Festa a Varese....

 

Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese onlus

 Fondazione Audiologica Varese onlus SSD ORL Audiovestibologia

Hotel Villa Pirelli 9 giugno 2013 ore

9.00

Via Tabacchi 20 – Induno Olona

Saluti ed introduzione dei Presidenti di AGUAV (sig.ra Tiziana Roi Basso)

e FAV (Dr.ssa Rosangela Arancio)

Relazione dei rappresentanti Euro-Ciu

Intervento delle autorità

Aggiornamento scientifico ed organizzativo della

Responsabile SSD ORL Audiovestibologia (Dr.ssa

Eliana Cristofari):

o

Nuove indicazioni all’impianto cocleare e

novità della tecnologia protesica

TARIFFA CONVENZIONATA PRESSO HOTEL VILLA PIRELLI NELLE NOTTI DEL 8 E 9 GIUGNO

(indicare AGUAV 9 giugno alla prenotazione

: € 60 camera doppia, € 50 singola, tel 0332

840540,info@villaporropirelli.com) 

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La Salsa e Sordita'!!!

 

Era gennaio quando Nicola mi propose, per la prima volta, di realizzare un progetto insieme. Sapeva che io ballavo ed anche lui aveva seguito vari corsi. Da lì la proposta: "prepariamo uno spettacolo!" All'inizio ero scettica: ballare è stata la mia passione per un anno, poi lasciai. Da allora sono passati quattro anni. Non ricordavo più i passi, avevo dimenticato le figure. Ma Nicola mi incoraggiò: proviamo! 

Accettai. Era febbraio quando ci vedemmo per dare vita a questo progetto. Una pen drive con le musiche ed un foglio di carta per buttare giù una bozza. E, via, verso un locale latino per togliere le mie scarpe dal chiodo e rispolverare passi e figure. Peccato solo che il Kuku era chiuso: e, certo, il primo febbraio era un pò difficile trovare aperto un locale estivo! Ops! Ma non ci fermammo davanti a quella steccionata. E, la sera dopo, al Fortino, scoprimmo che, un pò di musica era ancora nel mio sangue ed eravamo sintonizzati sulle stesse frequenze. Salviamo, sulla pen drive, le musiche e, sul foglio di carta, la bozza comincia a diventare sempre più una scaletta. Comincio a crederci: ce la possiamo fare.

Ci rivedemmo più di due mesi dopo, a fine aprile. Non ricordavamo più niente ed io, certo, non avevo ripreso a ballare. Le scarpe che avevo tolto dal chiodo per un weekend, le ho riappese per i due mesi successivi. Ma, quella volta, nel riprendere le scarpe, la polvere era poca. Le indossai, di nuovo, e via, in direzione del Barriga's. La musica scorre sempre più fluida nelle nostre vene ed i nostri corpi formano figure in una naturale ed inaspettata sintonia, sulle stesse frequenze di due mesi prima. Ce la possiamo fare: non è più solo una speranza, è ormai una certezza. Un mese dopo abbiamo una data per il nostro spettacolo: 2 giugno. 

E' fine maggio, ormai. Decidiamo di inserire, anocra una volta, la pen drive nello stereo e il foglio di carta diventa, tra le mani di un ingegnere, un foglio di excel con una struttura perfettamente studiata. Dal foglio di excel alla realtà, la struttura si è trasformata in una coreografia che è ormai parte di noi. Ce la possiamo fare: alla certezza decidiamo di unire anche un pò d'improvvisazione. La sintonia c'è e, ritorvandola anche al Sorelle Ramonda, lasciamo che sia essa a condurci. In un perfetto equilibrio tra impegno e divertimento, tra coreografia ed improvvisazione: è così che ci ritroviamo a poche ore prima dello spettacolo. E' il primo giugno, manca un giorno al nostro spettacolo. Proviamo per l'ultima volta prima di decididere di lasciare la pen drive nello stereo e il foglio di excel sul tavolo. 

Torniamo là, dov'eravamo tre mesi prima: la steccionata del Kuku riapre proprio quella sera. Sono le 22, il locale sta appena cominciando a riempirsi. Poche persone ai lati di una pista ancora vuota, i più sorseggiano un drink al bar. Il dj sta ancora sistemando la sua consolle, il tecnico controlla l'impianto di illuminazione. Guardo Nicola, gli dico: "Siamo abbastanza matti da poter fare anche questo!" 

