Copio Incollo "La Lezione di Arianna, signor Tremonti" per solidarietà

Per vedere il link cliccate qui.

Nel blog pubblicato ieri abbiamo scritto della ipotesi contenuta nella manovra di ridurre il numero di insegnanti di sostegno prevedendone al massimo uno ogni due studenti disabili.
Per capire di che cosa stiamo parlando, pubblico una lettera che racconta la storia di una ragazzina che ha appena sostenuto gli esami di licenza media. Eccola.
“Troppo spesso si indugia sulla povertà dell’aiuto che il ministero dell’Istruzione dà ai ragazzi disabili, troppo spesso si critica l’operato delle insegnanti e si lascia trapelare che questi ragazzi con grave disabilità non hanno alcun futuro.
“Purtroppo, sappiamo che queste cose succedono spesso, ma oggi mi va di esaltare una giovane ragazza con grave disabilità psico motoria, una di quelle ragazze che purtroppo non riescono a parlare, non riescono a camminare, ed hanno un infinità di limiti.
“Una ragazza, Arianna, che molto probabilmente non riuscirà, come altri disabili, a iscriversi all’università, una ragazza che a detta dei competenti non sarebbe riuscita a leggere, a scrivere, che non avrebbe potuto avere alcuna istruzione
“Per lei i genitori nel lontano 2002 inventarono di sana pianta una causa per garantirle l’insegnante di sostegno per il massimo delle ore, una causa che in questi anni è stata fatta da migliaia di famiglie. I genitori si avvalsero di una psicologa che coordinasse il lavoro delle insegnanti di sostegno, delle insegnanti curriculari e dell’assistente educativa. In questi anni hanno condotto con scrupolo e con tolleranza zero tutta una serie di iniziative comprese denunce penali
“Ieri questa ragazza ha fatto gli esami orali della terza media.
“È stato buffo vedere la preside in lacrime, il vicepreside commosso, e tutti gli insegnanti a ringraziarla per l’occasione che lei, Arianna, aveva fornito loro di crescere imparare e maturare.
“Sì, confesso che sembrava quasi che l’esame lo stesse svolgendo la comunità scolastica e non questa piccola e indifesa ragazza che in questi anni con sacrifici estremi, con dignità e con forza, aiutata non solo dalla professionalità delle insegnanti ma anche dall’affetto e dalla stima dei suoi compagni era riuscita a far promuovere tutti, compagni, professori ed anche questo ministero dell’istruzione che nonostante tutto ha ancora la possibilità di avere tra i dipendenti delle donne e degli uomini che malpagati fanno il loro lavoro con dignità e coerenza e che invece vengono insultati quotidianamente dal trio Berlusca-Brunetta-Gelmini.
“Ieri Arianna aiutata da una sua insegnante che le teneva il polso tremolante, frutto della sua disabilità, con orgoglio e con dignità ha firmato la sua pagella dimostrando che con la forza e con la passione di tutti si possono rimuovere tutti gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione dei diritti fondamentali del cittadino.  
Ha dimostrato  che i limiti non sono del disabile ma del mondo che lo circonda.
“E allora oggi confesso che aver in questi anni difeso centinaia di ragazzi disabili, spingendo oltre ogni limite le famiglie a credere che il mondo può cambiare, oggi questa mia idea viene rafforzata dall’esempio di Arianna e che gli ostacoli ed i limiti spesso non sono altro che piccole difficoltà che rendono più bella la vita.
“Sa perfettamente che questo è un elogio esclusivamente al coraggio dei giovani e alla forza di chi lavora con la sana consapevolezza che dal 2002 a oggi, con il mutarsi anche delle condizioni politiche, nessun governo ha mai fatto nulla per venire incontro a questi ragazzi. Ma oggi raccontando la storia di Arianna – mia figlia – posso dire che nonostante loro si può vincere”.

Guardate un pò il ragazzo!

Nel Lazio...Qualcosa Si Sta Muovendo

(Avanti Ferraglioni!)
(LZ) SANITÀ. MEI: REGIONE FINANZI PROGETTO SCREENING NEONATALE"NEL LAZIO DIAGNOSI SORDITÀ EFFETTUATA CON ESTREMO RITARDO".

