Studio Impianto Cocleare e Qualità di Vita: CI Study- Quality of Life

Cliccate sul Google Translator sulla barra Google in cima a destra, potete leggere l'articolo qui
Children with cochlear implants appear to achieve similar educational and
employment levels as peers

Deaf children who receive cochlear implants appear more likely to fail early
grades in school, but they ultimately achieve educational and employment
levels similar to their normal-hearing peers, according to a report in the
April issue of Archives of Otolaryngology-Head & Neck Surgery.

"For profoundly deaf http://www.physorg.com/tags/deaf+children/> children,
cochlear implantation with rehabilitation is the recommended treatment to
provide auditory function and facilitate proficiency in oral communication,"
the authors write as background information in the article. "In an ideal
situation, cochlear implantation should also allow recipients to integrate
into the hearing world and improve their quality of life; however, these
outcomes can be difficult to measure."

Investigating educational and employment status is one way of assessing
quality of life, the authors note. Frederic Venail, M.D., Ph.D., of Centre
Hospitalier Universitaire Gui de Chauliac, France, and colleagues
interviewed the parents of 100 children who were deaf before they began to
speak, received cochlear implants
before age 6 and had at
least four years of follow-up (average follow-up, 10.6 years). Of the 74
patients without additional disabilities, 24 were age 8 to 11, 24 were age
12 to 15, 18 were age 16 to 18 and eight were older than 18 years.

Most children who did not have additional disabilities received mainstream
schooling (67 percent to 83 percent of the 74 children, depending on the age
group). Nineteen or 26 percent experienced delays in acquiring reading and
writing skills, 39 (53 percent) experienced grade failures and, compared
with the age-matched general French population, they experienced a mild
delay in educational placement.

"The number of grade failures was associated with communication mode at the
time of the survey," the authors write, with those communicating orally
having fewer failures than those who used sign language or a combination of
the two. "Age at implantation, preoperative communication mode and
educational support influenced the final communication mode."

In the group of eight participants older than 18, five had a high school
diploma (62 percent, vs. 53 percent of the general population), three had
pursued vocational training, four had a university-level education and one
was employed with a master's
degree.

Among the participants with other disabilities, level of academic
achievement and employment status varied. "Mainstreaming is not always
possible, and specialized schools are often used," the authors write. "For
these cochlear implant recipients, vocational education may provide a
valuable alternative, and most still benefit from cochlear implants."

"Prelingually deaf children without additional disabilities achieve
satisfactory educational and employment successes after cochlear
implantation, especially if the cochlear implant allows for the use of oral
communication," the authors conclude. "If delays in writing and reading
skills and grade failures are commonly observed, perhaps as a consequence of
the auditory deprivation before cochlear implantation, early cochlear
implantation should reduce these delays, and further studies are required to
address this point."

More information: Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2010;136[4]:366-372

NON CAPISCO!!!! Spiegatemelo Per Favore!!!

 

Ok. Hanno proposto una serie di modifiche a questa DDL. 831 riguardo alla Lingua dei Segni. La cosa fondamentale è che non dicono che la LIS è il linguaggio di tutti i sordi, se no PER QUALE MOTIVO STO BATTAGLIANDO PER PROMUOVERE LO SCREENING UDITIVO NEONATALE E LA DIAGNOSI PRECOCE IN MODO TALE DA DARE LA PAROLA A TUTTI I BIMBI CHE NASCONO SORDI NEL ANNO 2010 IN TUTTA L'ITALIA??????
Guardate qui e ditemi se riuscite a capire qualcosa?!

Sono daccordo che se una persona sorda utilizza la LIS dovrebbe avere l'accesso a tutti i mezzi della comunicazione, ma non che dentro questa legge limitano i diritti dei sordi come mio figlio e tanti altri.

NT3

BATTAGLIA, RELATORE


Art. 1.

