Questo articolo è stato pubblicato nel Tirreno di oggi e parla della nostra logopedista la Dr.ssa Iris Lolini...
Iris Lolini segue ragazzi sordi: famiglia e scuola sono determinanti
GROSSETO:
Figli di un dio minore? Oggi non più. I bambini affetti da sordità anche profonda, possono riuscire a sentire e parlare come i coetanei con udito normale, a patto che la diagnosi sia precoce e il percorso riabilitativo costante. "Una sordità diagnosticata a sei mesi di vita permette di intervenire subito", spiega la dottoressa Iris Lolini dell'Agfa, centro convenzionato con la Asl che in vent'anni ha restituito suoni e parole a decine di bambini grossetani.
Ai piccoli viene impiantata una protesi che serve ad amplificare i suoni; si inizia poi con il recupero logopedico (tre sedute settimanali per i bimbi fino a 5 anni e poi a scalare fino a una seduta per i ragazzini di 13) e si procede con l'impianto cocleare, una sorta di orecchio elettronico che permette anche a chi ha una sordità profonda di sentire quasi perfettamente. "Non meno importante dell'intervento degli specialisti- prosegue Lolini- è la collaborazione familiare e scolastica, dove è indispensabile la figura di un insegnante che aiuti il bambino a seguire le lezioni". Una figura che accompagna i piccoli per tutto il primo ciclo scolastico e li aiuta a rendersi indipendenti.
Il titolo è stato il primo commento che Michele mi ha lasciato su facebook (cliccatemi:))da quando il processore dell'impianto cocleare è stato attivato.
E questi commenti sono le sue prime impressioni...
Ho avuto la bella pensata di andare al supermercato a impianto acceso... Secondo chi mi accompagnava stavo percependo, nel caos generale, pure le bottiglie che sbattevano...dall'altra parte del supermercato! *Shocked*
La percezione è ancora, ovviamente, allo stato di una cacofonia generale, i suoni li divido solo in pieni, corposi e acuti-picchiettanti... MA è bellissimo comunque tornare alla consapevolezza di vivere sapendo che il suono fa parte di questo mondo, tornare alla sua percezione, poco importa se ora è grossolana e imperfetta, almeno so che è presente. Compresa la confusione da mal di testa immediato del supermercato!
Ma anche voi nei primi tempi sembravate dei deficienti che si fermavano ogni 5 minuti qualsiasi cosa stavate facendo perché avevate sentito un suono senza poter identificarlo?
Mi chiamo Michele, ho 28 anni, vivo a Firenze, e sono nato sordo, protesizzato all'età di 11 mesi e rieducato ortofonicamente con il metodo oralista (niente LIS!) e inserito fin dalla più tenera età nel normale percorso scolastico, senza nessun insegnante di sostegno per scelta prima dei miei genitori e poi mia: mi affidavo esclusivamente sul buon senso dei maestri e dei professori che appoggiavano le mie richieste di spiegare le lezioni con il viso rivolto verso la classe in modo che io potessi seguire il loro labiale. Inoltre mi appoggiavo anche agli appunti che quelle anime pie dei miei compagni mi passavano più che volentieri (infatti l'unico limite che avevo era quello di non poter leggere il labiale e contemporaneamente scrivere appunti, non ho gli occhi indipendenti tra loro come quelli dei camaleonti eh...).
Non nego che mi sono capitati anche professori ignoranti e scortesi, ma questi ostacoli mi hanno reso sempre più testardo nel fare affidamento esclusivamente alle mie capacità, talvolta prendendo pure ripetizioni private pur di non dar loro alcuna soddisfazione. Alla fine le rivincite sono state tutte mie, riuscendo ad avere ottimi voti, riuscendo ad entrare in un'università a numero più che chiuso (non mi sono ancora laureato, ma questo è un altro discorso...) e trovando un lavoro consono alle mie capacità.
Due anni fa, nel Settembre del 2007, ebbi un improvviso calo del mio già risicato residuo uditivo, dopo un viaggio in Germania: da un giorno all'altro persi la capacità di udire molti dei "miei" rumori, quel panorama sonoro personale che mi ero faticosamente costruito tramite l'aiuto delle protesi. Inizialmente pensai a un guasto di quest'ultime, poi una volta rientrato in Italia mi resi conto che il problema ero IO, non loro. La mia sordità, che fino ad allora ritenevo ferma nella sua situazione, mi stava mostrando che in realtà non era così, che poteva essere ben più crudele di quanto non fosse mai stata fino ad allora...
