Friday, October 30, 2009

Buuuuuuuuuuuu!!!!! Happy Halloween!!!

 



 

 

 

Nella Vecchia Fattoria...

 

ia ia o

c'è il cane

e Nico risponde " BU"

c'è il gatto

Nico "Mao"

l'asinello

Nico " o o " ( sarebbe i o )

eccola la nuova conquista, lui risponde il verso una volta che sente il nome dell'animale

e si aiuta ballando

ragazzi, 14 mesi e sordità grave

io esulto

Commento lasciato da Mamma Daniela su sorditaonlineforum

*ADORABILISSIMO*

Wednesday, October 28, 2009

Sottotitoli e Sordità: Meno Male Ci Pensa La FIADDA!

 
Guarda...se c'è una cosa che mi manda fuori di testa è il discorso mancanza di sottotitoli in televisione. Quando andiamo negli USA, ogni televisione ha i sottotitoli incorporati in OGNI SINGOLO PROGRAMMA TELEVISIVA e adesso c'è un movimento fortissimo USA per l'incorporazioni dei sottotitoli (closed-captioning) sul Internet attraverso una legislazione proposta.
Allora quando vedo delle iniziative in riguardo ai sottotitoli non posso farne almeno di pubblicizzarli qui.

Vi segnalo un'iniziativa bellissima sponsorizzata dalla FIADDA UMBRIA:

MESSA SOTTOTITOLATA !!
Partecipa anche tu...

Domenica 15 novembre 2009 - ore 11.30

Chiesa di San Francesco - Gubbio

Tanti complimenti e sono convinta che questa iniziativa non solo aiuterà le persone con una perdita uditiva ma tantissimi adulti con problemi di udito non diagnosticati ed anche gli stranieri che si trovano in difficoltà con l'Italiano.

Ho avuto un incontro con la mia associazione AGFA- Associazione Grossetana Famiglie Audiolesi dove mi è stata segnalata un'iniziativa di un'altra AGFA: Associazione Genitori con Figli Audiolesi di Bologna, però.

*Smile*

Anche questo, si che mi piace!

Un Convegno: Parliamone...La Persona Sorda nel Mondo di Oggi
Venerdì 30 Ottobre 2009 - Aula Prodi,
Piazza San Giovanni in Monte 2, Bologna
ed eventi teatrali sovratitolati
in collaborazione con la compagnia Teatro dell'Argine- ITC Teatro di San Lazzaro

A Chi è rivolto:
- alle famiglie
- alle persone audiolese
- agli operatori delle Istituzioni, Enti locali e Unità Sanitarie
- ai docenti e agli operatori della Scuola
- agli studenti universitari e delle SSIS

L'iscrizione al Convegno è gratuita e dà diritto a biglietti agevolati per la partecipazione ad uno degli spettacoli teatrali sovratitolati...

TUTTO IL CONVEGNO VIENE SOTTOTITOLATO IN DIRETTA TRAMITE STENOTIPIA!!!!!!!!!!!!!!

*9,40: Alessandro Martini- La diagnosi precoce, gli interventi sanitari e le ricerche attuali*
*10,20: Giuseppe Gitti- Sordità profonda e apprendimento della lingua*
*11,00 Silvana Baroni (quanto mi piace 'sta donna), Un esempio di presedio di secondo livello per la sordità: il centro Afareul di Genova*

Divertitevi!!!!!


Vorrei aggiungere anche quest'articolo importantissimo...

Giornata nazionale A.I.R.S. per la lotta alla sordita’

E vi lascio con questa citazione...(pc- ho parlato davanti a lei al Congresso FIMP:-))


“L’udito – ha spiegato il Sottosegretario alla Salute Francesca Martini – è un organo estremamente importante, collegato con le emozioni anche perchè è un organo sempre vigile. Proprio in relazione alla sua rilevanza e al fatto che ogni 1.000 nati 1-2 presentano sordità ,lo screening neonatale contro la sordità è stato inserito nei livelli essenziali di assistenza ( LEA). La diagnosi di sordità congenita va fatta molto precocemente perché soltanto entro i primi mesi di vita le possibilità di intervento e di recupero sono ottimali.