 Vado dal dj, chiedo una canzone, la mette su. E, lì, in mezzo a quella pista vuota improvvisiamo lo spettacolo che presenteremo il giorno dopo. Le persone, tutt'intorno, ci osservano. Noi ci divertiamo e balliamo. Ce la possiamo fare: abbiamo inaugurato il Kuku. La canzone finisce, la musica no. Continuiamo a ballare: salsa e bachata, bachata e salsa. Un ballo dietro l'altro e la gente, sempre più numerosa, si ferma ai lati della pista incuriosita. Rido, guardo Nicola: "Se solo sapessero che siamo sordi!" Pian piano, anche quelle persone cominciano a ballare intorno a noi.

Solo dopo un'ora la pista s'è riempita. ed è allora che dico a Nicola "Vuoi sapere una cosa? Mi si era scaricata la batteria, mentre ballavamo." Si ferma, mi dice "Andiamo a cambiarla." Gli rispondo "Prima finiamo questo ballo. Sono andata avanti, fino adesso, in silenzio, seguendo il ritmo con il cuore." Finiamo di ballare ed usciamo dalla pista perchè io possa cambiare la batteria. 

Questa volta non vado in bagno, non mi allontano. Forse qualcuno mi vedrà mentre cambio la batteria. Ma che importa? Sì, sono sorda. Ed ho bisogno di cambiare la batteria. Ma ho ballato in mezzo alla pista vuota. Ho ballato quando la batteria s'è scaricata, facendomi tornare nel mondo del silenzio. Continuerò a ballare quando cambierò la batteria per tornare nel mondo dei suoni. 

Perchè questo mondo lo amo, sapete? Lo amo così, con i suoi suoni ed i suoi silenzi. E, il giorno dopo, è arrivato il momento dello spettacolo. Ce la possiamo fare. Ce l'abbiamo fatta. Perchè abbiamo voluto realizzare questo progetto? Per dirvi: ce la potete fare. Voi, come noi. E, il prossimo spettacolo, lo realizziamo tutti insieme: una rueda al ritmo della vita.

Sentire la musica non è solo ascoltare una melodia e ballare non è solo seguire il tempo; sentire la musica è lasciare che entri in te quando la ascolti e ballare al ritmo del tuo cuore.
Chiudi gli occhi, ascolta la vita.
E, mentre balli, amala: è la tua vita!
Sta suonando per te, sta cantando la tua canzone!

"La vita non è aspettare che passi la tempesta,
ma imparare a ballare sotto la pioggia!"
(M.Gandhi)

Il racconto di un padre: Parte II

 

Speranza

Internet: il mondo in un "click"; una rivoluzione storica; il cambiamento di un'era; una magia tecnologica; un'opportunità mai avuta prima per comunicare con il mondo e per farsi trovare; una nuova via per rendere il mondo migliore. Balle! Dietro al "click" ci sono delle persone, con i loro difetti con le loro opinioni e quindi false informazioni, giudizi parziali: una non-comunicazione. Internet è un mare in burrasca solcato dalla pirateria informatica, decapitazioni in diretta, virus, truffe economiche, pubblicità, spazzatura. Ugo è abituato a sguazzarci dentro, è stato uno tra i primi in Italia a collegarsi ad Internet quando non era altro che semplicemente una manciate di computer collegati tra loro sparpagliati nel mondo. Adesso si ritrova a rovistare in Internet come un barbone affonda il braccio nel cassonetto della spazzatura, con la stessa disperazione, con la stessa speranza di trovare una coscia di pollo già addentata, i resti di una birra, ...un forum di sordi.

Basta arroganti professionisti che credono di sapere tutto e non sanno nulla, teorici della sordità obsoleti e fuori dalla realtà, benpensanti mossi da spirito caritatevole che parlano della sordità di tua figlia con lo stesso spirito con il quale allungano un euro al marocchino al semaforo. Ugo ha la possibilità di comunicare con loro: i sordi. Quelli che non sentono. Quelli che hanno passato un vita con due protesi acustiche alle orecchie sputando sangue per capire e dire qualche parola. Ora può leggere le loro parole conquistate con tanta fatica. Nei loro pensieri sgrammaticati e disarticolati, abbandonati nel "web" come messaggi nella bottiglia, Ugo trova la loro forza e accanimento nel volere far parte a tutti i costi di una società che non sa che farsene di loro, che non li capisce e non li vuole. È il mondo dei sordi, spaccato in due dall'ignoranza del passato. "I sordi hanno la loro lingua, cultura, tradizione, vanno rispettati e capiti" dicono alcuni. "Con questo atteggiamento si sono ghettizzati, isolati, non fanno parte della società per loro scelta, non è la strada giusta da seguire; per il loro bene devono sentire, sforzarsi di parlare!" dicono altri.

