Avanti 2012..............Auguri:-)

Primi Progressi- Davide

Davide scrive un blog bellissimo e lo potete seguire cliccando qui.

Oggi, lunedi 31 ottobre, “vestendo” la mappa numero 3, dieci giorni dopo l’attivazione e un mese e dieci giorni dopo l’operazione, sono tornato al lavoro. Spiace perché, stando in ufficio, non ho più la possibilità di esercitare la mente a recepire i suoni della natura, e si riducono drasticamente i tempi per fare logopedia a casa con i familiari. Comincia infatti un periodo monotono, scandito dalle giornate lavorative, dall’ora di logopedia quotidiana fatta a casa, e dagli appuntamenti in ospedale per fare logopedia (due volte a settimana in questa fase iniziale).
Mi mancava il contatto con la gente e il ridivenire “animale sociale”, anche se eviterei volentieri la domanda da tutti ripetuta, “ma ora senti?“. E’ stancante spiegare e ripetere che anche prima sentivo, e che per il momento non si sentono grandi differenze rispetto a quando portavo la protesi, e che l’unico passo in avanti è che sento nuovi suoni, senza però comprenderli, e che occorre pazienza, che il cervello si deve abituare, non è un interruttore della luce, non basta cliccare su “on” per accenderlo. E dentro me ripeto la domanda, che me ne faccio di suoni che non riesco a distinguere?
Ma la domanda è ingenerosa, progressi ce ne sono. Pur senza capire cosa fossero, ho sentito il canto della tortora, una foglia di fico che cadeva, il “fusssch” delle macchine che passano sulla strada e il rumore dei mattoni che spezza la mia schiena (fine settimana passato a lavorare per sistemare la nuova casa…). E facendo logopedia ormai sono arrivato alla comprensione totale delle vocali (scala uoòaeèi). In ospedale di volta in volta mi danno degli esercizi da fare, partendo da quelli più semplici, e i miglioramenti sono strabilianti, esercizi che non riesco a fare (portando anche a un pò di nervosismo…) il giorno dopo diventano facili. Il passo successivo a quello delle vocali è il riconoscimento se due parole sono uguali o diverse. Per alcune, quelle dove cambia la lunghezza della parola (es: dito/dettato) o una vocale (es: volere/volare, vento/vela) è facile, le altre, dove si allunga una consonante oppure cambia la consonante stessa (es: palla/pala, dopo/topo) si entra nell’inferno: le consonanti ancora non le so riconoscere. E mi sembra anche giusto, non le ho mai sentite in vita mia. Ulteriore esercizio è quello della distinzione della parola sentita, potendo leggere la lista, in ordine di difficoltà (similitudine delle parole) e in ordine di ampiezza di scelta (una fra 3, una fra 5, una fra 10) (es: biblioteca, biscotto, bilancia, biro, birra, bici, biglia, binario, biondo). Anche questo esercizio sta andando bene, con alcuni blocchi su determinate parole. Trippa e patate però le ho indovinate subito, da buongustaio quale sono.
Infine alcune curiosità: le pile (usa e getta, non ricaricabili), da usare due per volta, durano circa 3 giorni, ma so che quando le mappe saranno più “potenti” dureranno sempre di meno, stabilizzandosi su due giorni di lavoro, tenendo spento l’impianto la notte. Inoltre, avendo una voce abbastanza ben impostata – mi dicono che parlo leggermente acuto e nasale, e che sbaglio alcuni fonemi come la z, ma la voce è praticamente pari a quella di un normoudente -, ho chiesto alla logopedista se potevo esercitarmi leggendo da solo le varie parole. Come risposta, e è meglio che sia un altra persona a parlare, perché la propria voce è percepita diversamente rispetto alle voci degli altri, ma che comunque come integrazione va benissimo, e che se mi piace posso anche leggermi le pagine del vocabolario!

