Raduno Forum- Veneto

Comunicato da Tommaso Marini:

 

Invito coloro che hanno l'entusiasmo e la voglia di poter affrontare insieme la sordità a tutti i livelli di organizzare altri raduni fuori dal Veneto.
Tra poco chiudiamo le prenotazioni e mi dispiace di non esserci riusciti ad estendere oltre i 97 persone per impossibilità di ospitarne altri.

Domenica sarà una data importante per questo gruppo e per il progetto di "Affrontiamo la Sordità Insieme" a Roma 2013, che vorremo portare fino in fondo.

Grazie a tutti voi e arriveranno altre sorprese da ora in poi

Con L'Impianto Cocleare ... Parlo al Telefono

 

Ciao a tutte, voglio condividere una cosa con voi. Oggi riprendo a lavorare a tempo pieno ; Sono completamente sola in ufficio , ( il collega rientra domani o dopo ) e stamattina , giusto per inaugurare il lunedì , arrivo e mi trovo un casino pericolosissimo da sistemare in fretta e furia. E il bello è che per farlo devo prima avere delle informazioni che posso avere solo telefonicamente. Si tratta di un ente Statale ( e già qua mi cadono le braccia ) e queste telefonate , visto il mio problema le ha sempre fatte il mio collega. 

Inizio a sudare freddo, mi vengono i crampi allo stomaco, panico totale, ma non ho altra scelta, devo farlo. Mi preparo psicologicamente, faccio yoga, una fila di scongiuri :-)) e mi metto al telefono . Morale della favola sono stata 35 minuti al telefono ed ho capito tutto, ( diciamo il 98% ) a domanda risposta, ho chiesto quello che dovevo ed ho risolto il problema. Poi quando ho messo giù, un pò per la gioia e un pò dallo stress sono scoppiata a piangere a fontana. 

Voglio condividere con voi questa cosa perchè tutto questo per me fino a poco tempo fa era solo utopia, con le protesi ero arrivata ad un punto che al telefono sentivo solo una serie di suoni amorfi ed indecifrabili. L'IC invece mi da anche questa possibilità , oltre a tutte le altre !? Per me è una vittoria enorme e la dedico a tutti i vostri piccolini , convinta che anche per loro il futuro sarò pieno di piccoli grandi vittorie: chi con l'IC chi con le protesi, mai scoraggiarsi , tutto è possibile. 

 

-Laura

Dal Forum Nasce uno Star: Davide Mariottini!

Cari Tutti,

vi pubblico, come avevo anticipato in un post di qualche giorno fa , il link per vedere su you tube un filmato che è la prima parte di un corto girato nello scorso mese di luglio.
Il filmato ha partecipato ad una piccola rassegna che si svolge ogni anno nel mio paese, in Umbria oramai da 4 anni.
Devo necessariamente dare delle informazioni sulle modalità su “come” guardare il film...

1.Il film è realizzato in maniera del tutto dilettantistica ( speriamo di specializzarci in un prossimo futuro) e con tanta passione dai ragazzi e dagli adulti che vedrete recitare... quindi vi prego di voler guardare questo film con uno spirito bonario ok???

 

2. La cosa principale è che vi chiederete come mai posto questo film in questo gruppo... beh il motivo è molto semplice, il protagonista del film , cioe' il fantomatico Commissario Mariottini è mio figlio Davide ; Davide è sordo dalla nascita impiantato a 18 mesi e adesso ha 12 anni... quasi va... senno' si arrabbia ( in una scena si vede chiaramente l'IC...  e non è stato nascosto in nessun modo... non per ostentare... ma perchè dal tronde c'e'... e allora perchè nasconderlo??). Con questo cosa voglio dire????, certo non posso dire che un filmetto girato con gli amici possa essere la soluzione di tutti i problemi e che faccia sparire come d'incanto tutte le difficoltà del quotidiano ma certo è che è stato Davide stesso con due amici a scrivere l'idea e a furor di popolo è stato scelto come attore protagonista ( volevo dire che lo hanno scelto i suoi amici... non il regista che siccome ero io potevo essere un minimo interessato). Lui non ha battuto ciglio, si è dimostrato molto responsabile e nonostante il caldo infernale mi ha fatto rigirare alcune scene che secondo lui non erano venute bene...ste star !!!
 