Proprio per contrastare l'insorgere di problemi all'udito, - ha proseguito il sottosegretario – abbiamo messo a punto la costituzione di un gruppo di lavoro per la lotta alla sordità, in collaborazione con il Ministero, le associazioni dei pazienti, le Regioni e gli specialisti. Questo gruppo coadiuverà tutte le azioni in campo per la lotta alla sordità, in particolare quelle già stabilite dal piano sanitario nazionale per la prevenzione; l'obiettivo è quello di facilitare l'integrazione delle persone con problemi di udito, la diffusione di buone prassi, la realizzazione diagnosi precoci che permettano di vivere in autonomia nel tempo.

La Giornata è un’occasione unica per favorire e promuovere la cultura della prevenzione facilitando anche fasce della popolazione che non hanno modo di pagare il ticket, un’iniziativa che coinvolge le strutture sanitarie del paese e che riveste un alto valore sociale”. Fondamentale l’impegno delle regioni per lo sviluppo dei piani di attuazione dei programmi di screening regionale.

Sunday, October 25, 2009

IC Adulto...Quanto Adoro 'Sta Donna!

 
A Ottobre 2008, giusto un anno fa comincia questa vera e propria avventura dell’impianto cocleare. Incontro nel mio ospedale storico di riferimento un giovane medico, dottorando, una persona appassionata che vince in tanti colloqui che iniziavano di pomeriggio e finivano di sera tutte le mie resistenze. Lui voleva che mi operassi “sentiva” che ero una candidata ideale a quest’operazione che seppur si fa da tanti anni agli adulti è in un certo senso ancora sperimentale – i risultati sono diversissimi da persona a persona e gli stessi ricercatori non sanno ancora bene perché, lo stanno studiando.

Mi spingeva a operarmi ma allo stesso tempo non si sbilanciava sui risultati ciò che in definitiva io sentivo di aver bisogno per decidermi, gli chiedevo, fino alla noia, “Dottore ma che potrò avere?” e lui “certamente sentirà meglio ma quanto non so dirglielo”. Alla fine, ricordo ancora, era la fine di Febbraio, il giorno più freddo dell’anno mi ha portato l’argomento decisivo, il tempo, più giovane mi operavo più possibilità di successo avevo. Ma è stato tutto l’evidente entusiasmo verso il mio “caso” che mi ha dimostrato in tanti modi – a volte mi scriveva a mezzanotte, mi mandava sms da un convegno all’estero per un appuntamento… - che mi ha convinta.

Un mese dopo mi sono operata. A Maggio l’attivazione e via via progressivamente i primi risultati.

Ora i medici parlano di me come un caso eccezionale, sento il telefono, vedo la tv, almeno i programmi italiani, senza problemi. In vacanza comprendevo di nuovo un po’ di inglese. Se prima sentivo a 120 db oggi sento tra i 20 e i 30….Dicono che su un centinaio di adulti che hanno seguito solo un'altra persona ha avuto simili risultati Sai anche la mia voce ora è cambiata ha un timbro più sciolto e sicuro. Come potrai immaginare questo è stato un vero e proprio terremoto nella mia gerarchia emozionale Ora sono un’altra persona, ho scoperto che mi piacciono fare tante cose che prima non potevo fare, chiacchierare per ore con un’amica al telefono, ascoltare la radio, generi musicali che avevo tralasciato perché non riuscivo a sentire bene dai REM a Vasco Rossi.

I medici dicono che se io parlassi con un paziente potrei essere pericolosa, nel senso di dargli troppe aspettative.

Informazione Impianto Cocleare: Documento Utile


Fondamentale:
1. Chiedete al chirurgo quanti interventi per l'impianto cocleare ha effettuato.
2. Leggete questo documento per informarvi su quelle che sono le indicazioni per la candidatura all'Impianto Cocleare nei bambini e negli adulti.

Thursday, October 22, 2009

Scuola, Sordità...e Sostegno: La Forza di Una Mamma = La Tranquillità di un Figlio


Una mamma che commenta spesso sul forum sorditaonline.it ha scritto della sua esperienza non molto facile con il sistema scolastica...