(Diritti delle persone sorde e riconoscimento della lingua dei segni italiana)

2. In attuazione degli articoli 3 e 6 della Costituzione, ai sensi della Carta europea delle lingue regionali o minoritarie, adottata dal Consiglio d'Europa a Strasburgo il 5 novembre 1992, ed in ottemperanza alle risoluzioni del Parlamento europeo del 17 giugno 1988, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale delle Comunità europee C187 del 18 luglio 1988, e del 18 novembre 1998, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale delle Comunità europee C379 del 7 dicembre 1998, nonché della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 30 marzo 2007, di cui alla legge 3 marzo 2009, n. 18, la Repubblica riconosce la Lingua dei Segni Italiana (LIS) come lingua non territoriale delle comunità dei sordi e ne promuove l'acquisizione e l'uso. (Cosa vuol dire????) Nella Provincia autonoma di Bolzano la LIS è riconosciuta anche nell'uso corrispondente al gruppo linguistico tedesco.

??????????????????????????????

MIO FIGLIO SORDO SENTE E...PARLA: DDL.N° 831 COSA??!!

Appello agli onorevoli Senatori

DDL. 831



Il Presidente


Onorevoli Senatori,

l’Ente che rappresento F.I.A.D.D.A. (Famiglie Italiane Difesa Diritti Audiolesi) da oltre 40 anni opera sul territorio del nostro Paese nell’ambito della disabilità uditiva.

La nostra organizzazione è nata da genitori che, in primis, volevano educare i propri figli non demandando tale compito agli Istituti per “sordomuti” ,oggi non più operanti.

E’ stato attraverso il nostro impegno,il nostro operare costruttivo nel settore non solo per i nostri figli,ma per tutte le persone colpite da sordità che è stato possibile addivenire a determinati risultati.

E’ grazie al nostro duro ed incessante lavoro se i bambini di ieri svolgono oggi le attività di tutti i cittadini italiani, utilizzando la lingua del loro Paese : l’italiano parlato e scritto ,senza necessità di interpreti,ed acquisendo altre lingue, da loro scelte, di vari Paesi europei.

Oggi,grazie allo screening neo-natale effettuato il terzo giorno dalla nascita, ed obbligatorio , anche se non praticato universalmente, grazie alla ricerca scientifica,alla tecnologia protesica sempre più perfezionata, all’Impianto Cocleare ed all’inizio precocissimo della terapia abi/riabilitativa, l’handicap che la disabilità uditiva comporta può essere superato.

E’ per questo che l’uscita del DDL.N° 831 ha lasciato tutti noi della FIADDA e gli operatori del settore riabilitativo ,sorpresi e contrari a quanto viene formulato attraverso gli articoli, che antepongono ad un potenziamento di quanto oggi è possibile ottenere a favore del DIRITTO ALLA PAROLA , la Lingua dei Segni lingua propria della comunità dei sordi. (cfr.art,1)

Questa modalità comunicativa non viene da noi contestata,ma sicuramente non può essere definità lingua per i sordi, ma solo per quelle persone sorde che intendono utilizzarla.

Il fatto stesso che l’articolo 2 preveda disposizioni atte a favorire l’insegnamento nelle scuole elementari e medie della LIS ,è aberrante e va contro tutti i principi di integrazione,mettendo a repentaglio tutto ciò che i genitori, con il contributo di un quotidiano lavoro hanno ottenuto: bambini con la possibilità di comunicare con e come tutti i bambini del nostro Paese :ATTRAVERSO LA COMUNICAZIONE ORALE:

Crediamo, Onorevoli Senatori, che prima di preparare un DDL bisognerebbe verificare ciò che oggi esiste sul nostro territorio in favore delle persone sorde: riconoscere ed utilizzare la Lingua dei segni significa creare una separazioni fra i nostri cittadini,ma soprattutto fra i bambini che hanno oggi opportunità insperate rispetto agli anni addietro.

Sicuramente coloro che desiderano utilizzare quale mezzo di comunicazione la LIS possono continuare ad usarla, così come da decenni viene fatto, senza bisogno di leggi in merito,ma in un DDL che si può tramutare in legge non si può parlare di “la lingua dei sordi “poiché verrebbero intesi tutti i sordi indistintamente, quindi anche coloro che hanno ormai una loro vita attiva, e si coinvolgerebbero i bambini ai quali, oggi, scienza e conoscenza possono offrire ben diverse possibilità per una piena partecipazione alla vita di tutti.

Per questo ,oltre all’audizione richiesta al Presidente della Commissione, alla quale questo DDL è stato assegnato, chiedo a Voi Senatori Firmatari di tale DDL. di non deliberare questo DDL così come è stato formulato, ma di rivederlo nell’ottica di quanto oggi esiste nel settore della disabilità uditiva. Questo per un atto di democrazia e di rispetto nei confronti di bambini e ragazzi , delle loro famiglie e dei tanti giovani che non utilizzano tale modalità comunicativa.

