Genitori + Logopediste = Voce/ Speech Therapy in Italy

Bello potente

"Se posso aiutare solo un genitore...." (Email bellissima, GRAZIE!!!)

• Carissima Jodie,

   

  volevo semplicemente ringraziarti per il prezioso supporto per tutti i genitori che scoprono la sordità del proprio figlio. Il tuo blog è stato essenziale quando a mia figlia Livia è stata diagnosticata la sordità (ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda, residuo uditivo 113db), è stato un supporto decisivo per l'IC ed è una preziosa fonte di informazioni, consigli e sostegno nel nostro percorso quotidiano. Grazie di cuore. Ps: da padre sciagurato, un po' per aiutare a digerire la fase delicata dell'operazione, un po' per orgoglio della propria bambina, ho cercato di raccontare per immagini quella fase del viaggio nella sordità. Se ti va di vederle, ne sarei contento. Se qualcuna fosse adatta per il tuo blog, ne sarei felice.

   

  Un saluto ancora. 

   

  Fabio

Certo che puoi pubblicare! Se anche un solo genitore o un parente potesse avere giovamento da lettera o foto, sarebbe un grande successo. In questo mondo con pochi appigli dobbiamo fare rete l'un l'altro per non farci male inciampando. Un saluto ancora! Fabio  

Livietta è una bambina solare, molto comunicativa, con un bel caratterino. Ha un problema, come tanti altri bambini (circa 2 su 1000) è sorda, neurosensoriale bilaterale profonda. Questo non le impedisce di avere una vita normale, ricca di giochi o divertimenti, di accrescimento culturale e una lingua con cui esprimersi (la LIS). Per poterle dare un’opportunità in più e acquisire ulteriori competenze linguistiche, le è stata applicato, tramite una delicata operazione, un impianto cocleare, che le permetterà di sentire come meglio non potrebbe con qualsiasi altro supporto. Queste foto cercano di raccontare quei giorni dalla diagnosi al ritorno alla quotidianità.

Ps: la gran parte dei commenti, a parte qualche integrazione, sono la trascrizione di quanto espresso con la lingua dei segni italiana (LIS) di Livia

 Cliccate qui per visionare le foto di Livia.
Grazie a Fabio e famiglia...
Jodi

Una Mamma Saggia

 

Sulla fortuna di essere madre di un bimbo sordo si dice poco. 

Parliamo anzi spesso di sfortuna, di " incidenti di percorso", combinazioni del destino, ricordiamo con angoscia il momento della diagnosi e il momento in cui altre volte la gravidanza che si era immaginata non è terminata con serenità. 

Viviamo quotidianamente avendo davanti il figlio che " dovrebbe essere" e che si scontra con quello che è. Capita sempre che manchi qualcosa per arrivare all'idea di quel figlio udente.
Che cosa avrebbe cantato a squarciagola, quali libri avrebbe letto senza alcuna difficoltà di comprensione, quante chiacchiere avrebbe fatto con gli amici?
Capita troppo spesso che questo fantasma offuschi il nostro senso della realtà e non ci faccia godere a pieno delle gioie che la maternità e la paternità ci regalano incondizionatamente.
Vivere con un handicap non è solo vivere nel rimpianto. 

È accettare una nuova condizione e una prospettiva più matura della genitorialità.
Ed iniziare ad apprezzare per primi la purezza d'animo dei nostri bambini, vedere il quotidiano con occhi diversi: il tempo non semplicemente trascorre ma ogni situazione è per loro un'occasione di crescita. Tutti i momenti possono essere la chiave di volta per capire cosa capiscono e per sentire cosa sentono e non solo con le orecchie... 

L'handicap uditivo richiede spesso uno sforzo così intenso nella parte riabilitativa da rendere ogni situazione meritevole di essere vissuta, ricordata. Perchè in quel lavoro non entrano solo gli animali di plastica, i versi, i coperchi sbattutti per vedere se ci sentivano. Noi genitori sappiamo che tutto passa attraverso l'empatia. Non è una lezione di logopedia, è un lavoro che crea esperienze che restano nel vissuto del bambino e che passano attraverso il veicolo dell'amore, dell'affetto e della trasmissione di fiducia unita alla nostra voglia di migliorarci nella lezione ma soprattutto come genitori.

Tutte le volte che i nostri figli riescono a raggiungere un piccolo traguardo per noi significa toccare il cielo con un dito.

