Coming Soon!!!!

Nicola...C'e' un IC sotto quel casco:-)

Genitori Formidabili...Figlio Grintoso

Vi scrivo la mia esperienza andando fuori argomento in quanto non ho l'IC (comunque a ottobre farò le visite necessarie a padova) per dire a tutti voi genitori cosa è importante per me:



Sono sordo totale dalla nascita, ho fatto logopedia fino ai 18 anni ca., ho frequentato tutte le scuole, dall'asilo all'università, cosiddette "normai" (con persone udenti e l'insegnante di sostegno presente a volte), ho 2 lauree, lavoro in una società di ingegneria-architettura.


Non credo di avere fatto cose straordinarie, solo quello che dovevo e volevo fare, con un aiuto importantissimo: i miei genitori. Mi sono stati sempre vicini, mi hanno aiutato tantissimo, si sono battuti per me, sono sempre sinceri con me cioè con loro tratto la sordità come un gioco...


Pure la mia ragazza, udente, mi prende in giro per la sordità, ed è l'unica che lo fa al di fuori della mia famiglia; cosa per me importantissima e bellissima perché significa che per lei è una cosa "normale".


Quindi voi genitori avete un ruolo fondamentale! Non lo dò per scontato perché conosco sordi meno fortunati di me dal punto di vista genitoriale...

Wow...Studio nuovo che utilizza i cellule staminali del cordone ombelicale

Dear Families of Cord Blood Registry,

A new clinical trial starting enrollment this month will attempt to reverse hearing
loss in children. The trial, being conducted at Children's Memorial Hermann
Hospital, is the first FDA-regulated study exploring the use of cord blood stem
cells to repair sensorineural hearing loss.

Sensorineural hearing loss affects approximately 6 per 1000 children, with 9%
resulting from acquired causes such as viral infection and head injury.1,2,3 Most of
the time, sensorineural hearing loss cannot be medically or surgically corrected.4

In this new clinical trial, however, researchers are evaluating the safety of cord
blood stem cells as a potential reparative treatment option for hearing loss in
children.

According to Dr. James Baumgartner, M.D., lead investigator of the study and
pediatric neurosurgeon at Children's Memorial Hermann Hospital, "Children only have
18 months to acquire language skills and, if a child does not hear well, they will
not acquire the language skills to speak normally."

The study will follow 10 children, aged six weeks to 18 months with acquired or
congenital (but not genetic) hearing loss and who also have access to their own
umbilical cord blood stem cells banked at Cord Blood Registry (CBR). Read more about
the trial here (link below). If you have a child who meets the criteria and are
interested in learning more about the study, click here (link below) and enter the
requested information.

This marks the third such clinical trial where researchers have partnered
exclusively with CBR to focus on the use of children's own cord blood stem cells for
study in neurological applications. To ensure consistency in cord blood stem cell
processing, storage and release for infusion, Memorial Hermann Hospital, the
University of Texas Health Science Center (UTHealth) and the Georgia Health Sciences
University, home of the Medical College of Georgia, have all named CBR as their cord
blood bank partner in their FDA-regulated protocols.

CBR is the only family cord blood bank able to link its clients as potential
clinical trial participants with researchers conducting these studies.
We are committed to keeping you informed. For more information about the trials,
please visit the CBR Center for Regenerative Medicine.

Sincerely,

Heather Brown, M.S., C.G.C.
Vice President, Scientific & Medical Affairs
Cord Blood Registry

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01343394

http://www.cordblood.com/regenerative-medicine/form.asp?ref=hearingloss&mtag=OTI8

References:

1. Bergstrom L, Hemenway WG, Downs MP.A high risk registry to find congenital
deafness.OtolaryngolClin North Am. 1977;4:369-399.
2. Billings KR, Kenna MA. Causes of pediatric sensorineural hearing loss: yesterday
and today. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 1999 May;125(5):517-21.
3. Smith RJ, Bale JF Jr, White KR. Sensorineural hearing loss in children.Lancet.
2005;365(9462):879-890.
4. American Speech Language Hearing Association.Sensorineural Hearing Loss.
Available at: http://www.asha.org/public/hearing/Sensorineural-Hearing-Loss/.

Accessed February 2011

Cord Blood Registry - The Name to Trust

The CBR Center for Regenerative Medicine is a scientific research collaborative
established by Cord Blood Registry â€" in partnership with leading research
institutions from around the world â€" to promote greater scientific understanding
of cord blood stem cells and advance their use to treat life-threatening injuries
and diseases.

L'Aereo e L'Impianto Cocleare...Buon Viaggio!

Ok. Il nostro primo volo e' stato da Roma a Philadelphia per andare a trovare la mamma. Tutto bene. Al controllo, ho fatto presente che Jordan ha l'impianto cocleare e ho chiesto un "Body Search". Tutti sono stati gentili e siamo saliti a bordo senza problemi. Jordan ha usato il cavo audio del suo processore Freedom per vedere i film durante il volo di 10 ore.