Ugo si rende conto di essere naufragato in un forum di sordi appartenenti alla seconda categoria. Li interpella, li scuote, comunica con alcuni di loro intensamente, li punzecchia nel vivo. Emerge la loro fragilità, mascherata a volte fin troppo bene da una forza di volontà che solo una vita da handicappati può dare. Handicap. Si è di questo che si tratta. Qualcuno puntualizza: si tratta di deficit sensoriale, ma non cambia molto la situazione. L' handicap va combattuto, limitato, arginato. La battaglia contro la sordità ha una nuova arma: l'impianto cocleare. Alcuni guerrieri scrivono sul forum, forti e immensamente grati alla propria nuova capacità offensiva, così efficace, così implacabile di fronte al muro dell'incomprensione, dell'ignoranza, da utilizzare senza pietà alcuna contro il nemico numero uno: l'incomunicabilità.

Ugo capisce quanto possa essere importante l'impianto cocleare per chi è incapace di sentire. Non può pensare di negarlo a sua figlia. Per lei deve dare tutto ciò che le può essere di aiuto per vivere serena senza troppi traumi, problemi, ostacoli. Molti bambini ne sono provvisti e sentono, parlano. È una realtà. Ugo se ne rende conto ma è troppo orgoglioso per ammetterlo ad Anna. Comunque Anna ha già deciso, ha vinto le sue paure di far sembrare anormale la sua bambina con un filo che scende da un "bottone" piazzato sulla sua testolina. All'impianto ci si aggrappa con tutte le proprie forze rimaste: è la sua unica speranza.

Anna e Ugo si ritrovano d'accordo sul da farsi senza dirselo, ognuno avendo percorso strade diverse, con bisogni e motivazioni diversi. Anna è convinta che la scelta sia solo sua. Non capisce come Ugo possa anche solo pensare di comunicare con i segni con Francesca. Come possa così freddamente dichiarare a se stesso, a lei e al resto del mondo che la piccola Francesca non sente, anzi, peggio, è sorda!

Sono rimasti dolorosamente scottati dalla scarsa professionalità dei medici con i quali hanno avuto a che fare fino ad ora. Non sbaglieranno più, sceglieranno con più attenzione a chi rivolgersi, a chi consegnare la propria bambina insieme alle proprie speranze, paure, ansie, al proprio dolore.

Le strade sono poche e quasi obbligate: Verona, Varese, Ferrara, Padova, Torino. Ugo e Anna le provano tutte, parlano con i primari, medici, chirurghi. Non trascurano nulla. Questa volta non possono sbagliare, non vogliono sbagliare. Anna è alla ricerca di chi sia in grado di curare la sua bambina dalla sordità, a farla sembrare normale. Ugo è alla ricerca di una persona onesta e capace alla quale affidare Francesca per dotarla di un apparecchio utile a limitare i danni della sordità.

Si ritrovano nella sala d'aspetto di un luminare del campo dell'impianto cocleare, specializzato proprio in bambini particolarmente piccoli. Ugo si rende conto velocemente di avere a che fare con una macchina per fare soldi. Preziosi quadri alle pareti, tappeti, due studi comunicanti per non perdere tempo con i preparativi dei pazienti. Un uomo che si rivolge a Ugo e Anna come se li conoscesse da sempre o, più verosimilmente, come se non li conoscesse affatto e con l'intenzione di non conoscerli affatto.

"Quante parole dice? Quanti anni ha? Fate questi esami e se a Torino avete difficoltà a farli velocemente presentatevi con questo biglietto in questo ospedale pubblico. Duecentoquaranta Euro con la ricevuta,  duecentotrenta senza, buona giornata.

"Questo è un delinquente, in pratica ci ha fatto pagare una raccomandazione, una tangente..." Ugo deve dirlo, gli cresce dentro da quando si è seduto nella sala d'attesa "Sei il solito estremista! Chi se ne frega se è una tangente, se può fare qualche cosa per Francesca andremo da lui. Sei proprio il solito stronzo, pensi solo a fare le tue battaglie personali e non pensi a Francesca, a me.”

Sarebbe tutto più semplice se potessero fare l'intervento a Torino, ma durante un “counselling” ("Troppo semplice usare l'Italiano, qualche genitore di bambino sordo potrebbe capire di che cosa si tratta" pensa Ugo) il chirurgo ha spiegato, stancamente e come se si rivolgesse ad una classe della quinta elementare, che con l'impianto cocleare bisogna essere cauti, non si conoscono bene le controindicazioni in bambini troppo piccoli, bisogna aspettare di avere almeno tre anni e poi ci sono anche aspetti burocratici, competenze, giochi di potere all'interno delle strutture della sanità pubblica... Francesca ha soltanto poco più di un anno ma per Ugo e Anna è necessario fare partire velocemente la macchina lenta e farraginosa della sanità pubblica, per sperare che Francesca possa ricevere l'impianto il più presto possibile.

