"Gambe in Spalla e Pedalare!"

SECONDA PARTE

In conclusione noto soprattutto un fatto che mi fa sorridere, e cioè che mi trovo in una situazione paradossale : mentre prima “nulla sentivo, e nulla capivo”, adesso “tutto sento…e nulla capisco ugualmente”. E’ come si fosse passati da un estremo all’altro.
Considerazione negative? Essenzialmente una, l’enorme stanchezza soprattutto psicologica che si accumula. Fare esercizi tutti i giorni, allenarsi, prestare attenzione, cercare al tempo stesso di avere una propria vita…è davvero sfiancante.

Mi ripetono, poi, di trattare queste considerazioni alla stregua di pure curiosità, dal momento che quando comincerà la regolazione dell’impianto vera e propria (al momento non c’è alcuna regolazione specifica, bensì è tutto acceso al minimo volume, per vedere l’effetto che fa) cambierà tutto. Questo, insomma, è solo un assaggio. Non oso immaginare quando si comincerà a fare sul serio!

Il riassunto di tutto quello che ho scritto in una sola frase? Mi sto accostando alla giungla sonora, non riesco a penetrarla, ma cerco di guardarla più da vicino per capirla.

Ma insomma, l’impianto è bello o brutto? Nè l'uno nè l'altro. Piuttosto, c’è una sensazione di confusione completa. Sembra di aver a che fare con un marchingegno elettronico del quale non si ha il manuale d’istruzioni: quindi bisogna procedere per tentativi, bisogna “scrivere da sé il manuale d’istruzioni”.

E per finire le ultime parole famose: “Lavorate sempre tutti i giorni, allenatevi, che voi adulti ne avrete da lavorare!”.
Gambe in spalla e pedalare!

(Andrea...aspetto il prossimo capitolo:-D)

La Giungla Sonora...L'Esperienza Continua

(Grazie Andrea, le tue parole riescono a chiarire tantissimo per una mamma che non riesce ad essere dentro gli orecchi del proprio figlio per capire esattamente ciò che vive, e questa è una sensazione terrificante per un genitore che deve fare certe scelte...domani la seconda parte..)

PRIMA PARTE

Venti giorni dopo….

Buongiorno a tutti, dopo tre settimane di attivazione dell’impianto, pari a circa
venti giorni di esplorazioni sonore, senza alcun “mappaggio” specifico, ecco lo
sviluppo della situazione. Faccio sempre notare che le impressioni sono personali e
potrebbero non essere condivise da altri.

La prima cosa da segnalare –non me l’ha fatta notare nessuno, ci sono dovuto
arrivare da solo con continue prove – è che uno dei suoni, particolarmente
fastidioso e somigliante a una serie di velocissimi ticchettii uno dopo l’altro, è
un suono “immaginario”, percepito solo chi porta l'impianto, dovuto probabilmente
all’accensione dell’impianto e alla messa in azione. Questo suono dura una ventina
di minuti, dopo di che si attenua e scompare. Se al termine della giornata
l’impianto viene spento e subito dopo riacceso, ricompare il ticchettio, ma stavolta
la sua durata è limitata a un paio di minuti.

Se si “stacca” l'impianto mentre è
acceso, e subito dopo lo si riposiziona, non vi è alcun ticchettio di sorta, Ne
deriva che questo rumore è dovuto solo all'azione di accensione. Non vi è modo di
far sparire il ticchettio, invero fastidiosissimo, dal momento che ad ogni
spegnimento e accensione dell’impianto inevitabilmente si ripropone. Se ne deduce
che sia una sorta di “riscaldamento del motore”. Non è possibile nemmeno “far
riscaldare” l'impianto qualche minuto “a vuoto” e poi metterselo (evitando così il
ticchettio), dal momento che si spegne automaticamente dopo pochi istanti, se non
viene messo in posizione (probabile funzione risparmio energia).

Ho fatto un po' di prove in ambiente perfettamente isolato e silenzioso, ed ecco
quello che è venuto fuori.
Un fatto davvero singolare, anzi forse il più singolare di tutti, è stato lo
scoprire il PERCHE’ i suoni sono così diversi da quelli precedenti. In sintesi: con
le protesi acustiche noi sordi profondi sentiamo prevalentemente i suoni gravi e
quasi nulla degli acuti; con l’impianto, all’opposto si sentono prevalentemente i
suoni acuti rispetto ai gravi. Questo che significa? Significa che mentre
l’estremità “grave” dei suoni rimane così com'è, l’estremità “acuta” si arricchisce,
si dilata, si allarga, si riempie di suoni. In altre parole, i suoni acquistano
anche delle tonalità che prima erano inudibili.
E in cosa si traduce tutto questo? Si traduce in fenomeno che fa sorridere, ma è
molto reale e, per chi lo prova, come il sottoscritto, sconcertante: le voci umane
sembrano quelle dei cartoni animati.
Provando ad ascoltare le persone, in assenza di altri suoni, sembra di sentire Pippo
Pluto e Paperino, Quack! Quack! Oink! Oink!
Se invece i suoni non sono voci umane, ma suoni ambientali, sembra di sentire
“rumori da videogiochi”. Chi negli anni passati giocava con i videogiochi da bar
capisce cosa intendo. I suoni vengono “dilatati” verso la tonalità acuta, assumendo
un connotato irreale al quale forse toccherà farci l’abitudine . Il rumore ad
esempio dei tacchi sul pavimento, che prima erano un suono grave e pesante, adesso
acquistano una tonalità acuta accanto a quella grave. Lo stesso dicasi degli altri
rumori ambientali. E l’effetto finale è quello “da videogioco”: WOP! WOP! TIIING!
TIIING! WUP! WUP! BLIP! BLIP!
La situazione è di massima confusione perché non si sa più cosa si sta ascoltando:
quel suono era una signora che camminava con i tacchi alti, oppure era “PACMAN” ?

