Studio sull'Impianto Cocleare- Richiesta Partecipanti

Cerchiamo persone che partecipano a uno studio internazionale riguardo a impianti cocleari e impianti a conduzione ossea

Egregi Signori/e,

Il mio nome è Benjamin Jonasch della Junicon Europe, un’azienda internazionale di consulenza medica. Stiamo conducendo uno studio per comprendere meglio le sfide legate al trattamento della perdita di udito. Il nostro obiettivo è progettare soluzioni e servizi migliori.
Stiamo cercando i seguenti intervistati:

- 20 Audiologi
- 14 Medici che riferiscono pazienti al professionista dell’udito
- 14 Pazienti con impianto cocleare e 6 con impianto a conduzione ossea
- 11 Candidati potenziali per un impianto cocleare e 6 candidati potenziali per un impianto BAHA

L'intervista è in Italiano, dura 30-50 minuti ed è condotta online.

Onorario:
- 100 € per i professionisti dell’udito e medici riferenti
- 80 € per i pazienti e candidati di impianti cocleari o BAHA

Se lei è interessato a partecipare, per favore mi contatti tramite email e io le manderò le informazioni necessarie.

Benjamin
Email: bjonasch@junicon.net

Una Delle Nostre...

Un abbraccionissima alla famiglia che ha iniziato un percorso di eccellenza con un chirurgo di eccellenza....e con tutto un gruppo di persone alle spalle pronto a sostenerla nel percorso.

L'operazione realizzata
all'Ospedale di Martini
di Torino su una piccola
affetta da gravissima
forma di sordità congenita
TORINO

Primo intervento in Piemonte di posizionamento di un impianto cocleare su una bimba di 12 mesi all’ospedale Martini dell’Asl To1. Nel reparto di Otorinolaringoiatria diretto dal Dr. Giovanni Succo, è stato effettuato nei giorni scorsi dall’equipe composta dal dr. Diego Di Lisi e dagli anestesisti Dr. Luigi Parigi e Dr.sa Tiziana Bersano) un intervento su una bimba affetta da una gravissima forma di sordità congenita. Si tratta della più piccola paziente nella quale è stato possibile intervenire con un simile impianto.

“Questo – commenta il dr. Succo - è il frutto di un buon lavoro che si sta svolgendo nella Regione Piemonte sul problema della sordità infantile e che sta portando ad un allargamento delle competenze e dei luoghi in cui si possono effettuare questi interventi, con l’obiettivo della regione di ottenere una completa autonomia rispetto a questa problematica sanitaria e sociale”.

Il caso precedente risale al 2007, quando lo stesso intervento, grazie alle competenze dei reparti di Anestesiologia – Rianimazione e Terapia Antalgica diretta dal Dr. Luigi Parigi e di Pediatria diretta dalla Dr.sa Pina Teresa Capalbo, veniva effettuato dal Dr. Diego Di Lisi su una bimba di 16 mesi. Nel 2005 la Regione Piemonte accreditava l’Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Martini, diretta dal Dr. Giovanni Succo, quale centro per la diagnosi ed il trattamento della sordità profonda nel bambino e nell’adulto. Dopo due anni di esperienza nell’adulto e nel bambino più grande, è stato possibile intervenire anche bambini con età inferiore ai due anni. Il 20 maggio scorso è stato “inaugurato” il CENTRO CIAO, Centro Infantile di Audiologia ed Otologia dell’Ospedale Martini, nel quale operano con altissime competenze professionali neonatologi, pediatri, anestesisti infermieri di reparto e di sala operatoria. Al Martini ogni anno vengono operati più di 300 bambini affetti da malattie delle alte vie respiratorie di diverso genere e gravità.

