E' Cosi'....

Vittoria è la mia luce, Vittoria è il mio sorriso e le mie lacrime, è il fulcro dei miei entusiasmi e delle mie disperazioni, il suo percorso è stato il mio cammino, il suo vacillare è stata la costruzione delle mie certezze, le sue sicurezze sono domande che mi pongo ogni giorno e che mi fanno crescere, la sua sordità è stata la mia scoperta del saper ascoltare, le sue parole sono il canto in cui ho cancellato la paura dei silenzi, i suoi movimenti sono la danza del mio cuore, dei miei pensieri che trovano conforto nel ricordo di quella domanda che feci al clinico otorino mentre la stringevo piccina di 1 mese"ma Vittoria parlerà?", ogni volta che simpaticamente mi"lamento"che non sa stare zitta!!! Evviva i bambini, evviva l'impianto cocleare!

-Elena

Rubatissimo da Andrea: Battaglia Navale per migliorare l'ascolto con l'ic

La scheda:

 

Giochiamo a 'Battaglia Navale'? (misurare i progressi con l'impianto cocleare)

Esiste un metodo semplice, efficace e magari anche divertente per misurare i progressi fatti con l'impianto cocleare, nel corso del tempo?

Ma certo che esiste: è il gioco della 'Battaglia Navale' !
Si gioca in due: voi e l'aiutante, ma non siete l'un contro l'altro, bensì siete voi due contro le navi avversarie: insomma, una sorta di "gioco di squadra". In questo gioco, per l'appunto insieme al vostro aiutante (normoudente) dovrete sparare cannonate contro la flotta nemica e possibilmente affondarla: il vostro aiutante conosce la posizione delle navi nemiche, che sono segnate su un foglio - voi invece ne siete all'oscuro- e vi dà le "coordinate di tiro", e voi dovete essere capaci di sparare la cannonata con la giusta traiettoria. Saprete fare centro?
Attenzione!!! avete solo DICIANNOVE colpi a disposizione, e dovete affondare esattamente DICIANNOVE navi!

(nella realtà: l'aiutante, che ha un udito normale, stando alle vostre spalle pronuncia con voce chiara e limpida diciannove fonemi ben precisi, uno per volta; e voi dovete essere in grado di ripeterli esattamente. In tal caso l'aiutante segnerà sul foglio "colpito!"; in caso contrario sarà "acqua!", e quello avrete risposto -cioè quello che avete creduto di sentire- avrà grande importanza alla fine del gioco. Anche gli errori in questo gioco hanno la loro importanza)

Cosa si riesce a fare con questo gioco?
1- Si mette in chiaro cosa si sente.
2- Si mette in chiaro cosa si capisce (cosa importantissima....)
3- Si traggono utili indicazioni per le 'mappe cocleari' successive (cosa c'è da cambiare e cosa da mantenere, quale elettrodo variare)
4- Si osservano i cambiamenti nel corso del tempo (stiamo migliorando o no?)
5- Ci si diverte, e lo si può prendere anche come un gioco a punti.

Ovviamente, il vero nome del gioco non è "La Battaglia Navale", bensì, più seriamente, "Test della Matrice di confusione consonantica", e bisogna dire che raramente un Test, serio e rigoroso, è capace di trasformarsi in un gioco appassionante. La "Matrice" è uno dei test classici della riabilitazione del linguaggio, e praticamente tutti gli operatori di Logopedia la conoscono e la utilizzano.

Ma abbiamo fatto anche troppe chiacchiere: mettiamoci all'opera! Flotta nemica in avvicinamento!

ATTENZIONE!!!
- il Test è idoneo per ragazzi e adulti che sappiano udire e rispondere; NON è indicato per bambini troppo piccoli;
- l'aiutante DEVE avere un udito perfetto e una voce chiara e pulita, assolutamente senza storpiature o inflessioni dialettali;
- si dà per scontato che la persona sottoposta al test sia almeno in grado di sentire e distinguere la vocale A, che è alla base dei fonemi utilizzati.

SVOLGIMENTO
Il vostro aiutante è posizionato alle vostre spalle e ha davanti a sé una matita e il foglio del Test – che vedete qui riprodotto (stampatelo se volete).
Osserviamo il foglio: sulle colonne verticali (sinistra o destra, è indifferente) sono riportati i fonemi da pronunciare, mentre sulla riga orizzontale in basso sono riportate le risposte ottenute. La linea diagonale rappresenta le navi nemiche in fila.

Parla Paola...