E’ assolutamente scontato, in questa situazione, che la comunicazione interpersonale
avviene mediante la lettura labiale, come prima.

Altra sensazione: il volume generale dell'impianto sembra essere inferiore a quello
dell'apparecchio. In altre parole: con l'impianto il volume sembra più basso. Con
l'apparecchio i suoni gravi sono tonanti e prepotenti, con l'impianto più delicati.
(spiegazione: in questa fase iniziale il volume è tenuto volutamente al minimo)

Ho avuto un incontro con un amico esperto in acustica, il quale era molto curioso di
vedere un orecchio bionico in funzione, per saperne di più (curiosità peraltro
ricambiata). Al termine di una lunga chiacchierata e di prove più o meno empiriche,
mi è stato suggerito che l’udito attuale è “provvisorio” e “irreale”, soprattutto
perché l’udito delle persone normale ha una curva “a campana”, in cui i suoni acuti
vengono uditi in maniera progressivamente peggiore, mentre il sottoscritto ha
attualmente un udito a “linea orizzontale”, nella fattispecie a 4000 HZ si hanno
grossomodo gli stessi risultati che a 250 Hz.
(spiegazione: tutte le frequenze sono state “accese” alla medesima maniera per
stimolare il senso uditivo in generale.)

Interessante notare come sia possibile decidere dall’esterno se far sentire di più o
di meno alcuni suoni (qui ti faccio sentire di più, qui ti faccio sentire di meno);
per chi ha portato sempre apparecchi acustici analogici, e NON digitali, la
differenza si sente enormemente.
Estremamente imbarazzante, invece, è lo scoprire di udire suoni che non vengono
avvertiti da molti “normoudenti”, che forse a questo punto tanto normoudenti non
sono, come ad esempio il ticchettio di un orologio a qualche metro di distanza.

E’ opportuno ricordare infine, che il suono è QUANTITATIVO e non qualitativo. Ciò
significa che il tic-tac dell’orologio viene udito, ma non si sa che quello è il
rumore dell’orologio, fino a quando qualcuno non te lo dice. Fino a prova contraria,
potrebbe essere un uccellino che cinguetta sul balcone, oppure la goccia d’acqua che
cade con insistenza dal rubinetto, oppure qualsiasi altra cosa. A me personalmente è
capitato di confondere il cinguettio degli uccelli con l'abbaiare di due cani in
lontananza.
Mi riesce difficile anche solo descrivere lo stato di confusione in seguito a una
cosa simile.

Questa incapacità di decodificare i suoni è probabilmente l’aspetto peggiore della
questione. Essere avvolti da un miliardo di suoni senza capirli è qualcosa di
difficilmente spiegabile. Molta gente si esalta al pensiero che “finalmente ci
senti!”, ma in realtà non basta udire, bisogna anche CAPIRE quello che si sente,
altrimenti siamo al punto di partenza.

Scontato, e anche un filo poetico, l'accostamento con l'udito del neonato, tu sei
come un neonato, è come se uditivamente fossi nato dieci giorni fa, i neonati
all'inizio sentono ma non capiscono, tu sei come loro, devi portare tanta pazienza,
eccetera.
A 40 anni fa un certo imbarazzo sentirselo dire.

Paragone tra impianto- apparecchio acustico. Qui si passa dal giorno alla notte. Non
c’è un solo punto di contatto tra i due modi di sentire. Con l’apparecchio il suono
“passa attraverso l’orecchio”, con l’impianto il suono “è in testa”. E già questo
basterebbe a spiegare la differenza.
Con l’apparecchio acustico il suono, se la fonte si allontana, è avvertito come
sempre più fiacco e “lontano”. Con l’impianto, al contrario, il suono è sempre
uguale, se la fonte è a zero centimetri oppure cinquanta centimetri di distanza è
esattamente la stessa cosa, a meno che la fonte non sia davvero lontana.
Questo provoca un corollario abbastanza fastidioso, ma tutto sommato sopportabile:
con l’impianto MANCA la direzionalità. Nel senso che non si può dire se il suono è a
destra, sinistra, in alto o in basso, vicino o lontano. Il suono c’è, oppure non
c’è.
Con l’apparecchio il suono è “sporco”, sembra che attraversi strati e filtri prima
di venir percepito, l'informazione sonora si disperde, con l’impianto invece il
suono è “pulitissimo”.
La sensazione di suono “dentro la testa” è difficile da spiegare, e se il suono
arrivi da destra o da sinistra, sia vicino o lontano, nulla cambia: viene percepito
sempre allo stesso modo.