Con ossequio. Il Presidente
Silvana Baroni

Convegno: Screening Uditivo Neonatale dalla Teoria alla Pratica

CONVEGNO: SCREENING UDITIVO NEONATALE DALLA TEORIA ALLA PRATICA

15 Aprile 2010

Auditorium San. Marco Palmanova

Piazza Grande N. 11

Responsabili Scientifici:

G. Montanari - F.M. Ruta - D. Venier

Centro Regionale di formazione per l’area delle cure primarie del Friuli Venezia Giulia
6 aprile 2010, 18:57
Programma del convegno promosso dal CEFORMED sul tema: Screening uditivo neonatale dalla teoria alla pratica.

programma-ceformed

Centro di Audiologia e fonetica ospedale Santa Maria degli Angeli-Pordenone

tel. 0434 399325 segreteria
0434 399329 Audiologia
mail: paola.bolzonello@aopn.fvg.it

Il Presidente
M.Simicich

Attivazione Impianto Cocleare: "La Giungla Sonora"

 

Ciao Jodi,
ho scritto qualche riga per descrivere in maniera più possibile accurata e precisa cosa si prova quando si accende l'impianto cocleare.
Vedi tu, se lo vuoi pubblicare, se pensi che sia utile.

Andrea

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Cari tutti,
alla fine è arrivata l'attivazione dell'impianto cocleare....
Mi trovo in difficoltà persino a parlarne.

L' accensione di un impianto cocleare è un qualcosa che semplicemente non si può definire con precisione.

Credo che ogni caso sia a sè stante, ma la mia impressione è stata quella di sentire almeno tre o quattro chitarre elettriche dentro la testa contemporaneamente.
Se avete mai sentito il suono di una chitarra elettrica forse avete capito cosa intendo. Ebbene, moltiplicate questo suono per quattro.

Suoni laceranti, acutissimi, stridenti, sfrigolanti, degradanti verso l'alto e il basso, soprattutto acuti, e che si distorcono mentre vengono ascoltati, suoni che si distorcono, distorti, ecco, il termine giusto è suoni distorti.

Altra grandissima differenza: non si "sentono" più i suoni bensì li si "percepisce" dentro la testa. Mentre con l'apparecchio acustico sentiamo suoni, con l'impianto il suono sembra entrare nella testa come una lama. Il suono non è più qualcosa "nell'orecchio", bensì "nella testa".

Altra sensazione è l'accumulo sonoro: se riuscite a capacitarvi dell'espressione, la defineirei un "minestrone" sonoro.
Una zuppa di suoni assolutamente inintelligibili, eppure presenti.

Altra sensazione: miliardi e miliardi di suoni, mai sentiti prima. E' una cosa meravigliosa? No, è una cosa straniante.

Questa è una cosa che fa prendere il panico, sembra che il mondo intero sia composto di rumori. Ma si tratta di rumori mai sentiti, mai avvertiti prima d'ora!
Non esiste esprssione più azzeccata che "giungla sonora". Camminando per strada, per le vie,in mezzo ai palazzi, per le piazze, si ha l'illusione di avere accanto a sè muri di suoni. Come si fa a definire un "muro di suoni"? non lo so, ma dentro la testa senti miliardi di suoni, e non riesci a capirne, decifrarne, neanche uno, che sia uno. Zero assoluto.

Il suono è dentro la testa, ti capita di fermarti come uno stupido in mezzo alla strada, hai quasi la sensazione che allungando la mano potresti "toccare" il suono.


Ma la differenza primaria è questa: il suono è DIVERSO. non si ha più alcun punto di riferimento.
Il giorno stesso in cui ho avuto l'attivazione ho sentito in mezzo alla "giungla sonora" il vago suono della sirena dell'autoambulanza che si avvicina, o almeno qualcosa che gli assomigliava. Quale è stata la mia sorpresa, o meglio, il mio orrore, nello scoprire che era il suono delle ruote dell'automobilina a pedali di un bambino sull'acciottolato della strada. Lì ho capito che tutto il mio vocabolario sonoro era da riscrivere......

