Dalla Scrivania del Dr. Sandro Burdo...

(Almeno una volta al mese ricevo un newsletter che scrive il Dr. Sandro Burdo per i suoi pazienti. Ho chiesto il suo permesso di metterlo sul blog. Grazie mille, Dr. Burdo! Buona lettura a tutti!)

 
...questa informazione rappresenta l’introduzione ad altre che seguiranno e che, spero, possano chiarire alcune problematiche sugli esami diagnostici a cui possono essere sottoposti i portatori di impianti cocleari Nucleus.
Spesso, infatti, mi vengono fatte delle richieste di informazioni particolarmente importanti e che ritengo utile discutere nuovamente, anche se  è stato fatto più volte.
Due sono gli argomenti da trattare: gli esami/interventi medici/chirurgici a cui Lei potrebbe essere sottoposto e il suo impianto.
Lei utilizza un sistema costruito dalla Cochlear che può sopportare la maggior parte delle indagini diagnostiche e procedure terapeutiche, nonchè chirurgiche senza discussione, eccezion fatta per due: 

• l’uso della corrente elettrica chirurgica e
• la vicinanza con forze magnetiche (calamite) particolarmente potenti (mamme: non fate usare i giochi con calamite !) .

La corrente elettrica può essere utilizzata da un chirurgo come bisturi elettrico e per la coagulazione. Quando l’intervento è effettuato sulla  testa è indispensabile che si serva di strumenti che erogano correnti bipolari e non monopolari (nel tesserino che le è stato consegnato all’atto dell’intervento è ben descritto questo avvertimento). Nel caso di dubbio è utile far parlare direttamente il chirurgo con me.
 Per quanto riguarda i campi magnetici, dobbiamo riferirci agli esami con Risonanza Magnetica Nucleare (RMN), cioè di una sofisticata forma di indagine radiologica (meglio chiamarla diagnostica per immagini perchè non utilizza radiazioni) costituita da una enorme calamita.
Poichè l’impianto non solo è costituito da metalli, ma al suo interno contiene una calamita (MAGNETE) che mantiene in sede l’antenna del suo processore, lei può ben capire a quali rischi può andare incontro se non vengono seguite alcune precauzioni, come ad esempio un forte dolore provocato dall’attrazione verso l’esterno del suo impianto metallico con la dislocazione del magnete sottocutaneo  dal suo contenitore.
Innanzitutto va ricordato che la potenza del magnete di una Risonanza Magnetica si misura in Tesla e, oggi, le macchine più comuni sviluppano una potenza di 1,5 tesla, ma le più moderne arrivano a 3 tesla.
L’impianto che lei usa (ad eccezione dei primi Nucleus 22) è compatibile con RMN:

• da 0,2 tesla senza alcuna precauzione, 
• da 1,5 tesla utilizzando un bendaggio esterno di compressione,
• da 3 tesla togliendo chirurgicamente il magnete per tutto il tempo di durata dell’esame, per poi rimetterlo successivamente.

Tenga presente che i sistemi Nucleus sono gli unici che vantano una compatibilità con la RMN approvata formalmente e non solo con una autodichiarazione ed è stato questo uno dei motivi per cui sono stati da me scelti. Chi utilizza altri sistemi rischia molto a sottoporsi ad un esame RMN e  il neuroradiologo a cui viene fatta la richiesta può rifiutarsi di eseguirla.
Nelle prossime newsletter approfondiremo ulteriormente questo argomento.

Grazie e a presto

Sandro Burdo

Che cosa hai in testa???

‎"Quando uno sconosciuto ti chiede, 'Che cosa e' quel coso che hai in testa?' Io rispondo:______________________"

 

-a me un signore (straniero credo) mi ha chiesto per strada mentre scrivevo un sms: "Scusa, dove hai preso quella cosa per il telefono?". Io lì per lì non capii... chiesi a cosa si riferisse e lui mi indicò la testa: "Quella cosa lì, che serve per parlare e sentire col telefono, no?" io ho dovuto soffocare le risate e risposi semplicemente: "No, questo mi serve proprio per sentire tutto, non solo il telefono, e sono sordo!" :)))

 

- Mah, io, seriamente, rispondo con la verità: "è un apparecchio acustico, un impianto interno all'orecchio per sentirci" e ciao... Poi chi è interessato di solito va avanti con le domande. La seconda domanda è quasi sempre: "E.... ci senti?"  