La sensazione di essere in un altro mondo rispetto a prima comunque la si riceve
ascoltando i suoni delle singole consonanti. Chi porta l’apparecchio acustico sa è
perfettamente inutile pronunciare il suono delle lettere “esse” o “effe”: non si
sente nulla.
Con l’impianto, è con immensa sorpresa che si sente che ambedue queste consonanti
non sono mute, ma hanno un suono, non solo, ma differente tra loro: “ffffffff” e
“ssssssssss” , con uno sbuffo di aria differente, che produce un suono diverso, e,
quindi, potenzialmente riconoscibile.
Con l’impianto il suono sembra certamente più “portatore di informazione”: se solo
si riuscisse a capire di che suoni si tratta!
C’è un aspetto favorevole alla protesi piuttosto che all’impianto? Si, almeno uno: i
suoni gravi sembrano più forti e definiti con l’apparecchio tradizionale, con
l’impianto sono più morbidi e sfumati, e il suono grave per poter essere ben
apprezzato, deve essere “potente”. Da questo punto di vista, è un punto a favore
dell’apparecchio acustico.

Sia ben chiaro che tutte le considerazioni di cui sopra valgono in ambiente
silenzioso, dove vi è possibilità di selezionare un solo, singolo suono, e fare
osservazioni su di esso. E chiaro che se siamo in presenza di tanti suoni allora si
torna alla giungla sonora, al minestrone di suoni, e tutte le osservazioni vanno a
farsi benedire.

Una cosa positiva è che la giungla sonora non è “dolorosa”, forse anche perché il
volume è tenuto al minimo, quindi non arreca fastidio, ma solo una sensazione di
frastuono inestricabile.

Capitolo Acufeni: ovvero, i fastidiosi ronzii all’orecchio che spesso e volentieri
rendono la vita impossibile. Sono meno fastidiosi del solito, in quanto vanno “in
sottofondo”, mentre prima erano i suoni preponderanti ancorché immaginari. Gli
acufeni continuano a essere una presenza fastidiosa, ma, essendo in sottofondo, se
non altro sono più sopportabili.
Se si riuscisse a farli scomparire del tutto sarebbe cosa magnifica...

*A Domani*

Strada Facendo...

Ho conosciuto Lilly su facebook, una persona con una grande sensibilità che ha iniziato a scrivere anche lei un blog...
Guardando indietro nel tempo....

Infanzia felice, senza la consapevolezza di quello che ero. Ma allora l'udito era un pò meglio. Gli anni teneri, le amicizie che facevo con leggerezza, le vacanze, i giocchi, anni spensierati, ancora lontani dalle domande esistenziali: "Perchè io? Perchè sono cosi? Perchè non sento anch'io come loro??"...

Portavo l'apparecchio acustico e seguivo la scuola normale tra gli udenti. Allora il mondo per me non era diviso in due, gli udenti e i sordi. Fra di loro io mi sentivo come loro e nei primi anni la proverbiale cattiveria dei bambini-oggi credo che per questa cattiveria sono colpevoli i genitori con le loro mentalità chiuse-non mi toccava ancora. Io non mi sentivo diversa nemmeno se sapevo che solo io da tutta la classe portavo un apparecchio che mi aiutava a sentire, di cui ero e saro dipendente per tutta la vita.

Per me era tutto naturale, convivo con questo da piccola e fa parte dalla mia personalità. Non è questo che mi ha marchiato di più come credevo sempre, con il tempo mi sono accorta che il più grande dolore è stato quello di vivere chiusa in questo paesello, che la mia lotta per uscire è fallita e allora credevo davvero che io sono fallita. Il dolore di essere costretta a vivere con i miei momenti di depressione, di vuoto immenso, sotto la cupola di vetro.....dove i miei, certamente ancora più marchiati di me, credevano nella loro mentalità semplice che mi proteggessero di ferite.

Oggi capisco, ogni genitore di bambino sordo vuole proteggere il figlio, ma io non farei mai questi errori di chiudere dentro una cupola il figlio, perchè non lo proteggi ma con il tempo gli fai male, cresce debole, noncombattente. Non giudico i miei genitori, gli voglio molto bene, oggi sò bene che cosi erano loro a quei tempi, mi hanno dato tutta l'amore, sicurezza, ma non mi bastava per imparare a vivere come adulto. Io ho imparato oggi, dal mio passato, che il figlio ha bisogno delle esperienze per imparare a vivere, che solo affrontare si vive la vita, che anche di dolori e fatta la vita, di disillusioni, cadute....e cosi impari a rialzarti e affrontare meglio.

Nell'adolescenza non ero per niente serena, incominiciavo pian piano a vivere dietro la mia sordità, a far nascere i miei complessi di inferiorità. Mi fa male guardare indietro, ma forse troverò la guarigione scrivendo della mia realtà vissuta o quello che vivo adesso.