Ieri abbiamo volato da Baltimora a Florida per trovare mio babbo. Questa volta, in aeroporto noi abbiamo trovato una cartella con lo scritto- i portatori di pacemaker o altri device medici non devono passare sotto il controllore ne avere un body search con un "Wand", ma a mano. Cosi' quando siamo arrivati al controllore io ho fatto presente che Jordan porta l'impianto cocleare. Io e Sofia siamo passate sotto il metal detector e Jordan e' passato attraverso un cancello per poi aspettare di essere controllato a mano da una guardia. Mentre faceva la body search, lui vide il processore di Jordan e mi disse, "Ah, impianto cocleare! Vedo tantissimi bimbi con l'impianto cocleare!"
*Smile*
Una volta in aereo ho iniziato la ricerca per vedere se la compagnia Aereo Southwestern Airlines avesse qualche riferimento riguardo l'utilizzo dell'ic durante il decollo ed atteraggio.
Infatti, come vedete nel depliant, c'e' scritto che NON DEVE essere spento durante il decollo ne durante l'atterraggio.
Buon viaggio e buone vacanze!!

La Resonanza Magnetica e l'Impianto Cocleare

Ieri una mia amica della California ha portato sua figlia a Baltimora al Johns Hopkins, dal Dr. John Niparko per una resonanza magnetica. Lui ha gia' svolto 22 MRI di 1.5 Tesla sui pazienti con impianto cocleare. Ho cercato un articolo scritto da lui al riguardo e ho trovato questo:

Magnetic resonance imaging at 1.5 T after cochlear implantation.

Crane Benjamin T; Gottschalk Barbara; Kraut Michael; Aygun Nafi; Niparko John K (Profiled Authors: Nafi Aygun; John Niparko)

Department of Otolaryngology, Johns Hopkins University, Baltimore, Maryland, USA. craneb@gmail.com
Otology & neurotology : official publication of the American Otological Society, American Neurotology Society [and] European Academy of Otology and Neurotology 2010;31(8):1215-20.

PubMed

Abstract

OBJECTIVE: To assess the safety of 1.5 T magnetic resonance imaging (MRI) in patients with cochlear implants (CIs) with internal magnets. STUDY DESIGN: Retrospective review of CI patients who underwent an MRI at Johns Hopkins. PATIENTS: Sixteen patients with a mean age of 43 ± 22 years with a CI underwent a total of 22 clinically indicated 1.5 T MRI. Devices from 3 major CI manufactures were represented. INTERVENTIONS: Binding of CI with mold material and gauze was performed before MRI. Some patients were also administered a sedative. Intravenous gadolinium contrast was used in all but 1 patient. MAIN OUTCOME MEASURES: Patients were assessed with regard to the ability to complete the MRI, the size of the artifact caused by the device, the ability to make a diagnosis from the studies, the post-MRI CI function, and the magnet's position. RESULTS: No CI malfunction, displacement, or magnet displacement was observed after MRI. One patient was unable to tolerate the procedure because of pressure at the site of the device. One patient required intravenous sedation to complete the study. The CI generally produced an artifact on brain MRI, with a mean maximal anterior-posterior dimension of 6.6 cm and a lateral dimension of 4.8 cm around the site of the device. The contralateral internal auditory canal was visualized in all patients, and the ipsilateral internal auditory canal was at least party visible in all but 1 patient. CONCLUSION: Patients can safely undergo 1.5 T MRI after CI if the device is tightly bound before scanning. Magnet displacement was not observed, and we think the risk to be minimal compared with the risk and inconvenience of removing the magnet before the study.

Come noi abbiamo iniziato il percorso...

Come queste famiglie, quando Jordan e' stato diagnosticato, io ho scritto alla John Tracy Clinic, e loro mi hanno spedito via posta informazioni utili...

La Montagna Russa

Vorrei dire alla gente che guarda per strada con stupore e compassione l'impianto di mio figlio, che mio figlio paolo e' un bambino bellissimo e solare, e che presto sarete costretti a sorprendervi per i suoi notevoli progressi.........anzi vi dico che sarà lui stesso a mandarvi a quel paese .....con la sua voce....(scusate amici del forum per lo sfogo , vi voglio bene)....Paolo ti amo




Sono in ferie... sono in un campeggio vicino venezia... e la sera qui fanno la baby dance... parlando con i miei dicevamo che camilla non sarebbe salita sul palco xche caratterialmente è un po timida e si vergogna... la sera stessa... ha preso la nonna per mano e si è avviata sul palco... ballava come una forsennata... si spintonava per andare davanti e alzava il vestitino come una diva...ugualmente in piscina con gli scivoli... pensavo avesse paura... si è buttata come una matta... nel pomeriggio le stavo facendo le coccole per la nanna... le sussurravo all'orecchio delle paroline e mi rispondeva... un sussurro quasi invisibile che non credevo mia figlia potesse mai udire... e invece mi risponndeva... eccome! la mia piccola donna mi stupisce giorno dopo giorno... grazie ic!