3. Questo piccolo video ( domani vi mando la seconda parte) potrà essere di aiuto per qualcuno? Non lo so davvero, ma spero che possa essere da stimolo per tanti a ragionare... solo ragionare sulle opportunità che i nostri ragazzi debbono conquistarsi. Ci sara' chi parlerà meglio chi peggio... ma certo è che vale sempre la pena di mettersi in gioco !!! assolutamente !!! Per la cronaca il film è stato proiettato in una piazza gremitissima durante la festa patronale ( quindi non alla mostra di Venezia ne su Rai 1... mannaggia) e giudicato ( benevolmente ma senza bustarelle) da una giuria fatta da esperti veri !!
 

4. Mi aspetto le critiche !! Ma sappiate che oramai da 4 anni tutti i film che abbiamo fatto ( se volete vi metto anche quelli degli anni passati) sono stati sottotitolati e anche i sassi al mio paese sanno che un sordo per guardare un film ha bisogno dei sottotitoli. Ps ho detto una bugia il primo film non l'ho sottotitolato per motivi tecnici... ma se po' sempre fa' giusto???

 

 

Altre reazioni: L'Amore è Sordo

 

Io penso che il ruolo di un genitore sia quello di educare, guidare e soprattutto prendere costantemente delle decisioni per il proprio figlio fino a quando non sarà in grado di compierle da solo; nel caso della sordità queste scelte vanno fatte subito perchè da esse dipende il futuro e la qualità di vita del figlio, non sono scelte in alcun modo rimandabili ai 18 anni o a qualsiasi altro momento...e comunque lasciatemi dire che anche la non-scelta è di fatto una scelta. 

Quando abbiamo scoperto la sordità di Giulia ci siamo informati su tutte le possibili vie di riabilitazione (perchè di patologia si tratta e non di "condizione"), compresa la lis..ci siamo informati sui percorsi e sulle terapie e, per il fine che ci siamo prefissati (ovvero la miglior integrazione possibile nella società), l'ic è apparso, ai ns occhi, non una scelta bensì la sola ed unica possibile scelta. 

A distanza di 5 anni, con tanto lavoro e dedizione, i risultati sono stati raggiunti e noi siamo orgogliosi e soddisfatti. La lis è una ottima opportunità ma, secondo me, deve essere presa in considerazione qualora protesi, riabilitazione, logopedia, ic ecc, non permettano di ottenere buone capacitò comunicative. E spero vivamente che, con il progredire della scienza e l'affinarsi delle tecniche di riabilitazione, questo capiti sempre meno.

 Invece di disperdere preziosi fondi per la diffusione della lis che trovo un prodotto anacronistico, secondo me, bisognerebbe sovvenzionare i centri audiologici d'eccellenza in modo da creare uniformità di servizi per i cittadini sordi ed innalzare la qualità dell'assistenza. Bisognerebbe indagare sulle cause degli eventuali fallimenti degli impianti (chirurgo?, logopedia pre-post impianto?, tempistica dell'intervento? ecc...) e raddrizzare il tiro là dove possibile, affinchè non capiti più. Come una volta si moriva di malattie banali che, oggi, con la vaccinazione a tappeto dei bambini, sono superate, così con lo screening neonatale e la protesizzazione precoce, l'impianto cocleare e la riabilitazione, i sordi potrebbero essere completamente integrati nel tessuto sociale, senza la necessità di un linguaggio proprio. 

Se poi viene suggerita anche per chi gode con beneficio dell'ic, la necessità di imparare la lis, allora in qs caso, dico che sinceramente preferisco pensare di insegnare a mia figlia l'inglese o qualcosa di più utile. Davvero, ai bambini (sordi profondi) impiantati e ben riabilitati non c'è nessuna necessità di insegnare la lis. 

