Appello di una mamma...

...di un SORDO ORALISTA

Sono una mamma indignata e triste perchè vedo mio figlio preoccupato, addolorato per il riconoscimento della LIS (lingua italiana dei segni) come lingua dei sordi che nega ai sordi e alle loro famiglie il diritto di scelta.

Mi chiamo Vittoria e mio figlio si chiama Matteo.
Vi racconto brevemente la nostra storia per farvi capire perchè state sbagliando.

Matteo ha una sordità neurosensoriale bilaterale gravissima. All’età di due anni e tre mesi lo abbiamo protesizzato, è il secondogenito di un fratello udente. Matteo è stato seguito dalla logopedista ma soprattutto è stato aiutato in famiglia, io e il padre ci siamo dedicati a lui con impegno, è un lavoro lungo ed impegnativo ma non potevamo abbandonarlo in un istituto per sordomuti (anche se era più facile). All’età di quattro anni cominciava a ripetere poche parole, non vi dico le difficoltà per fargli ripetere le lettere r,s,v,f, ci siamo riusciti dopo un anno di lezione. E’ stata una gioia immensa ed ancora ricordo quei momenti, ogni giorno vedevo mio figlio avvicinarsi a me con la PAROLA. Potevamo finalmente comunicare le emozioni e dispiaceri; era bellissimo mi sentivo soddisfatta di poterlo aiutare.

All’età di sei anni Matteo sapeva leggere e scrivere qualche parola. Dovevo fare la richiesta per l’insegnante di sostegno ma prima ne dovevo parlare con lui perchè avevo capito che era un bambino intelligente e sensibile e ogni scelta la doveva accettare. Matteo con le lacrime agli occhi e con le mani prendeva le mie mi rispondeva che non voleva una maestra solo per lui, perchè era come gli altri bambini. Diceva: “Mamma mi aiuti Tu a casa”.

A questo bambino avrei dovuto rispondere: “tu sei diverso, sei sordo quindi la legge dice che appartieni ad una comunità e quindi devi imparare il linguaggio dei segni perchè è la tua lingua naturale. Avrei ferito mio figlio nel profondo dell’animo, non avrebbe raggiunto nessun traguardo e proseguito gli studi con risultati soddisfacenti.

Matteo parla con scioltezza e comunica come tanti. Al pensiero che tutto questo non sarebbe potuto accadere per legge mi fa stare male. Come può una legge non tener conto di queste storie?
Io, il padre e mio figlio non siamo contrari a chi vuole imparare il linguaggio dei segni appunto perchè crediamo nella libertà di scelta per tutti i sordi, quindi nemmeno gli altri devono essere contrari ai sordi oralisti.
Matteo ringrazia i suoi genitori di aver scelto questo percorso per lui, è contento, motivato.

In conclusione: la persona non è solo il suo ‘udito’ ma è il suo cervello, il suo animo, ecc.ecc.

Vi prego, non togliete la speranza ai sordi che vogliono anche con immensi sacrifici comunicare con la propria voce. Conosco altre famiglie con figli sordi oralisti soddisfatti.

Ringrazio tutti coloro che leggeranno questa lettera semplice. Faccio un appello ai legislatori “rispettate la libertà di tutti”. (GRAZIE).

Vittoria

Una Domanda Delicata...

Sul gruppo di sostegno americano, una mamma ha fatto questa domanda:

Il tuo primo figlio è nato sordo...vorresti sapere in anticipo se nascerà sordo anche il secondo?

Domani...diverse risposte, ma in tanti hanno risposto a questa domanda.

Studio sullo Screening Uditivo Neonatale: I Bimbi Hanno Più Successo

Questo studio paragona gli outcome dello sviluppo generale e del linguaggio fra i bambini che sono stati diagnosticati grazie allo screening uditivo neonatale (263) vs. i bambini diagnosticati grazie ad un esame tipo BOEL TEST (171). I bambini che sono stati diagnosticati grazie allo screening sono vantaggati.

Newborn Hearing Screening Linked With Improved Developmental Outcomes for Hearing Impaired Children

ScienceDaily (Oct. 19, 2010) — Children with permanent hearing impairment who received hearing screening as newborns had better general and language developmental outcomes and quality of life at ages 3 to 5 years compared to newborns who received hearing screening through behavioral testing, according to a study in the October 20 issue of JAMA.

Permanent childhood hearing impairment is a serious, relatively common condition. Auditory input is essential for development and social functioning, so early awareness of a child's hearing ability is important in creating opportunities for early amplification when necessary, according to background information in the article. "Until some years ago, distraction hearing screening (behavioral testing) was used for hearing screening around the age of 9 months. Newborn hearing screening (within 2 weeks of birth) was introduced in many developed countries because it was thought that the earlier permanent childhood hearing impairment was diagnosed, the less developmentally disadvantaged children would become. However, to date no strong evidence exists for universal implementation of newborn hearing screening," the authors write.