 

-Una bambina di circa 6 o 7 anni me lo chiese, di recente, e le risposi correttamente, cioè che era una apparecchietto simile alla radio e che mi aiuta a sentire meglio. La bambina mi chiese se facevo l'operazione all'altro orecchio, per sentire ancora meglio ed io, dopo averle risposto affermativamente e col permesso del padre, la abbracciai.

 

- Risposta semplice ma efficace :" E' l'orecchio bionico!". L'interlocutore non è più diffidente, si dimostra interessato e, sotto sotto, prova una certa simpatia nei vostri confronti.

 

-  A me, anni fa, a momenti mi fanno un richiamo al lavoro...avevo ancora il primo tipo ,con la scatolina alla cintura che andava a pile stilo...vedendomi cambiare le pile ,un capo ha creduto avessi il walkman sul posto e orario di lavoro...l'ho guardato qualche secondo .__. e poi mi son cacciata a ridere con le lacrime....quasi si è offeso...per fortuna si è chiarito tutto subito quando poi,dopo che mi son ripresa, gli ho spiegato... ed è stato lui poi a rimanere .________________. . In tanto tempo non aveva mai saputo che fossi io quella audiolesa...

 

-I compagni di classe di mio figlio (tutti di 2 anni più grandi di lui, alle ), all'uscita da scuola, mentre si stringono e sbaciucchiano mio figlio (capite bene come e' bello e simpatico, quindi!) spiegano (loro!!) alle loro mamme (silenziose ma perplesse per quelle 'cose' sulla testa di Samuele) che gli servono per sentire, come per gli occhiali a chi non vede bene, ma che bisogna stare attenti quando si staccano. E corrono a giocare insieme felici e spensierati, mentre io mi prendo i sorrisi imbarazzati delle mamme.
Grazie per quello che avete scritto, alcune cose mi hanno fatto ridere tanto!

 

- Lettore mp3 senza fili...modello edizione unica!

 

-Iphone 6

 

-IMPIANTO COCLEARE... c'è talmente tanta ignoranza in giro che certa gente non sa nemmeno che la coclea è una componente dell'orecchio interno

 

Esperienza Bimodale...

 
"Io avevo lo stesso problema di Eleonora e la protesi così come era regolata non andava bene, creava una sorta di mascheramento e disturbo insieme all'i.c.. Se vuoi ottenere la stimolazione bimodale (i.c. in un orecchio e p.a. nell'altro), bisogna che il tuo tecnico audioprotesista, ne sappia qualcosa a riguardo. Io avevo collaborato con il mio tecnico audioprotesista, facendogli vedere questo documento:

http://digilander.libero.it/battist83/bimod_handout_engl.pdf

Per vari tentativi, mese dopo mese, avevo cercato di alzare il volume fino ad arrivare alla soglia di fastidio. Secondo me con la protesi acustica, cambia molto con la musica perchè, a differenza dall'i.c., posso sentire le frequenze più basse e riesco ad apprezzarla di più.
Togli la protesi acustica, clicca su questo video, vai direttamente al min. 7.26 e ascolta per 10s solo con l'i.c..

http://www.youtube.com/watch?v=UCiWf7WEViM
Rimetti la protesi, ritorna al min. 7.26 e riascolta... senti qualche differenza rispetto a prima?
Per me sì ed è ENORME (quella musichetta è sulle freq. molto basse).
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E' vero che per ciascuno di noi la percezione è soggettiva, ma credo che l'esperimento che ho descritto prima, sia uno dei modi più efficaci per trovare uno dei limiti dell'i.c.. (P.S: apprezzerei se qualcun'altro può confermarmelo).