Infine, sono molto dispiaciuta per il fatto che molte delle persone che lavorano nel "campo sordità", ma soprattutto molte di quelle che svolgono un ruolo educativo all'interno della società, per ragioni varie, non riescano ad aprire gli occhi su qs meravigliosa opportunità che è l'impianto cocleare e rimangano ancorate ad un passato obsoleto, contribuendo di fatto ad un rallentamento del processo di innovazione e di integrazione. 

Mi auguro che tutti i nuovi bimbi nati sordi possano godere, come mia figlia, di una diagnosi precoce e che possano essere presi in carico da un centro di eccellenza e che possano incontrare nel loro percorso professionisti ed educatrici finalmente illuminati che li sostengano e li aiutino nel miglior modo possibile, che, sempre a mio parere, non è quello di farli segnare.

-Elena Buffa

L'Amore e' Sordo...un Opportunità

Ieri sera ho combattuto per rimanere sveglia per vedere l'attesa puntata dell'Amore e' Sordo e sono felice di averla vista.

L'ho guardato dal punto di vista di mamma di un ragazzo sordo con impianto cocleare che parla l'italiano e l'inglese e che non utilizza la LIS.
L'ho guardato dal punto di vista di sorella di una gay.
E, l'ho guardato dal punto di vista di una donna di quarant'anni che sta vivendo dopo aver vissuto un  periodo di "sordita'.

A me piace quando una regista utilizza l'ironia per insegnare lezioni di vita.
Mi piace ridere e allo stesso tempo rendermi conto della profondita' di un momento televisivo nel quale mi ritrovo.
Mi piace il fatto che Francesco guidava una Ducati Multistrada e che non solo era segnante ma parlava- per quale motivo non portava almeno le protesi non lo so....ma capivo ogni parola che usciva dalla sua bocca.
Non capivo i segni quando usava la LIS,
MA C'ERANO I SOTTOTITOLI.

Si', hanno cercato di rendere la sordita' un tipo di forma di arte: rap in LIS, balli senza udire la musica, "il movimento espressivo delle mani", ecc.
Ovviamente facendo in questa maniera, potrebbe risultare "L'Effetto Dr. House", ovvero, ogni volta che un bambino vede una persona che zoppica, dice, "Guarda Mamma, e' Dr. House!" Non vorrei che ogni bambino che vede mio figlio dicesse, "Mamma, è sordo, parla con le mani!"
Perche' oggi  i sordi utilizzano la voce.
Facciamo che una mamma riceve la diagnosi di sordita' profonda bilaterale neurosensoriale per  suo bambino di 6 mesi.
La Rai ha fatto un servizio, ha dato informazioni utili a questa mamma con un neonato sordo?
No.
Nella maniera piu' totale.
Se continua ad andare in onda, pero', l'opportunita' ci sara'.

Il programma potrebbe avere sicuramente una grande potenzialita'.
La storia è coinvolgente, gli attori in gambissima- credibili e diversi argomenti importanti sono stati affrontati.
Credo che sia un lavoro meritevole e moderno per aver toccato argomenti attuali come l'omosessualità, le problematiche affrontate da una donna di quarant'anni e la capacita' di mettere una disabilità al centro di una storia, ma in qualche passaggio sembra poco attualizzato e radicato sui stereotipi del passato, per esempio nessun sordo portava le protesi o l'impianto cocleare.
E' quello sarebbe "il mondo dei sordi"?
Non oggi.

Bellissimi...:-)

Ancora...Cochlear Implant Moments

 

Tanti momenti, il migliore quando mi sono accorta che sentivo senza dovermi necessariamente girare a guardare chi parlava. In questi giorni mi sono accorta che riesco a seguire abbastanza la televisione. Ci sono sempre cose nuove , anche dopo un anno e passa.
-Antonella Bognandi