Anna M. H. Korver, M.D., Ph.D., of Leiden University Medical Center, Leiden, the Netherlands, and colleagues studied the association between developmental outcomes and newborn hearing screening compared with distraction hearing screening in 3- to 5-year-old children with permanent childhood hearing impairment. Between 2002 and 2006, 65 regions in the Netherlands replaced distraction hearing screening with newborn hearing screening. The type of hearing screening offered was based on availability at the place and date of birth and was independent of developmental prognoses of individual children. All children born in the Netherlands between 2003 and 2005 were included. At the age of 3 to 5 years, all children with permanent childhood hearing impairment were identified. Evaluation ended December 2009.

During the study period, 335,560 children were born in a region where newborn hearing screening was offered and 234,826 in a region where distraction hearing screening was offered. At follow-up, 263 children in a newborn hearing screening region had been diagnosed with permanent childhood hearing impairment (0.78 per 1,000 children) and 171 children in a distraction hearing screening region (0.73 per 1,000 children).

Three hundred one children (69.4 percent) participated in analysis of general performance measures. In this analysis, the 2 groups (newborn hearing screening, n = 183; distraction hearing screening, n = 118) were comparable in degree of hearing impairment and type of education. Analysis of extensive developmental outcomes included 80 children born in newborn hearing screening regions and 70 in distraction hearing screening regions. The analysis showed that overall, children in newborn hearing screening regions had higher developmental outcome scores compared with children in distraction hearing screening regions, including on measures of social development, gross motor development and quality of life.

"The results of [this] study add evidence to the presumed importance and effectiveness of the implementation of universal newborn hearing screening programs. Because this study was performed nationwide, among all children born in the Netherlands in 3 subsequent years, we believe our results can be generalized to other countries with universal hearing screening programs, but the feasibility and effectiveness of newborn hearing screening programs in other countries remain to be studied," the authors write.

Le Prime Sensazioni...Sentire per la prima volta dopo tanto tempo...

Mille grazie a Corrado Corradini che ha lasciato scritto riguardo la sua esperienza attivazione impianto cocleare sul forum facebook..


Eccomi quì, tornato ieri sera da Padova dove il 15 mi hanno attivato l'impianto che esperienza............:-)
Appena acceso un gran fischio tipo quello dei treni in partenza e forse è proprio una partenza... i primi minuti sono stati di confusione totale sentivo un miscuglio di suoni inarticolati che mi riempivano la testa man mano che si andava avanti con il mappaggio riuscivo a capire qualche parola mi chiedevano se riuscivo a decifrare se era uomo o donna la voce a me sembrava di ascoltare un commento radiofonico con la radio a diversa distanza, insomma dopo ben 4 ore di prove (facevo un mappaggio e poi mi facevano uscire, mi mischiavo tra la folla del bar dell ospedale per sentire parlare o sentire i rumori) infine abbastanza soddisfatte (le audiometriste) mi hanno dimesso, l'unico problema è che la calamita dell antenna non mi si attacca perchè secondo loro la cute è ancora troppo spessa post intervento quindi mi spediranno agiorni una nuova calamita più potente,fatto ciò me ne sono andato in giro per Padova cercando iposti più rumorosi, la sensazione era cmq di stare bene non ero infastidito dai rumori, poi miracolo.....ho iniziato asentire un ticchettio non riuscivo a capire cosa fosse e da dove venisse mi sono fermato e cercavo con gli occhi la fonte di questo rumore mi volto....... una signora che a passo svelto camminava :-) erano i suoi tacchi :-) la fortuna ha voluto che mi è venuta a trovare un amica e passeggiando ci siamo messi a parlare riuscivo a capire tutto anche con i rumor idi contorno (macchine, moto, autobus che passavano gente che suonava o parlava ) è lì cheho capitola funzione esatta dell IC è come avere un gran pentolone pieno di suoni rumori e parole e il tuo cervello develavorare in concentrazione per tirare fuori ciò che gli interessa una volta agganciata la voce che vuoi ascoltare è facile seguirla quindi mi sono ritrovato ad ascoltare questa mia amica che parlava ed a seguire tutto il discorso senza dover chiedere mai...... che hai detto? .........come?.......ripeti? non l'ho mai detto grande TRAGUARDO :-).

Altro problema che mi si è presentato è stato in aereoporto, le audiometriste mi hanno consigliato di non passare sotto ai rilevatori per la sicurezza perchè si rischia di perderela mappatura ed anche agli elettrodi sottocute non fanno bene quegli impulsi quindi una volta lì ho avvertito il personale ho mostrato loro la valigetta dell IC e il certificato con l'esame audiometrico, mi hanno fatto aprire il bagaglio e fatto la perquisizione corporea quindi il capo del servizio vigilanza mi ha consigliato di far fare dal proprio medico curante un certificato da portare sempre dietro in questi casi e mostrarlo, questo l'unico intoppo per il resto tutto dico tutto OK l'impressione più brutta per me è stata quando ho tolto l'impianto e sono ripiombato di colpo nel buio del silenzio ho avuto una sensazione di disagio come se fossi in una stanza piena di luce ( con IC ) e di colpo viene spenta ( senza IC) ora vedo questo percorso tutto in discesa non si può che migliorare............. mi pento solo di non averlo fatto prima.......... Ciao a tutti :-)
P.s. Devo dar ragione a Michele e a quanti mi hanno detto........... il vento da noia
CIAOOOOOOOOOO

Un Deputato alla Camera???

