Bullismo sul Pulman? Ci Pensa il Padre

Questo qui è un video che sta girando gli Stati Uniti. Vedrai un padre che sale sul pulman della figlia cerebrolesa e inizia a mandare a quel paese con tante di parolacce tutti i bimbi silenziosi che lo guardano spaventati. La figlia era tornata a casa e aveva lamentato del bullismo sul pulman. Invece di contattare la scuola, il padre è salito da solo sul pulman e ha pensato lui a sistemare la facenda in modo suo.

Non condivido suo approccio, ma posso dire che lo capisco. Comunque rimango del parere che l'unico modo di combattere il bullismo è di educare gli ignoranti e per fare questo nel modo giusto ci vuole la collaborazione delle scuole ed un impegno da parte del Ministero.

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Il Sermone Perizoma

Per le mamme del forum e ovunque.

Sabato pomeriggio ho incontrato la mamma di un bambino sordo di cinque anni. Lei era in crisi e i suoi occhi erano morti. Dopo la diagnosi del figlio, ha continuato a lavorare otto ore al giorno, mentre il marito e la suocera guardavano suo figlio. Lei ha avuto il suo bambino quando aveva 25 anni.

Cinque anni più tardi lei è andata in ferie per una settimana e ha trascorso parecchio tempo insieme al bimbo. Mi ha detto, con le lacrime agli occhi, che suo figlio era troppo introverso, sofferente e lei percepiva un'esigenza disperata di avere la mamma accanto a se. Lei mi ha detto che aveva deciso di chiedere ai dattori di lavoro - un lavoro a part-time, ma era terrorizzata di fare la richiesta.

Quindi, mi sono ritrovata lì seduta a guardare questa madre che posso solamente paragonare a Nicole Kidman- ed in questo paragone trovo la Kidman carente- aveva un carattere assertivo, ed era ovviamente molto competente nel suo lavoro. Ma era 100% insicura di se. E improvvisamente si era resa conto che voleva fare la mamma.

Le ho detto che poteva essere una madre se voleva fare la madre, e che se voleva lavorare part-time, poteva fare anche questo. Le ho detto di lavorare sulla sua richiesta se era sicura di volere il lavoro a part-time.

Il suo matrimonio è in crisi. Lei torna a casa stressata, arrabbiata ed esausta. Ho detto che aveva bisogno di decidere cosa fosse meglio per lei, perché questa sarebbe stata la miglior cosa per suo figlio. Avrebbe potuto impegnarsi a lavorare a tempo pieno se era convinta di essere felice nel suo lavoro, per poi tornare a casa una madre felice, perchè magari sarebbe bastato un ora di 100% tranquillità per suo figlio. Quando una mamma è serena, suo figlio è sereno e tutto procede per il meglio. Oppure, avrebbe potuto decidere di lavorare part-time per poi trascorrere mezza giornata insieme al figlio e magari aiutarlo nel linguaggio e nell'autostima- gli bastava prendere una decisione per poi muoversi.

Siamo costantemente noi stessi a sottovalutarci in momenti di transizione. Le nostre insicurezze prevalgono. Ho cercato di ascoltarla e di aiutarla.


Poi abbiamo parlato del sesso. Ho detto che avrei voluto avere qualcuna accanto a me che mi avrebbe dato gli strumenti necessari per poter gestire figlio, lavoro e marito. Perchè se non abbiamo gli strumenti adeguati...si perde qualcosa o qualcuno. E' difficilissimo fare funzionare tutto. E' difficile abbandonare il lavoro per dedicarsi ai bisogni di un bambino sordo. E' difficile saltare adosso al proprio marito ogni notte quando si ha la disperazione in testa.

Ho deciso di sfidare la statistica, mentre mi specchiavo nel viso di questa mamma.

Le ho dato il "Sermone Perizoma" e le ho detto di chiedere subito alla suocera di fare la babysitter in modo tale da poter andare a cena fuori insieme al marito. Cinque minuti dopo i suoi occhi brillavano e lei era per la sua strada in direzione "Intimissimi".


Le mie dita sono incrociate per loro...bella coppia, figlio bello...