Leggendo l'articolo di Andrea, mi è venuta da fare una riflessione. Anch'io, come Andrea, ho deciso di fare l'ic per necessità: la mia sordità era peggiorata moltissimo, le protesi non erano più sufficienti, non riuscivo più a condurre una vita normale, a lavorare soprattutto. Il mio mondo era ormai ridotto alle dimensioni di uno "sgabuzzino"... il fatto di sentirmi letteralmente "disperata" ha fatto sì che, quando mi hanno dichiarata idonea all'ic, io non abbia avuto il benché minimo dubbio. Sapevo perfettamente a che cosa andavo incontro (a questo il personale specializzato mi aveva preparata), ma sapevo anche quella sarebbe stata la mia speranza. A me l'ic non ha semplicemente migliorato la vita, a me l'ha salvata, in un certo qual modo, perché sicuramente senza di esso avrei dovuto smettere di insegnare...

Risponde Michele:

Che belle parole :°) Gli sgabuzzini saranno anche comodi, ma il mondo là fuori è ben più ampio e stimolante di 4 pareti chiuse e un pavimento in nudo cemento. Non passa giorno che io non ringrazi questo coso di plastica e microchip, per quanto non possa raggiungere la perfezione dell'orecchio umano mi dà comunque la certezza dell'esistenza di tutta una serie di cose e questo mi fa sentire presente e vivo nel mondo reale. Paola, anche io son sicuro che ai tuoi ragazzi stai insegnando parecchio, molto di più di un semplice programma scolastico :)

Commenta Paola:

Diciamo che sono sempre più convinta che per i ragazzi avere un'insegnante con una disabilità sia un'innegabile risorsa...

 

L'Impianto Cocleare da Adulto: da Andrea

Andrea ha segnalato un'articolo che ha scritto qui, sul suo blog qui.

Sul suo blog, lui ha scritto:  L'istituto Gualandi di Bologna, ("Istituto dei sordomuti don Giuseppe Gualandi", esistente dal lontano 1849) attraverso la sua Fondazione, mi ha chiesto di scrivere un articolo il più possibile pacato e riflessivo su cosa è realmente l'orecchio bionico, se funziona o no, se serve o meno, e di quale utilità sia per una persona sorda.

Buona lettura:-)