La cosa più sgradevole? il fatto che il "tipo" di suono sia inintelligibile. Si può andare per tentativi, certamente...ma il risultato è sempre sbagliato!
Non riconosco la voce umana dal rumore ambientale, a causa del "minestrone sonoro". La voce umana, se c'è, è sepolta dall'ammasso urlante, stridente, invadente, degli altri suoni.

Ma, anche in ambiente tranquillo, non riesco a distinguere una vocale da una consonante. Sensazione orribile. Sembra di sentire tutti i suoni superflui, e non quello più importante: la voce umana.

Sembra che il singolo suono sia più quantitativo che qualitativo (ovvero, si sente se il suono c'è, oppure no, ma non so dire nulla di esso. Era una voce umana? un oggetto che cade? una moto che sfrecciava? boh? era un suono, e basta... al massimo potrei dire se il suono era vagamente acuto o grave, e si si è modificato nel tempo, oppure è rimasto costante. E' un suono che otrebbe essee qualsiasi cosa. E dal momento ch ei suoni sono tantissimi, tutto può essere qualunque cosa.)

Il personale dell'ospedale mi ha incoraggiato a non spaventarmi nonostante la mia età ("voi adulti attempati purtroppo siete i casi peggiori, dovete avere molta più pazienza degli altri....") e a pazientare, pazientare, e ancora pazientare, aspettare che il nervo si abitui a qualcosa di nuovo.

Intanto, bisogna portare sempre la protesi tradizionale all'altro orecchio, la quale protesi ha l'importante compito di "traghettare" i suoni sconosciuti, facendoli assimilare piano piano, e tanta, tanta pazienza, e "....mettetevi in testa che i risultati dipendono da voi, e da nessun altro".

La mia sensazione? essere in mezzo alla giungla, senza punto di riferimento. Ma se anche questo fa parte del gioco, continuerò a giocare.... ormai siamo in ballo.

Andrea

*GRAZIE*

Congresso Dr. Sandro Burdo: Elegante, Informativo e Pieno di Passione

Ho avuto il piacere enorme di aver frequentato il Congresso del Dr. Sandro Burdo a Varese: Rehabilitation Strategies and Cochlear Implants International Workshop. A parte l'organizzazione impeccabile, l'informazione inestimabile e la qualità delle presentazioni dei medici provenienti da tutto il mondo, la cosa che mi ha toccato di più è stata la passione con la quale TUTTI condividevano il loro lavoro.

Per quanto la diagnosi della sordità può essere veramente difficile gestire per una famiglia, siamo così fortunati di vivere nell'anno 2010: esiste lo screening uditivo neonatale, la diagnosi e l'abilitazione precoce e tante persone competenti che possono aiutare nostri figli ad essere autonomi in un mondo udente.

Un altro elemento che ho veramente apprezzato è stato il fatto che tutti i chirurghi, le logopediste e gli audiologi hanno sottolineato e rinforzato l'importanza di una collaborazione di qualità con le famiglie.

Per quanto gli Italiani possono criticare il sistema sanitaria nazionale, vi dico che i nostri figli hanno accesso agli interventi di abilitazione e chirurgia GRATIS ed il fatto di sollevare questo gran peso dalle spalle dei genitori in un momento difficilissimo vuol dire tanto...la situazione non è così in paesi come la Grecia dove il chirurgo è limitato nel numero di impianti che può effettuare.

Ho tante altre cose da condividere...piano piano.

Vorrei ringraziare Dr. Sandro Burdo per un congresso veramente importante di grande stile.

Mamma Sorda...Figlia Sorda...Entrambi con L'Impianto Cocleare Bilaterale

"Il giorno che ho deciso di parlare della mia esperienza vissuta come donna sorda fu il giorno in cui un altro genitore mi guardò con gli occhi spalancati e mi disse, 'Ma hai veramente fatto l'università?' Non riusciva a credere che una donna con una sordità profonda bilaterale con due protesi, adesso ho l'impianto cocleare bilaterale, potesse frequentare l'università per poi diventare avvocattessa. Capì che dovevo trovare un modo per educare gli altri genitori riguardo a tutte le opportunità disponibili ai loro figli con perdita uditiva. E adesso, mia figlia sorda sta percorrendo la stessa strada nella speranza di educare ed informare tantissimi altri....Eccola qua!"