PS: maschietti che leggete il blog e che siete in odor di iscrizione all’università, consiglio spassionato: iscrivetevi a scuola di logopedia. Non so se c’è una selezione o altro, ma la logopedista che mi segue è veramente bella (anche se ovviamente una spanna sotto la fidanzata :) ), cosa che induce all’andare volentieri in ospedale e spesso, essendo in periodo di tirocinio, nella seduta di logopedia oltre alla dottoressa ci sono anche i tirocinanti…non un maschietto, tutte donne. Per cui, per la legge dei grandi numeri…iscrivetevi! E comunque, in generale, ho notato che in un po’ tutti gli ospedali il primario è un uomo, è lui che dirige il reparto ed opera, ma il lavoro “sporco” di valutazione, logopedia, cura ed altro è svolto quasi sempre da donne…

A Babbo Natale ha chiesto le cuffie per ascoltare la musica...

La nostra Giulia...ic bilaterale
Babbo Natale Dr. Sandro Burdo.

Auguri.................

♥ ...auguri a tutti noi perchè ognuno di noi trova in tutti noi un pò di sè stesso... ♥ ...auguri a tutti noi perchè sentire di non essere soli è ciò che di più grande possiamo trovare nei momenti tristi e di sconforto... ♥ ...auguri a tutti noi perchè sentire che c'è qualcuno come noi è ciò che di più bello possiamo scoprire nei momenti gioiosi e di conquista... ♥ ...auguri a tutti noi semplicemente perch ognuno di noi è speciale, così com'è, così come siamo... ♥
- Silvia

Auguri, a chi è appena arrivato tra noi, a chi sta scoprendo un mondo nuovo, a chi sta versando una lacrima di dolore, a chi ne versa di gioia, a chi è indeciso su cosa fare, a chi ha già deciso, a chi gioisce per una piccola conquista, a chi parla, a chi legge le labbra, a chi segna, a chi ogni giorno lotta per far rispettare i diritti, a chi ogni giorno lavora per noi e per i nostri bambini ma sopratutto a voi genitori ed amici che lo rendete ogni giorno possibile!
Buon Natale e Buone Feste
- Massimo

Leonardo................i primi suoni

In seguito all'articolo pubblicato domenica in Corriere della Sera: Leonardo (al Nord) curato a sette mesi, Alessandro (al Sud) solo dopo l'anno...................dove la mamma di Leo dice:
«Il 20 dicembre, a Leonardo sarà attivato l' impianto - dice mamma Alessandra -. È la data della sua rinascita, perché comincerà a sentire tutto quello che finora non ha mai sentito. È il mio miracolo di Natale».

Alessandra ci ha raccontatato sul forum l'attivazione dell'impianto cocleare:

eccoci qui...
che giornata carica di emozioni... 
domani appena possibile vi carico il piccolo video che siamo riusciti a fare durante l'attivazione...
era stupendo vedere Leo che si voltava agli stimoli che riceveva, mi guardava con i suoi occhietti come se mi chiedesse conferma di quello che sentiva... c'è stato un momento in cui ha pianto tanto perchè ha avuto paura di un suono emesso ad un volume più alto...
immagino già la sua vita carica di suoni!!!! 
grazie mille per il vostro appoggio!!!!

http://daigenitoriaigenitori.blogspot.com: Articolo in Corriere della Sera

Salve,
se siete arrivati qui grazie all'articolo in Corriere della Sera di stamattina mi fa molto piacere.

Articolo 1 : Per i neonati test uditivo ancora in poche Regioni
Articolo 2 : Leonardo (al Nord) curato a sette mesi, Alessandro (al Sud) solo dopo l'anno

Sono tre anni che sto combattendo insieme a diverse associazioni genitoriali ed i medici per promuovere lo Screening Uditivo Neonatale.
Se siete i genitori di bambini diagnosticati con un'ipoacusia, sappiate che non siete soli e che esiste sostegno per aiutarvi a raggiungere tutti i traguardi possibli, immaginabili.
Se mi volete contattare direttamente, mi potete inviare una mail a jodi.cutler@alice.it

Grazie di cuore a Ruggiero Corcella il giornalista di Corriere della Sera che riesce sempre ad evidenziare i punti principali. Spero che questo articolo motiverà qualcuno a livello nazionale a dare una mossa per stabilire dei protocolli nazionali.

Un caro saluto,
Jodi
Mamma di Jordan- 15 anni sordita bilaterale neurosensoriale profonda, impianto cocleare e Sofia, 9 anni

Musica e L'Impianto Cocleare....Video

Il percorso è sempre emozionante...