Il colloquio con il primario a Torino sembra che apra qualche possibilità. È una persona intelligente, Anna e Ugo se ne rendono conto, e in quanto tale è anche gentile, forse un po' troppo cauto ma almeno nasconde abbastanza bene i giochi di potere che stanno dietro alla possibilità di operare Francesca a Torino. Un chirurgo di un ospedale generico che si deve spostare in un ospedale pediatrico per ovvie necessità cautelative e pratiche, può causare seri problemi burocratici, amministrativi, di competenza... Come se questi fossero dei problemi che Ugo e Anna possano interessare, capire, addirittura condividere. Eppure sono discorsi che devono ascoltare. Anche in questo caso, come in molti altri, Anna telefona, interessa persone che la possono aiutare, smuove le acque tranquille, quasi ferme, della sanità italiana fino a quando la situazione si sblocca.

Sono passati i mesi ma finalmente arriva il momento dell'incontro pre-operatorio. Deve essere un momento ben preciso nella procedura codificata degli interventi chirurgici, data l'ufficialità con il quale è organizzato e per le persone che sono invitate. Oltre ad Anna e Ugo ci sono, ovviamente il chirurgo, due logopedista, la dottoressa in camice bianco che era piaciuta a Francesca ma che Ugo e Anna non hanno mai capito bene di che cosa si occupa. È probabile che su qualche libro sia descritto come una tappa importante, assolutamente da fare, probabilmente è denominato "briefing". Probabilmente è un motivo per il quale Ugo e Anna si trovano in quella stanza, con quelle persone. A giudicare da ciò che si dice, deve essere l'unico motivo.

Il giorno dell'operazione è arrivato. Francesca è sedata. Significa addormentata, Anna se lo ripete in continuazione ma ciò che vede è la propria bambina inerme, drogata, come morta. Fa male. Ugo sente un dolore diffuso che in parte anestetizza le emozioni. La sensazione che la morte possa restituirgli quella stessa immagine di sua figlia immobile, spenta, lo avvilisce, lo vince. Ugo, forse, non è mai stato l'uomo forte che, soprattutto ultimamente, ha deciso di presentare agli occhi di chi lo osserva. Ad Anna. Ugo ha paura. Anna ha paura. Non si abbracciano come Anna vorrebbe. Come Ugo vorrebbe.

Francesca è fuori dalla sala operatoria, è fasciata ma apre i suoi occhietti dolci, affaticati e... vivi! Il tempo per Anna e Ugo si è fermato, ma ora riparte.

Mappature, logopedie, aspettative. È la loro vita. È la vita di due genitori con una figlia sorda e dotata di impianto cocleare. Devono abituarsi a considerare Francesca provvista di batteria. Devono ricordarsi di portare sempre con se una batteria di ricambio. "D'altronde anche i cellulari senza batterie non funzionano e senza cellulare siamo persi, finiti, non possiamo più comunicare, tagliati fuori". "Sei sempre il solito stronzo, Ugo!".

Fine

Sono passati alcuni mesi, Ugo e Anna hanno avuto anche il tempo di riprendere fiato, di riflettere. Gli ultimi anni non sono stati facili. Non solo per la sordità di Francesca. Sono accadute troppe cose. Anna è cresciuta. Soffrire aiuta a crescere, a maturare. Forse, più semplicemente, avvicina alla morte. Anna si è avvicinata un po' di più ultimamente, un po’ troppo.

Deve dirglielo, non può e non deve farne a meno: "Ugo, io non ti amo più. Voglio separarmi da te."

La mente di Ugo non è in grado di metabolizzare altro dolore. Non ha più la forza di crescere, maturare, morire ancora un po'. Pensa: "Come spiegherò a Francesca che papà non vivrà più con lei? E se usassi i segni?".

Silenzio

Il racconto di un padre: Parte I

Silenzio

Ci è stato chiesto di descrivere per iscritto le emozioni che noi, genitori di una bambina sorda, abbiamo provato dal momento in cui ci è stata rivelata la sordità di nostra figlia. La forma del racconto scritto in terza persona, pensavo, fosse utile per estraniarsi dalle vicende vissute e quindi poter contare su di un punto di vista più obiettivo, distaccato, meno coinvolto. In realtà mi sono ritrovato a scrivere per me stesso, e provare una certa soddisfazione e utilità nel farlo.

