Il racconto di un padre: Parte II

 

Speranza

Internet: il mondo in un "click"; una rivoluzione storica; il cambiamento di un'era; una magia tecnologica; un'opportunità mai avuta prima per comunicare con il mondo e per farsi trovare; una nuova via per rendere il mondo migliore. Balle! Dietro al "click" ci sono delle persone, con i loro difetti con le loro opinioni e quindi false informazioni, giudizi parziali: una non-comunicazione. Internet è un mare in burrasca solcato dalla pirateria informatica, decapitazioni in diretta, virus, truffe economiche, pubblicità, spazzatura. Ugo è abituato a sguazzarci dentro, è stato uno tra i primi in Italia a collegarsi ad Internet quando non era altro che semplicemente una manciate di computer collegati tra loro sparpagliati nel mondo. Adesso si ritrova a rovistare in Internet come un barbone affonda il braccio nel cassonetto della spazzatura, con la stessa disperazione, con la stessa speranza di trovare una coscia di pollo già addentata, i resti di una birra, ...un forum di sordi.

Basta arroganti professionisti che credono di sapere tutto e non sanno nulla, teorici della sordità obsoleti e fuori dalla realtà, benpensanti mossi da spirito caritatevole che parlano della sordità di tua figlia con lo stesso spirito con il quale allungano un euro al marocchino al semaforo. Ugo ha la possibilità di comunicare con loro: i sordi. Quelli che non sentono. Quelli che hanno passato un vita con due protesi acustiche alle orecchie sputando sangue per capire e dire qualche parola. Ora può leggere le loro parole conquistate con tanta fatica. Nei loro pensieri sgrammaticati e disarticolati, abbandonati nel "web" come messaggi nella bottiglia, Ugo trova la loro forza e accanimento nel volere far parte a tutti i costi di una società che non sa che farsene di loro, che non li capisce e non li vuole. È il mondo dei sordi, spaccato in due dall'ignoranza del passato. "I sordi hanno la loro lingua, cultura, tradizione, vanno rispettati e capiti" dicono alcuni. "Con questo atteggiamento si sono ghettizzati, isolati, non fanno parte della società per loro scelta, non è la strada giusta da seguire; per il loro bene devono sentire, sforzarsi di parlare!" dicono altri.

Ugo si rende conto di essere naufragato in un forum di sordi appartenenti alla seconda categoria. Li interpella, li scuote, comunica con alcuni di loro intensamente, li punzecchia nel vivo. Emerge la loro fragilità, mascherata a volte fin troppo bene da una forza di volontà che solo una vita da handicappati può dare. Handicap. Si è di questo che si tratta. Qualcuno puntualizza: si tratta di deficit sensoriale, ma non cambia molto la situazione. L' handicap va combattuto, limitato, arginato. La battaglia contro la sordità ha una nuova arma: l'impianto cocleare. Alcuni guerrieri scrivono sul forum, forti e immensamente grati alla propria nuova capacità offensiva, così efficace, così implacabile di fronte al muro dell'incomprensione, dell'ignoranza, da utilizzare senza pietà alcuna contro il nemico numero uno: l'incomunicabilità.

Ugo capisce quanto possa essere importante l'impianto cocleare per chi è incapace di sentire. Non può pensare di negarlo a sua figlia. Per lei deve dare tutto ciò che le può essere di aiuto per vivere serena senza troppi traumi, problemi, ostacoli. Molti bambini ne sono provvisti e sentono, parlano. È una realtà. Ugo se ne rende conto ma è troppo orgoglioso per ammetterlo ad Anna. Comunque Anna ha già deciso, ha vinto le sue paure di far sembrare anormale la sua bambina con un filo che scende da un "bottone" piazzato sulla sua testolina. All'impianto ci si aggrappa con tutte le proprie forze rimaste: è la sua unica speranza.

Anna e Ugo si ritrovano d'accordo sul da farsi senza dirselo, ognuno avendo percorso strade diverse, con bisogni e motivazioni diversi. Anna è convinta che la scelta sia solo sua. Non capisce come Ugo possa anche solo pensare di comunicare con i segni con Francesca. Come possa così freddamente dichiarare a se stesso, a lei e al resto del mondo che la piccola Francesca non sente, anzi, peggio, è sorda!

Sono rimasti dolorosamente scottati dalla scarsa professionalità dei medici con i quali hanno avuto a che fare fino ad ora. Non sbaglieranno più, sceglieranno con più attenzione a chi rivolgersi, a chi consegnare la propria bambina insieme alle proprie speranze, paure, ansie, al proprio dolore.

Le strade sono poche e quasi obbligate: Verona, Varese, Ferrara, Padova, Torino. Ugo e Anna le provano tutte, parlano con i primari, medici, chirurghi. Non trascurano nulla. Questa volta non possono sbagliare, non vogliono sbagliare. Anna è alla ricerca di chi sia in grado di curare la sua bambina dalla sordità, a farla sembrare normale. Ugo è alla ricerca di una persona onesta e capace alla quale affidare Francesca per dotarla di un apparecchio utile a limitare i danni della sordità.

Si ritrovano nella sala d'aspetto di un luminare del campo dell'impianto cocleare, specializzato proprio in bambini particolarmente piccoli. Ugo si rende conto velocemente di avere a che fare con una macchina per fare soldi. Preziosi quadri alle pareti, tappeti, due studi comunicanti per non perdere tempo con i preparativi dei pazienti. Un uomo che si rivolge a Ugo e Anna come se li conoscesse da sempre o, più verosimilmente, come se non li conoscesse affatto e con l'intenzione di non conoscerli affatto.