Giulio ha iniziato la scuola primaria - dopo tutta una serie di vicissitudini legali e non...abbiamo deciso per una scuola diversa da quella dove lo avevamo iscritto a suo tempo.

Perchè è successo questo:

Il cambio di scuola è una storia lunga che mi ha tenuta impegnata per tutta l'estate. Premetto che quando abbiamo scelto la scuola d'infanzia abbiamo optato per quella perchè c'era continuità con la scuola primaria che si trova nel solito plesso e avevamo visto che si formavano sempre classi con numero di bambini molto contenuto, la media è sempre stata di 18 alunni e a noi sembrava una cosa buona ai fini dell'apprendimento. Lo scorso anno il fratello era in una classe di 10 bambini!!!!

Il tutto è iniziato all'iscrizione a scuola a Febbraio, insieme alla domanda di iscrizione abbiamo allegato certificato della neuropsichiatra infantile dove veniva richiesta una classe con un numero di bambini non superiore a 20 così come previsto per legge. Purtroppo all'ultimo Pei nella scuola d'infanzia abbiamo saputo dalle future insegnanti della primaria che la classe sarebbe stata di 25 bambini e che oltre a Giulio ci sarebbe stata un'altra bambina con handicap.

Da un controllo è venuto fuori che nessuno, alla direzione didattica aveva visto il certificato che era misteriosamente sparito e poi ricomparso. Così l'ufficio provinciale (provveditorato agli studi) di competenza aveva dato l'ok per una classe di 25.

La cosa che mi ha fatto più male è come ha gestito il tutto la dirigente scolastica della direzione didattica, la quale ci ha chiesto di chiudere un occhio e di lasciare che tutti i bambini iscritti potessero frequentare quella classe (anche se non erano residenti) oppure potevamo andare via noi (visto che quella non era la scuola di competenza) e così si risolveva tutto. Io e mio marito ci siamo rifiutati perchè a suo tempo avevamo scelto quella scuola valutando tante cose (oltre al numero contenuto dei bambini nelle classi) anche che lavoriamo entrambi e la scuola si trovava non troppo lontano dai nostri luoghi di lavoro, che potevamo contare sull'appoggio della nonna che abita lì vicino, che era nei pressi dell'uscita della superstrada visto che ogni mattina portiamo Giulio a logopedia a circa 30 km da lì e quindi percorriamo quella superstrada!!!

La dirigente in sostanza ha dato in pasto ai genitori dei bambini che venivano esclusi, tutte le notizie del caso (alla faccia della privacy) e così questi genitori hanno iniziato a telefonarci a casa e a dirci le peggio cose a fare tabula rasa intorno a noi.

Ci siamo affidati anche ad un legale.

Ritenevo venisse fatta non solo un ingiustizia nei confronti di mio figlio, ma anche nei confronti del fratello il quale veniva costretto a cambiare scuola pure lui.
Alla fine grazie all'aiuto dell'ufficio scuola che mi ha garantito il servizio scuolabus per il ritorno nei giorni in cui bambini non pranzano a scuola e vanno dalla nonna, e ad una attenta valutazione da parte della logo e della neuropsichiatra sulle future insegnanti che nell'altra scuola ci convincevano poco, valutando che nell'altra classe sarebbero stati in 2 con l'handicap mentre in questa dove è adesso ci sarebbe stato solo lui.....abbiamo optato per questa.

Adesso vanno a scuola sereni, sono contenti e si stanno integrando piano piano con i nuovi compagni.

...Che emozione vederlo andare a scuola con il grembiule nero e il suo mega-zaino che cammina....lui ci sparisce e così da dietro si vedono le due gambette che si muovono svelte-svelte.
Ero preoccupata perchè ha dovuto abbandonare la vecchia scuola e gli amici della scuola dell'infanzia per andare in questa nuova scuola dove anche il fratello non voleva andare... ed invece per l'ennesima volta ho avuto conferma che i bambini hanno risorse infinite.
Ha iniziato il nuovo anno scolastico alla grande....piano piano sta facendo amicizia con i nuovi compagni, stravede già per i nuovi insegnanti e ha una voglia di imparare a scrivere e leggere.....
Speriamo che questo stato di grazia duri un bel pò ma prima o poi arriveranno i tempi di magra.... Per ora mi gusto i suoi piccoli grandi traguardi

Gli insegnanti sono contenti, mi dicono che è veloce e preciso nel fare le cose, finisce gli esercizi spesso per primo...credo che tutti questi anni di logopedia siano stati per lui una manna ai fini della scolarizzazione.