I nomi dei personaggi e dei luoghi sono inventati ma si potrebbero trovare dei riferimenti a persone e luoghi reali. Il mio consiglio è di utilizzare questi riferimenti alla realtà come spunto per una critica costruttiva per migliorare una situazione sicuramente migliorabile, senza rischiare di incrinare dei rapporti tra persone che comunque danno il meglio di se stessi in un campo in cui è difficile muoversi: la sfera emotiva.

Inizio

C'è qualche cosa che non quadra, Anna lo sa. C'è quella sensazione spiacevole che l'accompagna dal momento in cui quella grassa infermiera ha cacciato il sensore nell'orecchietta minuscola di Francesca. La piccola Francesca. Un dito di quell’infermiera era più grosso di un braccio della bimba.

"Deve ritornare signora perché la sua bambina non ha superato l'esame."

"Quale esame? " dice Anna "è appena nata e deve già sostenere un esame?

"È una cosa nuova per capire se è sorda... non si preoccupi..." le hanno spiegato che spesso non funziona al primo colpo, bisogna riprovarci.

Anna ci ha riprovato tutte le volte che le hanno detto di farlo. Con l'ansia della mamma che ha paura di non aver fatto tutto nel migliore dei modi. Di non essere stata capace di "costruire" le orecchie alla figlia. Con la stessa ansia con la quale le madri contano le dita dei propri cuccioli appena nati, ancora sporchi della fatica e del dolore con il quale sono stati scaraventati al mondo.

Ugo è abituato a gestire l'ansia di sua moglie, forse troppo abituato per esserle realmente di aiuto. Forse ha paura anche lui ma non può ammetterlo e, quindi, non ha paura. Reagisce come sempre: "Mi piacerebbe sapere chi è quel genio che ha pensato di mettere nella mano di una lanciatrice del peso un apparecchio microscopico da inserire in un'orecchietta ancora più piccola... per forza non registra nulla." Prendere la mano di Anna e dire "Speriamo che non ci siano problemi" forse sarebbe stato meglio, più onesto, più semplice. Lui non è semplice. Si informa di che esame si tratta, gli spiegano che è basato sulle otoemissioni, cellule cigliate, orecchio interno, coclea... "Ma chi se ne frega, tanto mia figlia non è sorda!"

L'apparecchio infernale non vuole saperne di fare il suo dovere: tranquillizzare due genitori naturalmente ansiosi.

"Vi contatteranno per dirvi cosa fare”. “Chi? Quando? ...che cavolo sta succedendo?”

La pediatra di base afferma che, secondo lei, è tutto normale, non bisogna preoccuparsi. Ad Anna non basta: “Non possiamo aspettare che qualcuno ci telefoni, chissà quando! Che cosa facciamo?” Anna è terrorizzata.  Ugo deve mantenere la calma, lui è quello razionale: "Per me non ci sono problemi, ma se devi vivere con questa ansia, allora è meglio andare da un medico specialista e toglierti ogni dubbio. Il marito di Claudia, sai... la logopedista, non è specializzato in otorinolaringoiatria?

Si è un otorinolaringoiatra. Come si fa ad esercitare un mestiere che è uno scioglilingua e farlo con serietà e professionalità impeccabile?

"Francesca ci sente benissimo! Non dovete preoccuparvi, siate sereni" il medico specialista toglie ogni dubbio e la parcella sottolinea l'autorevolezza della diagnosi. "Che sollievo, che stupidi che siamo stati a dubitare che la nostra bambina potesse essere sorda. Cavolo, come fa una bambina così bella, così vispa e attenta, essere sorda?"

Eppure qualche cosa non quadra, Anna lo sente. Francesca fino a qualche mese prima era parte di se, non può essersi spezzato tutto ciò che le ha tenute unite per nove mesi. Insieme al cordone ombelicale non può essersi troncato quel feeling ancestrale che le sta dicendo che qualche cosa non va. "Basta Anna! Adesso esageri. Ti dico che Francesca sente benissimo! Ti vuoi fidare di quello che ti dicono?" Ugo ha un ruolo da sostenere, lo ha sempre fatto e non può sottrarsi proprio adesso.

Dolore

Anna si informa e scopre che all'ospedale S. Antonio, sanno il fatto loro. Esiste un metodo infallibile, ma soprattutto utilizzato da persone preparate con una grande esperienza. Si tratta di: "Audiometria comportamentale". Deve portare sua figlia in quel posto. Deve azzittire quella vocina fastidiosa.