Post articolo, io ho ricevuto una mail da parte di una mamma con una bambina nata sorda e che va benissimo con l'impianto cocleare. Mi ha parlato di un conoscenza Deputato alla Camera che potrebbe essere interessato ad aiutarci.
*Speriamo*

PC. Avevo pubblicato la mail scritta da questa mamma senza nomi, ma anche senza permesso. E per quel motivo l'ho levato.

Parole da Babbo...e la Battaglia Procede:-)

Queste righe le ho scritte a Merano il 9 ottobre del 2008 mentre aspettavo che Sara uscisse dalla sala operatoria per il suo primo I.C.
In queste parole vedo racchiusi tutti noi genitori di bambini sordi. Mi farebbe enormemente piacere poterle condividere con tutti attraverso il tuo blog. Le potresti pubblicare ?

VENDEMMIA

Un giorno qualunque,

spremuto alla vendemmia del tempo,

vissuto nella ricerca di un soffio nel mondo del verbo,

parole e silenzi che plasmano l’animo di un uomo.

Un cuore che batte……..

.....tutto il resto è niente !

di M.Simicich

Merano 9 ottobre 2008

La Sordità...una MALATTIA?

No. Non lo è.
Però, io ho ricevuto questa mail da un amico sordo...sinceramente, mi aspettavo una risposta di questo genere, anzi diverse:

Come ho letto il tuo articolo Articolo Sullo Screening 10-10-10 in Corriere della Sera... da qualche giorno fa, so che hai il figlio Jordan, sordo dalla nascità ed ora ha IC, cmq perche parli della "malattia" o "curare la malattia" ???

Non ho scritto l'articolo io, e mi dà sempre fastidio quando la sordità viene considerata una "malattia". Ma il punto dell'articolo non era quello, era di stimolare un movimento per promuovere la necessità di implementare un progetto di screening a livello nazionale. Non siamo in un paese del Terzo Mondo, si dovrebbero vergognare.

Inoltre, al congresso FIMP, ho avuto il piacere di conoscere il presidente dell'associazione pediatri d'Israele. Ho mandato i nostri materiali a lui e lui ha girato tutto ciò al Ministero della Salute Israeliano. Ed abbiamo iniziato una corrispondenza. Sono riusciti, in Israele, una volta che l'hanno approvato lo screening a livello nazionale ad andare dal 33% di copertura al 98% di copertura in un anno.

Un anno.

Gli ho chiesto come avete fatto?

Mi hanno risposto subito. Mi hanno detto che il governo ha dato 12 $ a tutti i punti nascita per ciascun bambino che ha avuto il test. Hanno stabiito un protocollo a livello nazionale per formare personale. E hanno raccolto i dati.

*Smile*

Ieri mentre andavo al corso di audiologia per i pediatri di famiglia della Toscana, una nonna si è messa a sedere davanti a me sul treno. Mi ha chiesto di cosa me ne occupavo, e allora ovviamente ho tirato fuori l'articolo in Corriere della Sera. Mi ha guardato e mi ha detto, "Lo sai, ho visto un paio di settimane fa quel film bellissimo, 'Anna dei Miracoli!' Ma tuo figlio parla come Helen Keller con i gesti!?".

Mi voleva far capire che lei mi capiva, capiva mio figlio e la sua sordità perchè aveva visto Helen Keller parlare con i gesti. Io ho girato mio computer verso di lei, ho cliccato il video di Jordan che fa caso era lì e lei mi guardò con le lacrime agli occhi...."Ma PARLA!!!"

Sì...parla. E' sordo e parla.

Tornando al discorso di sordità come "malattia", vorrei dire che quando "insegno" i miei tre ore di sostegno alle famiglie ai pediatri cerco di spiegare il perchè la sordità è una disabilità e perchè viene considerata una disabilità invisibile. Porto sempre l'esempio di una donna sulla seggiola a rotelle che si trova in difficoltà ad attraversare la strada ed ogni persona bravo e buono l'aiuta ad attraversare quella strada.

*MA*

Un bambino che non percepisce un messaggio a causa della sua ipoacusia può reagire in diversi modi- strilla, fa una bizza, non risponde e passa per l'ignorante...esclusivamente perchè la sua disabilità fa sì che il messaggio non viene percepito. Come reagisce la persona bravo e buono? Si infastidisce, si arrabbia, o peggio, gli risponde, "NON IMPORTA".

Sono ben consapevole che mio figlio non ha una malattia.

Tranquillo.