Ivan - 2 anni e 3 mesi- impiantato bilaterale da 4 mesi e mezzo - La prima volta che ci siamo accorti che sentiva davvero dopo l'attivazione: fece cadere la pianola alle sue spalle e sobbalzò gridando un pò per lo spavento. Le prime volte che incominciò a girarsi quando veniva chiamato per nome dalla voce maschile del suo papà. La sua prima parolina: CIAO; i primi versi di animali: MIAO, MUU ( poi anche gli altri); le altre paroline: MAMMA, PAPà, AUA (= acqua), ZIA, MAIA (=nonna Maria), PALLA, NINNA OOO, ELEE(=il fratello Emanuele). Altri momenti: sente provenire da fuori il rumore di una moto, lo riconosce e fa il movimento con le mani dicendo BRUM BRUM; in bagno sente il rumore della pipì degli altri e dello sciacquone; ama il rumore dello scorrere dell'acqua dai rubinetti e in bagno il rubinetto del bidet scorre, scorre, finchè tra noi e lui scoppia una piccola "battaglia" per farlo smettere!
-Anna Difonzo 

Appena attivata la prima parola che ha detto mia figlia a 4 anni con il primo ic:sento!!!!!EMOZIONE STRAORDINARIA E LACRIME DI GIOIA! nel ritorno in macchina nn faceva altro che abbracciarmi e baciarmi.....gli occhi erano colmi di felicità di sentire IL MONDO VERO!
- Francesca Pascale

Cochlear Implant Moments...

 
"Un Implant Moment è quando vi sorprendete di cosa vi stia facendo sentire l'impianto! Ad esempio, un momento impianto è quando un inverno sono andato con mia madre al mare a Vecchiano, solo per sentirne il rumore ♥"
- Michele Magrini

"Se la definizione riguarda quella di Michele, posso solo raccontarti il giorno dell'attivazione. Appena sono uscito dall'ospedale ero concentrato dall'insieme traversale di suoni, vocio, parole e rumori. Tutti entravano in testa. Venivo accompagnato da mia moglie, ad un certo punto l'ho invitata di fermarsi perchè volevo capire la provenienza di un rumore. Lo distinguevo nettamente tipo tss tsc tscts. Mi passava di lato una signora che biascicava sul marciapiede. Non era quello. Mettevo a fuoco una macchina che mi passava davanti con il suo motore con le bielle sensibilmente stridenti. Non era quello. Guardavo in alto dove sbattacchiavano le ali dei piccioni. Non era quello, ma lo sentivo costantemente. Lo cercavo intorno. Alla fine ad un metro da me era una foglia secca che strisciava per terra dal vento. Quello era il momento di quanto l''impianto mi aveva sorpreso".
- Tommaso Marini

"...giorno dell'attivazione, sono tranquillo e curioso, forse un poco stanco dai 30 giorni passati senza sentire niente. Attivano l'impianto e la mappatrice, dott.ssa Forli, mi chiede di segnalare o meno la presenza di un suono, e va alle mie spalle. Alla mia sinistra mia mamma e mia moglie, alla mia destra mio padre, che vedo meglio rispetto alle altre. Ad un certo punto sento una serie di suoni, e poi un unico suono continuo. Non riesco ad identificare che tipo di suono è, ma vedo mio padre emozionarsi...la dottoressa stava facendo prima "fss-fss-fss" e poi "fsssssssssssssssssss"...le consonanti acute e i sibili fome la f e la s non le avevo mai sentite, e sono le chiavi per comprendere il parlato...da qui è partita la mia scalata alla montagna della comprensione del parlato..."
- Davide Cornolti

L'Amore è Sordo....tic tic tic

 

Sta girando facebook la notizia del "Film "L'Amore è Sordo" Interamente Sottotitolato in Italiano ... nel Cast ci sono alcuni figli di Persone SORDI, Conoscitori di Lis, Attrici ed Attori Famosi, Ecc. Il film è da vedere ASSOLUTAMENTE! 
Il 21 agosto su Rai Uno Ore 23 il primo Film Dura circa mezzora."

L'AMORE è SORDO nota di regia -DUCCIO FORZANO

by L'amore è sordo on Thursday, August 9, 2012 at 11:55am ·

Come sempre non si riuscirà ad accontentare tutti, ma come si fa?
Finito.
Abbiamo scritto i titoli di coda con il fedele Andrea Cianti e in questa giornata infuocata di Agosto insieme a Eliana e Valentina chiudiamo definitivamente il capitolo della puntata pilota.
Comunque vada, resta un'esperienza umana molto forte, il gruppo che si è creato ha dell'incredibile.
Abbiamo lavorato con tempi strettissimi, le difficoltà non sono mancate e abbiamo beccato anche l'unico giorno di pioggia da tre mesi a questa parte, proprio la giornata degli esterni in spiaggia.
Ma non ci siamo fermati, avanti come degli arieti, insieme, coesi.