Il centro CIAO, il cui logo è rappresentato da una mano con una chiocciola nel palmo, rappresenta un nuovo modello organizzativo le cui potenzialità qualitative dell’assistenza erogata potranno mantenersi di altissimo livello, grazie alla strategia di coinvolgere le diverse figure professionali convergenti sul bambino (neonatologo, pediatra, audiologo, neuropsichiatria, otorinolaringoiatra, anestesista, radiologo) non solo nel programma diagnostico e clinico, ma anche, e soprattutto, nella delicata fase riabilitativa e rieducativa che, nel bambino sordo, è particolarmente importante e delicata. Questo è possibile con l’applicazione di quel concetto di rete o di “falangi di una stessa mano” che ha permesso di affidare al territorio molte fasi del processo (logopedia, educazione, appoggio scolastico, ecc…), ma che ha consentito al Servizio di mantenere “nel palmo della mano” la responsabilità del percorso. La delega significa in questo caso responsabilizzare e formare il territorio sulle nuove prospettive di diagnosi e cura della sordità, generando un intreccio virtuoso di competenze tra il centro e la periferia. La responsabilità dell’outcome è dunque centrale perché al centro del sistema c’è il bambino, protetto come nel palmo di una mano.

Avanti Calabria:-)

Un ringraziamento speciale al riferente regionale FIMP: Dr. Francesco Giampà per il suo impegno e ospitalità:-)

Comunicato Stampa:
Oggi 21 Maggio 2011 si è svolto presso l’aula magna dell’ Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro il Convegno Regionale di Audiologia Pediatrica, organizzato dalla rete regionale audiologica della FIMP ( Federazione Italiana Medici Pediatri ) Calabria, coordinato dal Dott. Francesco Giampà con la collaborazione dell’U.O. di Audiologia e Foniatria e Centro di Riferimento per gli Impianti Cocleari e le Patologie ORL diretta dal Dott. Mario Catalano.

Questo evento non è isolato ma inserito in un più ampio progetto che la FIMP nazionale si è posta per avviare nelle diverse regioni la migliore diagnostica per le sordità attraverso: screening neonatali, osservazione ed attenzione ad eventuali segni di ipoacusia presso i Pediatri di famiglia e collaborazione dei reparti di Audiologia per la diagnosi e terapie delle ipoacusie e sordità.
Il Convegno odierno ha registrato un’alta partecipazione di Pediatri di famiglia , Audiologi e Neonatologi ed una forte volontà affinché nella Regione Calabria ciò possa realizzarsi e la collaborazione ed integrazione delle figure mediche sopramenzionate è già fatto concreto, promosso in particolare da questi momenti formativi ed informativi.

L’auspicio è che le figure istituzionali Regionali, in particolare l’assessorato alla sanità e alle politiche sociali , pongano fortemente la loro attenzione sulle tematiche sviluppate in questa giornata, in particolare visti i bassi costi che avrebbe l’avvio di un programma di screening neonatale che deve essere obbligatorio su tutto il territori Regionale per la diagnosi ed il trattamento delle sordità infantili,e vista l’alta motivazione dei Pediatri di famiglia ,Audiologi e Neonatologi per la realizzazione concreta di tali propositi.

Dott. Francesco Giampà
(responsabile rete audiologia FIMP Calabria)
Dott. Vincenzo Zappia
(segretario Regionale FIMP Calabria)
Dott. Mario Catalano
(Direttore U.O. Audiologia e Foniatria A.O. “Mater Domini”- Catanzaro)

Il Forum delle Meraviglie

Una persona lascia questo commento sul forum:

Ciao a tutti! la settimana scorsa mi sono iscritto a questo gruppo, e, oltre alle cose che già dissi appena entrato, ho già capito una cosa: c'è una diatriba tra chi sceglie di rimanere sordo muto e chi fa l'I.C.
Ma parlo di una cosa tipo come nella politica (destra e sinistra)....:)

Ieri ero ad un centro commerciale (per chi è diella zona di Caserta lo conosce....Il Centro Campania) con mia moglie e mio figlio che il 21/06 prossimo farà l'intervento per il primo I.C.

Ad un certo punto noto due coppie di ragazzi che parlavano con il LIS e lo faccio notare a mia moglie; il tempo di andare a recuperare mio figlio che correva avanti e dietro per il centro e trovo mia moglie vicino questi ragazzi.

Mi avvicino anch'io, con un pò di dificolta ci riusciamo a capire (più che altro capivano loro a noi) anche se noi facevamo molta fatica a capire loro.