Roma, 23 giu. - (Adnkronos) - ''Ho presentato una mozione in Consiglio regionale che impegna la Regione Lazio a finanziare un progetto di screening neonatale della sordita', un problema che investe milioni di persone in Italia e che, nel nostro territorio, tra il 2003 e il 2010, ha riguardato circa 12.000 bambini''. Lo dichiara, in un comunicato, Mario Mei, Capogruppo di Alleanza per l'Italia nel Consiglio della Regione Lazio.
''Nella nostra Regione - prosegue l'esponente di Api - la diagnosi della sordita' si effettua con estremo ritardo, tra i 22 e i 28 mesi, e questo comporta grosse difficolta' di inserimento nella societa', di apprendimento del linguaggio e dello sviluppo globale, cognitivo e affettivo del bambino. Un progetto per garantire a tutti i nuovi nati del Lazio tale servizio, pertanto, porterebbe la Regione a tutelare tutte le giovani famiglie, a offrire livelli di assistenza in linea con gli standard nazionali e a impedire il 'pendolarismo migratorio' di pazienti laziali verso strutture extraregionali meglio 'pubblicizzate'''.
''Per questi motivi - conclude Mei - ho presentato una mozione che impegna la Presidente Polverini e la Giunta regionale a strutturare e finanziare, in tempi certi, un progetto di screening neonatale della sordita' che preveda, in caso di conferme positive ai vari livelli, l'inizio di una efficace terapia riabilitativa entro il sesto mese di vita''.

23/06/2011

Cronaca
SANITA': PASQUALI (FLI), BENE PROPOSTA MEI A REGIONE LAZIO PER SCREENING NEONATALE SORDITA'

Roma, 23 giu. - (Adnkronos) - ''La mozione del capogruppo Api Mario Mei per promuovere un progetto di screening neonatale della sordita' e' un'iniziativa che muove nella giusta direzione in quanto va incontro alla necessita' di realizzare un percorso di prevenzione ed assistenza sanitaria che accompagni i cittadini lungo tutto l'arco della vita, ma soprattutto nella fase della prima infanzia/adolescenza". Lo dichiara Francesco Pasquali, Capogruppo di Futuro e Liberta' alla Regione Lazio.

"Questo ben si concilia con la proposta gia' avanzata da Futuro e Liberta' di uno screening sanitario anche all'interno delle scuole della nostra Regione, che vada incontro a una duplice esigenza: realizzare un censimento capillare sulle condizioni fisiche delle ragazze e dei ragazzi ed avviare gli studenti sulla strada dell'educazione alla salute''.

23/06/2011

L'Impianto Cocleare: Dagli Anni 80 fino ad ADESSO

Video by Rachel Chaikof. Cliccate qui per visionare il suo blog di eccellenza.

Avanti Lazio!

Al Presidente del Consiglio regionale

On. Mario Abbruzzese

MOZIONE

        Oggetto: progetto di screening neonatale della sordità.

IL CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIO

Premesso che

·       A molti bambini viene diagnosticata con estremo ritardo la sordità e questo comporta grosse difficoltà di inserimento nella società, tra l’altro con notevoli ricadute sull’entità delle spese sanitarie regionali per il loro reintegro;

·       Questo annoso problema riguardante la sordità e la sua diagnostica ormai investe milioni di persone in Italia;

·       La sordità non sindromica pre-linguale neonatale rappresenta il difetto sensitivo ereditario più frequente nei neonati, che tale patologia ha una incidenza stimata intorno a 200/100.000 rispetto ad altre patologie congenite tra le quali: le emoglobinopatie 13/100.000, la fenilchetonuria 10/100.000,l’ipotiroidismo congenito 25/100.000;

·       Ogni anno, circa 1.100 bambini (200 ogni 100.000 neonati) nascono nel nostro Paese con una sordità profonda permanente. I casi con perdita della capacità uditiva neuro-sensoriale profonda perlinguale, presenti in Italia nel 2003 sono stati 40.887 (20.915 maschi e 19.778 femmine);

·       Si calcola che solo nella Regione Lazio  nel periodo 2003-2010 sono nati circa 12000 bambini, con sordità profonda e si attesta come evidenziato, una della maggiori patologie ereditarie;

·       Nella Regione Lazio la diagnosi di sordità si effettua ancora con estremo ritardo tra i 22 e i 28 mesi. L’individuazione precoce della sordità è in grado di influenzare favorevolmente l’apprendimento del linguaggio. Se non diagnosticata entro i primi 6 mesi di vita la sordità infantile produce grave ritardo nell’apprendimento del linguaggio e nello sviluppo cognitivo, emotivo-affettivo e sociale del bambino;

·       La sordità insorta in epoca prelinguale produce inoltre altissimi costi sociali e sanitari che sono stati stimati per tutto il corso della vita in € 737.994,76; 