Vi dico questo. Oggi sono venuti a trovarci una famiglia Olandese che abita nella Norvegia. Ho conosciuto questa famiglia attraverso il gruppo di sostegno americano- anche loro scrivono un blog dei progressi della loro figlia Lotte Sofie. Oggi Jordan, Sofia, Lotte (la prima bambina impiantata con Nucleus Freedom bilaterale simoltaneo nella Norvegia) e loro altri due figli hanno giocato in spiaggia e hanno preso un bel gelato insieme. E noi abbiamo chiacchierato con TUTTI i bambini in Inglese...loro seconda lingua. Chi ci guardava poteva vedere un gran totale di TRE PROCESSORI dell'IC xk Lotte è bilaterale.

La Sordità Invisibile: Video

Copio Incollo "La Lezione di Arianna, signor Tremonti" per solidarietà

Per vedere il link cliccate qui.

Nel blog pubblicato ieri abbiamo scritto della ipotesi contenuta nella manovra di ridurre il numero di insegnanti di sostegno prevedendone al massimo uno ogni due studenti disabili.
Per capire di che cosa stiamo parlando, pubblico una lettera che racconta la storia di una ragazzina che ha appena sostenuto gli esami di licenza media. Eccola.
“Troppo spesso si indugia sulla povertà dell’aiuto che il ministero dell’Istruzione dà ai ragazzi disabili, troppo spesso si critica l’operato delle insegnanti e si lascia trapelare che questi ragazzi con grave disabilità non hanno alcun futuro.
“Purtroppo, sappiamo che queste cose succedono spesso, ma oggi mi va di esaltare una giovane ragazza con grave disabilità psico motoria, una di quelle ragazze che purtroppo non riescono a parlare, non riescono a camminare, ed hanno un infinità di limiti.
“Una ragazza, Arianna, che molto probabilmente non riuscirà, come altri disabili, a iscriversi all’università, una ragazza che a detta dei competenti non sarebbe riuscita a leggere, a scrivere, che non avrebbe potuto avere alcuna istruzione
“Per lei i genitori nel lontano 2002 inventarono di sana pianta una causa per garantirle l’insegnante di sostegno per il massimo delle ore, una causa che in questi anni è stata fatta da migliaia di famiglie. I genitori si avvalsero di una psicologa che coordinasse il lavoro delle insegnanti di sostegno, delle insegnanti curriculari e dell’assistente educativa. In questi anni hanno condotto con scrupolo e con tolleranza zero tutta una serie di iniziative comprese denunce penali
“Ieri questa ragazza ha fatto gli esami orali della terza media.
“È stato buffo vedere la preside in lacrime, il vicepreside commosso, e tutti gli insegnanti a ringraziarla per l’occasione che lei, Arianna, aveva fornito loro di crescere imparare e maturare.
“Sì, confesso che sembrava quasi che l’esame lo stesse svolgendo la comunità scolastica e non questa piccola e indifesa ragazza che in questi anni con sacrifici estremi, con dignità e con forza, aiutata non solo dalla professionalità delle insegnanti ma anche dall’affetto e dalla stima dei suoi compagni era riuscita a far promuovere tutti, compagni, professori ed anche questo ministero dell’istruzione che nonostante tutto ha ancora la possibilità di avere tra i dipendenti delle donne e degli uomini che malpagati fanno il loro lavoro con dignità e coerenza e che invece vengono insultati quotidianamente dal trio Berlusca-Brunetta-Gelmini.
“Ieri Arianna aiutata da una sua insegnante che le teneva il polso tremolante, frutto della sua disabilità, con orgoglio e con dignità ha firmato la sua pagella dimostrando che con la forza e con la passione di tutti si possono rimuovere tutti gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione dei diritti fondamentali del cittadino.  
Ha dimostrato  che i limiti non sono del disabile ma del mondo che lo circonda.
“E allora oggi confesso che aver in questi anni difeso centinaia di ragazzi disabili, spingendo oltre ogni limite le famiglie a credere che il mondo può cambiare, oggi questa mia idea viene rafforzata dall’esempio di Arianna e che gli ostacoli ed i limiti spesso non sono altro che piccole difficoltà che rendono più bella la vita.
“Sa perfettamente che questo è un elogio esclusivamente al coraggio dei giovani e alla forza di chi lavora con la sana consapevolezza che dal 2002 a oggi, con il mutarsi anche delle condizioni politiche, nessun governo ha mai fatto nulla per venire incontro a questi ragazzi. Ma oggi raccontando la storia di Arianna – mia figlia – posso dire che nonostante loro si può vincere”.