Audiometria Comportamentale: due casse di uno stereo, due televisori e una donnina posata, un po' sulle sue, circondata da apprendiste, tirocinanti, seguaci, ragazzine. Dieci minuti di BIP BIP e BOP BOP e arriva la prima micidiale randellata allo stomaco di Ugo e Anna. "Secondo me ci sono dei problemi..." senza scomporsi, con calma, in modo molto posato, avrebbe potuto dire con lo stesso tono di voce: "Eh... non ci sono più le mezze stagioni."

"Ma chi cazzo è questa qui per dire che la mia bambina ha dei problemi! Si sta sbagliando! Si deve sbagliare. Non è possibile che in dieci minuti di suoni del cavolo e dando qualche occhiata a Francesca possa avere capito tutto! Se fosse così, l'otorinolaringoiatra si sarebbe sbagliato completamente. Non è possibile! Comunque qualcuno si sta sbagliando". Ugo è piegato in due dalla randellata ma non cede al dolore. È abituato a non mollare, ha un ruolo da sostenere. Anna è terrorizzata cerca in suo marito delle risposte ma non le trova. La donnina si scompone un po', l'ultima frase di Ugo è andata a segno, dice: "È necessario fare almeno un'altra seduta per avere un quadro completo e poi la dottoressa Bianchi visiterà Francesca e sarà lei a dirvi com'è la situazione."

Trascorre una settimana da incubo; Ugo e Anna non ci credono che devono affrontare un problema così grave, e perché proprio loro. La speranza che la donnina si stia sbagliando gli impedisce di morire un po', di diventare ancora  più adulti di quello che già non vorrebbero essere.

La dottoressa Bianchi. Tocca a lei comunicare la brutta notizia, se ne rende conto e visitando Francesca la chiama "Ranocchietta" come se fosse la sua nipotina, come se esistesse un qualche rapporto, come se fosse a proprio agio, come se non dovesse comunicare semplicemente una brutta notizia a due genitori di una bambina sorda.

"Francesca è sorda, ma non è mica un dramma, con la logopedia potrebbe riuscire a dire decentemente anche qualche parolina tra qualche anno. Certo se parlano due persone nella stessa stanza non potrà capire nulla, la musica non potrà apprezzarla, se non si parla guardandola in faccia difficilmente potrà capire qualche cosa, a scuola farà molta fatica, ma ci sono gli insegnanti di sostegno... signora se la chiama con quel tono di voce non riuscirà mai a farsi sentire da Francesca." Anna non ha più saliva figuriamoci la voce. Ugo si limita ad ascoltare quella donna con il camice bianco. Non è più la stessa donna che chiamava "ranocchietta" la loro bimba. Dentro una stanza, di spalle, seduto ad una scrivania, un ragazzo in camice bianco, probabilmente tirocinante. Fa finta di non ascoltare. Fa  caldo. Ugo ha caldo. Anna è imprigionata in un corpo che non le appartiene, non ha più contatti con la realtà, non sente freddo o caldo, non sente nulla oltre al dolore. La donna è indaffarata, non potrà dedicare molto tempo a questo caso: d'altronde è uno dei tanti che passano da quelle stanze. In realtà, a distanza di tempo, Ugo e Anna non hanno mai capito che ruolo avesse quella donna con il camice bianco nell'ospedale. Quel giorno però, Ugo, nonostante la fitta allo stomaco e una sete irreale, nota subito come la donna riesce a comunicare, parallelamente al manuale d'uso e manutenzione di una bambina sorda, anche la propria estrazione sociale, la frequentazione di congressi internazionali, la propria appartenenza alla classe agiata e culturalmente elevata. Francesca se ne frega, gioca, guarda, ride. Quella donna le è simpatica. La vede muoversi concitata rivolgersi alla mamma e al papà con una faccia impassibile anche se muove velocissima la bocca. Chissà perché? Ha notato spesso che le persone muovono la bocca, aprono e chiudono le labbra... che strano. Però quando la guarda è divertente, spalanca la bocca offrendole una palla che tiene in mano muovendola nell'aria davanti a lei con gesti circolari. È tutta sorrisi, occhi che si dilatano e la fissano e poi sorridono e di nuovo a fare volare la palla, e d'improvviso, guardano la mamma o il papà... che strano loro hanno gli occhi lucidi... la mamma ha persino le lacrime... però che donna buffa questa con la palla.

Anna e Ugo chiedono spiegazioni al medico che aveva dichiarato: "Francesca è normo udente" brutto termine per identificare una persona che sente normalmente, ma suonava così bene quando Anna e Ugo lo hanno sentito dire dal medico, riferito a Francesca. La speranza che si siano sbagliati è come una droga dalla quale è difficile liberarsi. Il medico balbetta che la bambina era troppo piccola per essere precisi, adesso è necessario fari i passi giusti, le scelte corrette, si prodiga in consigli, anche la moglie logopedista elargisce consigli professionali, tutto gratis. Ugo non ha la forza di reagire.