Certamente questo mio vivere costretta qui è legato anche all'udito, l'udito mi ha condizionato il destino. Sono nata in un mondo rurale, con i pregiudizi e le mentalità vecchi da sempre, secondo cui la vita si doveva sistemare....cosi erano i tempi di allora, oggi sono un pò cambiati. Non dimentico che allora vivevamo la piena dittatura, erano tempi chiusi....io non sentivo la mancanza di certe cose nella dittatura perchè vivendo in campagna avevo tutto, non mancava il cibo, invece nelle città la vità era drammatica, ma credo che non si sentiva, era una dittatura nascosta. Cosi ho avuto l'infanzia felice.

Ma mi mancava qualcosa eppure.... sono stata sfortunata in questo mio piccolo mondo rurale, psicologicamente sono cresciuta lento, mi sono alzata ancora più lento dalle mie cadute e soffrivo tanto per una piccola e insignificante ferita in amore.....perchè non capivo il senso della vita. E non avevo nemmeno il coraggio di affrontare cose diverse di quello che sapevo io nel mio orizzonte limitato, chiuso...sognavo ma non avevo coraggio di credere in un sogno e di affrontare la dura realtà per compierlo, magari provare....avevo paura di altre cadute, di altre sofferenze.

Quella sofferenza che vivevo atroce sulla mia pelle, nella solitudine, nella disperazione, sofferenza che provavo perchè sognavo una vita diversa, sognavo di non sentirmi più emarginata, per me era una sofferenza totale, non avevo forza per le altre sofferenze da affrontare, mi sentivo talmente debole. E cosi mi sono rifugiata ancora di più sotto questa cupola di vetro, nei miei sogni, nei libri pesanti e di cultura universale-solo perchè non trovavo niente che mi stimolasse a vivere...
Alla scuola i miei collegghi diventarono più cativi, maleducati, e se sentivo la parola "sorda" mi feriva molto.... Il mondo era diviso in due, "normali" e "handicapati", una discriminazione sensa senso, che nemmeno oggi non è sparita. Ero molto sensibile e non combatevo, non rispondevo con una parola per difendermi. E non avevo amiche del cuore nemmeno alla scuola, per me è chiaro oggi che le discriminazioni erano forti.

Sognavo a fare il liceo ma sentivo sempre la mentalità dei miei, da piccola sentita: "tu non puoi".... e cosi mi era stato tolta la fiducia in me stessa. L'udito mi impediva a capire bene le lezioni e i proffesori e sinceramente non ero brava in matematica, chimica, fisica, le materie che nemmeno oggi non amo, e non capivo un tubo quando una collega stava provando a spiegarmi.

Ero attirata moltissimo dalla literatura, materie "calde" e non freddi come la matematica. E cosi, finita la scuola, dove andare? Che sognavo io del futuro? Non avevo una minima idea.

Avevo un parente, una donna che faceva a quei tempi la ricamatrice. Ha ragione chi ha detto che il nostro destino è a volte influenzato di stradelle vicine...che potevo fare altro allora?? Avevo finito un anno prima i 10 anni di scuola, e punto...punto morto! Avevo 18 anni, e sono andata da lei in una città vicina a imparare il mestiere di ricamatrice tradizionale, ma non a mano, con la macchima di cucire. Il punto è che mi piaceva molto, e lo facevo benissimo, ma finite le "lezioni" di ricamo e rientrata da quella città dove ero andata con l'illusione di uscire da qui e con la speranza che potrò vivere poi li, magari lavorando, ripeto, rientrata nel mio paesello....di nuovo momenti di depressione... ho lavorato cosi, a casa, per 12 anni, indipendetemente ma senza fare un granchè economico, avevo un'occupazione ma anche tantissima solitudine.

Perchè non sono andata a lavorare in una azienda com'erano allora? Perchè mi hanno prima detto che serve l'esperienza...e poi non riuscivo a lavorare a comando, un numero altissimo di pezzi....avevo paura di diventare una schiava a norma, e lo sapevo che ero troppo lenta, mi piaceva lavorare, fare con lentezza una piccola arte e non a comando.

Parlare con i Sordi: Complimenti alla FIADDA

 

Un intervento importante e miracoloso. "Altre Voci: Diritti Negati"..ha dedicato 25 minuti ad argomenti riguardanti la sordità. Hanno parlato di come i sordi vivono la musica, non solo riferendosi ai sordi che non sentono ma ascoltando una donna- la Dottoressa Anna Orato, sorda, con l'impianto cocleare, con una testa straordinaria ed una sensibilità unica, che nonostante sia sorda, parla e rappresenta tutte le possibilità disponibili ai nostri bambini. Veramente bello. Complimenti al Presidente della FIADDA Dr. Antonio Cotura.

I 5 Commenti Lasciati Sul Blog: Per vedere il video e leggere il blog, cliccate qui.

Andretta dr.ssa Pasqualina il 21 April 2010 alle 8:54 am

Grazie alla FIADDA che sostiene e porta avanti l’ORALISMO e alla dr.ssa Orato che spiega con molta semplicità l’impegno di tutti per raggiungere i risultati di un’integrazione reale!
Sono logopedista e lavoro in un servizio dove si fa educazione - riabilitazione della sordità nelle varie fasce d’età, in particolare il bambino con sordità profonda…
Molte sono le difficoltà!
Grazie comunque Pasqualina dr.ssa Andretta logopedista Bassano del G. (VI)

Marco il 20 April 2010 alle 9:43 pm
Un filmato interessante per i sordi, peccato che proprio le persone a cui è rivolto questo video non possano capirlo. Qualcuno dovrebbe far notare agli udenti che fanno queste trasmissioni e ai webmaster dei siti web che i SOTTOTITOLI SONO INDISPENSABILI.