L'altro ieri la bambina vicina di banco non aveva capito quello che doveva fare, l'insegnante di sostegno di mio figlio le ha spiegato la cosa, e lei non capiva...ci ha provato la maestra curricolare... e niente, lo ha fatto mio piccolo uomo e la bambina ha capito.
Mi sono trattenuta con la mestra di sostegno (che me lo ha raccontato) dal dirgli che: o loro hanno dei problemi a farsi capire o mio figlio è un mito!

...Tale Mamma...

Tuesday, October 20, 2009

Lo Screening Uditivo Neonatale: Una Collaborazione Efficace


Tutto ha iniziato con questo questionario:

CONOSCENZA, ATTITUDINE ED ESPERIENZA DEI MEDICI PEDIATRI DI FAMIGLIA IN RELAZIONE ALLO SCREENING UDITIVO NEONATALE
Progetto Pilota: FIMP (Federazione Italiana dei Medici Pediatri), Regione Toscana


Poi...questo:


RICOGNIZIONE SUL METODO DI PREVENZIONE DELLE SORDITA NEONATALI NELLA REGIONE TOSCANA
Metodo delle otoemissioni acustiche


Fino allo sviluppo di uno studio basato su questi principi:

I pediatri e gli audiologi, lavorando in associazione con genitori ed altri professionisti come logopedisti, terapisti ed educatori, costituiscono il punto di riferimento chiave per la famiglia del neonato con problemi uditivi.

Questa equipe è il nucleo di base per fornire servizi di assistenza alla salute. Questo tipo di approccio fa sì che l’assistenza sia accessibile, continuativa, coordinata e soprattutto fruibile.
Il pediatra di famiglia agisce, in sinergia con i genitori per identificare ed avere accesso agli appropriati servizi audiologici, di intervento e di consultazione che sono necessari per sviluppare un piano globale per la salute e riabilitazione dei neonati diagnosticati con perdita uditiva o dei neonati a rischio.

Tutti i bambini devono essere comunque sottoposti ad una attenta sorveglianza delle abilità uditive e dello sviluppo del linguaggio anche dopo lo screening neonatale, come previsto dalle linee guida della Regione Toscana.
Il pediatra di famiglia, con accesso ad una adeguata informazione, è nella posizione ideale per poter sostenere e difendere il bambino e la famiglia.

Perchè:

In assenza di screening e di diagnosi obiettiva entro i primi mesi dalla nascita, la sordità infantile viene identificata a circa 18-24 mesi e quindi comporta ritardi terapeutici con conseguenti problemi e difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, nonché nello sviluppo globale, cognitivo ed affettivo del bambino e riduce le sue potenzialità sociali in grado tanto maggiore quanto più severo è il danno uditivo. La diffusione dei programmi di screening audiologico neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento ed una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo generale e del linguaggio, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento.

E:

Il Year 2007 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs afferma:

•Il sistema di abilitazione dovrebbe essere incentrato alla famiglia rispettando i diritti della famiglia, il neonato e la privacy, assicurandosi la possibilità di scelte informate, il coinvolgimento nelle scelte mediche ed il consenso dei genitori, secondo le linee guida nazionali e regionali. Le famiglie dovrebbero avere accesso all’informazione sugli interventi e le varie opzioni di trattamento e sostegno in riguardo alla perdita uditiva.

MOTIVAZIONE...