Anna non riesce ad accettare la sordità di Francesca. Il suo rapporto con Ugo, ultimamente, non si può definire appagante e gli sforzi maldestri di Ugo per avvicinarsi al mondo dei sordi, e quindi a sua figlia, la irritano, la isolano nel proprio dolore, le viene tolta l'unica cosa di cui avrebbe più bisogno adesso: una spalla su cui piangere. Quando Ugo le dice che vorrebbe iscriversi ad un corso per imparare la lingua dei segni, la lingua dei sordomuti, per lei è troppo,  "Ugo sei il solito stronzo!"

Anna comincia a prendere in seria considerazione una soluzione particolarmente innovativa, ma che sembra funzionare. Qualcuno la chiama "Orecchio bionico", in realtà il nome corretto è: impianto cocleare. Una speranza per rendere normale Francesca. Ugo non è convinto, si tratta di ficcare un bel po' di roba nella testa di sua figlia! Di farla vivere dipendente da una macchinetta. Non è convinto, ma sa che Anna ha ragione. Le dà carta bianca per poter fare l'avvocato del diavolo e criticare l'atteggiamento superficiale di chi decide per la soluzione più semplice, tentare di cancellare il problema: la sordità. Lui è per l'approccio educativo al problema, non semplicemente clinico. La strada "oralista" a tutti i costi nasconde rischi psicologici da tenere in considerazione. Francesca potrebbe un giorno pensare di non essere stata accettata semplicemente per ciò che è: una persona sorda. Ugo non è convinto a riguardo dell'impianto, però sa che Anna ha ragione: va fatto.

Ugo vuole capire cosa significa essere sordi. Comincia a rendersi conto che Francesca non potrà sentire il rumore del mare, il ticchettio della pioggia sui vetri, le parole "ti amo" sussurrate in un orecchio, la musica del proprio gruppo rock preferito. Vorrebbe poter scambiare le proprie orecchie con le sue, ormai ha sentito abbastanza, la sua bambina deve ancora sentire tutto. Delusione, impotenza, rabbia, deve sfogarsi, decide di scrivere una lettera al medico otorinolaringoiatra e alla moglie logopedista.

dott. Carlo Cortese,

il titolo davanti al tuo nome presuppone senza ombra di dubbio una responsabilità. Ti scrivo per esprimere il mio disagio, delusione e rammarico appellandomi proprio a questa responsabilità di cui tu ti dovresti fare carico.

Io e Anna ci siamo rivolti a te, in qualità di Otorinolaringoiatra, per chiarire una situazione che vede come protagonista nostra figlia Francesca: volevamo stabilire se esistevano i presupposti che nostra figlia potesse essere sorda. Adesso sappiamo che tu non eri e non sei in grado di farlo. Avresti dovuto dircelo, ci saremmo rivolti ad altri. A chi, sei mesi dopo la tua diagnosi sbagliata, a colpo d'occhio (e senza titolo davanti al nome) ha capito subito che Francesca aveva ed ha problemi di udito, diagnosticando quasi subito una gravissima ipoacusia neurosensoriale bilaterale. Tu non solo hai completamente sbagliato la diagnosi, ma hai sbagliato addirittura paziente. Hai tentato maldestramente di curare l'ansia più che legittima e giustificata di noi genitori, trascurando palesemente il motivo per il quale eravamo nel tuo studio e per il quale abbiamo pagato una parcella.

Ci siamo rivolti a te una seconda volta per avere un parere/spiegazione per una situazione che ci ha colto completamente impreparati in parte anche a causa tua. Hai "corretto il tiro" sulla diagnosi fatta sei mesi prima... nessuna scusa, nessuna ammissione di aver commesso un errore. È intervenuta anche tua moglie Claudia (logopedista) consigliandoci di evitare a qualsiasi costo l'impianto cocleare, prodigandosi in consigli ma nascondendo, neanche troppo bene, un semplice e giustificato imbarazzo.

Abbiamo perso sei mesi di logopedia, di utilizzo di protesi, abbiamo dovuto posticipare l'inizio di un processo lungo, faticoso e doloroso di accettazione della sordità di nostra figlia. Abbiamo, ora, deciso per l'impianto cocleare, mi sono contemporaneamente iscritto ad un corso di Lingua Italiana dei Segni. Abbiamo capito (o comunque stiamo tentando di farlo) che cosa significa essere sordi, quali sono le complicazioni psicologiche di chi, sordo prelabiale, deve investire tempo infinito e impegno oltre ogni immaginazione per riuscire a pronunciare una parola con il semplice aiuto di protesi tradizionali, di quali sono i disagi di un adolescente che proviene da un'infanzia di questo tipo. Abbiamo letto libri abbiamo parlato con i sordi, mi sono iscritto alle loro associazioni, stiamo imparando a comunicare con loro. Abbiamo spostato il problema della sordità di Francesca da un puro e semplice approccio clinico ad un approccio più ampio: educativo. Ci siamo resi conto che esiste un mondo di ignoranza nei confronti della sordità. Mi sono reso conto che tu e Claudia ne fate parte.