Attimi di panico stamattina!!!!!!!!!!! Preparo Domenico per andare a scuola...ha i due impianti; arriva il cuginetto, cerco di rendermi presentabile e usciamo per andare a scuola. Parcheggiamo l'auto...entriamo nell'atrio...parlo con la maestra della recita di oggi ed ad un tratto lei mi chiede"signora Domenico ha un solo impianto stamattina?" "No, due" "A Destra non c'è!!" AAAAAAAAHHHHHHHHHH...corro fuori per vedere se è caduto lungo la strada, guardo in macchina....NIENTEEEEEEEEEEEE........a casa li aveva entrambi....corro a casa già convinta del disastro....era sepolto sotto i cuscini del divano dove si era nascosto per fare lo scherzo al cuginetto............sospiro di sollievo e recupero automatico dei 15 kg persi per la paura!

Piero finalmente non fa più i capricci quando mette il processore dell'impianto cochleare! Abbiamo cominciato a vedere qualche piccolo cambiamento...ad esempio quando ha ic è più attivo...come lo toglie diventa assente! E poi vederlo girare quando il papà torna dal lavoro e bussa...non ha prezzo!

Fatto il terzo mappaggio ora si che le cose quadrano!!! ringrazio L'audiometrista Sara che mi ha gia lasciato le possibili mappe future (4-5-6) piu appuntamento a lunedi 19 non si sa mai magari brucio le tappe!!! In ogni caso ora riesco a far conversazione di spalle con percezione dell'80%!!!

Oggi... dopo due anni di sacrifici.. finalmente ho visto i dottori sorridere e la piccola collaborare!!!!! E' un'emozione forte... Genitori dei bambini sordi, impiantati che non danno i risultati subito.. non vi abbattete... prima o poi piangerete come me... ogni uno ha il suo tempo... tanti auguri a tutti!!!!

Grazie a Graeme Clark...

DAGLI USA in ITALIA per un Impianto al Tronco: 90.000 dollari

Una mia amica mi ha contattato dagli USA perchè c'è una fondazione americana che sta cercando testimonial riguardo all'impianto al tronco. Servono queste testimonianze per convincere il Consiglio a donare dei fondi per poter aiutare una bambina e la sua famiglia a pagare i costi enormi dell'intervento.
L'intervento sarà effettuato dal Prof. Colletti e la bambina si chiama Amelia.
Non sono in contatto con il Prof. Colletti, e all'unico indirizzo email che ho, non mi rispondono mai.
Potete leggere la storia di Amelia qui.
Grazie...

Alice...un anno di impianto cocleare

Ebbene si, è passato un anno da quell intervento che mi ha cambiato la vita. Un anno fa sentire dei suoni era totalmente impossibile e i miei sforzi per sentirli erano altrettanto inutili. A distanza di un anno non faccio che ringraziare coloro che mi hanno sostenuta e indirizzata verso questa scelta...!

Mi rendo conto di sentire meglio i rumori ma anche le voci di coloro che mi circondano,riesco anche ad identificare i suoni e distinguerli, cosa che con le protesi non ero in grado di fare. A scuola riesco a seguire un intero discorso anche se la persona che parla è nascosta... Riesco a prendere benissimo gli appunti senza perdere il filo del discorso,ciò ha reso di me una persona orgogliosa di questa scelta, più sicura anche nella vita sociale oltre che scolastica ed infine più coraggiosa verso tutto.

Se un anno fa ero timida e chiusa di fronte allo sconosciuto,per paura di non sentirlo bene, ora sono l' esatto contrario...!

Uomini,donne e bimbi,non aspettate a fare l' ic! Vi offre infinite risorse! ♥ Baci!

Ci Sono Sempre Stati....

Per i genitori che vivono con ansia e si domandando sul futuro dei loro figli, vi dico una cosa - vivete serenamente e date tanto amore e pazienza..sgridateli quando serve...aiutateli sempre nei momenti di difficoltà...non arrabbiatevi con la vita per quello che vi ha fatto...non fatevi la domanda : perchè a mio figlio?? Ve lo dice la figlia che ha avuto tanto dai genitori che le hanno insegnato i valori della vita... : amore pazienza, sacrificio e forza! Se non fosse stato per loro non sarei arrivata a scrivere una dedica nella mia tesi:



Cari genitori,


Questo traguardo è prima di tutto per voi e il “vostro”,
perché voi siete riusciti in uno ben più grande: crescermi così !