(Oggi, mi ha telefonato la mamma. Ha avuto il lavoro a part-time, e il perizoma fu un successo:-))

Genitori-Pediatri di Famiglia: Affrontiamo la Sordità Insieme

Un anno dopo l'ultimo Congresso Nazionale FIMP a Roma, la Rete Audiologica Fimp continua a promuovere la formazione pediatrica a livello nazionale sullo screening uditivo neonatale fino all'abilitazione. Sono lieta di poter dire che anche la Dr.ssa Anna Orato, Pedagogista, sorda e portatrice di impianto cocleare parlerà.


La creazione della Rete Audiologica FIMP (Federazione Italiana dei Medici Pediatri) è il risultato di una collaborazione internazionale tra associazioni genitoriali e pediatri di famiglia allo scopo di promuovere un modello efficace atto a sviluppare un processo universale del percorso dallo screening uditivo neonatale all’abilitazione che riconosce il ruolo di genitori come “partner” nel processo.


Tra gli altri fattori, un elemento frequentemente sottovalutato nella maggior parte dei programmi di screening, sia negli Stati Uniti che negli altri paesi, è il ruolo genitoriale nei programmi di Screening. Quando un genitore viene informato della diagnosi di una perdita uditiva del proprio figlio, le reazioni possono essere le più svariate, dalla disperazione al senso di colpa, alla vergogna, alla paura e all’impotenza, fino alla negazione della diagnosi. Un genitore può fare domande del tipo: “Come possiamo essere certi che il pediatra di nostro figlio sia sufficientemente preparato, abile, informato e aggiornato in questo campo?”; “Il pediatra ci darà il giusto rispetto in qualità di genitori?”; “Comprenderà nel giusto modo le necessità di nostro figlio non udente o con una perdita uditiva?” Al momento della diagnosi, inizierà un percorso a vita tra genitori e medico.

Quando si analizza il processo di abilitazione di un bambino non udente, il rapporto tra i medici e il ruolo cruciale di genitori nella crescita del bambino prevede una responsabilità al 50% per gli uni e al 50% per gli altri. Un obiettivo del programma di screening deve poter mettere i genitori in grado di supportare il loro figlio sin dall’inizio del processo. La distribuzione immediata ai genitori di risorse informative concernenti lo screening uditivo neonatale e l’accesso ai gruppi di sostegno genitoriali mette subito in grado i genitori di affrontare la problematica con i loro figli. La Rete Audiologica FIMP è stata creata proprio per coniugare le esigenze dei genitori e i protocolli medici allo scopo di gettare le basi di programmi di screening in continua evoluzione a partire dal pediatra di famiglia, figura centrale del percorso.

Lo Screening Uditivo Neonatale= Un Dovere per Ogni Punto Nascita in Italia

Pubblico questa petizione in solidarietà con la famiglia che con tanta grinta porta avanti la causa...in tutti i sensi. Cliccate qui per firmarla. Grazie.

Caro Direttore Generale,


e mi rivolgo a Lei Dott. Ricci Direttore generale dell’Azienda Ospedali Riuniti Marche Nord che eredita la nostra delicata vicenda.

Mi dispiace davvero molto che la nostra famiglia si veda costretta a procedere in tribunale per il riconoscimento di un diritto alla salute sancito dalla Costituzione di un bimbo di 4 anni e volevo rassicurarLa del fatto che, anche se sarà difficile ed estenuante, andremo fino in fondo non tema per la nostra salute psico-fisica.

Le dico ciò perché immagino l’ospedale San Salvatore come un padre con tanti piccolissimi figli, che si rivolgono a lui nel momento estremo del bisogno e hanno numerosissime aspettative.


Quando, come nel nostro caso, queste aspettative vengono tradite per un qualsiasi errore ci si aspetta di incontrare lo sguardo del padre amorevole che pone immediatamente rimedio e soprattutto cerca il più possibile di alleviare le sofferenze, già comunque presenti a causa della problematica ed aggravate dall’errore medico.

Invece, dopo due anni di tentativi di dialogo ed incredibile pazienza, che abbiamo voluto investire perché comunque continuiamo a credere nelle istituzioni, ci troviamo a scoprire che per il San Salvatore la colpa è addirittura nostra.


Oltre il danno la beffa, Non credo sia condivisibile la linea genitoriale.

Sappia che d’ora in avanti non accetteremo più distinzioni di sorta tra assicurazioni Generali ed ospedale, la responsabilità è dell’ospedale che non può continuare a nascondersi dietro a un dito, di conseguenza tutto ciò che uscirà dalla bocca dell’avvocato Berti che Vi rappresenta e rappresenta le Generali, per noi e per la cittadinanza è come se fosse uscito dalla Sua bocca.