Comunque io gli dico del problema di nostro figlio e che il mese prossimo lo impianteranno, e loro molto contrari (soprattutto uno che vedevo agitarsi molto) ci dicono che è un grosso errore farlo e che loro sono felici, che l'I.C. da problemi se ci urta qualcosa vicino ecc. ecc.

Da premettere che io e mia moglie non ci siamo fatti condizionare da loro e che simo convinti della nostra scelta, però volevo sapere da voi se e quali sono i problemi che puù recare un I.C. (intendo qualsiasi problema). Ringrazio in anticipo chiunque mi delucida!

Poi..subito dopo in un altro post, una mamma scrive questo:

Salve a tutti...mio figlio di 9 anni ha l'i.c e ora da solo ha deciso di fare il secondo impianto...speriamo bene !!

E dopo cinque minuti il figlio di nove anni scrive questo:

Eccomi sono io!! Sì è vero che ho detto di fare il secondo impianto!!

Credo proprio che il babbo di sopra può stare un pò più tranquillo..detto dalla bocca di un bimbo di nove anni...:-)
Le cose che accadono sul forum, sono bellissimi..

Disabilità? Dove?

Che bella "guerra" (se posso chiamarla così) ho appena trovato in questa pagina...
e' incredibile vedere chi cerca di combattere e difendere i propri figli, il proprio IC, cercare di ammettere di aver fatto la scelta giusta, cercare di non pentirsi mai, neanche in futuro..Emotivamente vorrei urlare, dire smettetela, basta, nooo ecc.


Psicologicamente vorrei dire io sono felice di quello che ero, sono e sarò e nessuno mi deve dire quello che devo fare o non fare e non può giudicare se non conosci bene.


Io ho vissuto una piccola esperienza con la LIS...ho conosciuto molte persone sordomute, ho comunicato con loro, mi sono confrontata con loro. Alla fine mi sono detta...bhè in fondo una cosa in comune ce l'abbiamo cioè la sordità... sappiamo benissimo cosa è il silenzio e le nostre difficoltà da affrontate ogni giorno. Ma ognuno di noi proviene da una famiglia diversa, un paese diverso, una cultura diversa, una mentalità diversa, ognuno di noi nel cammino della vita avrà delle esperienze che insegnano, persone che interferiscono e tutto ciò portano a quello che diventiamo. Per quanto riguarda i nostri tempi... ormai sono tempi moderni dove si possono sfruttare le occasioni che la vita ci offre, in particolar modo le protesi e l'ic che facilitano la comunicazione e l'integrazione nella società.


Per chi odia l'ic, per chi preferisce il silenzio, per chi preferisce comunicare solo con la LIS è plausibile il loro comportamento, perchè provengono da altri tempi diciamo vecchi tempi dove non c'erano tutte queste opportunità, vengono da altre situazioni e non sanno come possiamo sentirci noi perchè non hanno mai provato. La LIS non è male come modo di comunicare, sarà divertente però quando si tratta di vivere a questo punto si preferisce mille volte la "normalità", parlare come lo fanno un miliardo di persone su questo mondo. Quanti è che conoscono la LIS? Pochi direi...e vedendo persone che ogni giorno si impiantano tra trent'anni è probabile che la LIS scomparirebbe.


Comunque sia non si tratta di fare l'ic o no, si tratta solo della propria vita, ed essere consapevoli di quello che facciamo e quello che subiremo,imparare ad accettare se stessi, convivere con il nostro problema e trovare il coraggio per alzarsi la mattina e proseguire tutti i santi giorni. Tutto questo ad un unico scopo: raggiungere la FELICITA'.


Inoltre se siete felici, e lo siano anche i vostri figli ridendo non pentitevene.
Come dice COCO CHANEL: "Non mi pento di nulla eccetto le cose che non ho fatto."

-Clelia (Chanel)

Che Casino

Metto questo video perchè ho ricevuto una mail chiedendomi di metterlo.
Dico questo alla Camera- se passate la LIS, la passate come la LIS e non come LMG.
E' un discorso di rispetto.
E se passate la LIS, che venga passata come lingua e basta...non come "La Lingua dei Sordi".
Per favore.
E dopo, ci possiamo concentrare sullo Screening Uditivo Neonatale?
Per favore.
Cliccate "CC" giù a destra per poter visionare i sottotitoli.