E così iniziò un percorso di ricerca su valide alternative alle mie vecchie protesi analogiche, due anni in cui provai ogni modello, ogni opzione possibile, ogni marca, fino a capire che l'amplificazione del suono non sarebbe mai stata abbastanza per il mio livello profondo di sordità, finché non capii che l'unica opzione rimasta era l'Impianto Cocleare. Otto anni fa, nel 2001, feci un primo colloquio per valutare l'opzione Impianto Cocleare, dal quale scappai a gambe levate... "Farmi trapanare il cranio per mettermi quell'affare?? GIAMMAI!". È buffo constatare come, otto anni dopo, ho affrontato questa sfida con spirito totalmente diverso, più sereno, più conscio delle mie necessità, più consapevole. Forse era necessario che passasse tutto questo tempo affinché io arrivassi a questa decisione nella massima serenità possibile.
Perciò questo è il mio consiglio per chi comincia a valutare l'opzione di ricevere un Impianto Cocleare: prendetevi tutto il tempo necessario per informarvi, respirate, esploratevi dentro di voi stessi, rendetevi consapevoli del grande passo che state facendo, agite nella massima serenità e senza farvi influenzare da nessuno; qualunque sia la vostra decisione, fate in modo che ponga le vostre esigenze al centro dell'attenzione.
...Vogliamo darti IL MONDO. Quando io e Babbo abbiamo saputo che esisteva un intervento chirurgico che ti poteva dare più opportunità, ci siamo informati. Mio dolce bambino, domani mattina ti porteremo all'ospedale per ricevere un impianto cocleare. La decisione di fare questo intervento non è stata una cosa semplice. Abbiamo pregato e pregato e pregato. Io e Babbo siamo molto nervosi ed impauriti, ma sappiamo che questo intervento ti potrebbe aiutare a sentire gli uccellini che ti piacciono tanto. Sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le canzoni che cantiamo ogni giorno. Ma sopratutto, sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le voci di tutte le persone che ti amano così tanto...
Jordan ha dormito con noi fino all'età di 4 anni. Da 5 a 6 anni dovevo sdraiarmi nel letto con lui fino a quando non si addormentava. Aveva il bisogno di sentire il contatto fisico con me. Si addormentava toccandomi i capelli. Adesso, a 12 anni, si toglie l’IC e lo mette a posto da solo, prende con se la nostra gattina Lola e buona notte a tutti. Io sono convinta che Jordan aveva bisogno della mia presenza e del contatto fisico con me proprio a causa della sordità, anche in modo subconscio...è possibile?
Diverse persone hanno commentato sul sorditaonline Forum, anche questo Babbo...
Vi dico questo... Luca 12 anni ha qualche sua paura e solitamente lasciamo accesa una lucetta che provvediamo a spegnere una volta che lui si è addormentato. Ha l'impianto cocleare e prima di addormentarsi se lo toglie. Una sera ha deciso di dormire con l'impianto. Io come sempre ho acceso la piccola luce e a quel punto lui mi ha detto: "Papà spegni la luce, io sento, ho l'impianto." Io e mia moglie ci siamo rimasti un po’.... Da questo potrei dedurre che, sentendo, ha sicuramente un controllo maggiore dell'ambiente e pertanto "si sente" più sicuro. Ma questo potrebbe valere solo per lui. Da un paio di mesi non accendiamo più la solita luce, l'abbiamo sostituita con una piccola luce blu da 5 watt che rimane accesa tutta la notte. Ciao, Francesco
La mamma si informa per poter dare le migliori possibilità disponibili al proprio figlio...non è facile gestire tutto...
Perchè ci sono così tante cose da considerare, vocabolari nuovi da imparare e componenti da controllare...
E' bello ogni tanto avere una persona accanto che ci dà una mano...
Allora, quando le mamme dei gruppi di sostegno condividono i successi dei loro figli dopo tanti anni di lavoro sodo, è con gran piacere che le rigiro a voi:
Ciao!
Un giornale locale ha scritto un articolo su nostra figlia, Jenna, 18 anni. Lei ha due impianti cocleari (uno all'età di 2 anni e l'altro all'eta di 14 anni). Si è laureata oggi al liceo ed è stata nominata "valedictorian" (la numero 1) della scuola. Se non altro, scrivo per dare sostegno a tutti coloro che frequentano la logopedia e che trascorrono ore ed ore a lavorare con i propri figli per aiutarli ad ascoltare ed a parlare. Ne vale tutto il sacrificio! Potete leggere l'articolo qui. Si intitola "Co-Valedictorian Sorda Regala un Messaggio d'Ispirazione". Alla fine del suo discorso tutto il pubblico si è alzato in piedi per applaudirla e la metà piangeva. Tutto il nostro lavoro è stato appagato e non potrei mai ringraziare abbastanza le nostre logopediste per tutto il loro impegno ed incoraggiamento. Mi rendo conto che c'erano dei giorni che non sapevo dove saremmo andati a finire. Vi auguro il meglio per tutti voi che vi ritrovate nella nostra stessa situazione e vi dico, "Forza e Coraggio che ce la farete...alla grande!"