Risultati:
Rete Audiologica FIMP
Collaborazione Totale dell'Associazione Audiologica
La Regione Toscana ha approvato Corsi di Aggiornamento Pediatrici sullo Screening Uditivo Neonatale e la Perdita Uditiva
La Regione Sicilia ha approvato in questi giorni un progetto per la copertura di 95 punti nascita
IDEM per la Regione Puglia

“La Mente che si apre ad una nuova idea non ritorna mai alla dimensione precedente”.

-Albert Einstein

Friday, October 16, 2009

Video Controversiale Sordità- Sta Girando il Mondo

Video:

Commento:

Tu giustamente hai considerato il target di riferimento, che a mio avviso è composto soprattutto da genitori che devono affrontare la sordità del proprio baby.
Prima di tutto, una considerazione sul titolo “Mio figlio è sordo, finalmente!”: dal punto di vista dell’efficacia della comunicazione funziona. Capovolge l’andamento della frase con quel “finalmente” che introduce un altro concetto e ti spiazza (perché ti aspetteresti qualcosa tipo “Mio figlio è sordo, accidenti!”), quindi incuriosisce.

E fin qui ok. Ma il filmato no, per il motivo che spiega nostro amico:
Che ha scritto:
Da sempre l'uomo ha cercato di porre rimedio, curare cioè, le malattie o le malformazioni congenite, cioè dalla nascita, e le "conseguenze" di queste malattie o malformazioni. Siano esse fisiche che sensoriali. E che cos'è la sordità se non la conseguenza di una malattia o di una malfunzione congenita delle orecchie?

Viene usata un’esagerazione (togliere un organo per diventare sordi) che ha sì lo scopo di colpire, ma è talmente fuori dal reale che risulta fantascienza o una barzelletta. La metafora non sta in piedi, perché la comparazione è sbagliatissima e non credo possa stimolare riflessioni utili in un genitore.

Forse è condivisibile da chi fa della sordità uno status.

Poi, il messaggio principale, scritto anche in chiusura, è “Salvate i bambini sordi dall’impianto cocleare”, ma non è così chiaro il perché devo salvarli.
Da cosa? Non si capisce bene, è fuorviante: dalla comparazione presentata, una persona che non sa nulla potrebbe anche credere che con l’ic si asporta un organo (quando in realtà si by-passa).

Il messaggio sottinteso (il solito, trito e ritrito) è un altro e non c'entra con il salvare i bambini dall'ic. E': essere sordi è bello.
Se volevano fare qualcosa di più onesto per aiutare davvero i genitori che approcciano con disperazione la sordità del figlio, avrebbero potuto presentare come i problemi di ogni giorno si possono risolvere benissimo, al di là della scelta dell'ic, delle protesi o della lis. Qualsiasi soluzione è da rispettare.
Invece no, guarda caso. Se questa non è malafede!

Chiudo qui, con lo stesso commento di nostro amico:
Non dovrebbero intromettersi nella disperazione di una coppia di genitori che si vedono nascere un bambino sordo.

Tuesday, October 13, 2009

Vi Presento Cochlear's Nucleus 5- L'Impianto Cocleare Più Piccolo Che Esiste

Sto lavorando sulla traduzione in italiano, per adesso vi copio l'informazione condivisa qui.

BREAKING NEWS! New Cochlear Nucleus 5 System launched

Global leader in hearing solutions,


Cochlear has launched a new cochlear implant system that is designed to give patients best hearing performance, with the world’s thinnest cochlear implant.
Like everyone, people with impaired hearing want to lead an active and connected family and social life, without worrying that their hearing will hold them back. This means, for example, being able to hear clearly in different situations, communicating in groups without being distracted by background noise, talking easily on the telephone.

The Cochlear Nucleus 5 System is a new solution that not only meets those needs; it exceeds them, setting a new benchmark in the field of cochlear implant technology. With this complete system, Cochlear now offers patients of all ages a hearing solution that is easy to use, faster to fit, thinner, smaller, more robust, and designed for best hearing performance. The new, wireless remote assistant makes it convenient and easy for the user to monitor and adjust the sound processors during use.

Professor Gerard O'Donoghue, Professor of Otology and Neurotology at the University of Nottingham and Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, and cochlear implant surgeon, commented: “The launch of the Cochlear Nucleus® 5 System represents a quantum leap forward in hearing implant technology.


