, in questo momento!, e le dico di stare calma e non agitarsi, ma è fatica sprecata, dal momento che lei mi risponde che "sta a sonniferi" già dal giorno prima. Si meraviglia di vedermi così bene, si aspettava di vedere i pazienti ridotti come stracci dopo un'operazione del genere. Bè, se è per quello, me lo aspettavo anche io.

Arrivano i miei, baci, abbracci, grandi sorrisi, tutto molto composto. Appena il tempo di salutarmi e vengono fatti uscire, per l'orario di chiusura. Rimango di nuovo da solo. Non posso mangiare, posso bere acqua con moderazione, chiedo se posso mangiare qualcosa, ho fame, no, niente cibo, per stasera è previsto un tè con due biscotti come lauta cena.

Sento che l'anestesia sta andando via, comincio a sentire sempre di più dolori dappertutto. Mi fa male la bocca (a causa dei tubi dell'aria), mi fa male il collo, mi fa male la gola a deglutire (sempre per i tubi), e mi sembra di avere un cerchio terribile intorno alla testa. Non posso appoggiare l'orecchio sul cuscino, devo stare appoggiato dalla parte opposta. Ho l'istinto di toccarmi l'orecchio dolorante, ma la fasciatura è così stretta e rigida che è impossibile.

Mi accorgo di non avere più sensibilità alla lingua (effetto collaterale dell'operazione.....), mi fa male persino il braccio con l'ago ancora inserito. Provo a fare una dormita, ma più che uno stato di fintissima dormiveglia non riesco a fare. Prendo la macchina fotografica e mi scatto qualche fotografia ricordo. Pure un mezzo sorriso è doloroso, in questo momento. Ma sono così contento di essere ancora vivo, ancora cosciente, ancora capace di vedere e assaporare il mondo. Tutto il resto passa in secondo piano. Le ore passano.

Tanti, Tanti Auguri a Tutte le Mamme...

Una figlia lascia un commento sul forum:

Oggi interrogazione di musica: dopo un pò il professore si rivogle alla classe dicendo: "Vedete la Maccioni! Nonostante il suo problema di udito e le sue difficoltà ha un linguaggio superiore al vostro e si esprime molto bene...cosa che voi non sapete fare!!"

...Intanto mi sono presa un bell' 8 (:-D) e un pò di soddisfazi...one (dato che il prof in generale non si accontenta sempre ed è piuttosto basso coi voti)

E poi pensa che in prima superiore aveva scoperto 2 mesi dopo che ero sorda...vi giuro è la verità!

Mia madre ne rimase scandalizzata ma da una parte le ha fatto molto piacere...XD

*Fiducia*

Auguri Lidia...Un Anno Raccontando L'IC

I LOVE LIDIA!!!

domenica 2 maggio 2010

Noi: blog, sordità, impianto cocleare

Tra pochi giorni sarà circa un anno che ho iniziato questo blog.
Sono contenta di averlo fatto, serve a me per ricordare e serve a molti che leggono la mia vicenda. Alcuni poi mi fanno sapere, che è stato loro utile.

Anche a Google piaccio! In pochi mesi da che ero in 5° pagine sui risultati alla ricerca "Impianto cocleare" ho la soddisfazione di comunicare che sono in prima pagina (su 91000 risultati!)! Grazie a chi con le sue visite e fiducia ha contribuito a questo risultato.

Questo anno non sono stata sola: se all'inizio c'era solo quello di Jodi, da cui ho preso spunto per l'idea di scrivere un blog, sono poi nati alcuni blog che raccontano esperienze, simili e diversi dal mio allo stesso tempo, perchè poi l'esperienza di ciascuno è diversa.

Mi sembra opportuno continuare questa autocelebrazione proprio raccontando di questi blog, e farli conoscere meglio (trovate i link a fianco)

Affrontiamo la sordità insieme/Infosordità: è un'utilissima panoramica di quanto il mondo della rete offre sui problemi della sordità in generale e sull'impianto cocleare in particolare. Come scrivevo fu dopo averlo trovato per caso che decisi di iniziare questo

Ilmioimpiantococleare: il più aggiornato di tutti, il percorso, tuttora in divenire, di Silvano dopo l'intervento di impianto cocleare

Cupola di vetro: è il più "giovane" dei blog ma già molto ricco. Blog bilingue, scritto una donna rumena, che scrive italiano meglio di molti italiani. Lilly, l'autrice, sa descrivere molto bene le sue sensazioni lo reputo quindi particolarmente consigliato ai genitori di bambini sordi che attraverso la lettura di questi blog cercano di capire le sensazioni dei propri figli, magari troppo piccoli per saperle esprimere

Cronachebioniche: purtroppo poco aggiornato, riporta le splendide sensazioni di Michele e il suo ottimo recupero con l'impianto

Piccolamati: anche questo poco aggiornato: il diario di una mamma che decide l'intervento per la propria bambina.