Certo con piú tempo probabilmente avremmo migliorato alcune cose, ma queste erano le condizioni.
Personalmente sto conoscendo piano piano il mondo dei sordi e ne  sono affascinato, colpito dalla forza di queste persone che vivono in un mondo senza suoni.
Abbiamo giocato e ci auguriamo di continuare, migliorando il messaggio positivo che già nella puntata pilota esce in modo prepotente.
Le vostre critiche saranno preziose per la scrittura dell' eventuale serie e perdonateci se non siamo riusciti ad accontentarvi tutti.
Abbiamo lavorato con passione e in buona fede e alla fine questo è quello che conta.

Grazie a tutte le persone che con il loro prezioso contributo hanno partecipato alla realizzazione di questo piccolo grande progetto.

Duccio Forzano

Cos'è la sordità....by Silvia Scialandrone

 

Sordità è essere al mare e chiedersi se è meglio sentire o fare il bagno; 

sordità è desiderare poter fare il bagno e sentire senza dover scegliere; 

sordità è scegliere di "interrompere" le comunicazioni con il Mondo e sentirsi "fuori" da esso; 

sordità è sentire la mancanze di quel Mondo e dover aspettare di avere i capelli asciutti per tornare a farne parte. 

Sordità è chiedere "Cos'hai detto?" e sentirsi rispondere "Niente"; 

sordità è sentirsi mortificati e "esclusi"; sordità è andare a ballare con gli amici ed allontanarsi un momento dicendo "Scusate, devo cambiare la batteria, torno subito"; 

sordità è veder avvicinarsi un ragazzo carino che ti parla all'orecchio e non capire una sola parola di quello che ti sta dicendo e non saper come comportarsi. 

Sordità è voler essere come tutti e sentirsi invece emarginati; 

sordità è lottare per far parte di questo Mondo ed essere ricoosciuti per ciò che siamo e non per ciò che non abbiamo; 

sordità è piangere in silenzio perchè il silenzio ti conosce meglio di chiunque altro. 

Ma sordità è anche asciugare le lacrime ed uscire con il sorriso incontro al Mondo per urlare "Ehi, ci sono anch'io"; 

sordità è anche incontrare persone come te e sentirsi in difficoltà nel comunicare con loro perchè non conoscono altra lingua se non quella dei segni e non saper "gestualizzare" per farti capire provando dolore per chi sceglie di vivere nel silenzio usando un linguaggio comprensibile solo da chi l'ha imparato a sua volta; 

sordità è anche girare le spalle a chi si trincera dietro ad una non risposta quando chiedi di ripetere ciò che ha detto e provare dispiacere per chi non sa cosa sono il rispetto e la pietà; 

sordità è anche camminare fieri di essere ciò che siamo, a testa alta in mezzo alla gente perchè nessuno può farci sentire inferiore senza il nostro permesso; 

sordità è anche ballare con gli occhi chiusi e sentire sfumature e vibrazioni che non avresti colto senza aver cambiato la batteria, sentire la musica che ti entra dentro ed, aprendo gli occhi, scoprirsi "oggetto" di attenzione di persone che si sono fermate tutt'intorno a te; 

sordità è riprendere le comunicazioni con il Mondo e tuffarsi ne Mondo di suoni e rumori, e sentire il canto di quel mare che, poco prima, ti ha chiesto di viverlo in un silenzio; sordità è sentirsi felici di vivere combattendo, ogni giorno, con piccoli e grandi ostacoli contro i quali quel "tutti" a cui cerchiamo di assomigliare non immagina neanche si possa lottare, sentirsi felici per piccole e grandi scoperte per le quali quel "tutti" con il quale vorremmo confonderci non immagina neanche si possa gioire.

 La vita è stata data anche a noi e solo noi sappiamo quanto ci costa viverla ma anche quanto follemente la desideri amo. 