Io la protesi acustica non me la tengo per "sentire di più", perchè non mi dà la possibilità di discriminare le parole in modo più preciso e se alzo il volume, crea soltanto disturbo verso ciò che sento dall'i.c..
Perciò me la sono fatta tarare escludendo le freq. del parlato (in questo modo, se devo ascoltare le parole, lavora esclusivamente l'i.c. e la p.a. non mi deve creare alcun disturbo) e mettendo solo le freq. più basse.
La tengo ad un volume molto basso, per tenere stimolato il nervo acustico, per avere un minimo di senso di orientamento e per apprezzare di più la musica che io amo. Stop."

-Nicola Battista

Senza Soldi per le Pile...Il Bambino NON SENTE

 
Grazie a Giovanni Milani, un utente del Forum Sordita'online (SOL) e Affrontiamo la Sordita'- Forum Impianto Cocleare e' stato segnalato un problema grave: un bambino con un impianto cocleare non sente perche' la famiglia- in crisi- non ha abbastanza soldi per comprare le pile. 

La Regione Toscana passa le pile per le protesi e l'impianto cocleare ma questa famiglia che si trova nella Regione Campania, non ha questa agevolazione e adesso il bambino e le sue maestre a scuola si trovano veramente in difficolta'.

Anna Orato ha commentato questa situazione che sta provocando reazioni di rabbia dagli utenti del forum: "é apprezzabile questo sforzo di carità e condivisione, ma non dimentichiamoci che dobbiamo essere cittadini e pazienti informati, quando facciamo l'impianto. Se usciamo dalla logica miracolistica del medico che ti dice: "Signora suo figlio recupererà l'udito al 100%" e poi non dice che ci vogliono soldi, pile, viaggi A/R, allora riusciremo ad essere un'utenza forte, perchè informata, la quale sa benissimo che per ottenere i risultati ci vogliono SERVIZI, tra cui pile, cavetti, strumenti tecnologici e quant'altro - intesi come prolungamenti dell'impianto - e non OPTIONAL. Dobbiamo chiedere il PACCHETTO IC-PERCORSO ABILITATIVO che consiste in una serie di supporti. Il SSN deve essere al corrente- DA NOI - che ci sono spese che ci accolliamo privatamente. Pertanto, non basta impiantare un impianto, ma ci vuole assistenza e manutenzione."

Riguardo alla raccolta dei fondi per ordinare le pile, ho lasciato questo commento sul forum:

Buonasera a tutti. Come sapete ieri sera Giovanni Milani ha fatto la proposta di unire un po' le nostre forze economiche per aiutare una famiglia che avrebbe bisogno delle pile. Sappiamo tutti quanto siano necessarie le pile per poter usofruire dell'impianto cocleare al massimo ogni giorno. Come anche sapete, questo forum non e' un'associazione e non ho mai collezionato soldi ne chiesto soldi mai per nessun motivo. Una volta abbiamo messo insieme le nostre risorse per poter offrire le pile ad un'associazione coinvolta nell'Africa. Non credo nel chiedere soldi per le persone, ma credo nell'esigenza che un bambino abbia nel poter sentire a scuola. Credo che per chi e' interessato nel offrire un contributo, che sia un bel iniziativa ed e' per questo motivo che vorrei che sia chiaro che i soldi collezionati dall'Associazione ELDA sarano solamente ed esclusivamente utilizzati per comprare 4 pile che arriverano direttamente alla casa del bambino.
E' fondamentale che chi vorebbe contribuire fa un bonifico all'unico responsabile di questa iniziativa, ovvero L'Associazione ELDA- Presidente Massimo Simicich:
Il bonifico va fatto presso CASSA DI RISPARMIO DEL FRIULI VENEZIA GIULIA - Filiale di Trieste via Coroneo
IBAN: IT 80 A 06340 02208 100000001227 - Intestato a: Associazione E.L.D.A. Con causale: Raccolta fondi per batterie ricaricabili.
Ringrazio Domenico Pinto, Presidente dell'Associazione ASI che si e' attivato per una donazione e quando sara' pronto, ci parlera' di questa azione da parte della sua associazione.
Ho parlato con la mamma, grazie ancora a Giovanni, ed e' molto emozionata.
Io mi rendo conto che siamo in tempi di crisi. Questo forum serve per offrire sostegno morale, informazioni e risorse e MAI aspetterei contributi economici, ma per chi vuole contribuire, non posso nemmeno ostacolare un'iniziativa che veramente potrebbe aiutare un bambino.
Dovremo valutare insieme alle altre associazioni questo problematico che le regioni non passano le pile. Non esiste.
Un abbraccio enorme a tutti per la vostra presenza ogni singolo giorno.