·       Se si attivasse a livello nazionale uno screening uditivo neonatale universale su tutti i neonati il nostro Paese conseguirebbe, un risparmio in termini economici e sociali di grande rilevanza;

·       Tutti i neonati dovrebbero aver accesso allo screening uditivo con tecniche fisiologiche entro il primo mese di vita e ove non fosse superato il test iniziale ed il successivo rescreening dovrebbero comportare a valle una valutazione audiologica completa del soggetto per confermare la presenza della sordità (entro il terzo mese di vita);

·       Malgrado lo screening uditivo nel nostro paese abbia avuto un rapido incremento (da 29,3% di neonati esaminati nel 2003 a 60, 6% nel 2008), la distribuzione dei programmi di screening presenta ancora differenze significative da regione a regione, e la sua diffusione rimane ancora limitata soprattutto in alcune aree del sud e delle isole;

·       Secondo dati recenti, risulta che in Italia il 59,9% degli anziani  ha difficoltà uditive rilevabili audio metricamente, rappresentando un grave problema sanitario e sociale in considerazione del trend di crescita della popolazione (nel 2030 secondo i dati Istat si stima che gli over 65 in Italia raggiungeranno la quota del 26,5 per cento della popolazione);

·       Sulla base di queste evidenze è nata l’esigenza, come negli altri paesi europei ed extraeuropei, di istituire un Registro Nazionale sulla Sordità con attività nei settori della ricerca sulla sordità;

Considerato che

·       In assenza di screening e di diagnosi obiettiva entro i primi mesi dalla nascita, la sordità infantile viene identificata a circa 18-24 mesi e quindi comporta ritardi terapeutici con conseguenti problemi e difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, nonché nello sviluppo globale, cognitivo ed affettivo del bambino e riduce le sue potenzialità sociali  in grado tanto maggiore quanto più severo è il danno uditivo;

·       La diffusione dei programmi di screening audiologico neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento ed una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo generale e del linguaggio, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento;

·       Oggi grazie a moderne strumentazioni si possono registrare anche  le otoemissioni dei neonati ed in appena dieci secondi si possono valutarne le capacità uditive;

·       Ormai molte Regioni stanno investendo risorse  sullo screening neonatale sulla sordità per il forte ritorno che questo offre sia sul piano socio-sanitario che economico;  

Considerato altresì che

·       La Regione Lazio attraverso Il “Progetto Dionisio” finanziato nel 2008 grazie allo screening neonatale prevedeva in caso di conferme positive ai vari livelli, l’inizio di una efficace terapia riabilitativa già entro il sesto mese di vita;

·       Un progetto per garantire a tutti i nuovi nati del Lazio tale servizio, porterebbe la Regione a tutelare tutte le giovani famiglie, a offrire livelli di assistenza in linea con gli standard nazionali;

·       La copertura completa del territorio risolverebbe anche il problema degli interventi per l’I.C. eseguiti fuori Regione;

·       La Regione dovrebbe essere sensibile al problema visto che ne “paga” le conseguenze;  nonostante  nel Lazio ormai 4 ospedali (Policlinico Univ.Roma1- Gemelli Univ.Sacro Cuore- BambinGesù- Fatebenefratelli) garantiscono l’intervento e nonostante l’alto profilo professionale (anche internazionale in alcuni casi) dei Team laziali, continua un crescente “pendolarismo migratorio” di pazienti laziali verso strutture extraregionali “più pubblicizzate” dai logopedisti. 

tutto ciò premesso e considerato

IMPEGNA

Il Presidente della Regione e la Giunta regionale a strutturare e finanziare in tempi certi un progetto di screening neonatale, che preveda, in caso di conferme positive ai vari livelli, l’inizio di un’efficace terapia riabilitativa già entro il sesto mese di vita.           