"Quante parole dice? Quanti anni ha? Fate questi esami e se a Torino avete difficoltà a farli velocemente presentatevi con questo biglietto in questo ospedale pubblico. Duecentoquaranta Euro con la ricevuta,  duecentotrenta senza, buona giornata.

"Questo è un delinquente, in pratica ci ha fatto pagare una raccomandazione, una tangente..." Ugo deve dirlo, gli cresce dentro da quando si è seduto nella sala d'attesa "Sei il solito estremista! Chi se ne frega se è una tangente, se può fare qualche cosa per Francesca andremo da lui. Sei proprio il solito stronzo, pensi solo a fare le tue battaglie personali e non pensi a Francesca, a me.”

Sarebbe tutto più semplice se potessero fare l'intervento a Torino, ma durante un “counselling” ("Troppo semplice usare l'Italiano, qualche genitore di bambino sordo potrebbe capire di che cosa si tratta" pensa Ugo) il chirurgo ha spiegato, stancamente e come se si rivolgesse ad una classe della quinta elementare, che con l'impianto cocleare bisogna essere cauti, non si conoscono bene le controindicazioni in bambini troppo piccoli, bisogna aspettare di avere almeno tre anni e poi ci sono anche aspetti burocratici, competenze, giochi di potere all'interno delle strutture della sanità pubblica... Francesca ha soltanto poco più di un anno ma per Ugo e Anna è necessario fare partire velocemente la macchina lenta e farraginosa della sanità pubblica, per sperare che Francesca possa ricevere l'impianto il più presto possibile.

Il colloquio con il primario a Torino sembra che apra qualche possibilità. È una persona intelligente, Anna e Ugo se ne rendono conto, e in quanto tale è anche gentile, forse un po' troppo cauto ma almeno nasconde abbastanza bene i giochi di potere che stanno dietro alla possibilità di operare Francesca a Torino. Un chirurgo di un ospedale generico che si deve spostare in un ospedale pediatrico per ovvie necessità cautelative e pratiche, può causare seri problemi burocratici, amministrativi, di competenza... Come se questi fossero dei problemi che Ugo e Anna possano interessare, capire, addirittura condividere. Eppure sono discorsi che devono ascoltare. Anche in questo caso, come in molti altri, Anna telefona, interessa persone che la possono aiutare, smuove le acque tranquille, quasi ferme, della sanità italiana fino a quando la situazione si sblocca.

Sono passati i mesi ma finalmente arriva il momento dell'incontro pre-operatorio. Deve essere un momento ben preciso nella procedura codificata degli interventi chirurgici, data l'ufficialità con il quale è organizzato e per le persone che sono invitate. Oltre ad Anna e Ugo ci sono, ovviamente il chirurgo, due logopedista, la dottoressa in camice bianco che era piaciuta a Francesca ma che Ugo e Anna non hanno mai capito bene di che cosa si occupa. È probabile che su qualche libro sia descritto come una tappa importante, assolutamente da fare, probabilmente è denominato "briefing". Probabilmente è un motivo per il quale Ugo e Anna si trovano in quella stanza, con quelle persone. A giudicare da ciò che si dice, deve essere l'unico motivo.

Il giorno dell'operazione è arrivato. Francesca è sedata. Significa addormentata, Anna se lo ripete in continuazione ma ciò che vede è la propria bambina inerme, drogata, come morta. Fa male. Ugo sente un dolore diffuso che in parte anestetizza le emozioni. La sensazione che la morte possa restituirgli quella stessa immagine di sua figlia immobile, spenta, lo avvilisce, lo vince. Ugo, forse, non è mai stato l'uomo forte che, soprattutto ultimamente, ha deciso di presentare agli occhi di chi lo osserva. Ad Anna. Ugo ha paura. Anna ha paura. Non si abbracciano come Anna vorrebbe. Come Ugo vorrebbe.

Francesca è fuori dalla sala operatoria, è fasciata ma apre i suoi occhietti dolci, affaticati e... vivi! Il tempo per Anna e Ugo si è fermato, ma ora riparte.

Mappature, logopedie, aspettative. È la loro vita. È la vita di due genitori con una figlia sorda e dotata di impianto cocleare. Devono abituarsi a considerare Francesca provvista di batteria. Devono ricordarsi di portare sempre con se una batteria di ricambio. "D'altronde anche i cellulari senza batterie non funzionano e senza cellulare siamo persi, finiti, non possiamo più comunicare, tagliati fuori". "Sei sempre il solito stronzo, Ugo!".

Fine

Sono passati alcuni mesi, Ugo e Anna hanno avuto anche il tempo di riprendere fiato, di riflettere. Gli ultimi anni non sono stati facili. Non solo per la sordità di Francesca. Sono accadute troppe cose. Anna è cresciuta. Soffrire aiuta a crescere, a maturare. Forse, più semplicemente, avvicina alla morte. Anna si è avvicinata un po' di più ultimamente, un po’ troppo.

Deve dirglielo, non può e non deve farne a meno: "Ugo, io non ti amo più. Voglio separarmi da te."

La mente di Ugo non è in grado di metabolizzare altro dolore. Non ha più la forza di crescere, maturare, morire ancora un po'. Pensa: "Come spiegherò a Francesca che papà non vivrà più con lei? E se usassi i segni?".

Silenzio