Egregi Candidati...

 

Egregi Candidati,

importanti elezioni politiche imminenti attanagliano gli elettori italiani: taluni mostrano assoluto disinteresse, altri appassionati e orientati seguono gli eventi; la realtà e il pensiero di noi sordi è il medesimo ovvero subiamo questo secolo dannato e privo di informazione pura ma soprattutto non tecnologicamente accessibile: le barriere comunicative privano i sordi dei diritti di apprensione e conoscimento dei contenuti di programmi elettorali nonostante tale diritto sia chiaramente indicato dalla convenzione ONU. I Governi Italiani succeduti negli ultimi 20 anni hanno mostrato incapacità o mancanza di volontà di applicarla infondendo la percezione che tali diritti non siano dovuti oltre disinteresse per i problemi di disabilità.

Eppure forte attenzione è volta a richiedere il voto a circa un milione di sordi che improvvisamente paiono assumere rilevanza; per “vincere” politicamente serve prima umiltà e dedizione verso i bisogni primari dei cittadini abbattendo non solo le barriere che dividono l’accesso all’informazione ma anche le dimensioni dei nasi lignei la cui robusta corteccia rischia di ostacolare il varco delle “porte d’accesso al Governo”, di infrangere i finestrini delle auto blu: il vero obiettivo del candidato appare la bramosità di accedere a nidi colmi di denaro donando steppaglia fuori dalla casta.

Per evitare il crescente malcontento e stato psicologico-demotivazionale, sono qui a chiedere che la vostra campagna politica sia accessibile anche per i sordi permettendomi di promuovere almeno due modalità:

Garanzia di presenza del servizio d’interpretariato LIS (lingua dei segni italiana) agli incontri/convention/dibattiti aperti al pubblico e organizzati dai candidati e i partiti politici in lista;

Avvio del servizio di sottotitoli in TV nei programmi maggiormente seguiti dal pubblico quali, a titolo esemplificativo e non esaustivo, Porta a Porta - attivo, ma servizio scarso -, Quinta Colonna, Omnibus Notte, Telecamere, Tribuna Politica/Elettorale (già attivo il servizio interpretariato LIS di soli 30 min. su RaiNEWS24), Servizio Pubblico e altri di eventuale nuova nascita.

I mass media dedicano scarso spazio a trasmissioni televisive sottotitolate di contenuto politico: nostro malgrado ciò impedisce la sufficiente comprensione dei contenuti influendo sul disorientamento e approccio al voto; oggi pare evidente il sotto inteso slogan Tutti per un obiettivo Concreto eppure tale obiettivo è discriminante soprattutto per i sordi. Tutti chi? 169 simboli depositati ovvero politombola in cui il voto sarà dato quasi a caso e al partito o al candidato probabilmente non competente a governare l’Italia. Viviamo da tempo una realtà di disequità sociale, discriminante, non equilibrata che personalmente ha sfiancato al punto di non volere rischiare di donare incondizionatamente il voto a vecchietti assiepati su una poltrona; rischiamo che il voto venga ceduto al maggiore offerente o a partiti vicino al nostro mondo mercificando così quel diritto-dovere che snatura il gesto di un intero paese denudando le singole capacità culturali a favore o sfavore di una maggioranza o minoranza che appaiono incapaci a sostenere e a salvaguardare il ceto debole o afflitto dal vile denaro; esempi palesi sono le famiglie, i disabili e i giovani.

