Thursday, June 20, 2013

Ho scelto di sentire di nuovo: Esperienza Impianto Cocleare



 
LA MIA PERSONALE ESPERIENZA

Dal Luglio 2012,
Scusi può ripetere per cortesia, non ho capito.
Pronto , guardi la richiamo non sento bene adesso.
Alessandra(mia moglie) non ho capito cosa mi ha detto Alessandro.
tutti i giorni così per più di anno,uno stress , una perdita di fiducia in me stesso , cercare qualsiasi cosa che ti permettesse di capire meglio il parlato, di poter capire al cellulare, una ricerca continua della normalità, una normalità che non tornerà mai più. Per chi come me ha sempre udito iniziare a diventare sordi ti fa chiudere in te stesso , non sei abituato, non lo accetti,credi sia una qualsiasi forma curabile di sordità. Giri e giri fai visite su visite alla fine sui fogli leggi sempre la stessa cosa , ipoacusia bilaterale profonda.

Allora cerchi di pensare che sia arrivato il momento di acquistare un apparecchio acustico, nel mio caso possibile solo per l orecchio destro in quanto  nel mentre il sinistro è diventato anacusico.
Questo mi ha permesso di gestire un po’ meglio le cose e di prendere tempo, perché mi avevano parlato di impianto cocleare ma non sapevo nulla a riguardo e avevo bisogno di informarmi per prendere una decisione, e soprattutto volevo poter parlare con qualcuno che avesse già fatto questo tipo di operazione.

Un Otorino mi aveva promesso la sua disponibilità ad organizzare un incontro con un ragazzo già impiantato, ma nessuno mi ha mai più contattato.
Lo stesso Otorino mi aveva prenotato una visita alla clinica privata di Piacenza dal Dottor Sanna, il quale conferma che l’unica soluzione al mio problema è l impianto cocleare e le analisi dicono che posso farlo.

Quel giorno alla visita ero andato solo e al ritorno in autostrada le lacrime mi hanno fatto compagnia per parecchi chilometri, e il mio futuro lo vedevo sempre più grigio, i bimbi piccoli , mia moglie il lavoro, non era questo il futuro che mi ero prefissato, tutto stava prendendo una direzione che io nella mia mente non avevo mai immaginato.

Parlo con la mia famiglia e si decide di andare avanti , nel frattempo faccio  decine di ricerche su internet per capire i pro e i contro dell’ impianto cocleare, poi trovo quasi per caso il gruppo ASI su Facebook e inizio a leggere alcuni post cercando di capire cosa si prova ad essere impiantati, ma la maggior parte degli utenti del gruppo sono ragazzi nati sordi e protesizzati da piccoli che hanno poi fatto l’ impianto da adulti, non trovo casi simili al mio, così chiedo di far parte del gruppo e vengo accettato subito, ed inizio a contattare qualcuno per capire se ci sono casi di persone diventate sorde da adulti e mando qualche  messaggio privato.

Ho fatto questo perché credo che le differenze tra me e un ragazzo nato sordo siano enormi e oggi ne ho la conferma, perché quando vieni impiantato quello che percepisci lo devi anche comprendere e se una persona non ha mai sentito quel suono ha bisogno di esercizio per poterlo decifrare, a noi basta sentirlo e se arriva all’ orecchio in maniera chiara è subito riconoscibile.

In questo forum ci sono persone meravigliose, io ho avuto la fortuna di conoscerne qualcuna, con altre ci siamo solo scritte ma non importa ho trovato affetto e calore , persone che non mi hanno mai visto mi sono state vicino e hanno avuto pensieri positivi quando ne ho avuto bisogno.
Ho inoltre conosciuto tramite il forum una signora Calabrese anche lei diventata sorda adulta che mi ha fatto entrare in contatto col Dottor Cuda, primario molto stimato nel forum, ho preso subito un appuntamento e fatto la visita presso l’ Ospedale di Piacenza e conosciuto tutta l’ equipe che poi avrebbe dovuto seguirmi dopo l operazione.

E’Ottobre del 2012 do il mio ok al reparto e mi metto in lista, nel mentre cerco di mettermi in forma per cercare di arrivare al giorno dell’operazione in un buono stato di salute,credo sia importante perché se l organismo è forte si supera meglio il decorso post operatorio.
Sinceramente speravo mi operassero prima ma l’ attesa e i  casi più gravi sono molti , quindi l operazione slitta al 23 Aprile. I giorni precedenti l operazione inizia a salire l ansia , arriva il 22 Aprile e mi ricovero per gli esami di routine, quel giorno sembra non finire mai, è lunghissimo e penso tantissimo, più che altro a come sarà questo mio nuovo modo di sentire.

Ore 10 del 23 Aprile attesa finita , mi rasano la parte intorno all’ orecchio mi fanno fare una doccia con un prodotto disinfettante e mi metto il camice dopo di che si scende in sala operatoria, chiedo di tenere la protesi per sentirmi più a mio agio, nessun problema, mi leveranno loro la protesi quando mi addormenterò e me la metteranno prima di salire in camera, dopo circa 2 ore sono di nuovo in reparto , l operazione è andata bene.

Ho una fascia stretta alla testa che non è molto piacevole perché comprime i punti e la zona operata ma bisogna tenerla così per evitare che gonfi la zona dove hanno inserito il processore. Purtroppo non posso farmi dare antidolorifici troppo forti perché sono allergico quindi solo paracetamolo che non fa molto ma mi fa calmare un po’ il dolore, di notte fuoriesce del sangue dalla narice del lato operato,chiamo l infermiera sembra essere tutto nella norma.