Matteo Ferri il 20 April 2010 alle 3:46 pm
Credo che sia arrivato il momento di dare maggiore voce alla FIADDA e sopratutto di avere la possibilità di non essere rappresentati per legge dall’ENS.

Essendo oralista sono contento di poter comunicare con la parola. Bisogna sfatare il mito “noi sordi vogliamo decidere per noi e non vogliamo che udenti decidano per noi”.

Silvano Biagioni il 20 April 2010 alle 8:26 am
trasmissione utilissima,dalla quale si evince che i sordi non solo possono parlare, ma udire e comunicare con tutti, e quindi di integrasi pienamente,diversamente da chi usa il linguaggio gestuale, che non può essere integrato, avendo bisogno sempre dell’interprete, salvo quando non si tratti di sordità lieve. Vorrei sottolineare il fatto che il sordo che usa il linguiaggio gestuale non ha scelto quel linguaggio che gli è stato imposto irreversibilmente. Questa è la ragione per cui, oggi, occorre aiutare le famiglie a scegliere la riabilitazione del linguaggio orale, per evitare che i bimbi abbiano una vita segnata per sempre da grandi difficoltà che si hanno col linguaggio gestuale. Questo significa diagnosi precocissima (screening neonatale), protesizzazione e impiano cocleare e strutture per la riabilitazione.
Da questo punto di vista vi sono gravi ritardi da parte dello Stato., anche se molte regioni stanno muovendosi bene. E oggi perciò in molte aree tutti i sordi parlano e comnicano e sono inseriti e integrati nella scuola pubblica.
Silvano Biagioni
Presidente Agfa
Associazione Grossetana Famiglie Audiolesi

MARIA CARELA PENSA PALMIERI il 20 April 2010 alle 12:14 am
SONO ORGOGLIOSA CHE FINALMENTE SIA STATA DATA ALLA FIADDA L’OPPORTUNITà DI DESCRIVERE CON GRANDE DIGNITà E COMPETENZA LA NOSTRA FILOSOFIA DI VITA, CHE TROVA NELLA DOTTORESSA ORATO PREZIOSA TESTIMONIANZA DI INCITAMENTO A CONTINUARE NEL NOSTRO LAVORO E CI DA’CONFORTO NEI MOMENTI DIFFICILI.
GRAZIE
MARIA CARMELA PENSA PALMIERI
FIADDA PADOVA

FACCIO NOTARE, COMUNQUE, CHE SAREBBE MOLTO UTILE ED INTERESSANTE ANALIZZARE LA POLITICA DI CERTE AZIENDE SANITARIE LOCALI CHE AFFOSSANO INCOMPRENSIBILMENTE - CON TAGLI DI BUDGET E DI PERSONALE - ALCUNI DEI POCHISSIMI CENTRI D’ECCELLENZA NELLA TERAPIA DELLA SORDITA’CHE, POSTI IN QUESTE CONDIZIONI ANCORA PER POCO SARANNO IN GRADO DI FORNIRE RISULTATI COSì BRILLANTI (SI LEGGA: RAGAZZI CHE RIESCONO A FREQUENTARE LA SCUOLA A PARITA’ DI PROGRAMMA CON I NORMOUDENTI CON OTTIMI RISULTATI, CHE AMANO CANTARE ED ASCOLTARE LA MUSICA, CHE PARLANO AL TELEFONOE TANTE ALTRE BELLE COSE… ).GRAZIE

Studio Impianto Cocleare e Qualità di Vita: CI Study- Quality of Life

Cliccate sul Google Translator sulla barra Google in cima a destra, potete leggere l'articolo qui
Children with cochlear implants appear to achieve similar educational and
employment levels as peers

Deaf children who receive cochlear implants appear more likely to fail early
grades in school, but they ultimately achieve educational and employment
levels similar to their normal-hearing peers, according to a report in the
April issue of Archives of Otolaryngology-Head & Neck Surgery.

"For profoundly deaf http://www.physorg.com/tags/deaf+children/> children,
cochlear implantation with rehabilitation is the recommended treatment to
provide auditory function and facilitate proficiency in oral communication,"
the authors write as background information in the article. "In an ideal
situation, cochlear implantation should also allow recipients to integrate
into the hearing world and improve their quality of life; however, these
outcomes can be difficult to measure."

Investigating educational and employment status is one way of assessing
quality of life, the authors note. Frederic Venail, M.D., Ph.D., of Centre
Hospitalier Universitaire Gui de Chauliac, France, and colleagues
interviewed the parents of 100 children who were deaf before they began to
speak, received cochlear implants
before age 6 and had at
least four years of follow-up (average follow-up, 10.6 years). Of the 74
patients without additional disabilities, 24 were age 8 to 11, 24 were age
12 to 15, 18 were age 16 to 18 and eight were older than 18 years.