Tutti i politici e i rispettivi partiti hanno urlato alla emergenza e crisi finanziaria ma il lusso della politica non è mancato (eccessivi stipendi, indennità, pensioni d’oro, ecc.) e in contraddizione sono stati violentemente forbicizzate le capacità di spesa quotidiana tracciando una netta scia di povertà alla volta di una crescente ingiustizia sociale: insufficienti pensioni minime, crescita dei suicidi e maggiore disoccupazione non solo giovanile, annullamento quasi totale dei servizi assistenziali, scolastici. Tutto ciò condito da innumerevoli scandali e corruzione politica.

Siamo pronti a contribuire con maggiore sacrificio, fin quando sostenibile e accettabile rispettando il nostro dovere di cittadini, pagando tasse e rispettando la legalità. Ma tutto ciò presuppone il vostro dovere di fare rispettare, anche ai disonesti e evasori fiscali, quell’ordine, quella onestà e il rispetto delle pari opportunità degne di un Popolo. Non più mandriani ma governanti, non più esattori o giustizieri a priori ma arbitri di equa e solidale convivenza civica.

Non c'è peggiore NON SORDO di chi NON PUO’ ASCOLTARTI.

Antonio Pellegrino 

(preso dalla sua pagina fb)

I progressi di Vanessa- 7 mesi post-attivazione IC

Impianto Cocleare effettuato a Bari dal Prof. Nicola Quaranta:

A distanza di 7 mesi dall'attivazione faccio un riepilogo delle parole che Vanessa ha imparato (inserisco solo quelle con comprensione). E' ovvio che la pronuncia non è ottimale ma migliorerà!

21.01.2013
- Papà (la dice almeno un centinaio di volte al giorno!)
- Mamma
- Io
- Nonno / Nonna
- Zio / Zia
- Acqua
- Dopo
- Aspetta
- Asilo
- Banana
- Monella
- Uovo
- Tutti i versi degli animali (con annesse faccine!!)
- Auguri
- Grazie
- Ciao
- Blu
- Rosso
- Rotto
- Pipì
- Cacca
- Gira
- Alzati
- Bimbo / bimba
- Pupo / pupa
- Nanna
- Pippi (Calzelunghe!)
- A posto
- Pronto! (risponde al telefono)
- Uno, due, tre
- buono
- Apri
- mio / mia
- dammi

-Papa' Guglielmo

Emozionante...

La prima volta che ho visto questo video del Deaf Rapper Sean Forbes, per me e' stato emozionante...

Dal Gruppo Impianti Cocleari Universita' di Pisa...

LA PROCEDURA DI IMPIANTO COCLEARE E LE PROTESI IMPIANTABILI

Direttore:
Prof. Stefano Berrettini

Pisa 25-26 Gennaio 2013

Università di Pisa,

Facoltà di Medicina e Chirurgia

 

corso pisa 2013 15_10 loghi

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 Il Corso sarà suddiviso in due bracci.
Una sessione del Corso, comune a tutte le categorie di partecipanti, si svolgerà il venerdì (25 Gennaio); la seconda parte si svolgerà il sabato (26 Gennaio) e sarà suddivisa in due sessioni in aule diverse, una indirizzata ai logopedisti, neuropsichiatri infantili e a psicologi clinici in cui saranno trattate e ampiamente discusse le problematiche valutative e riabilitative della procedura di impianto cocleare, con discussione interattiva su casi clinici e una seconda sessione per medici ORL e audiologi, audiometristi, audioprotesisti e infermieri, dedicata alle protesi impiantabili di orecchio medio, con discussione interattiva di casi clinici e sessioni dedicate alla conoscenza dei software e del mappaggio dell’impianto cocleare, dei vari tipi di protesi impiantabili e delle ultime generazioni di protesi tradizionali indicate per l’ipoacusia grave-profonda.
Il Corso si compone di una parte teorica, con lezioni frontali, tenute da esperti nei diversi settori, che appartengono al Gruppo Impianti Cocleari Università di Pisa, ampie discussioni interattive con i corsisti su casi clinici e di sessioni pratiche a piccoli gruppi, volte a fornire una formazione pratica, con partecipazione diretta dei corsisti alle esercitazioni.
Il 7° Corso di Base Teorico-Pratico di Aggiornamento:
"La procedura di Impianto Cocleare e le Protesi
Impiantabili " è a numero chiuso ed è rivolto a:
- 20 Medici specialisti in Otorinolaringoiatria o Audiologia
-10 Medici specialisti in Neuropsichiatria infantile o Pediatria
- 10 Psicologi Clinici
- 20 Tecnici Audiometristi
- 30 Tecnici Audioprotesisti
- 30 Logopedisti
- 10 Infermieri