Come la dichiarazione rilasciata al messaggero lo scorso 8 luglio.in cui appunto afferma, testuali parole”…..anche se la legge prescrive uno screening audiologico entro il sesto giorno dalla nascita, ci chiediamo perché una volta a casa, non ci abbiano pensato i medici ed i famigliari a farlo… ”.


Certamente l’avvocato Berti non sa che quando ci siamo rivolti per la prima volta all’ospedale la direzione ignorava la presenza di una legge sul proprio territorio regionale o la massima urgenza e necessità di effettuare quell’esame e la diagnosi alla nascita, pur essendo dotata delle attrezzature necessarie.


Ora mi può spiegare secondo quale principio normativo se non ha fatto quell’esame il San Salvatore che era obbligato dalla legge, la responsabilità dal settimo giorno ricade su di noi? Le giuro conosco bene quella legge e la pubblicazione della Mediateca delle Marche scritta a spiegazione di quella legge ma da nessuna parte sta scritta una cosa del genere.


Soprattutto, mi spiega come avremmo potuto metterci in allarme e cogliere tutti i segni che nostro figlio ci dava (primo figlio senza termini di paragone per lo sviluppo delle capacità uditive e verbali) se siamo stati dimessi dal ricovero per nascita con il cartellino “il nuovo nato” che contiene la sintesi di tutti gli esami effettuati, con scritto “esame audiologico normale”?

Mi fidavo del vostro operato e non ero nelle condizioni di farmi nascere sospetti, c’è voluto più di un anno per prendere coscienza dell’esistenza di un problema tanto grave e guardare in faccia la realtà, me ne faccio già una colpa io per tanto tempo perso, vuole scaricarmi addosso anche la sua responsabilità morale e legale?


Mi dispiace smentire nuovamente l’ospedale, può sembrare che ci provi gusto, ma in data 26 marzo sulle pagine dei quotidiani locali l’ospedale affermava di aver cambiato lo screening audiologico neonatale con soddisfacenti risultati da me condivisi, sappia che proprio grazie al mio articolo a cui in quell’occasione replicavate la famiglia del primo bambino nato sordo individuato a Pesaro la vigilia di Pasqua è venuta a raccontarmi che a causa della totale mancanza dell’ospedale ad accompagnare l’iter diagnostico e a far seguire una rapida ed efficace presa in carico del piccolo paziente, il piccolo e la sua mamma si sono addirittura trasferiti lontano da casa e dagli affetti, dalla loro vita per cercare un posto dove ritenevano di avere una rete di servizi a disposizione del proprio figlio.


Questo come mamma attiva che ha cercato di lavorare con il San Salvatore seriamente al superamento di certi limiti, gravi che esistono, non lo posso accettare e mi sento di avere fallito, in due anni non sono riuscita ad evitarlo, Lei come si sente? L’anno messa al corrente?


L’hanno messa al corrente del fatto che audiologia a Pesaro non funziona come dovrebbe se un pediatra mi chiama e mi dice che ad una mamma con seri dubbi sull’udito del proprio bimbo di due anni vengono chiesti 90 euro per una valutazione audiologica con apparecchiature che la fondazione Cassa di Risparmio a donato proprio nell’ottica di avviare un lavoro su questo delicato problema che colpisce oggi circa 3 bambini su 1000, di cui l’80% sordi congeniti prenatali?


Volevo solo ringraziarla perché, oltre al fatto che sono state tolte a mio figlio possibilità importanti con una diagnosi tardiva, mi costringete anche a dover quotidianamente continuare a farci i conti, non posso guardare avanti pensando solo a fargli ottenere il massimo come vorremmo, sarebbe bello, no dobbiamo continuare a confrontarci con ciò che non potrà mai raggiungere perché fino a che sarà aperta questa partita è questo che viviamo, caro padre padrone.


Dobbiamo continuare a confrontarci con Medici come il Dott. Filipo del policlinico Umberto I di Roma incaricato dall’Ospedale come clinico specializzato, che vengono a sostenere tutto il contrario di ciò che grida ormai da anni con forza la comunità scientifica e medica internazionale e nazionale sulla diagnosi precoce, sulla sua importanza fondamentale.