Most children who did not have additional disabilities received mainstream
schooling (67 percent to 83 percent of the 74 children, depending on the age
group). Nineteen or 26 percent experienced delays in acquiring reading and
writing skills, 39 (53 percent) experienced grade failures and, compared
with the age-matched general French population, they experienced a mild
delay in educational placement.

"The number of grade failures was associated with communication mode at the
time of the survey," the authors write, with those communicating orally
having fewer failures than those who used sign language or a combination of
the two. "Age at implantation, preoperative communication mode and
educational support influenced the final communication mode."

In the group of eight participants older than 18, five had a high school
diploma (62 percent, vs. 53 percent of the general population), three had
pursued vocational training, four had a university-level education and one
was employed with a master's
degree.

Among the participants with other disabilities, level of academic
achievement and employment status varied. "Mainstreaming is not always
possible, and specialized schools are often used," the authors write. "For
these cochlear implant recipients, vocational education may provide a
valuable alternative, and most still benefit from cochlear implants."

"Prelingually deaf children without additional disabilities achieve
satisfactory educational and employment successes after cochlear
implantation, especially if the cochlear implant allows for the use of oral
communication," the authors conclude. "If delays in writing and reading
skills and grade failures are commonly observed, perhaps as a consequence of
the auditory deprivation before cochlear implantation, early cochlear
implantation should reduce these delays, and further studies are required to
address this point."

More information: Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2010;136[4]:366-372

NON CAPISCO!!!! Spiegatemelo Per Favore!!!

 

Ok. Hanno proposto una serie di modifiche a questa DDL. 831 riguardo alla Lingua dei Segni. La cosa fondamentale è che non dicono che la LIS è il linguaggio di tutti i sordi, se no PER QUALE MOTIVO STO BATTAGLIANDO PER PROMUOVERE LO SCREENING UDITIVO NEONATALE E LA DIAGNOSI PRECOCE IN MODO TALE DA DARE LA PAROLA A TUTTI I BIMBI CHE NASCONO SORDI NEL ANNO 2010 IN TUTTA L'ITALIA??????
Guardate qui e ditemi se riuscite a capire qualcosa?!

Sono daccordo che se una persona sorda utilizza la LIS dovrebbe avere l'accesso a tutti i mezzi della comunicazione, ma non che dentro questa legge limitano i diritti dei sordi come mio figlio e tanti altri.

NT3

BATTAGLIA, RELATORE


Art. 1.

(Diritti delle persone sorde e riconoscimento della lingua dei segni italiana)

2. In attuazione degli articoli 3 e 6 della Costituzione, ai sensi della Carta europea delle lingue regionali o minoritarie, adottata dal Consiglio d'Europa a Strasburgo il 5 novembre 1992, ed in ottemperanza alle risoluzioni del Parlamento europeo del 17 giugno 1988, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale delle Comunità europee C187 del 18 luglio 1988, e del 18 novembre 1998, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale delle Comunità europee C379 del 7 dicembre 1998, nonché della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 30 marzo 2007, di cui alla legge 3 marzo 2009, n. 18, la Repubblica riconosce la Lingua dei Segni Italiana (LIS) come lingua non territoriale delle comunità dei sordi e ne promuove l'acquisizione e l'uso. (Cosa vuol dire????) Nella Provincia autonoma di Bolzano la LIS è riconosciuta anche nell'uso corrispondente al gruppo linguistico tedesco.

??????????????????????????????

MIO FIGLIO SORDO SENTE E...PARLA: DDL.N° 831 COSA??!!

Appello agli onorevoli Senatori

DDL. 831



Il Presidente


Onorevoli Senatori,

l’Ente che rappresento F.I.A.D.D.A. (Famiglie Italiane Difesa Diritti Audiolesi) da oltre 40 anni opera sul territorio del nostro Paese nell’ambito della disabilità uditiva.

La nostra organizzazione è nata da genitori che, in primis, volevano educare i propri figli non demandando tale compito agli Istituti per “sordomuti” ,oggi non più operanti.

E’ stato attraverso il nostro impegno,il nostro operare costruttivo nel settore non solo per i nostri figli,ma per tutte le persone colpite da sordità che è stato possibile addivenire a determinati risultati.

E’ grazie al nostro duro ed incessante lavoro se i bambini di ieri svolgono oggi le attività di tutti i cittadini italiani, utilizzando la lingua del loro Paese : l’italiano parlato e scritto ,senza necessità di interpreti,ed acquisendo altre lingue, da loro scelte, di vari Paesi europei.

Oggi,grazie allo screening neo-natale effettuato il terzo giorno dalla nascita, ed obbligatorio , anche se non praticato universalmente, grazie alla ricerca scientifica,alla tecnologia protesica sempre più perfezionata, all’Impianto Cocleare ed all’inizio precocissimo della terapia abi/riabilitativa, l’handicap che la disabilità uditiva comporta può essere superato.

E’ per questo che l’uscita del DDL.N° 831 ha lasciato tutti noi della FIADDA e gli operatori del settore riabilitativo ,sorpresi e contrari a quanto viene formulato attraverso gli articoli, che antepongono ad un potenziamento di quanto oggi è possibile ottenere a favore del DIRITTO ALLA PAROLA , la Lingua dei Segni lingua propria della comunità dei sordi. (cfr.art,1)

Questa modalità comunicativa non viene da noi contestata,ma sicuramente non può essere definità lingua per i sordi, ma solo per quelle persone sorde che intendono utilizzarla.