Questo ultimo aspetto, forse, è il vero motivo della mia lettera. Sappi che la responsabilità di cui ti dovresti fare carico nei confronti di chi si rivolge a te per farsi aiutare è importante, per tua scelta, non penso che nessuno ti abbia obbligato a fare il medico. Forse sarebbe opportuno che riconoscessi i tuoi limiti in tempo utile per evitare di confondere cure mediche, psicologia spiccia, addirittura paziente. L'approccio del medico che deve ostentare sicurezza a tutti i costi deve essere aggiornato. I pazienti non sono stupidi. Hanno bisogno di capire, hanno la possibilità di farlo e dimostrano di saperlo fare. Ti consiglio di aggiornarti ma soprattutto di avere l'onestà, la modestia e l'intelligenza per consigliare di rivolgersi ad altri quando riconosci di non essere in grado di aiutare chi te lo chiede.

Con la speranza che possa essere di aiuto, non tanto a te ma a chi si rivolgerà a te perché nella necessità di essere aiutato.

 Ugo

 

(To be continued...)

 

Dalla Scrivania del Dr. Burdo: il nuovo N6 Processor dalla Cochlear

Buongiorno.
in questi giorni è stato presentato ufficialmente il nuovo processore Nucleus 6, ad Istanbul, al Congresso Europeo sugli impianti. Prima di tutto:
1.Ci vorrà ancora qualche settimana per la distribuzione perchè non ha ottenuto tutti i visti burocratici.
2.Potrà già essere utilizzato solo da chi ha l’impianto interno Freedom o Nucleus 5, ovvero da chi è stato operato dal 2005 circa in poi.
3.Gli altri dovranno aspettare almeno un anno perchè il software a loro dedicato sia messo definitivamente a punto.

Fatte queste precisazioni, direi che è stato appagata la voglia di novità perchè alcune nuove funzioni sono veramente interessanti. La prima, e la più importante per il contenuto, è l’introduzione di un nuovo algoritmo nella componente acustica per migliorare l’ascolto nel rumore e nelle giornate ventose.
A questa novità di aggiornamento sull’elaborazione, se ne aggiungono altre tre di maggior impatto sensazionalistico e cioè:

1.Un sistema di scanning automatico dell’ambiente in cui si trova il paziente con la scelta, sempre automatica, della miglior regolazione; al ristorante il processore si regolerà automaticamente nel programma che riduce il rumore, nell’auditorium a quello dedicato all’ascolto della musica e così via. Purtroppo è probabile che non sia conveniente per noi utilizzarlo subito poichè obbliga ad usare una regolazione deleteria per i risultati delle nostre mappe che, come già detto più volte, sono del tutto originali rispetto a tutti gli altri centri. Il confronto avuto con uno degli sviluppatori del software mi fa però ben sperare che questo limite alla libertà di regolazione sarà superato a breve.

2.Un sistema wireless integrato per il collegamento ad un mini microfono, al televisore, al telefono ecc. utilizzando i sistemi della GN resound (visitate il sito così potrete rendervi conto delle possibilità http://www.resounditalia.com/prodotti/accessori ). Tenete presente che noi continueremo sempre ad utilizzare anche l’FM a scuola e in una prossima newsletter spiegherò il perchè. Inoltre non tutti gli accessori sono già disponibili, ma questo avverrà in pochi mesi.

3.Una memoria interna potrà essere consultata per verificare i tempi di ascolto nelle varie situazioni, così da permettere una migliore personalizzazione dei programmi quando si faranno le mappe. Ha inoltre un maggior protezione dall’umidità ed è leggermente, ma proprio leggermente, più piccolo. Infine, prevede all’interno anche una protesi acustica così da utilizzarla, ad esempio, nell’immediato postoperatorio, così come abbiamo fatto con alcuni di voi, sfruttando sempre il processore però e non la vecchia protesi.

Andate nel sito http://www.cochlear.com/curious e compilate la scheda: vi invieranno le istruzioni per veder un filmato molto emozionante; fatelo !! perchè merita. Grazie per l'attenzione e a presto Sandro Burdo