E questo, credeteci, al giorno d'oggi è un lusso. In un'epoca in cui i rapporti umani tendono a rarefarsi noi facciamo l'opposto. Spingiamo i nostri figli verso l'integrazione sociale, consapevoli che oltre alla famiglia l'obbiettivo è quello di vivere in una società fatta di persone vere. La sordità ci obbliga piacevolmente a stabilire per i nostri figli una scala di valori costruttivi. 

Quanti bambini maltrattati non possono accedere alla stessa maniera a questi contenuti, quanti ancora non avranno mai chi li tirerà fuori da altre situazioni difficili che anche se non si chiamano handicap sono ugualmente scoraggianti per la crescita sana della personalità di un individuo. Quanti sono abbandonati davanti alla televisione mentre i genitori sono dediti a comprargli tutto ció di cui non hanno bisogno? 

E quanti di voi perdono la testa per un semplice raffreddore o perchè il bambino non ha mangiato? Credo pochi, proprio pochi. Perchè in fondo è vero... magari potessimo preoccuparci solo del raffreddore ma è vero anche che nell'epoca del tutto e subito non avere accesso immediato a tutti i risultati che vorremmo ci tempra, ci scolpisce l'anima ma soprattutto ci insegna ad apprezzare ció che nella vita è davvero importante.

Perció badate bene a non sentirvi tanto spesso sfortunati quanto baciati da qualcuno che voleva farci rendere conto che quella fortuna che pensavamo di volere non era quella di cui avevamo davvero bisogno.

-Nicoletta

20 metri giu' nel blu:-)

Buongiorno , voglio raccontarvi questa mia esperienza.
Sharm, estate 2013.
Parto con l'idea di fare qualche immersione sulla barriera corallina di Sharm , la seconda piu' bella del mondo dopo il reef australiano.
Potevo mai mancare a questo appuntamento? noooo
La paura c'è sempre da quando ho fatto il doppio impianto , il motivo sta nella difficolta' a compensare.
Ma la passione per il blu è come una droga per me , irrinunciabile.
Eravamo usciti per una escursione via mare con quei barconi per intenderci...
ad un certo punto tra un bagno e l'altro mi chiama uno dei nostri amici conosciuti lì.
"Bennyyyy mi faresti un piacere?"
"Dimmi" ,
" ho perso il boccaglio , lo vedi la' giu'?"
"certo che lo vedo ", l'acqua era talmente limpida da vedere particolari piccoli su fondali abbastanza profondi.
" se te la senti me lo vai a prendere? ma solo se te la senti altrimenti lascia stare non ne varrebbe la pena".
Anna gia' mi guardava preoccupata e cercava con la maschera di scrutare il fondo per capire quanto fosse profondo.
è vero che cmq mi ero gia sparato belle immersioni e quindi ero tranquillo per la compensazione ma lì sapevo che c'era bisogno di piu' fiato.
Allora mi preparo , come fanno gli apneisti prima del jump-blu, disteso sull'acqua e concentrato sulla respirazione.
tutututututumptututmptututmp.
Scendo.
punto l'oggetto in questione e muovo a ritmo costante le mie gambe per risparmiare fiato ed energia ..... ad un certo punto mi rendo conto che le mie stime erano sbagliate e che l'acqua era mooolto limpida...così decido di accellerare il passo altrimenti dovevo desistere e tornare su a mani vuote , ma questo non fa per il mio carattere testardo e così mi impunto di piu' finche non arrivo al traguardo.
Preso.
A sto' punto mi preparo alla capovolta per la risalita e qui viene il bello , vedo le persone piccoline sopra che mi osservano con le maschere e penso "cazzo ma quanto sono sceso" .
E tutto questo senza difficolta' enorme a compensare.
Risalgo su lentamente come un delfino che si libra nell'acqua con un senso di pace addosso.
Non appena arrivo su mi sento tutti gli occhi stupiti addosso della gente , anna che corre ad abbracciarmi , gli amici che si complimentano e applaudiscono ,
"non ho mai visto dal vivo un uomo pesce", dice il mio amico
e per tutto il giorno continua a complimetarsi per la prestazione da fuori classe.
Che dire se non sentirmi l'orgoglio addosso e la voglia di riprendere cio' che un tempo ho abbandonato per via dei due interventi subiti.
Ma lo stupore piu' grande è stato quando una volta salito su' il capitano mi ha confermato i miei dubbi e cioè che ero sceso a 20 m,,,, 20 metriiiii
Oh My God direbbe Jodi.
tuto questo nel frattempo documentato fotograficamente dai sub con le bombole che mi riprendevano.
Che gioia.
INSHALLAH

-Benny:-)

Come funziona un forum di sostegno: Episodio Occhiali

Mamma in crisi:

Cari amici ho bisogno di un po' di conforto... Stava andando tutto bene ed io avevo appena raggiunto una certa serenità ( visto che mio figlio di 5 anni ha il doppio IC!) quando martedì non gli è toccato mettere anche gli occhiali( è ipermetrope e tendeva a strabismo x lo sforzo accomodativo!)... Ma perché tutte a lui??? Voi mi direte che c'è di peggio! Lo so, lo so, ma per me bastava già quello che avevamo affrontato da quando è nato... tenendo conto che poi la strada non è ancora finita!!!
Vabbe' scusate tanto lo sfogo ma a volte aiuta.