Il fatto stesso che l’articolo 2 preveda disposizioni atte a favorire l’insegnamento nelle scuole elementari e medie della LIS ,è aberrante e va contro tutti i principi di integrazione,mettendo a repentaglio tutto ciò che i genitori, con il contributo di un quotidiano lavoro hanno ottenuto: bambini con la possibilità di comunicare con e come tutti i bambini del nostro Paese :ATTRAVERSO LA COMUNICAZIONE ORALE:

Crediamo, Onorevoli Senatori, che prima di preparare un DDL bisognerebbe verificare ciò che oggi esiste sul nostro territorio in favore delle persone sorde: riconoscere ed utilizzare la Lingua dei segni significa creare una separazioni fra i nostri cittadini,ma soprattutto fra i bambini che hanno oggi opportunità insperate rispetto agli anni addietro.

Sicuramente coloro che desiderano utilizzare quale mezzo di comunicazione la LIS possono continuare ad usarla, così come da decenni viene fatto, senza bisogno di leggi in merito,ma in un DDL che si può tramutare in legge non si può parlare di “la lingua dei sordi “poiché verrebbero intesi tutti i sordi indistintamente, quindi anche coloro che hanno ormai una loro vita attiva, e si coinvolgerebbero i bambini ai quali, oggi, scienza e conoscenza possono offrire ben diverse possibilità per una piena partecipazione alla vita di tutti.

Per questo ,oltre all’audizione richiesta al Presidente della Commissione, alla quale questo DDL è stato assegnato, chiedo a Voi Senatori Firmatari di tale DDL. di non deliberare questo DDL così come è stato formulato, ma di rivederlo nell’ottica di quanto oggi esiste nel settore della disabilità uditiva. Questo per un atto di democrazia e di rispetto nei confronti di bambini e ragazzi , delle loro famiglie e dei tanti giovani che non utilizzano tale modalità comunicativa.

Con ossequio. Il Presidente
Silvana Baroni

Convegno: Screening Uditivo Neonatale dalla Teoria alla Pratica

CONVEGNO: SCREENING UDITIVO NEONATALE DALLA TEORIA ALLA PRATICA

15 Aprile 2010

Auditorium San. Marco Palmanova

Piazza Grande N. 11

Responsabili Scientifici:

G. Montanari - F.M. Ruta - D. Venier

Centro Regionale di formazione per l’area delle cure primarie del Friuli Venezia Giulia
6 aprile 2010, 18:57
Programma del convegno promosso dal CEFORMED sul tema: Screening uditivo neonatale dalla teoria alla pratica.

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Centro di Audiologia e fonetica ospedale Santa Maria degli Angeli-Pordenone

tel. 0434 399325 segreteria
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Il Presidente
M.Simicich

Attivazione Impianto Cocleare: "La Giungla Sonora"

 

Ciao Jodi,
ho scritto qualche riga per descrivere in maniera più possibile accurata e precisa cosa si prova quando si accende l'impianto cocleare.
Vedi tu, se lo vuoi pubblicare, se pensi che sia utile.

Andrea

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Cari tutti,
alla fine è arrivata l'attivazione dell'impianto cocleare....
Mi trovo in difficoltà persino a parlarne.

L' accensione di un impianto cocleare è un qualcosa che semplicemente non si può definire con precisione.

Credo che ogni caso sia a sè stante, ma la mia impressione è stata quella di sentire almeno tre o quattro chitarre elettriche dentro la testa contemporaneamente.
Se avete mai sentito il suono di una chitarra elettrica forse avete capito cosa intendo. Ebbene, moltiplicate questo suono per quattro.

Suoni laceranti, acutissimi, stridenti, sfrigolanti, degradanti verso l'alto e il basso, soprattutto acuti, e che si distorcono mentre vengono ascoltati, suoni che si distorcono, distorti, ecco, il termine giusto è suoni distorti.

Altra grandissima differenza: non si "sentono" più i suoni bensì li si "percepisce" dentro la testa. Mentre con l'apparecchio acustico sentiamo suoni, con l'impianto il suono sembra entrare nella testa come una lama. Il suono non è più qualcosa "nell'orecchio", bensì "nella testa".

Altra sensazione è l'accumulo sonoro: se riuscite a capacitarvi dell'espressione, la defineirei un "minestrone" sonoro.
Una zuppa di suoni assolutamente inintelligibili, eppure presenti.

Altra sensazione: miliardi e miliardi di suoni, mai sentiti prima. E' una cosa meravigliosa? No, è una cosa straniante.

Questa è una cosa che fa prendere il panico, sembra che il mondo intero sia composto di rumori. Ma si tratta di rumori mai sentiti, mai avvertiti prima d'ora!
Non esiste esprssione più azzeccata che "giungla sonora". Camminando per strada, per le vie,in mezzo ai palazzi, per le piazze, si ha l'illusione di avere accanto a sè muri di suoni. Come si fa a definire un "muro di suoni"? non lo so, ma dentro la testa senti miliardi di suoni, e non riesci a capirne, decifrarne, neanche uno, che sia uno. Zero assoluto.