Questi i blog italiani in tema che ho conosciuto, sarei felice di apprendere l'esistenza di altri per segnalarli. Credo che, molto o poco aggiornati che siano sono davvero tutti preziosi.

Quei Dannati Fonemi!

Si tratta di due storie parallele per il fenomeno della difficoltà a pronunciare il fonema K, per la contemporaneità nella soluzione del problema e per la stessa età dei due soggetti interessati, circa sette anni.Il parallelismo si interrompe solo in merito alle cause che avevano determinato la situazione del cappacismo.

Nel caso del soggetto B…. la causa era dipendente da grave sordità, da mancanza di adeguato feedback uditivo per tale fonema. Nel caso del soggetto G…. non vi era alcuna causa che potesse realmente impedire la pronuncia della detta consonante K oltre quella di una viziata e protratta situazione sin dalla prima infanzia senza le necessarie sollecitazioni che naturalmente si ritrovano nei primi tre anni di vita.Il caso più problematico è stato certamente quello di B….. per effetto della sordità, però aggiungerei anche per un ritardato intervento di logopedia nel modo più adeguato.

Secondo la consolidata consuetudine di non tirarci mai indietro davanti alle varie difficoltà, è stato intrapreso un lavoro di educazione linguistica che potesse garantire il meglio per una corretta pronuncia corredata da un’adeguata intonazione vocale e da appropriato ritmo discorsivo.E’ stato svolto un programma che progressivamente ha portato l’allieva a notevoli risultati, grazie alla sua volontà di apprendere, al suo intuito ed alla voglia di recuperare gli spazi perduti relativi all’allenamento acustico, alla discriminazione sonora, ad una normale chiarezza del parlato.

C’era però uno scoglio che pareva insormontabile, quel kappacismo che impediva la pronuncia del fonema K. Occorre sottolineare che, oltre alla sordità, era mancato un intervento precoce tale da evitare una situazione di consolidamento viziato. Ne conseguiva una notevole difficoltà nella dinamica della relativa articolazione, che prevede una decisa occlusione della zona velare, cui segue la relativa apertura esplosiva per la pronuncia del fonema sillabico Ka.

Di per se stessa l’occlusione velare non presenterebbe notevoli difficoltà motorie dell’organo linguale (se si fa caso, la zona velare si occlude senza difficoltà anche con la lingua in posizione distesa, con la parte terminale verso la zona gengivale inferiore: provare per credere). L’accanimento non è stato mai il mio punto debole, ho sempre agito con la dovuta cautela, fiducioso che comunque sarebbe arrivato il risultato tanto atteso.I genitori erano preoccupati e impazienti, tentarono altri percorsi per averne spiegazioni, per recuperare quel Ka ostinato.

In un centro di particolare rilievo dissero che occorreva un intervento sul frenulo linguale. La mia preoccupazione e sollecitazione fu quella di scongiurare un trauma dannoso dell’intervento che avrebbe peggiorato la motilità linguale, senza pensare alle conseguenze psicologiche della stessa bambina.Trascorsero alcuni mesi con una notevole crisi di coscienza dei genitori quando, un bel giorno, riprovando con i soliti stimoli per la pronuncia del fonema in argomento, venne fuori con perfetta dizione il tanto atteso KA.

Lo afferrai subito quasi per non farmelo sfuggire, lo consolidammo con alcuni esercizi e quindi dissi alla bambina di recarsi dal padre che nel frattempo aspettava in macchina leggendo il suo giornale, di avvicinarsi al suo orecchio come per dirgli qualcosa e di pronunciare un poderoso KA. Subito dopo, la bambina tornò in braccio al suo papà che in quel momento aveva quel nodo alla gola e quelle lacrime che non ti permettono neppure di dire un semplice grazie.Fu una festa ed una grande gioia per tutti, eravamo tutti commossi.

Per il soggetto G….. furono sufficienti alcuni esercizi di recupero in quanto non vi erano condizioni di alcun genere che ne potessero ostacolare il buon esito. Si trattava solo di una situazione viziata affrontata in tempo prima che si consolidasse uno stato di consuetudine protratto più avanti nell’età.

- Alfredo Barbaro