L'impianto cocleare da adulto

Andrea Pietrini

un percorso da affrontare con costanza e volontà

Molte persone mi domandano perché, arrivato a quarant'anni, ho preso la decisione di fare l’impianto cocleare. La mia risposta rimane sempre la stessa: l’ho fatto perché la sordità mi aveva reso impossibile la vita quotidiana.
Portare gli apparecchi acustici, seppure con un deficit da 110-120 decibel (sordità profonda), può in molti casi consentire un certo livello di vita sociale, un buon grado d’autosufficienza, una qualità di voce passabile e comprensibile.
Anche essendo sordi profondi si può arrivare ad un livello di integrazione soddisfacente nella società.
Le limitazioni rimangono tante: si deve sempre far conto sulla lettura labiale, parlare al telefono è pura utopia, il cinema e il teatro rimangono un qualcosa difficilmente alla portata; la radio, non ne parliamo nemmeno.
Tuttavia con l’esperienza, l’età e l’intelligenza nella maggior parte delle occasioni la sordità rimane un peso, ma ancora sopportabile.
E’ quando perdi quel poco di udito residuo che conosci il vero significato della parola sordità: andare a dormire che “ci senti”, svegliarsi il mattino dopo che “non ci senti più”. Il controllo audiometrico dice che i residui non esistono più. Provando a parlare ti accorgi che non distingui più la tua stessa voce. Perfino l’apparecchio acustico retroauricolare super-potente, di punto in bianco sembra non servire più a nulla.
La gente comune pensa che “sordità” sia sinonimo di “assenza di suono”.
Non è proprio così.
La sordità, quella vera, totale, che va oltre i  120 decibel del tracciato audiometrico, non è assenza di suono, bensì la sensazione di udire sempre lo stesso rumore.
Non c’è più differenza tra la voce umana, la musica al pianoforte, e il motore dell’autobus in mezzo alla strada.
Tutto diventa un solo “suono”, una sorta di crepitio continuo che varia d’intensità, come una stazione televisiva non sintonizzata. Si vive una sensazione di irrealtà continua perché la “percezione sonora” è completamente discordante dalla “realtà sonora”.
Si arriva al punto che è preferibile stare senza apparecchio acustico piuttosto che sentire ciò che non può essere reale.
Quel che è peggio è che la vita relazionale comincia a scemare sensibilmente.
Non accorgersi più se parlando, si stanno pronunciando correttamente le parole; non essere più in grado di entrare in un bar e ordinare un caffé senza incontrare difficoltà. Questi sono piccoli sintomi di come la propria esistenza stia cominciando ad andare alla deriva.
L’impianto cocleare non è stata una scelta quanto una necessità: non riuscivo più a fare la stessa vita di prima e io volevo, fortemente volevo, tornare a fare ed essere quello che ero prima; se non altro, a sentire almeno il suono della mia stessa voce.
Trovare un’informazione pacata e rigorosa sull’impianto cocleare è una vera impresa.
Si spazia da “rimedio miracoloso per la sordità” fino all’estremo opposto di “aggeggio infernale che distrugge i vostri figli”.
Ho consultato logopediste, audiometristi, esperti del settore, ho chiesto informazioni alle persone già portatrici di impianto. Sfruttando la mia formazione scientifica, ho passato ore e ore a documentarmi sulle riviste scientifiche del settore, quasi tutte in lingua inglese.
Ho fatto tesoro di tutto quello che ho appreso, nel bene e nel male e alla fine ho preso le mie decisioni.
I problemi maggiori, paradossalmente, non sono venuti con l’operazione chirurgica ma con il “dopo”, dal momento che il consiglio migliore che ho ricevuto è stato: “nessuno può dirvi niente su cosa fare o non fare, voi adulti con l’impianto cocleare dovete cavarvela da soli”.
Ho preso alla lettera questo “suggerimento” e con molto entusiasmo – lottare per migliorare sé stessi è la forma di impegno più bello che esista, non è vero?- ho passato lunghi mesi a provare e riprovare soluzioni che potessero andare bene.
Ne ho approfittato per scrivere un resoconto della mia esperienza, che ho messo gratuitamente sulla rete a disposizione di tutti.
Il fatto che in un anno questo volumetto sia stato distribuito in circa 1700 copie, vista la specificità dell’argomento, mi ha fatto capire che si trattava di una tematica che suscitava interesse.
L’impianto cocleare serve davvero per le persone sorde? Funziona davvero? Che utilità può avere?
La cosa più importante da capire è che l’impianto cocleare permette di udire praticamente tutti i suoni.
La persona sorda profonda scoprirà cose incredibili:  non solo le parole, ma financo le singole lettere hanno un suono. Per esempio la S e la F hanno un suono caratteristico e particolare, e chi lo avrebbe mai sospettato prima?
La T e la D sono due lettere che prima sembravano misteriose, e invece adesso hanno un suono diverso, e sono quindi riconoscibili.
Ma i suoni “di prima”?
Quei suoni non esistono più, sono stati rimpiazzati da una serie di suoni completamente differenti.
Questa la grande particolarità dell’impianto cocleare che deve essere immediatamente chiarita: l’impianto funziona benissimo nel far udire i suoni ma questo da solo non basta, non è sufficiente.
E’ la persona che deve imparare a conoscere (e ri-conoscere) i suoni, a dar loro il corretto significato.
E’ qui il nocciolo del lavoro, del grande impegno che attende queste persone: lavorare per “capire quello che si sente”.
Se non si capisce questo passaggio tanto semplice quanto importante e fondamentale, è probabile che l’impianto cocleare non verrà sfruttato a fondo e si rivelerà una mezza delusione.
Siate molto onesti con voi stessi: avete intenzione di dedicare mesi, e forse anche qualche anno, in questo lavoro?
Come in tutte le cose, nulla che abbia veramente un valore è gratuito e senza sforzo.
L’impianto cocleare non fa miracoli, non guarisce la sordità, bensì si limita a tentare di portare dentro la vostra testa i suoni esterni, che altrimenti non potrebbero giungere.
E’ la singola persona, poi, a doversi districare nella giungla sonora, e dare ad ogni suono il giusto significato. Così facendo, è possibile arrivare a parlare al telefono, a sentire la radio alla televisione, a comunicare senza dover leggere le labbra di chi ci parla.
Tutto ciò, è bene ricordarlo, solo in seguito a un gran lavoro e tanto impegno.
Parimenti, non demonizzate l’impianto. L’impianto cocleare come talvolta si sente dire, non nasce per “distruggere le persone sorde” bensì per aiutare ad udire meglio. E tutti noi sappiamo – in particolar modo noi che abbiamo fatto l’impianto cocleare e che possiamo fare un confronto con “prima”- quanto sia importante il senso dell’udito nella vita di tutti i giorni.
L’impianto cocleare non mi ha “guarito” dalla sordità ma senz’altro, mi ha aiutato a stare meglio di prima. E’ un lavoro lento e faticoso, ma per l’esperienza che ne ho avuto - e sto ancora avendo- è uno sforzo che vale la pena fare.
Lavorate duro, sacrificatevi se pensate che “udire e capire” sia per voi una cosa importante: qualche risultato presto o tardi arriverà.
Nessuno se non una persona sorda o un suo familiare, può capire che gioia dà il poter parlare finalmente al telefono con un interlocutore, oppure ascoltare la radio.
Una cosa così insignificante.
Un’impresa così straordinaria.
Nota
"Per quanto riguarda la mia sordità, nessuno ne ha mai saputo dire con precisione l’origine, non ci sono mai stati casi di sordità in famiglia in precedenza, e nessuno ha mai pensato che potessi avere problemi di udito. E' molto probabile che si sia trattato di una sordità progressiva; al momento della nascita, andando a estrapolare le cartelle cliniche, ero sordo lieve-medio, e poi è andata gradualmente peggiorando, e comunque - di questo conservo un ricordo nettissimo - al momento di iniziare la scuola dell'obbligo portavo già gli apparecchi acustici e non ero capace di capire  senza guardare le labbra dell'interlocutore."
Il “Manuale dei consigli per l’impianto cocleare nell’età adulta” di Andrea Pietrini è scaricabile gratuitamente al seguente indirizzo: http://martenclet.blogspot.com/2011/04/l-impianto-cocleare-nelleta-adulta-i.html