NON NE POSSO PIU'!!!

Ho appena letto il titolo di questo articolo:

Audiolesi, parlare con i gesti non è un ghetto
"E' solo un'altra lingua che fa bene imparare"

Gestisco un forum di 708 utenti. Vogliono P*A*R*L*A*R*E.
Mio figlio è sordo.
Lui parla l'Inglese e l'Italiano, è stato LUI a dirmi che non vuole imparare il Linguaggio Dei Segni.

SMETTETELA per favore di raggruppare TUTTI GLI AUDIOLESI in una categoria, perchè non esiste.
SMETTETELA di FARE LA CAUSA LIS per tutti i sordi.

Se volete inserirla come lingua per il popolo Italiano, indirizzate il vostro appello a loro.
Rendetevi conto che le lingue che vanno insegnati nelle scuole hanno un utenza a livello internazionale.
La LIS...no.
E come l'italiano, varia da regione a regione.
Non utilizzare una lingua per politicizzare un Associazione.
Detto questo...
Passate la LIS e fate la finita. Basta che non lo passate per "I SORDI D'ITALIA".
Passatela perchè ci sono persone che hanno proprio bisogno: autistici, sordo-cecchi, sordi che non possono comunicare con un linguaggio orale.
Passatela perchè esiste una storia collegata.
Ma sappi che E' STORIA per la maggior parte.
Tutto il mio rispetto per i sordi che utilizzano il linguaggio dei segni.
IO NON SONO CONTRARIA.
Ci sono altre cose più  importante da combattere.
E state spreccando un sacco di tempo, energia e risorse.

Piacenza: Dott. Domenico Cuda - "Empatico Più D'Altri"

Azienda USL di Piacenza "Ospedale G. da Saliceto"
Divisione ORL
Via G. Taverna, 49
Piacenza, Emilia Romagna 29100
Italy
Telephone: +39 05 233 011 11
Website: www.ausl.pc.it
Contact: Dott Domenico Cuda

Ormai su questo forum, leggendo spesso i vari commenti, devo dire che in tutt'italia ci sono centri molto validi...se siete vicino a uno di questi almeno vi risparmiate strada inutile. x quel che mi riguarda, la mia bimba è stata operata a piacenza dal dott. cuda e dal suo splendido staff...i bocca al lupo!

Anche noi abbiamo avuto la conferma a 7 mesi è stata protesizzata per cinque mesi e poi l'intervento, fatto anche noi a piacenza.Ci siamo trovati benissimo l'equipe è fantastica....in bocca al lupo.....

Aggiunto, senza tema d'esser smentita, Piacenza- Dott.Cuda,empatico + d'altri

L'equipe di piacenza è fantastica e il prof.Cuda ..un medico come pochi...sia sul piano professionale che umano ..in bocca al lupo

Il prof Cuda ha operato tantissimi bambini anche di pochi mesi..mio figlio è stato operato a 1 anno e mezzo ..è andato tutto bene e ha recuperato alla grande ..la logopedista dell'ospedale è in gambissima e così il resto dell'equipe molto disponibili e bravissimi con i bimbi tanto che mio figlio è stracontento quando sa che dobbiamo andare a Piacenza ..io sono della provincia di lecce ..lontano da piacenza ma ne è valsa la pena

Io son di Piacenza, mio figlio è stato operato a 8 mesi da Cuda e a fine mese farà il secondo impianto sempre da lui.

Ciao, la mia piccola è stata visitata il 21 dicembre da Cuda a Piacenza e il 21 gennaio aveva due bell'impianti cocleari!!! Noi ci siamo trovati benissimo, il dr. Cuda è una persona fantastica e la sua equipe molto valida... in bocca al lupo!!! L'impianto vi cambierà la vita...

Noi siamo rientrati ieri sera da Piacenza, (siamo di Palermo) per il mappaggio del 24° mese su mio figlio di 3 anni. Noi da Cuda ci siamo trovati strabenissimo e la sua equipe è fantastica, sempre disponibile e competentissima e Cuda è proprio un brav'uomo. Noi siamo strafelici della scelta fatta , la strada è sempre in salita ed impegnativa a volte ti sembrerà impossibile affrontarla, ma vedrai che piano piano tutto comincia a girare bene e arriverà il momento in cui dirai al tuo piccolino "Per favore,stà zitto!!!"