Non sarà Wikipedia a poter spiegare cosa significa esser sordi. 

Non saranno le guerre tra chi sceglie di sentire e chi sceglie di restare in silenzio a decretare la vittoria dei sordi. 

Non saranno le lotte per il riconoscimento di una qualche supremazia degli oralisti o dei segnanti a tutelare i diritti dei sordi. 

Non capisco queste "divisioni" quando, in fondo, siamo uniti dallo stesso destino. Solo l'unione fa la forza, non l'appartenenza ad una categoria, non importa quale essa sia. E solo il rispetto per il "diverso" inteso anche solo per il suo pensiero discordante rispetto al nostro porta al rispetto che ognuno di noi pretende. 

E, laddove questo non avvenga, posso solo pretendere il rispetto da me stessa rimanendo fedele a ciò che sono: semplicemente Silvia. E Silvia non si può "collocare". 

Si può solo scegliere di amare.

Prima le Protesi...Poi L'Impianto Cocleare- Allora perche' comprare le protesi?

Questo è un foglio distribuito dalla Listening Center di Johns Hopkins. Come vedete negli USA un periodo di prova con le protesi prima di poter essere considerato candidato per l'impianto cocleare è obbligatorio secondo la FDA. Solo che, negli USA la clinica ha previsto un periodo di prestito di due mesi dove le famiglie pagano 25 dollari ogni protesi invece di dover versare una cifra enorme per poi lasciarle in una cassetta post-intervento impianto cocleare.
Non mi sembra un'idea cattiva alla fine....

«La Rai ignora le persone sorde» ...

Press-IN anno IV / n. 1853 La Nazione del 05-08-2012

«La Rai ignora le persone sorde» E Roberto si appella al Presidente

«Per capire cosa si prova a essere sordi provate ad abbassare il volume del televisore». Roberto Bagagli è un pensionato di Santa Croce che non si arrende al fatto di non poter sentire nelle tante trasmissioni non supportate dai sottotitoli. Porta un sofisticato apparecchio a

custico, ma la voce del televisore continua a essere "irraggiungibile". «Nemmeno le Olimpiadi ci fanno sentire dice Bagagli fare provare loro. In Italia siamo più di 7 milioni di sordi e non mi sembra per niente giusto che per noi non siano previsti interventi e aiuti per poter ascoltare i programmi della televisione. Quando ci sono le elezioni le spiegazioni vengono fornite con i vari linguaggi, compreso quello dei segni, e le spiegazioni appaiono scritte sul video. Ma a cosa serve andare a votare se poi chi dovrebbe aiutarci non fa nulla?». Bagagli, comunque, non si arrende. Più volte ne ha parlato con il sindaco di Santa Croce, Osvaldo Ciaponi, che si è fatto portavoce del probl ema del suo concittadino. Ma Roberto Bagagli è andato molto più in alto, fino a inviare una lettera al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano nella quale spiega di «essere sordo da molti anni a causa di una malattia per la quale ho rischiato di morire». «Da allora mi è impossibile seguire molti programmi televisivi senza sottotitoli scrive Bagagli a Napolitano Anche se apprezzo gli sforzi della Rai di sottotitolare molti programmi, a oggi sono escluso da qualsiasi talk show o dibattito giornalistico o approfondimento culturale. Da sempre sono un abbonato Rai e vorrei continuare a esserlo. Credo che un miglioramento della sottotitolazione dei programmi televisivi sia di grande aiuto a molte persone». A Roberto Bagagli ha risposto dal Quirinale, il segretario della Presidenza della Repubblica a nome del presidente Giorgio Napolitano. «La informiamo c'è scritto nella breve risposta che abbiamo inteso rimettere il suo scritto all'attenzione della commissione parlamentar e per l'indirizzo generale e la vigilanza dei servizi radiotelevisivi». Dalla Presidenza della Repubblica è stato chiesto l'interessamento della Commissione sulla Rai. Speriamo che i parlamentari, oltre alle solite beghe di potere, riescano a prendere in considerazione questo problema che riguarda sette milioni di sordi in tutta Italia.

di Gabriele Nuti

— at La Gazzetta dello Sport.