Adulto impiantato:

 Ciao! Ic monolaterale e occhiali per astigmatismo. Mi sono appena fatto la doccia, ho indossato dei freschi vestiti di lino, sono in veranda sotto un pergolato di uva fragola e sto per andare in versilia per un aperitivo e poi cena, da un amico che darà a me e a mia moglie la partecipazione del suo matrimonio...insomma, ci si può fare lo stesso.

-Davide

Auguri Red: Un anno con l'ic!

Come oggi l'anno scorso fu impiantato il nostro Enea. 

Ne aveva solo 20 mesi e mi sembrava proprio ingiusto che una creatura così piccola dovesse affrontare un' intervento. Fu una giornata piena di ansia per noi. Ogni ora che lui era in sala operatoria sembrava un'eternità...oggi ho aspettato proprio fino a quest' ora per raccontarvi a distanza di un anno le mie emozioni. "Estrema felicità" sono le uniche parole che possono descrivere il mio stato d'animo. Tanta è la gioia di sentire il mio figlio parlare e cantare che il ricordo del dolore di quel giorno è svanito... Così come svanisce anche il ricordo del dolore del parto. Non c'è stato nemmeno un minuto in tutto quest' anno che non mi sono sentita fortunata che mio figlio ha avuto la possibilità d' approfittarsene di questa fantastica tecnologia. Benedetto IC! Benedetti medici e specialisti coinvolti nella riabilitazione... Ma sopratutto benedetto ed il forum fantastico che se non fosse per il vostro supporto e le vostre testimonianze non saprei come fare! Viva l'IC!

-Lucy

RAI TV: La RAI deve garantire il servizio di sottotitolazione

"La RAI, nonostante sia un'emittente televisiva statale, non offre il servizio di sottotitolazione per tutte le trasmissioni sulle tre reti principali; non offre per nulla il servizio di sottotitolazione sulle nuove reti digitali (Rai4, Rai5, RaiMovie ecc.); pochissimi sono i contenuti sottotitolati disponibili per la visione online sul sito web, anche in differita. Le persone sorde che pagano regolarmente il canone hanno diritto ad accedere ai contenuti prodotti dalla RAI comprendendone il contenuto attraverso un servizio di sottotitolazione di qualità. Questo diritto dovrebbe essere particolarmente tutelato da un'emittente televisiva di uno Stato che ha ratificato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità."

Cliccate QUI per firmare la petition.
Grazie..

I piccoli diventano grandi...

 

"Per tutte quelle mamme che come me si preoccupano di cosa possa pensare la gente e soprattutto i bambini vedendo i propri figli con l' impianto...siamo al mare e mia figlia è senza Bandana incontra un bimbo e fa amicizia, il bimbo gli chiede "Ma che cosa hai fatto all'orecchio?" E mia figlia risponde, "Ah, é un apparecchio perché non sento bene" ...e si rimettono a giocare tranquilli".

Ha lasciato un commento Luca:

Io sono sordo da quando avevo 3 anni per meningite, ultimo dei 4 figli, mia madre si è sempre preoccupata per il mio futuro, mia nonna addirittura ha detto "che vita infelice che avrà domani". Beh, poi e' successo l'incontrario, ho avuto soddisfazioni di vita di non aver mai avuto aiuti economici da nessuno (non avevo neanche pensione) perché nel lavoro ho avuto talmente successo che sono diventato il fotografo più richiesto, per poi cambiare pagina e diventare l'ottico optometrista abbastanza affermato (con tanto di studi congressi etc), ogni volta che mia madre e mio padre parlavano di me sempre con orgoglio.. "Mio figlio e' quel fotografo/ ottico..", mi rendo conto di aver dato loro le più belle soddisfazioni ed un orgoglio grande. Idem per mio nipote che a 5 anni diventa diabetico insilino dipendente ora 20, un bel ragazzo atletico che studia con successo università ingegneria edile. Non preoccupatevi del domani, i vostri figli proprio perché hanno questo "handicap" saranno abituati a lavorare sodo e saranno grandi nella vita.