Il suono è dentro la testa, ti capita di fermarti come uno stupido in mezzo alla strada, hai quasi la sensazione che allungando la mano potresti "toccare" il suono.


Ma la differenza primaria è questa: il suono è DIVERSO. non si ha più alcun punto di riferimento.
Il giorno stesso in cui ho avuto l'attivazione ho sentito in mezzo alla "giungla sonora" il vago suono della sirena dell'autoambulanza che si avvicina, o almeno qualcosa che gli assomigliava. Quale è stata la mia sorpresa, o meglio, il mio orrore, nello scoprire che era il suono delle ruote dell'automobilina a pedali di un bambino sull'acciottolato della strada. Lì ho capito che tutto il mio vocabolario sonoro era da riscrivere......

La cosa più sgradevole? il fatto che il "tipo" di suono sia inintelligibile. Si può andare per tentativi, certamente...ma il risultato è sempre sbagliato!
Non riconosco la voce umana dal rumore ambientale, a causa del "minestrone sonoro". La voce umana, se c'è, è sepolta dall'ammasso urlante, stridente, invadente, degli altri suoni.

Ma, anche in ambiente tranquillo, non riesco a distinguere una vocale da una consonante. Sensazione orribile. Sembra di sentire tutti i suoni superflui, e non quello più importante: la voce umana.

Sembra che il singolo suono sia più quantitativo che qualitativo (ovvero, si sente se il suono c'è, oppure no, ma non so dire nulla di esso. Era una voce umana? un oggetto che cade? una moto che sfrecciava? boh? era un suono, e basta... al massimo potrei dire se il suono era vagamente acuto o grave, e si si è modificato nel tempo, oppure è rimasto costante. E' un suono che otrebbe essee qualsiasi cosa. E dal momento ch ei suoni sono tantissimi, tutto può essere qualunque cosa.)

Il personale dell'ospedale mi ha incoraggiato a non spaventarmi nonostante la mia età ("voi adulti attempati purtroppo siete i casi peggiori, dovete avere molta più pazienza degli altri....") e a pazientare, pazientare, e ancora pazientare, aspettare che il nervo si abitui a qualcosa di nuovo.

Intanto, bisogna portare sempre la protesi tradizionale all'altro orecchio, la quale protesi ha l'importante compito di "traghettare" i suoni sconosciuti, facendoli assimilare piano piano, e tanta, tanta pazienza, e "....mettetevi in testa che i risultati dipendono da voi, e da nessun altro".

La mia sensazione? essere in mezzo alla giungla, senza punto di riferimento. Ma se anche questo fa parte del gioco, continuerò a giocare.... ormai siamo in ballo.

Andrea

*GRAZIE*

Congresso Dr. Sandro Burdo: Elegante, Informativo e Pieno di Passione

Ho avuto il piacere enorme di aver frequentato il Congresso del Dr. Sandro Burdo a Varese: Rehabilitation Strategies and Cochlear Implants International Workshop. A parte l'organizzazione impeccabile, l'informazione inestimabile e la qualità delle presentazioni dei medici provenienti da tutto il mondo, la cosa che mi ha toccato di più è stata la passione con la quale TUTTI condividevano il loro lavoro.

Per quanto la diagnosi della sordità può essere veramente difficile gestire per una famiglia, siamo così fortunati di vivere nell'anno 2010: esiste lo screening uditivo neonatale, la diagnosi e l'abilitazione precoce e tante persone competenti che possono aiutare nostri figli ad essere autonomi in un mondo udente.

Un altro elemento che ho veramente apprezzato è stato il fatto che tutti i chirurghi, le logopediste e gli audiologi hanno sottolineato e rinforzato l'importanza di una collaborazione di qualità con le famiglie.

Per quanto gli Italiani possono criticare il sistema sanitaria nazionale, vi dico che i nostri figli hanno accesso agli interventi di abilitazione e chirurgia GRATIS ed il fatto di sollevare questo gran peso dalle spalle dei genitori in un momento difficilissimo vuol dire tanto...la situazione non è così in paesi come la Grecia dove il chirurgo è limitato nel numero di impianti che può effettuare.

Ho tante altre cose da condividere...piano piano.

Vorrei ringraziare Dr. Sandro Burdo per un congresso veramente importante di grande stile.

Mamma Sorda...Figlia Sorda...Entrambi con L'Impianto Cocleare Bilaterale

"Il giorno che ho deciso di parlare della mia esperienza vissuta come donna sorda fu il giorno in cui un altro genitore mi guardò con gli occhi spalancati e mi disse, 'Ma hai veramente fatto l'università?' Non riusciva a credere che una donna con una sordità profonda bilaterale con due protesi, adesso ho l'impianto cocleare bilaterale, potesse frequentare l'università per poi diventare avvocattessa. Capì che dovevo trovare un modo per educare gli altri genitori riguardo a tutte le opportunità disponibili ai loro figli con perdita uditiva. E adesso, mia figlia sorda sta percorrendo la stessa strada nella speranza di educare ed informare tantissimi altri....Eccola qua!"