Roma,  21 giugno 2011

Mario Mei

Un Politico Che Dice "Dovere"

Trovo veramente incredibile ciò che sta succedendo, e spero che avrà un buon fine, ma tante volte vale anche il percorso. Perchè è proprio durante il percorso che vedi quei momenti di umanità che ti fanno riflettere. Ogni giorno in Italia sentiamo dell'ennesima merdata politica. Invece, per miracolo noi sul forum abbiamo trovato un politico in Marco Ferraglioni che ti obbliga a ricredere nel sistema.
Cioè, Marco si è presentato sul forum dopo un invito mio (non sapevo fosse un politico, cioè un amico di un amico su fb per caso) e lui ha fatto una domanda al gruppo, "Come posso aiutarvi?"
Io ho risposto, "Mi serve un politico motivato pronto ad aiutarci a promuovere lo screening uditivo neonatale a livello nazionale".
Sua risposta?..."Io posso aiutarvi".
Marco Ferraglioni è il Coordinatore Nazionale del Terzo Polo e combatte per la Regione Lazio.
(!!)
Mi ha chiesto una nota da presentare al Consiglio Regionale Lazio. Ringrazio il Dr. Giovanni Lenzi, Responsabile Nazionale Rete Audiologica Fimp (Federazione Italiana Medici Pediatri), la Dr.ssa Lucia Ruggieri, Referente Regionale Lazio Fimp, Dr. Luciano Bubbico, ORL, Bianca Garofalo- La Chiocciolina, Dr.ssa Marianne Bengtsson- Parlo Io e Massimo Simmich -Associazione ELDA per la loro preziosa collaborazione.

Marco ha presentato la nota e il Consiglio Regionale Lazio ha formulato la mozione per il rifinanziamento del progetto.
Incrociamo le dita.
Oggi è uscito il primo articolo a riguardo: Bimbi Sordi è Allarme

360°

Sul forum fb, tutte le esperienze sono benvenute proprio perchè ogni percorso è diverso. Ci sono esperienze del tutto metodo orale, come ce ne sono con un approccio- Total Communication. La cosa fondamentale è condividere. Tutti possono fare la guerra contro o pro LIS, noi nel frattempo cresceremmo i nostri figli nel miglior modo possibile...cioè quello più adatto alle loro esigenze.

...sono figlia di una sorda impiantata DA UNA DECINA DI ANNI.. lo so che i meccanismi sono un po' invertiti .. ma posso sottolineare che nella nostra esperienza "di famiglia" abbiamo capito che ogni strumento era fondamentale per mantenere il bene fondamentale tra noi.. la comunicazione!! prima di ogni equivoco: sono a favore dell'IC assolutamente!!! ma anche della LIS.. perché permette di superare quei piccoli momenti di silenzio uditivo per mancanza dell'IC... direi che la cosa migliore è di porre una tregua su discussioni inutili.. l'utile di qst forum è l'informazione a 360°!! non la disinformazione o lo scontro

...sono la mamma del bambino sordo che frequenta la scuola materna bilingue (italiano\ lis) a Noventa Padovana . Mio figlio di 4 anni è impiantato a sinistra e protesizato a destra. Prima di andare all'asilo aveva un vocabolario di 50 parole ora non ha più un ritardo di linguaggio. La lis ha aiutato mio figlio a capire il significato delle parole molto velocemente e quindi a imparare a parlare molto velocemente. La lis non è la lingua madre di mio figlio è l'italiano, ma secondo me lis , logopedia e impianto, insieme possono rendere i nostri figli davvero indipendenti. Preciso che della politica dell'ens e della fiadda non me ne frega niente. Io penso solo a mio figlio e quando vedo che al parco i genitori pensano che l'impianto di mio figlio sia un i-pod ultima generazione perchè è impossibile che sia sordo o quando sia in vasca o piscina riesco a parlare con mio figlio senza problemi (in lis) penso di aver fatto la scielta giusta. alle persone che pensano che se i nostri figli imparano la lis poi non parlano più, dico che non potreste esse fuori strada. Anche io mi sono fatta questa domanda ma poi ho conosciuto una bimba sorda che sarebbe andata alle elementari , quando è entrata all'asilo non parlava il terzo anno non solo parlava bennissimo l'italiano ma anche il tedesco (la madre è tedesca) e non ha avuto dubbi. Alle mamme che dicono lis no grazie ricordo che non è una malattia infettiva.La lis deve essere riconosciuta come lingua dei segni e non dei sordi, ci sono tannte persone che ne hanno bisogno non solo sordi


...io sono sorda, protesizzata, oralista e segnante... da piccola imparavo il francese dalla logopedista in svizzera, poi ho imparato l'italiano qui in italia... poi a 20 anni ho imparato la lis...possiedo ora 3 lingue... e' una ricchezza bellissima ...comunico con tutti ... sono a favore sia con IC e con la lis... l'importante e' avere l'informazione a 360° ... poi lavoro con i bambini :-) forza mamme siete tutte favolose dico tutte ke si imbattono x il bene dei figli ... sono orgogliose di voi ... :-)