Il giorno dopo va un po’ meglio e mi rifanno la fasciatura dovrò tenerla ancora un giorno, non ho febbre quindi tutto procede per il meglio, la mattina seguente mi levano la fasciatura e mi applicano 2 cerottoni e vengo dimesso, visita di controllo il 2 di Maggio, l’ orecchio lo sento strano come se fosse pieno d’acqua ,dicono che è sangue e che si riassorbirà nel giro di qualche giorno.

Finalmente a casa , per qualche giorno sto a riposo anche perché i movimenti sono un po’ rallentati e avverto qualche episodio di giramento di testa e nausea, comunque nel complesso sto bene anche se per alcuni giorni il dolore è fastidioso e devo prendere della Tachipirina.
Il 2 Maggio mi presento in reparto per la visita di controllo , dicono che è tutto ok e rimuovono i cerotti , i punti si scioglieranno da soli e non sono da rimuovere, bene sono felicissimo e pensavo di andare a casa, invece mi fanno accomodare in un'altra stanza dove mi faranno l’ attivazione, panico totale non me l ho aspettavo non ero pronto.

Dopo pochi minuti mi chiamano e mi attaccano la calamita al processore , davanti a me la dottoressa che con un portatile dovrà programmare la prima mappa e capire come reagirò alla prima attivazione. Quello è il momento più strano che io ricorda perché non sai cosa può succedere, mi fa segno che ha acceso , fantastico inizio a sentire dei suoni tipo note musicali, in questo momento il processore sta facendo un auto regolazione, non è per niente fastidioso e i suoni li sento tutto , resto in silenzio e sono meravigliato, non credevo possibile che stesse funzionando sul serio.

Dopo questo step la mappista mi ha fatto sentire diversi suoni e dovevo dire stop quando questi iniziavano ad essere troppo alti e fastidiosi, questa programmazione  dura una mezz’ oretta poi accende l impianto per farti sentire dai microfoni del processore esterno.
Sento una confusione totale,ma sento!!!! è come sentire bolle di suoni , ogni rumore o suono sembra di sentirlo sott’ acqua è una sensazione stranissima difficile da descrivere comunque in questo caos riuscivo a sentire le parole , tutto era nella norma ed è normale sentire in questo modo strano.
Nell ‘ impianto ci sono 3 mappe, all’attivazione hai la 1 dovrò passare alla 2 dopo una settimana e alla 3  dopo 15 giorni.

Parlare con mia moglie sembrava di sentire paperino, è una sensazione molto comune quella di sentire le voci distorte , poi man mano che passano i giorni suoni e voci iniziano a prendere forma.
Una volta a casa ho preso il telefonino e sono andato in un'altra stanza chiedendo prima  a mia moglie di chiamarmi e dirmi alcune parole, incredibile le avevo capite e ripetute correttamente.
Dopo qualche giorno le cose iniziavano a migliorare la confusione spariva lasciando il posto a suoni e voci che avevano un senso, e la mia memoria uditiva riusciva a dargli una collocazione.
Il problema maggiore l ‘ho avuto nei posti affollati e riuscire a capire in mezzo a tante persone è impossibile i primi giorni , diventa invece più facile comprendere il telefono, soprattutto il cellulare , ho iniziato chiamando colleghi moglie e amici, poi ho iniziato a rispondere a tutte le chiamate e mi sono accorto che riuscivo a parlare con chiunque.

Dopo una settimana cambio mappa, sento tutto più forte e il giorno dopo migliora l’ ascolto, i giorni passano e ci sono sempre piccoli progressi, passo alla terza mappa e noto che le voci dopo qualche giorno si capiscono meglio e col cellulare non ho quasi più problemi anche se le persone con cui parlo sembra abbiano una voce nasale.
Riesco a seguire anche la tv ma ci deve essere assoluto silenzio, e soprattutto si capiscono le voci dei programmi , per i film è un po’ più complicato, il volume è regolato per l ascolto da normoudente quindi molto basso anche perché è quasi sempre tardi e i bimbi dormono.

La musica in auto e dallo stereo col CD è accettabile, distorta quella percepita dalla tv.
Ho avuto comunque la gioia di risentire rumori e suoni che erano anni che non percepivo più, come il ticchettio di un orologio a diversi metri di distanza e il bip degli elettrodomestici, pecca su rumori tipo frigo e ventole, sembra ci sia qualcosa che frigga, i suoni bassi diciamo sono un po’ meno reali.
Ad un mese dall’ attivazione posso comunque ritenermi molto soddisfatto e ho ripreso a fare tutto sia nella vita che al lavoro, io senza cellulare ero perso perché sono un tecnico informatico e ho continua necessità di comunicare con i clienti, e vivere un anno senza è stata durissima.
Oggi mi sento felice , per nulla imbarazzato di avere l ‘IC, le persone non mi fanno sentire diverso , la famiglia, i figli, gli amici, sono felici di poter parlare con me e non mi danno motivo di vergognarmi della mia condizione, guardavo le foto di ragazzi con l’IC pensando che mi sarei fatto un sacco di problemi, anzi ho riacquistato fiducia in me stesso e tengo senza problemi i capelli corti, credo sia più importante per una persona,avere un dialogo con te piuttosto che guardare dove hai attaccato la calamita.
Tra poco andrò in Ospedale per la mia prima visita post attivazione dopo un mese circa, e vi farò sapere cosa succederà.
Voglio ringraziare tutti, a partire da chi lassù ha teso una mano per farmi seguire le strade giuste e chi mi è stato vicino anche solo col pensiero, tutti meritano la mia stima e il mio rispetto e spero d’ora in poi di poter essere di aiuto io a chi vorrà intraprendere questo cammino.
Buon IC a tutti.
-Roberto Russo


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