Ted Talk: Karl White...gli ultimi 35 anni e la sordita'

Raduno Salerno...un inizio

 

Sabato 12 gennaio 2013: Incontro conviviale interregionale-Salerno
E' stata una bellissima esperienza e sono felicissima di aver conosciuto persone fantastiche. Finalmente ho potuto aprire un dibattito molto importante e interessante, esponendo seri problemi che riguardano noi impiantati. A Salerno, purtroppo, non abbiamo punti di riferimento, ne' di contatto per poter conoscere varie procedure per una prescrizione (legge 104, legge 381, ecc...). Durante il dibattito scopro che Salerno non e' sola, ma anche nella provincia di Caserta ci sono gli stessi problemi. Sono sempre più convinta che è importante confrontarci attraverso eventi, incontri, ecc. con gli altri. Grazie a tutti per aver reso, questa esperienza, indimenticabile!con affetto....

-Lucia 

Grazie anche a Raffaele Maggliulo

L'APIC in TV: Mercoledi' 16 Gennaio...

APIC 

Associazione Portatori Impianto Cocleare 

Iscritta nel Registro del Volontariato della Regione Piemonte con D.P.G.R 9/12/1998 n°468/28.1 e nel Registro delle Associazioni del Comune di Torino con deliberazione di Giunta 27/07 /1999 n°9905967/01 c/o VITALE TERESA Str. Com. Del Cartman n° 25 10132 Torino tel. 011 – 8981674 c.c.p. 39535109 Cod.Fisc.97581140015 www.apic.torino.it info@apic.torino.it

Torino 14 gennaio 2013

Partecipazione Trasmissione Televisiva Mercoledì 16 gennaio 2013 alle ore 10,00 l'APIC interverrà nel corso della trasmissione " Gente che Parla" condotta da Cristiano Tassinari in diretta su Quarta Rete

Grazie alla cortesia del Forum Volontariato che mette a disposizione delle realtà associative uno spazio di circa 20 minuti l'APIC presenterà gli obiettivi e gli scopi per cui è stata costituita l'associazione.

Per l'occasione maggiore attenzione verrà posta per sensibilizzare e informare compatibilmente con il tempo a disposizione su alcuni temi importanti legati alla disabilità uditiva.

Questi aspetti saranno trattati dal Dott. r Antonino Pira Centro Impianti Cocleari Città della Salute e della Scienza di Torino) dal Dott. r Diego Di Lisi (C.I.A.O. Ospedale Martini di Torino)

Paolo De Luca Presidente

http://www.quartarete.tv/chi-siamo.html 
www.forumvolontariato.org

Le Bambole - "American Girl" ...con le Protesi

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Speranza tra protesi acustica ed impianto cocleare nell'età adulta

Come scegliere un telefono...

Sul forum un utente ha fatto la domanda, "Quale telefono dovrei scegliere per avere una maggiore compatibilita' con mio impianto cocleare?"

All'incontro di Bologna un rappresentante ha presentato un paio di slide molto utili. Clicca qui per vedere il rating USA per i telefoni che vi potrebbero interessare