Tanti Auguri...

Che soddisfazioneeeeeee!!!!! Ho visto un film bellissimo ma la cosa più bella è stata riuscire a sentire tutte le frasi che dicevano gli attori nonostante fossero stranieri!( mi spiego meglio la lingua era italiana ma il movimento labiale diverso dal nostro quindi x me un impresa difficile!!!) È stato fantastico e senza dover chiedere tutte le volte al mio ragazzo:" Cosa ha detto che non ho capito?!?!" Che soddisfazione e sono stra-felice e sono ancora, se non ricordo male, al 4• mappaggio!!!!W GLI IMPIANTI COCLEARIIII!!!!

- Sabrina

Mi ha telefonato Davide....:-)

Ho letto il blog di Davide ieri mattina, e mi ha chiamato ieri sera per salutarmi. Pensate un po', non solo è riuscito a sentire al telefono, ma ha anche capito l'accento Toscana-Americana:-)...emozione forte!

La logopedista me l’aveva detto, più parlando a se stessa che al sottoscritto: “mi sembra strano che le persone raggiungano certi risultati nelle prove di valutazione, e poi mi dicono che non riescono a telefonare…secondo me è più un blocco psicologico, e nemmeno ci provano…”.

In effetti, abbiamo provato l’ascolto telefonico, e la cosa non è andata poi così male: io in una stanza, lei nell’altra, sotto gli occhi le fotocopie di tre fiabe per bambini (il brutto anatroccolo, la bella addormentata nel bosco, il pesciolino e il pescatore), lettura a voce rallentata e parola per parola, ed ascolto con testo sotto gli occhi. Riuscivo a seguire il racconto, anche se spesso dovevo leggere il testo per comprendere quello che mi veniva detto. Mi sono accorto che i rumori diversi da quelli del telefono (carrello che passa nel corridoio, scricchiolii della sedia, fruscio della carta…) disturbano tantissimo l’ascolto. Inoltre, nel tentativo di trovare la posizione giusta della cornetta, l’impianto mi è caduto. Però la posizione è importante, se corretta evita che il volume sia troppo basso e la voce flebile.

Dopo la contentezza e la feroce concentrazione messa nell ascolto, nel pomeriggio il crollo…mal di testa, sospetta influenza…a casa a letto!
Ma la vera emozione c’è stata il sabato successivo…ero nel parcheggio del supermercato, dentro la macchina (quindi ambiente tranquillo ed ovattato), arriva una telefonata e d’impulso provo a rispondere…era mia mamma, le frasi erano semplici ma…capivo!
Miracolo avvenuto, e grandi lacrime ed abbracci!

La Domenica delle Palme...

Stamattina sono andata in chiesa...sicuramente più di un anno che non ci andavo...per la prima volta ho notato che in chiesa il silenzio non esiste: Qualche bambino che piange, chi tossisce, chi ha i bracciali che fanno rumore metallico, chi starnutisce, e la voce del prete più chiara...anche un bravo canterino a parte che e' molto prolisso!! Ho cercato di capire le parole del prete senza leggere il labiale ( la Pross volta lascio gli occhiali così non vedo nulla Hehehe) mamma mia e' stata dura ma emozionante scoprire e conoscere bene la chiesa dal punto di vista rumoroso :) 

Cara famiglia vi auguro buona domenica delle palme ♥

-Neira