L'ho scritta stamattina mentre ero in viaggio sul treno pensando alla mia vita passata e in questa mia vita passata non c'è un momento dove non c'erano loro...ci sono sempre stati e mi accorgo di quanto hanno dato e fatto per me...è veramente bello :)
 
-Neira

La Vedo Così....

 

Evidence based medicine, un nuovo rapporto tra medico e paziente

di Roberto Minelli

 

L’Evidence based medicine è la nuova frontiera per la medicina dei nostri giorni. Il vecchio modello di rapporto tra medico e paziente basato sulla cieca e totale fiducia del paziente o dei genitori, nel nostro caso, nel medico, un rapporto asimmetrico dove il medico sa, conosce, ed “ordina” ed il paziente esegue, mette in pratica, le prescrizioni è stato ormai abbandonato da una ventina d’anni anche se in molte realtà resiste strenuamente.

Il nuovo modello di interazione tra medico e paziente è basato sulla partnership, sulla collaborazione tra i due soggetti, il medico, colui che sa, e colui che vuole guarire, che lavorano insieme per ottenere la migliore salute possibile di chi soffre. Questo tipo di rapporto tra medico e paziente è quanto emerge dal nuovo Codice di Deontologia Medica è che ha abolito il termine “paziente” che consentiva una lettura paternalistica delle indicazioni nel Codice stesso. Proprio il rispetto della persona malata è al centro della Evidence based medicine, la medicina basata sulle evidenze.

La medicina basata sulle evidenze è l’integrazione di 3 elementi rappresentati dai risultati migliori della ricerca scientifica, dall’esperienza clinica del medico e dalle convinzioni, i valori, dei pazienti. Nel caso della Pediatria la situazione è un poco più complicata dal senso di responsabilità dei genitori nei confronti dei figli che sono totalmente dipendenti dalle loro scelte. Le migliori evidenze scientifiche sono rappresentate dai risultati delle ricerche più importanti, con il maggior numero di pazienti studiati, svolte in modo indipendente dai finanziamenti delle ditte farmaceutiche (conflitto di interessi). Le nuove conquiste scientifiche consentono di utilizzare trattamenti preventivi o terapeutici più efficaci e più sicuri.

L’esperienza clinica è rappresentata dall’abilità e dalle conoscenze acquisite dal medico nella sua attività quotidiana che consentono di identificare rapidamente lo stato di salute e la malattia che affligge la persona che ha davanti e quali possono i vantaggi ed i rischi dei diversi interventi terapeutici proponibili. I pazienti, dal canto loro, hanno preferenze, gusti, aspettative individuali che li portano ad essere unici e che devono essere rispettate ed integrate nel processo diagnostico-terapeutico. L’integrazione di questi tre elementi porta alla cosiddetta alleanza terapeutica che migliora i risultati della terapia e la qualità di vita delle persone.

Nel caso del bambino il ruolo di mediatori dei genitori è fondamentale perché si tratta di figure molto autorevoli per il bambino che interpreta, nella maggior parte dei casi, il loro intervento come dettato dall’amore. Le credenze, le opinioni, dei genitori possono, però, rappresentare un ostacolo od un pericolo come si vede spesso nella aspettativa, o più francamente nella richiesta, di una terapia antibiotica qualora il bambino presenti una malattia febbrile oppure di una terapia aerosolica nel caso di malattia delle vie aeree. In questo caso la situazione diventa difficile e viene attuata la cosiddetta medicina difensiva con eccesso di esami diagnostici e prescrizioni terapeutiche e fallimento totale dell’alleanza terapeutica che diventa, viceversa, conflitto.

Per migliorare l’assistenza ai loro bambini, i genitori debbono chiedere spiegazioni su comportamenti, indagini cliniche e terapie proposte, manifestare in modo chiaro i loro dubbi e porsi in contraddittorio costruttivo con il medico che, da parte sua, è tenuto a rispondere in maniera chiara e facilmente comprensibile alle domande poste, senza pregiudizi da entrambe le parti. Solo in questo modo si può concretizzare la vera alleanza terapeutica ed il reale miglioramento dello stato di salute del bambino.

05 dicembre 2011