“The new slim design makes for minimally invasive surgery techniques and reduces operating time, which is highly advantageous when implanting infants and young children. Many young children are now receiving implants simultaneously in each ear, so that reducing operating time has never been more important. The new design also means that the implanted electronics can barely be seen beneath the skin, which is cosmetically very pleasing.”

The Cochlear Nucleus 5 System comprises four components, each developed in close collaboration with leading surgeons around the world, each at the cutting edge of cochlear implant technology.

Nucleus CI500 Series cochlear implant
Thin, strong, precise

The Nucleus CI500 Series is the world’s thinnest cochlear implant. At only 3.9mm, its new, sleek design is 40% slimmer than our previous generation cochlear implant. This not only makes it less obtrusive, it also offers more convenience during surgery.

The Nucleus CI500 Series cochlear implant is 2½ times stronger, allowing children and adults to live a full and active life. It leverages over 25 years of experience in developing the world’s most reliable cochlear implants. Cochlear is a global pioneer in implant reliability, applying the learning from each implant generation to the next.

Precise stimulation to the cochlea is essential for optimal performance. Only Cochlear Nucleus implants have 22 half banded platinum electrode contacts, providing focused stimulation to the spiral ganglion cell region of the cochlea. The pre-curved, flexible electrode with Softip aids gentle insertion.

Nucleus CP810 Sound Processor
Performance, design, confidence

The Nucleus CP810 is Cochlear’s smallest and slimmest sound processor, ergonomically designed to be more secure and comfortable to wear. The modular design means it can easily be adjusted to fit children and adapted to withstand the bumps and knocks that are a part of every child’s life.

The new Auto Telecoil, a unique and patented feature, is available only on the CP810 Sound Processor. Instead of manually activating a Telecoil, the user simply picks up the phone and puts it to his or her ear.

The Nucleus CP810 Sound Processor is built on a titanium foundation, tested for performance and reliability. It is more water resistant than ever before², allowing users to enjoy good hearing in more situations, indoors and out. Furthermore, two state-of-the art omni-directional microphones capture more detailed sound and provide enhanced directional hearing.

Nucleus CR110 Remote Assistant
Monitor, control, manage

More than a remote control, the CR110 Remote Assistant is the only bi-directional remote assistant available that gives complete, wireless control of the CP810 Sound Processor, allowing patients to manage the sound processor functions easily; and for parents, it offers the additional confidence that they can adjust or monitor the processor for their child, without having to interrupt concentration or play.



The inbuilt troubleshooting guide makes it easy for the user to check that all is working well, without the need to visit a clinic.
Patients with two CP810 Sound Processors only need one remote assistant as this can control both the left and right sound processor at the same time.

Cochlear Nucleus Custom Sound™ Suite 3.0
Easier, flexible
Cochlear Nucleus Custom Sound Suite 3.0 simplifies programming through a more efficient workflow and improved user interface to leave more time to counsel patients. Fewer steps - Custom Sound 3.0 enables the configuration of a single MAP with the four default SmartSound 2 environments and writing the programmes to the processor with one click instead of 13.

Bilateral programming has been greatly simplified with Custom Sound 3.0 - both sound processors can be programmed simultaneously with a single screen.
Custom Sound 3.0 will support all legacy implants and processors as well as the Hybrid system.

Lifelong solution

Today, when choosing a cochlear implant, seven out of ten people globally choose Nucleus from Cochlear for its leading technology, superior reliability and lifetime commitment to customers.

Cochlear’s commitment to backwards compatibility ensures that patients are not left behind as science progresses. When new technologies are developed, Cochlear gives Nucleus users the opportunity to upgrade their processor and improve their hearing, without the need for additional surgery.

A complete system: the new benchmark
The Cochlear Nucleus 5 System sets the new benchmark with a unique combination of breakthrough, world-leading technologies:• The world’s thinnest cochlear implant• A small, slim sound processor with automatic phone detection• Complete wireless control for the user, using the remote assistant with inbuilt troubleshooting tool• Advanced software for simplified programming of the sound processor
Moreover, like all Cochlear solutions, this system is designed to accommodate future technological advances.