Io ho fatto l'impianto a Piacenza dal Prof. Cuda.. mi sono trovato benissimo, personale preparatissimo e disponibile operazione riuscita perfettamente, e ho visto tanti bambini che hanno fatto l'impianto lì e ogni volta che li rivedo per i "mappaggi" li rivedo migliorati! :) in bocca al lupo! :)

I Pediatri Insistono....in Canada ed in Italia: Avanti Corsi di Formazione

Pediatricians push for universal newborn hearing screening across Canada, clicca qui per leggere l'articolo.

In Italia, la Federazione Italiana Medici Pediatri va avanti con corsi di formazione in Audiologia: dallo Screening Uditivo Neonatale all'abilitazione al linguaggio.
In assenza di screening e di diagnosi obiettiva entro i primi mesi dalla nascita, la sordità infantile viene identificata a circa 18-24 mesi e quindi comporta ritardi terapeutici con conseguenti problemi e difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, nonché nello sviluppo globale, cognitivo ed affettivo del bambino e riduce le sue potenzialità sociali in grado tanto maggiore quanto più severo è il danno uditivo. Il pediatra di famiglia, con accesso ad una adeguata informazione, è nella posizione ideale per poter sostenere e difendere il bambino e la famiglia.

"Il pediatra di famiglia e la prevenzione dei disturbi permanenti dell’udito" Convegno congiunto dei Pediatri delle province di Avellino, Benevento e Salerno -
Salerno, 14/05/2011

"Convegno Regionale di Audiologia Pediatrica" Catanzaro, 21 maggio 2011

"Percorso Diagnostico e Riabilitativo del bambino sordo" Roma, 21 maggio 2011

"Sessione audiologia al 2° Congresso Regionale Fimp Sardegna" Alghero (SS), 27 e 28 maggio 2011

Complimenti ai Chirurghi Italiani....

La mamma di un bambino appena diagnosticato ha lanciato un appello sul forum: ma dove fanno l'impianto cocleare in Italia?

E come un fulmine il forum ha risposto. Questa settimana lascerò alcuni di questi commenti sul blog- sono stati 103 le risposte.
Ma oggi, un commento lasciato mi ha toccato profondamente...sentiamo sempre e solitamente le stesse condanne del sistema sanitario- ma questa settimana no.
Iniziamo col Professor Alessandro Martini, Padova:

Non c'entra molto ma merita di essere raccontato, sono tornato venerdì da Padova per le visite di idoneità all'IC, niente intervento per me, ho pienamente recuperato con le mie protesi digitali (so che normalmente non servono ma per farla breve ho una strana e rara patologia che fa fluttuare l'udito) il Prof.Martini non era presente e sono stato seguito/valutato dalla sua equipe... 20 Minuti fa ricevo una telefonata...era il professore che mi ha chiamato e si è scusato per non aver potuto essere presente e per tranquillizzarmi e rassicurarmi circa il futuro e per dirmi che se ne avrò bisogno potrò rivolgermi personalmente a lui... In questa Italia di merda esistono ancora persone UMANE E STRAORDINARIE e capaci di farmi commuovere con dimostrazioni come questa... Un grande,grandissimo uomo oltre che un IMPAGABILE scienziato di fama mondiale,massima stima e rispetto al Prof.Martini...

Io Sclero

Ieri sulla Repubblica: "Pochi Screening Uditivi- Solo 6 su 10"

Un test di screening dura 2 minuti e costa 9 euro. I risparmi allo Stato sia a livello sociale che a livello economico a lungo termine dimostrano che il test sia efficace. Punto.

Il Presidente della Regione Toscana Enrico Rossi ha scritto questo status su facebook: "In Italia nascono ogni anno 2.000 bambini con gravi problemi d’udito. Una diagnosi precoce potrebbe evitare molti problemi di sviluppo e apprendimento. Per questo lo screening deve essere effettuato su tutti e nei primi mesi di vita. In Italia purtroppo viene fatto solo al 60% dei neonati. In Toscana siamo già oltre il 90% e lavoriamo per raggiungere presto il 100%"

Lui, politico, è stato fondamentale nel percorso della Toscana.