Mi sento di rassiucrarLa, non molleremo, visto che questo padre così punitivo, severo ed ingiusto non vuole ammettere le sue colpe continuando a infliggere sofferenza. Noi continueremo con forza perché quando per strada camminiamo, sempre a testa alta ovviamente visto che non ci importa se l’Avv.Berti (e quindi Lei Dott. Ricci), dice che ci dobbiamo vergognare, la gente che legge le pagine dei giornali ci sostiene e ci da forza facendoci sentire che per fortuna una comunità ancora esiste, pensa e si muove.


Arrivederci in tribunale il 15 dicembre Direttore Ricci.


www.gessimattia.org


info@gessimattia.org


http://www.facebook.com/pages/Mattia-Gessi/120969017954926

Può un Computer Sostituire una Maestra di Sostegno?

Nel caso di mio figlio, che avrebbe bisogno a questo punto di ricevere tutto il messaggio sempre in classe...sì.
Leggete l'articolo qui.

Più Esperienze Condivise...

"Sono la mamma di Davide (portatore di ic bilaterale: il primo fatto a 11 mesi ed il secondo dopo circ 6 mesi). Davide compirà 3 anni a dicembre, è ancora piccolino, ma io sono molto orgogliosa di lui e dei progressi che ha fatto. Parla bene, x la sua età si intende, aumenta sempre di più il suo vocabolario, stà conquistando le sue autonomie. A questo punto posso dirmi molto soddisfatta e soprattutto tranquilla.

Quando è nato avevo seri dubbi sul suo futuro: al di là della sordità aveva altre problematiche che con l'ic ha e sta superando brillantemente. Una cosa che mi rende fiera di lui è che adesso vedo che i progressi li sta facendo da solo, ci sta mettendo del suo. Io lo aiuto molto poco, dalla logopedista e dalla fisioterapista non và più da tempo, in famiglia ci comportiamo con lui come con gli altri due figli (uno maggiore e uno minore di lui).

L'ic bilaterale ha salvato il futuro a lui e anche a noi che lo adoriamo. Stiamo uscendo da un incubo strisciando, ma ne stiamo uscendo per fortuna!!!!!!!!! Mi auguro che la mia testimonianza possa essere di conforto a tutte quelle famiglie che si trovano a dover affrontare questo tipo di problema, dalla sordità si esce alla grande!!!!!!! Auguri a tutti!!!!!!!"

Scelte di Vita...Perchè Puoi Scegliere

 

 

Un signore ha lasciato questo commento sul forum fb- Affrontiamo la Sordità Insieme:

Tra 2 giorni parto per Padova dove l'equipe del Prof. Martini mi farà l'intervento per impiantarmi, dopo oltre 20 anni di quasi silenzio totale inizio questa nuova fase della mia vita a 55 anni suonati......... cosa mi aspetto da questo?

Non lo sò bene, forse reintegrarmi in un mondo normale ma sopratutto sentire la voce della mia nipotina quando mi chiama NONNOOOO e io non la sento è piccolina ha 15 mesi sà 5 parole papà mamma nonno e ciccio, ciccio è il mio cavallo una passione che coltivo da quando ero un ragazzino, posso sen'altro dire che la mia sordità in questo mi ha aiutato moltissimo riesco a comunicare con i cavalli perchè loro per natura usano il linguaggio del corpo e sò ascoltarli ho imparato a sentire con le loro orecchie se cè qualcosa che li disturba o se si avvicina qualcuno che non conoscono, non vorrei essere presuntuoso ma credo che loro avvertono questo mio deficit ea loro modo mi avvertono.

Mi cambierà la vita??

Ero normoudente fino a 26 anni poi per una malattia genetica pian piano sono sceso nel silenzio e non solo io mio padre i miei fratelli i miei cugini i loro figli tutti chi piu o chi meno arriviamo in età avanzata a questo grado di sordità, mio figlio oggi 26 enne inizia ad avere i primi problemi il telefono se è in un altra stanza non lo sente e non cè nessun modo il contrasto per ovviare a questa discesa uditiva, gli apparecchi acustici anche di nuova generazione sono insopportabili per la nostra sordità quindi siamo rassegnati ad andare incontro a questo silenzio e a fare l'impianto quando ormai si arriva come me alla soglia del 10 % di udito..........

Ci spero e ci credo...........