Thursday, October 8, 2009

L'Impianto Cocleare...Il Percorso di un Adulto


Sbilancio

A volte mi sento "sbilanciata": magari nella stessa giornata mi capita di pensare..."però, solo pochi decibel in più e sentirei perfettamente" e, poco dopo soprattutto in ambienti molto amplificati "è così alto questo volume che non distinguo più le parole." Nell'ultimo audiogramma vocale per esempio sentivo il 100% al 50 db, il 70% a 60.

I medici, almeno a Luglio non volevano mettermi il controllo volume insistendo sulla necessità da parte mia di abituarmi a un udito "naturale". Per il 13 riuscirò a convincerli? Mi manca un po' di questo ultimo periodo il confronto quasi quotidiano con loro che ho avuto i primi tempi.


Logopedia e domande

Allora forse ci siamo per la logopedia "seria" (cioè fatta bisettimanalmente in un centro e non in ospedale solo nei ritagli di tempo della terapista). Venerdì dovrei ritirare l'autorizzazione della Asl e addirittura iniziare lunedì prossimo. Finalmente!

Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.

Ho tante cose da chiedere:

Il problema dello "sbilancio" (post sotto)

Mi mettete il controllo volume?

Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?

La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?

Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?

Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....

Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?


Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)

Monday, October 5, 2009

Effetto Passa-Parola


Una mamma speciale con un figlio speciale ha lasciato questa esperienza sul gruppo di sostegno americano...

...Volevo condividere due cose interessanti che ha detto mio figlio ieri. Per prima cosa, eravamo fuori di un negozio a vendere popcorn per un evento degli Scout quando un uomo ha chiesto a mio figlio se voleva un Gatorade. Mio figlio non l'aveva sentito e questo signore ha dovuto ripetere la domanda un paio di volte. Nessuno sembra mai capire che mio figlio è sordo e che ha due impianti cocleari. Ho deciso di dirlo io a questo signore in modo tale che avrebbe potuto capire meglio le esigenze di mio figlio e forse parlare un pò più forte visti i rumori di fondo. L'uomo aveva con sè suo figlio che, dopo aver sentito quello che avevo spiegato, prima di andarsene si è girato verso mio figlio e gli ha detto, "Ma sei sordo???"

Mio figlio gli ha spiegato che senza i processori dei suoi impianti cocleari (che ovviamente questo bimbo non aveva mai notato) non poteva sentire nulla. Poi ha aggiunto, in modo tale che chiunque potesse capire che sentire con gli impianti cocleari è una cosa della quale andare fiero, "Adesso sapete che avete una persona con una disabilità nel vostro gruppo." Come se fosse una celebrità che il bimbo avrebbe dovuto guardare con una stima fuori dal mondo.

Quella stessa sera eravamo a casa con i nostri familiari. La moglie di mio zio (70 anni) ha avuto diversi ictus negli ultimi tre anni ed è ancora sotto cure terapeutiche. Mio figlio ha parlato molto con lei e le ha anche detto che pensava che entrambi fossero dei miracoli viventi. Mia zia mi ha confidato che mio figlio ha una prospettiva unica e profonda in riguardo alla vita, ed è vera. Anche se ha sempre dovuto lavorare con impegno, ha maturato un modo profondo di vedere il mondo rispetto alla maggior parte degli altri bambini che non hanno dovuto affrontare le difficoltà che ha sempre dovuto affrontare lui.

Friday, October 2, 2009

Dr. Sandro Burdo...1000 Impianti Cocleari!

Sono qui al Congresso FIMP con una Mamma/Pediatra di Famiglia che ha appena ricevuto una bellissima notizia e che voleva condividere questa con noi...

Sono Franca, la mamma di Andrea e Mattia, due gemelli impiantati dieci anni fa a Varese.

*AUGURONI!!!*

Perchè mille (1000)è proprio una bella cifra tonda!!!!

Grazie al Dr. Sandro Burdo perchè continua a dedicare la sua vita a chi è nato un pò meno fortunato e la sua passione riesce a fare miracoli.