Ieri ho parlato con la mia logopedista perchè una mamma mi ha contattato dopo suo figlio è stato diagnosticato con una perdita uditiva a 5 mesi grazie allo screening uditivo neonatale che è risultato "Refer". Quel bambino inizierà un percorso di eccellenza. Mia logopedista mi ha detto, "Sai, ho 4 bambini nuovi con meno di 9 mesi."

Prima dello screening, l'età media di un bambino "appena diagnosticato" era di 24 mesi. Tardissimo per poter apprendere un linguaggio adeguato.

E' così che funziona lo screening quando una Regione si impegna ad offrire una vita migliore ai suoi concittadini.

Ringrazio di cuore il Presidente della Regione Toscana Enrico Rossi.

Ma dove cavolo sta lo STATO?

Povera Italia

Stamani:
Ricevo una chiamata da un ricercatore che effettua da 10 anni lo stato dello screening uditivo neonatale in Italia. Mi segnala l'articolo sullo screening nella Repubblica di stamani e mi dice che non ci sono più i finanziamenti per poter continuare il suo lavoro. Però e nota bene-la CINA sarebbe interessato a stabilire un programma di screening con tanti di quei finanziamenti perchè LORO hanno capito i benefici a lungo termini. E tutti vorebbero sapere 1. xk l'Italia perde i più grandi cervelli 2. xk la Cina sta conquistando il mondo. K vergogna.

Risposta sul Facebook:
Mia cara Jodi, l'italia sta lentamente morendo e gli italiani si sono ormai completamente rincoglioniti ed assuefatti ad un certo modo di pensare... L'abitudine fa cose tremende, tra queste riesce a far perdere la capacità di indignarsi... Basta guardare ai nostri politici, ti sembrano il meglio che possa offrire il nostro paese?

Spero proprio di no.
Spero che qualcuno trovi una soluzione.
In Irlanda fanno pagare 100 euro a bambino nato per poter effettuare lo screening- un genitore può scegliere si o no allo screening.
Ma offrono la possibilità.

In Israele, mi hanno detto che hanno tirato su un programma nazionale di screening in un anno e che il costo per screenare ogni bambino equivale a 9 euro.

100 euro???

Mah.

Che qualcuno faccia qualcosa, perchè i vostri di bimbi sono a rischio di una diagnosi tardiva.

Alzate un pò la voce.

Benedica Andrea

Dedico i blog della settimana ad un librino in pdf di ben 50 pagine scritto dal nostro Andrea, autore del post: La Giungla Sonora, che ci racconta la sua esperienza da adulto con una sordità profonda prelinguale, spiegando il suo percorso con l'impianto cocleare.

Tecniche,
trucchi e strategie
per imparare a sfruttare al meglio
l’impianto cocleare
nell’età adulta
-I primi mesi-
Andrea Pietrini 

 

Quindi la domanda è: 

posta la condizione che l’operazione chirurgica sia andata bene, che tutto funzioni, e che la persona sorda non abbia altre patologie associate, è possibile ottenere risultati con l’impianto cocleare, anche con 35-40 anni di sordità alle spalle con la quale fare i conti?

La risposta è SI, decisamente sì.

A condizioni però molto precise: capire come funziona l’impianto cocleare, sapere
cosa ci si può aspettare e cosa no, avere le giuste aspettative, avere avuto una buona riabilitazione (o abilitazione) in precedenza, e soprattutto avere tanta, tantissima buona volontà e capacità di sacrificarsi. Perché, questo deve essere chiaro, la persona sorda adulta che cerca di recuperare l’udito è come un atleta che si allena per un importante evento sportivo. Ci sarà il Campione, naturalmente dotato e portato per lo sport, che avrà buoni risultati anche con poco allenamento, e ci saranno gli sportivi dilettanti, che dovranno faticare per arrivare al medesimo risultato.

Non è quindi l’impianto cocleare a dare il significato ai suoni, ma la persona, che li deve interpretare. L’impianto cocleare si limita a far arrivare il suono a destinazione.

Per domande o chiarimenti, scrivere a: andreapietrini@inwind.it